ЗПРР и аутические проявления

[Елена мама Тихона]

Не бывает у детей никаких групп, ребенок-инвалид и все. И размер пенсии у всех одинаковый до 18 лет.

Это хорошо. А куда обращаться нужно будет с этой бумажкой с диагнозом из больницы?

[Марина 87]

Девчонки,подскажите,кто пил Рисполепт?у моего сыночка 5,5 лет аутистические проявления,синдром Веста,дцп.как детки реагируют на этот препарат,каков эффект,что меняется при введении этого препарата.напишите свои комментарии,я вся в раздумьях давать или нет.

[NAB]

Девчонки,подскажите,кто пил Рисполепт?у моего сыночка 5,5 лет аутистические проявления,синдром Веста,дцп.как детки реагируют на этот препарат,каков эффект,что меняется при введении этого препарата.напишите свои комментарии,я вся в раздумьях давать или нет.

а кто вам его назначил при таком "букете"?  вообще-то  все нейролептики (этот препарат из данной группы)  с осторожностью назанчают детям с эпилепсией, эпи-активностью   имеющейся или в анамнезе. 

 Ну, пили  (какой дряни за эти годы мы не пили  ). Лет около 6 было, пропил  2-мес курс. Дозировка была очень маленькой (начинали приём с 1/16 от таблетки 2 мг, потом пил 1/8  её 2 раза в день).  Поведение   стало у него более   упорядоченным и  гораздо более управляемым,  гораздо меньше стереотипий (у него в основном речевые).   Итог - в саду стал нормально работать на групповых занятиях ( до того ему потом дублировали  индивидуально). Принимали и потом курсами, бывало. Постоянно ничего не пьёт, по ситуации чисто.
 Побочек  у нас не было, ни сонливости, ни лишнего веса.
 Но у нашего  нет и не было никогда эпиактивности.

[Елена мама Тихона]

Поведение   стало у него более   упорядоченным и  гораздо более управляемым

Я посмотрела на своего через три дня, тоже спокойный такой стал.) Даже когда уходили, поплакал немного совсем. Зато есть наконец сам ложкой начал, это очень радует!  Ему тоже с очень маленькой дозы начали давать.

[Марина 87]

нам его выписал психиатр из НИИ педиатрии в Москве.я посмотрела на других мамаш,она его всем подряд выписывала.приступов у нас нет 4 года,тьфу-тьфу,но ЗПР выражена сильно,они Рисполептом хотят нам интеллект поднять.его пи
ть курсами или непрерывно длительно?просто я начиталась отзывов,что после его отмены дети дуреют и возвращаются на прежний уровень развития.мы год назад пили неулептил,тк. Матвей истерить начал ,пропили 3 месяца,все наладилось,носпустя год начал изредка снова истерить.это единственное,что меня сильно беспокоит.а реабилитировать ЗПР можно и без Рисполепта разными занятиями.вы слышали,чтобы Рисполепт у кого то вылечил аутизм и ЗПР???я полагаю вряд ли.

[Елена мама Тихона]

нам его выписал психиатр из НИИ педиатрии в Москве.я посмотрела на других мамаш,она его всем подряд выписывала.приступов у нас нет 4 года,тьфу-тьфу,но ЗПР выражена сильно,они Рисполептом хотят нам интеллект поднять.его пи
ть курсами или непрерывно длительно?просто я начиталась отзывов,что после его отмены дети дуреют и возвращаются на прежний уровень развития.мы год назад пили неулептил,тк. Матвей истерить начал ,пропили 3 месяца,все наладилось,носпустя год начал изредка снова истерить.это единственное,что меня сильно беспокоит.а реабилитировать ЗПР можно и без Рисполепта разными занятиями.вы слышали,чтобы Рисполепт у кого то вылечил аутизм и ЗПР???я полагаю вряд ли.

Вылечить не вылечит, конечно, но "психи" нужно же чем-то снимать? Я лично никогда бы не стала ребёнка сажать на такие вещи, если бы другой выход нашла)), но ситуация у нас с поведением не улучшается, поэтому приходится пробовать лекарствами как-то поведение стабилизировать. У нас вобщем-то в нём всё и дело - в поведении... Ребёнок нормально соображает, начинает отвечать более развёрнуто на вопросы, но если что-то хочет и ему не дают... начитается туши свет!
Что сказала мне наш лечащий врач в 6-ке: "Лучше бы вам подошёл Рисполепт, т.к. это наиболее щадящее лекарство, не вызывающее привыкания. Но пить его нужно не курсами, а годами. Отменять нужно постепенно уменьшая дозу." - так она мне сказала.
Вам нужно со своим лечащим врачом это обговорить, если у вас эпи, то может и нельзя.

[Марина 87]

Про то что Рисполепт наиболее щадящий препарат я тоже слышала.наш невролог даже настаивает на том,чтобы мы начали пить его.она говорит,что он живет в своем мире,и Рисполепт хоть чуть-чуть приоткроет глаза ребенку и он хоть чему-нибудь научится.так что,скорей всего будем пробовать,выбора особо не остается.надеемся только на лучшее!!!!!

[Елена мама Тихона]

Сегодня разговаривала с заведующей по поводу оформления инвалидности. Она сказала, что как только сыну подберут терапию (то есть необходимую дозу Рисполепта и дополнительного лекарства к нему) и проведут курс микрополяризации, они соберут все документы и обследования САМИ, и отправят на МСЭ. Нам нужно будет только подойти в диспансерное отделение к медсестре, которая запишет нас на конкретную дату. Ещё нужно будет взять выписку из домовой книги и справку от психиатра по месту жит-ва. И всё. Я очень рада, что хоть здесь меньше будет волокиты. 

[Olesha]

Елена мама Тихона, а вам по психиатрии будут оформлять инвалидность или по неврологии?

[Елена мама Тихона]

Елена мама Тихона, а вам по психиатрии будут оформлять инвалидность или по неврологии?

Аутизмом занимаются врачи- психиатры.

[Елена мама Тихона]

Напишу наши новости.
 Сынок пролежал в отделении 10 б месяц и 3 дня. Да, с животиком было что-то неприятное - он часто раздувался, стул был по нескольку раз в день, отрыжка с неприятным запахом, но через 2 дня всё прошло. В выписке нам указали диагноз: атипичный аутизм. Педиатр приписал ещё зачем-то - реактивный панкреатит. У меня волосы дыбом встали.  Заведующая на мои вопросы ответила: "..ну ей же надо было что-то написать, т.к. на УЗИ был виден застой в кишечнике." Я почитала в интернете, в каких случаях ставят такой диагноз:  "Понятие «реактивный панкреатит» врачи применяют к пациентам с возможными факторами риска поражения поджелудочной железы. К таким факторам риска относятся: гиперкалорийность питания, длительное применение лекарственных препаратов или стероидов, генетическая предрасположенность..." - и более-менее успокоилась. На всякий случай сдали анализы и записались на приём к гастроэнтерологу и нефрологу.
Сегодня были на ОПМПК, председатель, зная нашего сына с 2-х лет, сказала с удовлетворением: "ну вот, совершенно другой ребёнок стал!", и с этой выпиской из 6-й больницы нам без вопросов дали направление на этот в учебный год в наш сад 908, в который мы и ходили, только теперь к сыну будет приставлен ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ постоянный педагог - специалист, как к ребёнку с аутизмом, что значительно облегчит всем жизнь. Всё-таки не зря мы прошли эту больницу. 
Документы на ВТЭК (или как он там сейчас называется) по оформлению инвалидности заведующая собрала и отправила сама. Теперь нам нужно будет только записаться в сентябре на конкретный день и ждать.
По поводу этого лечения - микрополяризации. Я говорила с директором шестёрки, она мне предложила лечь вместе с ребёнком и сделать эту процедуру. Но  я почитала внимательно все отзывы, и суть этого метода, подумала, всё взвесила, и решила, что не буду этого делать. Это всё же очень рискованно. Мы лечились рефлексотерапией, она нам очень помогла, так что и продолжим лечиться этим способом + остеопат, массаж и логопед.
Моё мнение сложилось о больнице неоднозначное, нужно чётко себе представлять, зачем вы туда кладёте ребёнка. У меня сын наконец начал есть сам, что большой плюс, научился без уговоров быстро одеваться, стал лучше реагировать на всё, как-то стал самостоятельнее. Речь тоже получше, и разнообразнее. Координальных изменений каких-то нет, но я их и не ждала, т.к. лечение у них там никакое, только занятия с дефектологом, и все необходимые для нормальной жизни документы после выписки дают на руки. Но нам занятия как раз и нужны. Предложат если в следующем году лечь в отделение 10 а (речевое), думаю что соглашусь. В этом отделении именно с речью занимаются, а от таблеток можно отказаться совсем.
Да, а Рисполепт я, кстати, выкинула мы его не пьём.

[kkk]

Елена мама Тихона, ну новости ведь хорошие в целом, это здорово!
Насчет рисполепта, ну думаю, вам виднее, что лучше для дитя, хотя ятоже настороженно отношусь  к медикаментозной терапии, но иной раз это меньшее зло... смотрите по ре, конечно, побочек у нас я особо не заметила. а психи снимает хорошо. Как, кстати, с поведением, кроме навыков самообслуживания, есть прогресс у Тихона? я думаю, что да, раз даже уговоры по многим случаям уже в прошлом )))

[Елена мама Тихона]

Елена мама Тихона, ну новости ведь хорошие в целом, это здорово!
Насчет рисполепта, ну думаю, вам виднее, что лучше для дитя, хотя ятоже настороженно отношусь  к медикаментозной терапии, но иной раз это меньшее зло... смотрите по ре, конечно, побочек у нас я особо не заметила. а психи снимает хорошо. Как, кстати, с поведением, кроме навыков самообслуживания, есть прогресс у Тихона? я думаю, что да, раз даже уговоры по многим случаям уже в прошлом )))

С поведением у нас прогресс в том, что по крайней мере истерик стало меньше, стал понимать более-менее: "нет"- это значит нет вообще, совсем. Хочет бегать ещё на площадке, а я говорю, что идём домой, он конечно орёт, но бежит за мной. Уже не убегает, не игнорирует, не кусается, как раньше, а идёт. Ну поорёт на всю улицу, ну дома ещё поорёт: "не хочу домой, де-пка мо-щап-ка!" (хочу на детскую площадку), постоит у двери минут 15, потом всё равно успокаивается уже. А пол года назад он орал до посинения, кусался, не шёл домой, вырывался, и истерика длилась около часа. Растёт парень, мозги так или иначе тоже растут)). Бывает даже так, что сам мне помогает усадить младшего Фанечку в коляску, тянет его за руку "пошли, Фаня", сам его усаживает, застёгивает ремешок и перила. Уговаривать одеваться стало не надо потому, что он понял, что на улице в любом случае будет интереснее, даже если дома он занят каким-то интересным делом (это у нас конструктор, наклейки, лепка, рисование), то на улице он уже может сказать ребятам, как его зовут, и простые слова "мальчик, давай, поехали!" "побежали!", "скорей!" и т.д. и очень любит играть с детворой. Ему ещё очень нравится по выходным с папой куда-нибудь ездить: в цирк (он потом очень просится опять, говорит "пошли цик!"), или в парк на карусели (он говорит "каусе-ки кача-ца") или в детский театр.
А от рисполепта он тормоз полный, какой-то не такой вообще, мне не понравилось.

[NAB]

Елена мама Тихона, ну хоть  оформят инвалидность в чём-то  попроще станет.
 С рисполептом и прочим -  у меня небольшой опыт общения с Мск и Питерской медициной, но вот ощущение, что очень любят они  такие леки на постоянку назначать. И в нехилых дозах. Мы попробовали когда-то  по  московской рекомендации - через 3 месяца от  неулептила (он с рисполептом   был назначен)   у нас  был сильный сосудистый криз, кожная реакция нехилая, и ночью писать стал (у него на сей счёт   ещё с до года не было проблем сроду). В общем,  нафиг убрали  все такие  яды и  до начала пубертата  жили без них. Причём здесь наша врач говорила, что слишком круто, но вроде как столичные же назначили  попробуем... Больше не пробуем 

нам его выписал психиатр из НИИ педиатрии в Москве.я посмотрела на других мамаш,она его всем подряд выписывала.приступов у нас нет 4 года,тьфу-тьфу,но ЗПР выражена сильно,они Рисполептом хотят нам интеллект поднять.его пи
ть курсами или непрерывно длительно?просто я начиталась отзывов,что после его отмены дети дуреют и возвращаются на прежний уровень развития.мы год назад пили неулептил,тк. Матвей истерить начал ,пропили 3 месяца,все наладилось,носпустя год начал изредка снова истерить.это единственное,что меня сильно беспокоит.а реабилитировать ЗПР можно и без Рисполепта разными занятиями.вы слышали,чтобы Рисполепт у кого то вылечил аутизм и ЗПР???я полагаю вряд ли.

 он ничего не лечит и интеллект не поднимет, конечно  Просто есть очень поведенчески тяжёлые дети, которых иногда только на препаратах и тащат - вот они "дуреют и возвращаются на прежний уровень". Ну и детская шизофрения всё-таки тоже не сказка, есть она, хоть и нечастая вещь. А это как раз та  бяка, когда уже только  на постоянном приёме нейролептиков зачастую  и идут, без них  откаты.

 Ну а в целом, если  подходит, то из двух зол - неулептил и рисполепт, второе   мягче намного.

[Елена мама Тихона]

он ничего не лечит и интеллект не поднимет, конечно 

Да я так по своему сыну тоже поняла быстро. У меня органически как-то не воспринимаются эти таблетки, толку у нас от них нет вообще, сколько курсов всего перепили, только магний В6 как-то на него положительно действует. Вот сейчас нейропсихолог, курс массажа, остеопат и магний. И хочется осенью ещё съездить на курс рефлексотерапии, если Бог даст.