Автор Тема: Краниостеноз  (Прочитано 32543 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юляка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1087
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Юля и Полинка
    • ВКонтакте: http://vk.com/julibuka
    • Одноклассники: http://ok.ru/dk?st.cmd=userConfig&cmd=PopLayer&st.layer.cmd=PopLayerConfigUserAlias&st._aid=UserSettings_CreateAlias
    • Награды
Re: Краниостеноз
« Ответ #45 : 17 Декабрь 2017, 10:10:25 »
Подскажите, пожалуйста, можно ли проконсультироваться с кем-то из нейрохирургов по электронной почте? нет никакой возможности лететь в Москву

Оффлайн Sonyel

Re: Краниостеноз
« Ответ #46 : 24 Март 2018, 22:46:50 »
Всем доброго времени суток! Искала ответы на свои вопросы касательно послеоперационного развития ребенка с диагнозом краниосиностоз, и нашла этот форум. Так вот, дорогие мамочки, у кого есть сомнения делать скт или не делать???? Однозначно делать! Вообще, если у вас есть хоть малейшее подозрение, что Ваш ребенок  носитель данного заболевания, даже не сомневайтесь, делайте!!!! Данную процедуру можно сделать и без наркоза. (Собственный опыт). И чем раньше решились, тем лучше сделаете вашему ребенку! Когда родился мой второй ребенок, я сразу спросила у врачей, что с его черепомна, почему он сплетен и вытянуть? И меня заверили, что все пройдет, мол так бывает, люди разные,, черепа разные.... прошел месяц, три, череп не меняется, все врачи утверждают, что ребенок в норме, убеждают меня, что я паникую.. Ребенок все время плохо спит, вернее совсем почти не спит, плачет, плачет, плачет. И так длилось до года. Я просила врачей обратить внимание на форму черепа, а они все крутили пальцем у виска на меня. И вот в год, на  диспансеризации, в детскую поликлинику вышла новая молодая невролог и на приеме сразу мне сказала, что есть подозрение касательно формы черепа! Рекомендовала мрт. Но в нашем маленьком городишке, я побоялась делать ребенку что либо,  специалистов нет. Поехали с ребенком в Хабаровск, к платному неврологу, решилась, так сказать, наконец свои сомнения развеять, там невролог нам с ходу сказал, что у нас за заболевание, отправил к нейрохирургу, а тот, в свою очередь, отправил тут же!!!! на скт, и констатировал, что наш ребенок болен и его нужно срочно оперировать. Думаю мамочки, которым объявляем данный диагноз, поймут мои эмоции и пелену в глазах... И мы подали заявку на квоту, попали в Питер, в возрасте 1.3г ,  оперировал нас Иванов Вадим Петрович, молодой талантливый врач с золотыми руками. Сейчас мы наблюдаем за ребенком, нам исполнилось в марте два года.  И все это время я себя виню, что имея подозрение, я не сделала сразу все то, что сделала в год. К моменту операции ребенок перестал даже гулить, мозг был сдавлен очень сильно . Я отдаю себе отчет, что прогресс или регресс мозговой деятельности, выяснится лишь потом. Сейчас ребенок не имеет речи, только звуки, нарушение мелкой моторики и возрастного поведения, пусть небольшой, но недотяг. И я думаю, что это все последействия позднего оперирования, я в этом уверена! Девочки, не бойтесь операции, ( но только Питер Алмазова, либо Москва Бурденко) бойтесь, что не сделав ее, вы сами обречете своего ребенка на определенные последствия. А они будут однозначно, не может сдавленный мозг адекватно развиваться. И если есть такие случаи, то это из разряда авось и чудо. И кстати, после операции ребенок уже на 4 день вернулся в Русло обычной своей жизни. Сейчас он такие трюки на голове выдает, что мы понимаем, что импланты ему не приносят никокого дискомфорта, у нас они саморассасывающиеся (  резорбируемые по научному) . В общем, мы уже пережили почти год после операции, и я каждый день говорю Господу спасибо, что мы вовремя, можно сказать все узнали и прооперировались.

Оффлайн malishtop

Re: Краниостеноз
« Ответ #47 : 25 Март 2018, 00:13:08 »
Всем доброго времени суток! Искала ответы на свои вопросы касательно послеоперационного развития ребенка с диагнозом краниосиностоз, и нашла этот форум. Так вот, дорогие мамочки, у кого есть сомнения делать скт или не делать???? Однозначно делать! Вообще, если у вас есть хоть малейшее подозрение, что Ваш ребенок  носитель данного заболевания, даже не сомневайтесь, делайте!!!! Данную процедуру можно сделать и без наркоза. (Собственный опыт). И чем раньше решились, тем лучше сделаете вашему ребенку! Когда родился мой второй ребенок, я сразу спросила у врачей, что с его черепомна, почему он сплетен и вытянуть? И меня заверили, что все пройдет, мол так бывает, люди разные,, черепа разные.... прошел месяц, три, череп не меняется, все врачи утверждают, что ребенок в норме, убеждают меня, что я паникую.. Ребенок все время плохо спит, вернее совсем почти не спит, плачет, плачет, плачет. И так длилось до года. Я просила врачей обратить внимание на форму черепа, а они все крутили пальцем у виска на меня. И вот в год, на  диспансеризации, в детскую поликлинику вышла новая молодая невролог и на приеме сразу мне сказала, что есть подозрение касательно формы черепа! Рекомендовала мрт. Но в нашем маленьком городишке, я побоялась делать ребенку что либо,  специалистов нет. Поехали с ребенком в Хабаровск, к платному неврологу, решилась, так сказать, наконец свои сомнения развеять, там невролог нам с ходу сказал, что у нас за заболевание, отправил к нейрохирургу, а тот, в свою очередь, отправил тут же!!!! на скт, и констатировал, что наш ребенок болен и его нужно срочно оперировать. Думаю мамочки, которым объявляем данный диагноз, поймут мои эмоции и пелену в глазах... И мы подали заявку на квоту, попали в Питер, в возрасте 1.3г ,  оперировал нас Иванов Вадим Петрович, молодой талантливый врач с золотыми руками. Сейчас мы наблюдаем за ребенком, нам исполнилось в марте два года.  И все это время я себя виню, что имея подозрение, я не сделала сразу все то, что сделала в год. К моменту операции ребенок перестал даже гулить, мозг был сдавлен очень сильно . Я отдаю себе отчет, что прогресс или регресс мозговой деятельности, выяснится лишь потом. Сейчас ребенок не имеет речи, только звуки, нарушение мелкой моторики и возрастного поведения, пусть небольшой, но недотяг. И я думаю, что это все последействия позднего оперирования, я в этом уверена! Девочки, не бойтесь операции, ( но только Питер Алмазова, либо Москва Бурденко) бойтесь, что не сделав ее, вы сами обречете своего ребенка на определенные последствия. А они будут однозначно, не может сдавленный мозг адекватно развиваться. И если есть такие случаи, то это из разряда авось и чудо. И кстати, после операции ребенок уже на 4 день вернулся в Русло обычной своей жизни. Сейчас он такие трюки на голове выдает, что мы понимаем, что импланты ему не приносят никокого дискомфорта, у нас они саморассасывающиеся (  резорбируемые по научному) . В общем, мы уже пережили почти год после операции, и я каждый день говорю Господу спасибо, что мы вовремя, можно сказать все узнали и прооперировались.
Какой вид краниостеноза?
Можете выложить фото до и после?