Автор Тема: Ищем помощь в соц.сетях  (Прочитано 129441 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Киноманка

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1005 : 05 Июня 2015, 14:30:31 »
А у меня вопрос, тяжелые, лежачие детки там лечатся? Или только с легкой степенью?
Там самые разные детки есть - и легкие, и лежачие, даже на зондах видела. И результаты есть. Но конечно, не так, что встал и побежал ммм
Это понятно, нам бы Заговорила или Села хотя бы!
Шью для особенных деток!

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1006 : 05 Июня 2015, 14:37:56 »
когда-то в сми краем глаза видела историю. скандал. родители просили на реабилитацию, а в место этого купили автомобиль. и столько грязи вылилось в комментариях, понятно... и я как бы возмущённо про себя их тоже осуждала. до тех пор, пока не столкнулась с транспортировкой неходячего ребёнка, который давно не младенец. и если бы не наша старенькая иномарка... я бы вообще никуда с ним не дошла бы. ни на лошадок, ни в бассейн. никуда. влезть в общественный транспорт с нашей коляской - та ещё проблема. вот и меня судьба носом тыкнула в свои же осуждения.  ewew я уже по-другому на такие вещи смотрю. всё имхо, конечно же. на истину не претендую.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн менестрель

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1007 : 05 Июня 2015, 15:17:16 »
Мой пример признан некорректным. Поясню: девушка выбрана мною в качестве примера агрессивного сбора. Отчеты о сборах разнятся, посмотрев прайс ЕКДС, я вообще не поняла, откуда взята цифра 325 тыс. Ну не это главное. Заявленная тема: просить или нет. Здесь очень тонкая грань, потому что речь о жизни и смерти не идет. У девушки не самая легкая форма дцп, и она не понимает, что могло быть хуже, а вот лучше не будет. Увы, но таковы реалии.
Про зависть не нужно. Я довольна тем, как сложилась моя жизнь. 

Оффлайн Vse_budet_otlichno

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1008 : 05 Июня 2015, 16:41:05 »
Выскажу свое! мнение насчет этой «девушки». В 27 все-таки уже больше подходит определение «тетя». Жизнь однообразна, все по одному кругу, а  хочется и отдохнуть на море и развеяться.
Все она прекрасно понимает, что кардинальных успехов ей не ждать. Но не будет же она просить на Турцию. А тут вроде как повод благородный - реабилитация.
Кстати, эта девушка  получает и пенсию и работает секретарем.и еще сборы ведет на кругленькую сумму. Замечательная девушка!

Оффлайн менестрель

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1009 : 05 Июня 2015, 17:03:33 »
@Vse_budet_otlichno, +100! К тому же из другой страны. В Беларуси вроде как неплохая соцзащита инвалидов. Я повторюсь: сайты, на которых ведутся сборы, никак между собой не связаны. Все отчеты пишутся от ее имени, где гарантия честности? 
А я не одинока в сомнении: http://avroralepilina.livejournal.com/1255.html
« Последнее редактирование: 05 Июня 2015, 17:42:26 от менестрель »

Оффлайн Алина Сараева

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 585
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • mariliza
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1010 : 05 Июня 2015, 17:51:26 »
менестрель, вы не могли бы представиться, что вас привело на форум дети ангелы, есть у вас детки с ДЦП, или какой другой опыт общения с особыми детьми,смотрю вы зарегистрировались только 3 июня.
Поясню, странный интерес к теме просить или не просить , человека , который только появился на форуме.



Дай мне, боже, чуть побольше cчастья и любви,и друзей хороших тоже, чтоб не подвели.  Дай нам, боже, быть мудрее
и здоровым быть, дай к друг другу быть добрее,
научи любить

Оффлайн менестрель

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1011 : 05 Июня 2015, 18:17:32 »
менестрель, вы не могли бы представиться, что вас привело на форум дети ангелы, есть у вас детки с ДЦП, или какой другой опыт общения с особыми детьми,смотрю вы зарегистрировались только 3 июня.
Поясню, странный интерес к теме просить или не просить , человека , который только появился на форуме.

Просто интересная тема. ДЦП болею сама, потому о том, как и когда его стоит лечить, знаю не понаслышке. А  "девушка с дцп" - ярчайший персонаж злоупотребления людской добротой.
« Последнее редактирование: 10 Июня 2015, 00:21:28 от Ruta »

Оффлайн minchanka

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1012 : 05 Июня 2015, 18:22:57 »
@Vse_budet_otlichno, +100! К тому же из другой страны. В Беларуси вроде как неплохая соцзащита инвалидов.
Это у нас-то?  ллл да я вас умоляю

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18653
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1013 : 05 Июня 2015, 18:24:05 »
@менестрель, а расскажите? Как и когда по вашему его стоит лечить? Реально интересно.

Оффлайн менестрель

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1014 : 05 Июня 2015, 18:40:58 »
@менестрель, а расскажите? Как и когда по вашему его стоит лечить? Реально интересно.

Как когда-то говорили моим родителям - до пубертатного периода. После лечение менее эффективно по причине "взросления" организма. По моим ощущениям: многое зависит от стартовых позиций. Форма дцп, наличие или отсутствие интеллекта  и т.д. Если ребенок пошел - это удача, он может со временем даже начать ходить лучше, но никогда не выздоровеет полностью.
Лечение сейчас, наверное, несколько изменилось, но основное: массаж, импульсные токи при гиперкинезах и курсы ноотропов...  То, что когда-то несколько помогло лично мне. С годами болезнь не прогрессирует, но и никуда не уходит. Болевые ощущения в мышцах будут всегда, т.к. абсолютно избавиться от тонуса невозможно.

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18653
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1015 : 05 Июня 2015, 18:45:35 »
Понятно. Вариант, подходящий деткам без эпи ммм
А без лечения вам совсем хуже не становится? Многие пишут, что с возрастом даже многие ходящие в коляску садятся...

Оффлайн менестрель

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1016 : 05 Июня 2015, 18:59:38 »
@Улыбаюсь, год назад стала ходить по улице с роллаторами. Я живу одна, родные мои, увы, ушли в мир иной... Боли в ногах - простите, мне 46, в этом возрасте и здоровый приобретает болячки... Иногда пью те же ноотропы, плацебо)
Член Союза писателей России, писательство - мое спасение)
« Последнее редактирование: 05 Июня 2015, 19:12:19 от менестрель »

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18653
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1017 : 05 Июня 2015, 19:13:07 »
@менестрель, спасибо за ответ!
Писательство, похоже, многим спасение)

Оффлайн МамаАнюты

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1018 : 05 Июня 2015, 19:13:21 »
@Vse_budet_otlichno, +100! К тому же из другой страны. В Беларуси вроде как неплохая соцзащита инвалидов.
Это у нас-то?  ллл да я вас умоляю
в реацентре только что занимались с мамой из Беларуси и в прошлом году тоже на реа познакомились  с такой же мамой. Если честно, то не увидела не то что "неплохой" соцзащиты, а вооБще никакой. И фонд у них один Шанс, который помогает только нетяжелым детям с 1-2 степень, а если 3я, то уже всё, хотя при 3й степени малышок сам сидел, садился и прекрасно ползал в 4 года.

Оффлайн менестрель

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #1019 : 05 Июня 2015, 19:19:35 »
@МамаАнюты, а в России рай? Речь в данном случае ( "девушка с дцп") о этике и совести. Там поле непаханное для налоговой и пр.
« Последнее редактирование: 10 Июня 2015, 00:22:16 от Ruta »