Аутисты, сюда!

[Annitu]

Кто спрашивал телефон отдела Никольской в ИКП 8 (499) 246-06-27.

[Ольга Галинская]

Ольга, если хотите, могу вам книжку Никольской дать почитать, если не читали еще

Нет этой книжки еще не читала. Но прочту. Смотрела как проехать в ИКП. Это центр Москвы-засада конечно, но раз надо так надо. в любом случае туда наверняка еще записываться надо. В Добро например мы записывались за 3 месяца. На зимние каникулы приедет моя мама вот на это время постараемся записаться.

[Nata-liya]

Ну с диагностикой согласна! Это они хорошо делают, даже 4 уровня выделяют. Просто нам это как-то было не нужно. Книжка хорошая, но если бы они все это делали в реале! А так, одни слова. И Баенская очень грамотная, но говорит она ка-то очень обобщенно. Максимова да немного странноватая, я к ней ходила на семинары. Стоим в очереди к ней с июля (!!!), очень популярная дама. Пожно заниматься по ее книге "Уровни общения..."
Ольга, а вы были в "Добре", как вам? Стоит туда ехать?

[Ольга Галинская]

Ольга, а вы были в "Добре", как вам? Стоит туда ехать?

В "Добре" были 1 раз ничего определенного нам исключили алалию, ну и сказали что мы в группе риска, т.е. маятник может качнуться  как в отрицательную так и в положительную сторону. Мы там были когда нам было 2 года.

[Natahari.]

Перенесла посты про занятие в соответствующую тему. Ещё раз попрошу писать, разделяя на наши темы!

[Fruu]

Карманный справочник для родителей и педиатров!
https://www.dropbox.com/s/91rmw6efjqlrp3p/%D0%90%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC_%D0%BA%D0%B0%D1%80%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9_%D1%81%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BE%D1%87%D0%BD%D0%B8%D0%BA04_.pdf

[Nata-liya]

Спасибо, Оля! Классный справочник! Какое счастье, у нас не было и половины того, что там пишут, Такие рисунку забавные, типа комиксов. Может, нашему педиатру подсунуть sqwe пусть изучает!

[Annitu]

Досмотрела вчера "Антон тут рядом". Жалко, что целиком за раз не удалось, по кусочкам смотрела. Все равно под впечатлением. Спасибо Любви Аркус за фильм! Видно, что с нее будто кожу содрали в этом фильме... Хорошо бы его посмотрело как можно больше людей.

Ну, а меня на фоне упадка сил и плохого настроение и вовсе "размазало", значит все плохо, а будет еще хуже и хуже....

[ajuga]

Досмотрела вчера "Антон тут рядом". Жалко, что целиком за раз не удалось, по кусочкам смотрела. Все равно под впечатлением. Спасибо Любви Аркус за фильм! Видно, что с нее будто кожу содрали в этом фильме... Хорошо бы его посмотрело как можно больше людей.

Ну, а меня на фоне упадка сил и плохого настроение и вовсе "размазало", значит все плохо, а будет еще хуже и хуже....

Ань, а ты где смотрела фильм? По моей ссылке ведь его удалили. Или ты его успела к себе сохранить?
Нет, Ань, это у тебя от плохого настроения. По-моему, и в фильме это хорошо видно, что если остаться в системе государственной "помощи" - то да, всё хуже и хуже. Но это не значит, что помочь таким людям нельзя и что они не могут жить среди других людей. Наоборот! И они могут, и всем от этого только лучше. другой вопрос, что всё самим, всё самим. И школу, и социализацию, и поддерживаемое проживание, и работу. Но всё возможно.
И посмотри на Ваньку. Где ты видишь хуже и хуже? Насколько он изменился в лучшую сторону, и говорит как здорово, и общается с  нежными девочками. Я просто не нарадуюсь на него смотреть!
Давайте выздоравливайте. И сил тебе!

[Annitu]

Вот например ссылка в яндекс-видео http://video.yandex.ru/#search?text=%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%BD%20%D1%82%D1%83%D1%82%20%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BE%D0%BC%20%D1%81%D0%BC%D0%BE%D1%82%D1%80%D0%B5%D1%82%D1%8C%20%D0%BE%D0%BD%D0%BB%D0%B0%D0%B9%D0%BD&where=all&id=50539670-03-12
Уже видимо повыкладывали в сети, но в ютубе пока нет полной версии.

В системе аутистам нет места, как и другим тяжелым детям. В фильме очень печально было, что даже в таком уникальном "правильном" месте как деревня Светлана Антону места не нашлось. Аутистам заботы и опеки мало "нужен человек, который себя перетерпит". Я в Давыдово видела, что при аутисте далеко не каждый может быть сопровождающим волонтером. Даже Ваньке, уж вроде малыш совсем, поставили там к нему волонтером в садике хорошую-хорошую православную девушку, вроде пыталась как-то играть с ним, а на следующий день мне подошли сказали "она не придет больше, тяжело слишком ей это". С другими волонтерами тоже не получилось и мне разрешили быть при Ване.
А, уж какие они большие аутисты я там насмотрелась...
Получается, действительно, пока мама жива..., потом безнадега.
С Ваней, да, я вижу, что с ним лучше, а его папа видит обратное. Он растет, с ним тяжелее... еще в нем можно видеть источник всех проблем. Вообщем, классика жанра с папой началось... да и с семейными отношениями...

[ajuga]

Со Светланой в фильме действительно вышло не очень хорошо, и мне кажется, что не слишком объективно отражено. Понятно, что Любовь очень была расстроена неудачей. Но дело не в том, что аутистам не место в подобных деревнях или Светлана такая кошмарная оказалась. Но их же давят безумно последнее время, они всё время сами на волоске висят и плюс живут практически на натуральном хозяйстве. У них просто не было ресурса на Антона, ну и на любого другого человека, которому нужно много внимания. К сожалению, они постоянно занимаются тем, что пытаются худо-бедно выжить...
Знаешь, ведь с любым человеком, будь он аутист или не аутист и вообще совершенно здоровый далеко не каждый может быть рядом. Не знаю, мне не очень была понятна эта фраза в фильме, про "себя перетерпеть". Я, правда, никогда не была с аутичным ребёнком дольше, чем 3 часа подряд. Может быть, поэтому. Жаль, что Ваньке не повезло в лагере с волонтёром. Может быть, как раз потому, что не самый тяжёлый, кому потяжелей, выбрали более надёжных людей.
А помирать нам точно нельзя!

[Minky]

Девочки, здравствуйте! Моему бойцу 5 лет, и поскольку основная инвалидность оформлена по ДЦП, аутизм я диагностировала сама, как по книгам, так и через Никольскую, Кашенкин Луг и пр., пока не вписывая в основную карту ребенка. Сейчас нам предстоит обследование (1 консультация) уже от психиатра в НЦПЗ РАМН, где должны сформировать диагноз. Подскажите плиз, кто проходил через эту организацию, чего ждать, что будет, в каком случае кладут в стационар или могут сразу на первой консультации диагноз уточнить? Буду очень благодарна за советы, поскольку реабилитировать по ДЦП и адаптировать по аутизму одновременно - жесть! Хотя мы многое уже выстроили - АВА, 3 курса Томатиса, микрополяризацию, ГБО, в Круг ходим заниматься, музыкотерапия-холдинг-пескотерапия. Заранее прошу прощения, что немного не по теме, просто нашла раздел, где тоже дети-аутисты, а то я как обезьяна из анекдота - "и умная, и красивая", разрываюсь между ДЦП и аутизмом.

[Annitu]

Minky, Если с ИКП и КАшенкиного бумаги с диагнозом уже есть вряд ли какие-то сложности в НЦПЗ будут. Почему вас туда за оформлением диагноза направили, а не в 6-ку? В НЦПЗ ЭЭГ хорошо делают, а до психиатра мы так и не дошли, нас к Симашковой направляли... ну и не надо уже потом было. Нам бумажки из ИКП и областной психушки достаточно было для всех формальностей (ну плюс бумажки - всякие аппаратные обследования и специалисты где сами ходили). Вам для бумаг ведь нужно, а так что толку с этого НЦПЗ, наши психиатры аутизм не лечат только нейролептики выписывают... Сил вам! Две бомбы в одну воронку, бывает же...
ГБО это что такое? АВА где занимаетесь?

[Annitu]

А, я поныть... Что-то мое "хуже и хуже" становится еще хуже. Непруха просто. Моя система - заниматься Иваном собственноручно постаянно дает брешь! Коля заболевает - и жизнь превращается в ад, хоть волком вой. Заниматься не можем, дома дурдом, первую половину дня дети разносят дом, все разбрасывают, ломают,крушат, деруться и орут. Сегодня раз 20 выкидывали все вещи из шкафа, чтоб туда залезть, разбирали полки... Ну, детские шалости, чтож поделаешь.. Но, вторую половину дня они потоянно истерят на пару или попеременно. не возможно вынести И, просвета этому кошмару не видно, густые сопли и кашель никуда у них не проходят хоть тресни! Дома сквозняки или перезаражаются друг от друга. Это значит сидеть нам еще неизвестно сколько и деградировать. Откатище потом у Ивана конкретный... И няню Коле на 1-2 часа в день, чтоб с Иваном позаниматься, не найти и не осилить, да и куда эту няню с Колей деть, комната то одна... А, сопли распускать и болеть они всю зиму будут, а потом нагрянет Ванина весенняя астма с полинозом - и опять месяц "детки в клетке".... Какой-то глобальный пи..ц, а не реабилитация.

[Minky]

Minky, ГБО это что такое? АВА где занимаетесь?

ГБО - гипербарическая оксигенация, насыщение в барокамере организма кислородом. При нашей гипоксии, оксидативном стрессе и жутком анализе на органические кислоты самое оно, даже взгляд у ребенка после курса проясняется заметно. Да и я сама чувствую себы потом клево, ведь лежу в барокамере с ребенком :)

АВА делаем дома, ходят 2 студентки-терапистки, плюс супервизии каждые 2-3 недели. Пока получется около 15 часов в неделю (маловато, но мой больше не может, очень слабая спина, нужно много двигательной активностью заниматься и моторикой (сенсорная комната, Шерборн и Ротари в Круге, реабилитация по ДЦП - костюмы Адели и т.д.).

В общем, потихоньку становится ощущение, что свободного времени совсем не остается... Только бы помогло!