Автор Тема: Краниостеноз  (Прочитано 32547 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
Re: Микроцефалия, краниостеноз
« Ответ #15 : 07 Сентябрь 2015, 22:18:03 »
Биз наших только бурденко.
Зарубежом шон клиник. Но дорого
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия, краниостеноз
« Ответ #16 : 07 Сентябрь 2015, 22:51:36 »
@Tati15,  нам тоже ставили такие диагнозы. я писала в Бурденко, приложила всё что есть. мне ответили очень быстро. нейрохирурги очень внимательны.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия, краниостеноз
« Ответ #17 : 11 Сентябрь 2015, 08:00:21 »
Кто сказал, что требуется операция?
Мы тоже писали в несколько клиник. Израиль, в Московские две и в Тюмень. Везде довольно быстро по снимкам отвечают , есть ли показание и могут пригласить на очную консультацию.
Советую писать сначала в наши, вот Израиль нам ответил, да-да, показано, приезжайте для консультации - цена 80 тысяч евро. Хорошо после них нашим написала. Ответ единодушный - нам не показано.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия, краниостеноз
« Ответ #18 : 12 Сентябрь 2015, 21:14:02 »
@Mamalia,  это только консультация  80 тыс.евро?????

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #19 : 16 Сентябрь 2015, 23:00:41 »

@Mamalia,  это только консультация  80 тыс.евро?????
Сказали - нужно внести 80 тысяч евро на депозитный счет. А что из них на консультацию, я даже не стала уточнять. На мой вопрос, показана ли, на секунду смутились и ответили - да-да. При том что  мне перезвонили практически моментально, как я отправила письмо.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Онлайн Shnuk

Re: Краниостеноз
« Ответ #20 : 16 Сентябрь 2015, 23:20:18 »
Биз наших только бурденко.
Зарубежом шон клиник. Но дорого
почему только бурденко?
раньше делали в РДКБ в челюстно лицевой хиркргии, отличные хирурги!
неужели уже они не работают с краниостенозами?
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583
Для повторных покупателей скидка 10% по коду 10LOYALTY

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #21 : 03 Январь 2016, 15:08:11 »
Девочки. Я не совсем по теме.....у нас позиционная плагиоцефалия. Ввалился затылок сбоку. Вид как наступили на голову, виски выгнулись из за этого. Я ищу шлем. Где кроме Испании его можно заказать?  Мануалов и остеопатов прошла, и не раз и не пять..... Микротолк вроде был..... Швы не заросли, а толку нет. Там уплощение костей черепа, я уже настроилась на шлем.   ккк очень жду откликов.

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #22 : 03 Январь 2016, 19:40:44 »
Вот фото

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #23 : 03 Январь 2016, 19:41:14 »
И вот

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1921
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #24 : 14 Январь 2016, 11:32:35 »
В ФНЦ в Новосибирске и Тюмени то же делают такие операции достаточно часто и удачно. И деткам постарше ( чисто косметическая) и деткам маленьким, т к жизненно необходимая. Одно очень сильная кровопотеря при этих операциях.
Так что при подозрении,  обязательно нужна консультация нейрохирурга.

Оффлайн Kosmopups

Re: Краниостеноз
« Ответ #25 : 08 Сентябрь 2016, 19:37:27 »
Здравствуйте я новичек мы оперировались в Тюмени у нас была реконструкция с биодеградирующим материалом у нас сагитальный и бикоронарные швы

Оффлайн solina88

Re: Краниостеноз
« Ответ #26 : 17 Февраль 2017, 20:00:13 »
Здравствуйте я новичек мы оперировались в Тюмени у нас была реконструкция с биодеградирующим материалом у нас сагитальный и бикоронарные швы
Здравствуйте! Я не давно на сайте напишите кто оперировался в Тюмени как все происходит? Сколько по времени лежали? Надо ли переливание крови? Сколько стоит операция и пластины вроде нужны? Нам 1,3 мес у нас краниосиностоз

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #27 : 27 Ноябрь 2017, 10:54:18 »
дочке 5лет и 11 мес. сегодня только поставили дианоз сагиттальный синостоз.. я не могу прийти в себя, реву весь день.... девочки, кто делал операцию, отзовитесь!!! какие результаты после нее? есть ли смысл делать?

Оффлайн мама лили

Re: Краниостеноз
« Ответ #28 : 27 Ноябрь 2017, 14:04:05 »
@Юляка, кто вам поставил такой диагноз? в 5 лет швы не закрываются спонтанно. либо:
-было давно но не видели - тут должна быть очень странная форма головы
- гипердиагностика

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #29 : 27 Ноябрь 2017, 14:57:05 »
@мама лили, сегодня была у нейрохирурга.. у дочки эпилепсия, трансформация из синдрома Веста, фармокорезистентная, с ежедневными судорогами-приступами. диагноз поставили только сегодня по мскт, сделанной 4 года назад (в 1,8 мес). тогда ее делали по поводу венозной ангиомы, такой диагноз даже не предполагали.. сегодня мне показали воссозданный в какой-то программ череп дочки, в котором нет саггитального шва, то есть получается в 1,8 шов уже был закрыт. большой родничок закрылся в 8 мес.
в общем сегодня мне сказали, что скорее всего наши эпи и задержка развития связаны с этим.. и что операция нужна как можно скорее.
череп у Полины немного сплюснут с боков, но мы думали, что форма как у меня... никто не задумывался ни разу даже о краниосиностозе.
весь день проплакала, не знаю что делать... ведь по прогнозам дальше будет только ухудшение симптоматики, если ничего не предпринять.
думаю, что для начала нужно все же сделать новую КТ костей черепа для уточнения диагноза, или я не права?