Автор Тема: Ищем помощь в соц.сетях  (Прочитано 126036 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71240
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2464
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #600 : 18 Мая 2015, 20:44:03 »
@CogitoErgoSum, ну по вашей логике детям с соматикой (заболевания крови, пороки сердца, обменные болезн. и т.д) инвалидность не требуется? ;D Они в основном все могут в садв школы ходить, родители работают.
Но те же дорогостоящие лекарства им нужны, лечение и проезд на лечение... да немало чего.
Просто взрослыми эти детки будут инвалидами 3-2 группы в основном. Детям не делят на степени
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #601 : 18 Мая 2015, 20:55:08 »
@Улыбаюсь, я в каждом посте пишу ЕСЛИ НЕ ТРЕБУЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ. Нарочно что ли пропускаете? Да сочтет МСЭК нужным, дадут инвалидность, но смотреть будут по ограничениям, юрист тысячу раз писал. Нет ограничений - нет ни инвалидности, ни пенсии, остальные проблемы мало кого интересуют на МСЭКе. Даже гемипарезников стали динамить с инвой.

@NAB, так-с... Следующие напишут, что я предложила все отнять и поделить между тяжелыми? ллл

Оффлайн BUKA

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1771
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Женя и Владик
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #602 : 18 Мая 2015, 20:56:45 »
@кисярыба, девочки, ну если есть ограничение какое-то, то дадут инвалидность, должны дать: физическое или психическое (как правильно назвать - не знаю). Я ж не написала, типа тяжелым давайте, а кто полегче - не давайте им. Просто если ребенок легкий и посещает сад-школу, так что родители могут спокойно работать, если ему не требуется лечение, то зачем ему инвалидность. Я вот к чему.
Повторюсь, даже если ребенок ходит в сад, ему может требоваться активная реабилитация и тср.
,,, А еще обследования и анализы например. Мне государство почему-то не хочет оплачивать ээг мониторинг+прием адекватного эпилептолога 2 раза в год, всё из своего кармана. Или помню как мы по генетикам бегали и сдавали за свой счет ген.анализы. Хотя врач говорила, что это для нас жизненно необходимо и нужно обязательно выяснить причину нашего заболевания. Причем и я и муж всегда платили налоги и пенсионные отчисления, значит и государство мне тоже что-то в свою очередь должно? ну хотя бы пенсию на все эти похождения.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #603 : 18 Мая 2015, 21:12:03 »
Может секрет открою, но обычным детям (без инвалидности) тоже иногда требуется помощь более расширенная, чем предоставляется в бесплатной поликлинике. И родители лечат их на свои деньги, им тоже никто не оплачивает адекватных врачей. На одно лечение зубов 3х летней малышке знакомый 10 лет назад (!!!) отдал 30 тыс. Чтоб хорошо, качественно и не больно. И подобных случаев (не только по стоматологии) масса.   

Я бы ДЦП-шкам сразу до 18 давала, а далее кто как восстановился. А они мурыжат каждые несколько лет, и вот еще и пытаются поменьше вписать или вообще оставить без инвалидности. Но смотрят по ограниченности, это ж разумно. Я понимаю, что пенсия нужна всем, предложи здоровой обычной семье доплату за ребенка - неужели откажутся?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71240
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2464
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #604 : 18 Мая 2015, 21:18:14 »
@CogitoErgoSum, знаете вот честно - сама бы доплатила, чем иметь эту пенсию за поврежденную психику  ;D и зубы бы платно полечила  ;D и много что ещё
Просто когда понимаешь что Нормальной взрослой жизни у человека не будет - деньги "за это" как-то особо не радуют. Поменяла бы пенсию на возможность вырасти здоровым и трудоспособным без ограничений. Способным вести себя по жизни самому
« Последнее редактирование: 19 Мая 2015, 09:01:15 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Улыбаюсь

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18653
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 412
  • Пол: Женский
  • Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=61098.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53716.0 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=66413.msg3575303#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52075.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #605 : 18 Мая 2015, 21:24:20 »
@CogitoErgoSum, ну давайте вспомним, с чего все началось:
если ребенок не тяжелый, он и в садик ходит, и в школу. На кой черт ему инвалидность? Он практически без ограничений, родители могут зарабатывать, как нормальные люди. Разве нет? А когда вариант один - сдать в интернат, чтоб поработать, потому что ни в одном саду не нужен неходячий ребенок, тут сложнее. Может, конечно,  я не права... Я чисто со своей колокольни))
Так вот, ходит в садик - совсем не показатель, что не требуется лечения и прочего. Что все и пытаются донести.
А так согласна с Наташей, @NAB
Поменяла бы пенсию на возможность вырасти здоровым и трудоспособным без ограничений. Способным вести себя по жизни самому

Оффлайн BUKA

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1771
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Женя и Владик
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #606 : 18 Мая 2015, 21:27:56 »
@CogitoErgoSum, ну вы сравнили эпилептологов/генетиков и зубных врачей) Клиентура этих специалистов очень сильно отличается. Стоматологи бесплатно по ОМС принимают, я сама к такому хожу. А почему я по ОМС не могу отвезти ребёнка к нужным ему специалистам?, я этого понять не могу.
Конечно семья со здоровым ребенком не откажется от доплат, вот и я поэтому от пенсии не отказываюсь)))! Хоть мы и лёгкие. От чего ушли- к тому и пришли)  sfet

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #607 : 18 Мая 2015, 21:32:11 »
Нет, мы немного с вами друг друга не поняли.

 ;D

 ттт Ладно, ну эту дискуссию. Я вас понимаю, все, о чем пишете, но я немного не о том.

Оффлайн maria081271

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #608 : 18 Мая 2015, 22:25:01 »
@CogitoErgoSum, Саша я тебя прекрасно понимаю!)Все что ты написала, я бы тоже так сказала!)А так чего спорим то с ними?У Вас до 18 инва?У нас да и ИПР тоже, так что нам фиолетово на все изменения МСЭК!В свое время не жадничали, много не просили, в итоге все гуд у нас сейчас и можно спокойно жить без МСЭКов до 18 лет.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #609 : 18 Мая 2015, 22:27:36 »
@maria081271, Маш, ну слава Богу, а то я уж думала, совсем общаться разучилась и свои мысли доносить. У нас не до 18, нам второй раз только дали - на 2 года. Вот через год пойду, буду требовать до 18ти.

Мы все дальше и дальше от темы ллл

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #610 : 19 Мая 2015, 00:48:57 »
Перехожу ближе к теме  ;D
Однажды, очень давно, мне помог Гоша Куценко.  ccs Была  личная встреча, рассказывали о проблемах наших детей и подруга обмолвилась, что я нахожусь в оч. тяжелом положении и тп и тд. Он сразу ответил, что готов поддержать и передать деньги. Приезжал водитель его домой ко мне. Сумма была, кажется 30 тыс. Но поверьте, вот даже просила не я, а мне так было стыдно и неудобно, что я беру деньги у чужого человека, даже не в долг, а как подаяние что ли... До сих пор чувствую жуткое неудобство от этого.  lljj lljj
Это, наверное, в крови уже. Т.е. все своими силами и не быть ни от кого зависимым.  k[l
Поэтому, никогда и ни у кого не прошу. На все воля Божья.

Оффлайн skarlett

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 945
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ольга и Кирилл, Москва
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #611 : 19 Мая 2015, 01:29:11 »
У нас тут есть темка: у кого тяжелые школьного и старше возраста детки, ничего не умеющие, вам сюда.
Можно иногда туда захаживать, читать девчоночек, дай бог им сил, ... может,  и вопрос отпадет: просить - не просить. Это я в том смысле, что иногда скатываюсь я в пропасть, из серии,  как бабушка наша говорит: ну ребенок - ну хуже не бывает... я в лучшие времена (когда морально сильна) ей говорю: не смей так говорить, есть тяжелей намного, молись за то, что есть... все забываю дать ей почитать, чего девчоночки наши кажный день на себя принимают, когда каждая кормежка - как в бой за жизнь...и детки как мучаются просто от того, что лежат и дышат... с деформациями, стомами и тд.
У меня сын не ходит не видит не говорит не жует эпи уо аутичные черты...  Школы не нашлось для нас... Я не успеваю даже нужные темы просмотреть в достаточной мере, какой там свой теремок или в чужих писать, да в нескольких... Одна подруга моя, из наших, меня информирует об основных моментах, дай бог ей здоровья: там посмотри, тут почитай...
Сборы - это же целая работа, ребенка бросить надо совсем...или он должен быть из легких, время то освобождается сразу... или из тяжелых - когда уже край со всех сторон...
мы ездим на реа местные на метро, недавно соцтакси освоили, но метро лучше)
по силам ездим на другие реа, от помощи не отказываемся, это в основном родственники и друзья.
Молить надо бога, чтоб не было жизненно обоснованной причины типа онкологии.
а еще тут есть тема про энтузиазм, который заканчивается, или нет...
Мамы пишут в основном деток маленьких: я не хочу чтоб в его 10 лет... он не мог...
Ну, нам 10 лет. Ну что сказать: у меня энтузиазм начался в 4 года, не кидайте тапками, до этого просто выживали...подышать поесть покакать зонд операции зонд операции покакать орви орви орви...
ну а щас почти закончился. не сдаюсь но и не рвусь... а так - по мере сил.
тут ведь еще в чем особенность спора: кто то кричит вопиет о помощи, сравнивая своего ре со здоровыми и рыдая от того, что его ре на дет площадке выделяется.
а некоторые туда не ходят совсем по причине того, что : а чего это? ну, то есть ребенок и не понимает для чего это, а некотоых и допереть туда анреал. и для них состояние тех детей, кторых со слезами водят на площадки, - недостижимая мечта.
вот надо помнить об этом!
так что вывод: радуемся тому, что есть, и молимся за наших деток и деток и их мам из вышеуказанных тем, дай бог им сил и дай бог как можно бОльшему числу детей избежать этой участи.
При этом мама ходячего говорящего ребенка 4х лет из серии " в каком месте у вас дцп" ( ( ( (короче, компенсированного) выбивает инву до 18. Ну как я себя чувствую? да нормально. сама себя и ре наказала, уж поверьте...Ей бы жить да радоваться, а она ... Тратит себя и не только ... Ведь для компенсированных детей сама жизнь - реабилитация! Сад школа сверстники поездки спорт и др секции концерты ... Все! ... Что не доступно др детям...
Вот как то так
Просить о помощи можно и нужно, просто не забывать при этом о ... совести.
« Последнее редактирование: 19 Мая 2015, 09:28:55 от skarlett »
Если я не буду смеяться, я буду плакать

Оффлайн maria081271

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #612 : 19 Мая 2015, 08:40:20 »
@Ruta, Наташ умничка!Сил тебе и здоровья!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #613 : 19 Мая 2015, 09:41:28 »
У нас тут есть темка: у кого тяжелые школьного и старше возраста детки, ничего не умеющие, вам сюда.
Можно иногда туда захаживать, читать девчоночек, дай бог им сил, ... может,  и вопрос отпадет: просить - не просить. Это я в том смысле, что иногда скатываюсь я в пропасть, из серии,  как бабушка наша говорит: ну ребенок - ну хуже не бывает... я в лучшие времена (когда морально сильна) ей говорю: не смей так говорить, есть тяжелей намного, молись за то, что есть... все забываю дать ей почитать, чего девчоночки наши кажный день на себя принимают, когда каждая кормежка - как в бой за жизнь...и детки как мучаются просто от того, что лежат и дышат... с деформациями, стомами и тд.
У меня сын не ходит не видит не говорит не жует эпи уо аутичные черты...  Школы не нашлось для нас... Я не успеваю даже нужные темы просмотреть в достаточной мере, какой там свой теремок или в чужих писать, да в нескольких... Одна подруга моя, из наших, меня информирует об основных моментах, дай бог ей здоровья: там посмотри, тут почитай...
Сборы - это же целая работа, ребенка бросить надо совсем...или он должен быть из легких, время то освобождается сразу... или из тяжелых - когда уже край со всех сторон...
мы ездим на реа местные на метро, недавно соцтакси освоили, но метро лучше)
по силам ездим на другие реа, от помощи не отказываемся, это в основном родственники и друзья.
Молить надо бога, чтоб не было жизненно обоснованной причины типа онкологии.
а еще тут есть тема про энтузиазм, который заканчивается, или нет...
Мамы пишут в основном деток маленьких: я не хочу чтоб в его 10 лет... он не мог...
Ну, нам 10 лет. Ну что сказать: у меня энтузиазм начался в 4 года, не кидайте тапками, до этого просто выживали...подышать поесть покакать зонд операции зонд операции покакать орви орви орви...
ну а щас почти закончился. не сдаюсь но и не рвусь... а так - по мере сил.
тут ведь еще в чем особенность спора: кто то кричит вопиет о помощи, сравнивая своего ре со здоровыми и рыдая от того, что его ре на дет площадке выделяется.
а некоторые туда не ходят совсем по причине того, что : а чего это? ну, то есть ребенок и не понимает для чего это, а некотоых и допереть туда анреал. и для них состояние тех детей, кторых со слезами водят на площадки, - недостижимая мечта.
вот надо помнить об этом!
так что вывод: радуемся тому, что есть, и молимся за наших деток и деток и их мам из вышеуказанных тем, дай бог им сил и дай бог как можно бОльшему числу детей избежать этой участи.
При этом мама ходячего говорящего ребенка 4х лет из серии " в каком месте у вас дцп" ( ( ( (короче, компенсированного) выбивает инву до 18. Ну как я себя чувствую? да нормально. сама себя и ре наказала, уж поверьте...Ей бы жить да радоваться, а она ... Тратит себя и не только ... Ведь для компенсированных детей сама жизнь - реабилитация! Сад школа сверстники поездки спорт и др секции концерты ... Все! ... Что не доступно др детям...
Вот как то так
Просить о помощи можно и нужно, просто не забывать при этом о ... совести.
Спасибо за ваше сообщение. Сил вам   ,m

Оффлайн АринаМ

Re: Ищем помощь в соц.сетях
« Ответ #614 : 19 Мая 2015, 10:31:44 »
Просить о помощи можно и нужно, просто не забывать при этом о ... совести.                                Согласна с каждым словом.Терпенья вам,здоровья, выдержки.