Автор Тема: Наша история...  (Прочитано 17566 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #30 : 20 Октябрь 2013, 23:08:05 »
 
Здравствуйте а мы тоже с Украины. Будем дружить.
Скажите а как проходила у вас беременность все ли было в порядке? Делали ли вы мрт малышу.
У нас просто похожая история и тоже склоняемся к тому что именно БЦЖ добило мозг. У нас левосторонний гемипарез. Уже просто не на что грешить. Я при беременности сдавала все анализы что только могла, результаты все есть на руках. Поэтому когда выдвигают врачи свои версии тычу их в рожу ( извините за грубость)
777 рада знакомству!
Беременность была с токсикозом в начале достаточно умеренным, причем подташнивало периодически(раз в месяц) на протяжении всей беременности.в 34 нед был пиелонефрит, буквально 2 дня болела почка и все. ну и все) вела активный,здоровый образ жизни. Родила сама, в ягодичном предлежании, желтушка была у крохи,но выписали на 3 сутки с диагнозом "здоров". В 3 недели появился тремор подбородка при кормлении, невролог назначила витамины. В 1.5 мес. Позвонили из поликлиники, пригласили на прививку (БЦЖ). Мы пришли, ребенка не осматривали, температуру не измеряли….это сейчас я много знаю о прививках, а тогда доверилась врачу…… сделали укольчик и мы ушли домой.

На вторые сутки, ночью, я услышала что Саша как-то странно дергает ножками. Я взяла его на руки, все было в порядке, ребенок спит, дышит. Через 3 часа опять дергает ножками и как-то стонет. Я подскочила, взяла его на руки, а он такой расслабленный, и ножками дергает, как-бы отбрасывает от себя. Я испугалась, начала его звать, будить… он проснулся, все прекратилось. Муж предположил что Саша что-то залежал, может нерв, но я чувствовала что что-то не так. Сашеньку оставила спать рядом с собой. Утром это повторилось… до сих пор помню как я держу крошку свою на руках, он дергает ножками, а ручки как ниточки висят, я пытаюсь его разбудить, но он словно не слышит….та минута показалась вечностью….мы собрались и поехали к врачу. Невролог призналась что она не знает что это такое и от БЦЖ никаких проблем быть не может; предложила ехать в республиканскую больницу к специалистам.

Мы сели в машину и поехали. Дорога заняла минут 40, за это время случился еще один приступ, но уже дергались и ручки и ножки. прижимаю его к груди и плачу, потому что не знаю чем мне ему помочь…На приеме у другого невролога приступ повторяется…. Срочная госпитализация в неврологическое отделение! НСГ, ЭЭГ, ЭХО-ЭГ, КТ мозга, многочисленные анализы крови…диагноз: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Что за приступы были никто не знает. Пока мы лежали в больнице приступов не было, представляете с каким подозрением на меня смотрели врачи, считали что я преувеличила и у ребенка просто болел животик. Когда я повторила что на приеме у врача республиканской больницы повторялся приступ, мне дали понять что они ничего не видели, значит ничего не было. Нас выписали домой, назначили лечение. У Сашеньки до 4.5 месяцев случались такие подергивания ручками, как-бы сжимал кулачек, ритмично, в течении минуты, взгляд не фокусировал при этом.
по МРТ мозга в 1.6 года: внутренняя и наружная нормотензионная гидроцефалия, киста в шишковидной железе, «пустое» турецкое седло.
У него генетических нарушений нет,врожденных нарушений обмена аминокислот - нет, нарушений обмена органических кислот-нет.все анализы крови хорошие.это конечно радует меня! но опять осталась неясной причина задержки физического и психического развития. и выяснить теперь невозможно практически больше ничего.есть только предположения...какие-то внешние факторы повлияли (на начальном этапе развития и формирования) на мозг и цнс. отсюда грубая задержка развития и следствие паралич.+ возможно в родах ребенок испытал гипоксию(хотя нас выписали с диагнозом:здоров. в роддоме его все осматривали,все было хорошо...пока не сделали прививку)+ возможно вакцина "добила"все что могла, дала сильную нагрузку цнс(так как появились судороги)....


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн Юляшка12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #31 : 20 Октябрь 2013, 23:57:47 »
Мы тоже просто панически ищем причину. Дело в ом что поставили нам дцп но сказали что точно не тот диагноз а какой именно никто не знает. Кстати за неделю до родов у меня очень болела почка. Сдавала анализ на белок, не показало и ничего не делали. Токсикоз был.
Родила сама без стимуляции. *-9 балов. Сам дышал. Воды зеленые, причину не установили. Билирубин 17, лежали три дня под лампой. Выписали на 5 день. Прививку дали в тот же день
Все так непонятно от чего все произошло. Мрт киста 2,5 см в задненебной теменной области (порэнцефалия ) по мрт у нас постнатальная травма. Не могу добиться истинную причину.
Вижу у вас похожая ситуация. Я думаю если у вас нигде не показывает эпы активность может это дистонические атаки?
Как ребенок спит? Как ест? Вяленький или активный?
Врачи говорят что БЦЖ вреда не несет но я сомневаюсь.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #32 : 21 Октябрь 2013, 00:08:28 »
Юляшка12, ест по-разному..зубы лезут, капризничает. но кушает перетертую еду, кусать не умеет, и жевать печенюшку тоже не может. спит сейчас нормально, раз за ночь плачет примерно, даю грудь- сосет и спать дальше. днем 2 раза по 1.5 часа спит. у нас задержка психического развития. речь не понимает, не говорит. сейчас научился стоять у опоры и понял что ручками можно держаться, сидит на полу, вокруг себя вертится, но падает часто. а судороги-подергивания прошли в 4.5 месяца и не было ничего подобного.так и осталось непонятно что...


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн Юляшка12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #33 : 21 Октябрь 2013, 11:11:25 »
Вы еще очень маленькие, все наладится. Мы начали ходить почти у 2 года а понимать речь и говорить после 2,5
Задержка дает о себе знать. Все будет но позже. Жевать тоже научился после 2 но очень вяло.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #34 : 21 Октябрь 2013, 11:22:42 »
Вы еще очень маленькие, все наладится. Мы начали ходить почти у 2 года а понимать речь и говорить после 2,5
Задержка дает о себе знать. Все будет но позже. Жевать тоже научился после 2 но очень вяло.
эх, нам ничего не остается как надеяться, заниматься и ждать...а где вы были на лечении? что из препаратов вам помогло?


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн Юляшка12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #35 : 21 Октябрь 2013, 11:43:06 »
Мы периодически раз в год ложимся в ИПАГ ( институт педиатрии акушерства и гинекологии в Киеве) на стационар в неврологическое отделение. Проходим лечение, обследование. Там есть и лаборатория рядом и генетик и рядышком институт нейрохирургии. Реабилитация там слабовата. Но обследование не плохое, нам подходит. Там же делали мрт.
2 раза в год стараемся попасть в Трускавец, смотрим уже по деньгам.
С лекарств. препаратов пробовали не очень много. Октовегин, кортексин, цереброкурин, цераксон пили год толку никакого, пантокальцын, нейровитан, траумель, диакарб, аспаркам.
По моим соображениям наиболее хорошо действие нам оказали ноотропы, хотя все мамы их критикуют. Правда есть и побочка это гиперактивность. После курса цереброкурина который мы не докололи потому как поймали ротаввирус малыш заговорил, сейчас все повторяет и понимает.

Оффлайн Петрушина мама

Re: Наша история...
« Ответ #36 : 13 Ноябрь 2013, 01:16:30 »
Юля, доброго времени суток! У нас с сынишкой немного похожа история на Вашу. Сейчас уже поздно, поэтому кратко. Решила поделиться, вдруг чем поможет. У нас ДЦП атонически-астатическая форма, сыну 2.5 года. Родились на 9 по Апгар, вес 3860, рост 55 см. Все было отлично. Правда меня насторожило, что сын запрокидывает голову и плохо сосет грудь, много спит. Но заморачиваться не стала, может у него характер такой спокойный...В 2 месяца мы не улыбались и были поразительно спокойными - забеспокоилась, но тоже не сильно.К трем месяцам не держал голову, тут уже забеспокоилась педиатр - она у нас отличный врач! К шести месяцам, когда курс от рахита и массаж не дали результатов поехали в Москву обследоваться. Только к году поставили диагноз. До этого невролог честно признавалась - я не знаю что с ребенком. Диагноз поставил буквально на глаз массажист-травматолог. специализирующийся на таких детках. Наш с мужем вывод таков: хороший грамотный невролог и специалист по массажу  - это великое дело!С неврологами у нас туго, а массажиста вот Господь послал :-))) Еще остеопаты неплохо помогают, но надо точно знать что за специалист, а то сейчас знаете попасть на разных можно :-((

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #37 : 13 Ноябрь 2013, 12:42:23 »
Петрушина мама, спасибо! мы наверно на такого остеопата и попали....мы 2 раз съездили в клинику Козявкина. результаты понемногу есть....а как у вас с психическим развитием? у нас - плохо...вы причину нашли? мрт мозга делали?


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн Петрушина мама

Re: Наша история...
« Ответ #38 : 13 Ноябрь 2013, 13:45:20 »
На сегодняшний день Пете 2,5 года, развит примерно на год. Вопрос  о психическом развитии остается открытым, но мы видим, что ребенок начал активно развиваться, сейчас пошла двигательная динамика. Он охотно общается, идет на контакт, многому научился за последнее лето. Психолог объяснил, что нужно развивать тактильные ощущения, чтобы появились навыки самообслуживания. Пока мы с туалетом никак, т.е. позывов проситься нет, он этого не понимает.  Развивать чувствительность нам рекомендовали массажем, активным ползанием "буквально жить на полу" - нам было сказано, игры с игрушками из различных материалов ну и т.п. МРТ делали, ничего особенного серьезного нет, единственно нашли кисту в правом мозжечковом углу (нейрохирург сказал не фатально, она не растет, поэтому просто наблюдаем) и поставили каудальную эктопию миндалин мозжечка на 4 мм. В принципе подозревали синдром Арнольда-Киари, но 4 мм - это так скажем верхняя граница нормы, поэтому слава Богу этот диагноз отпал, пока тоже наблюдаем.Вот ЭЭГ надо бы сделать, пока никак, давно делали еще в год, результаты остались в НИИ ПЕдиатрии. Но там сказали все нормально. А у Вас что по МРТ и ЭЭГ? Что умеете делать?

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #39 : 13 Ноябрь 2013, 13:54:28 »
сейчас 2,3 почти ему. просьб не выполняет, на имя не откликается, немного гулит и лепечет иногда.сидит, садится сам лежа на подушке, со спины через локоть.вертится вокруг своей оси, сидя на полу.стоит у опоры минуту-две и падает. по мрт нормотензионная гидроцефалия, расширены желудочки, киста шишковидной железы,"пустое" турецкое седло. что оно означает никто мне толком не ответил. были судороги какие-то после бцж, тогда по ээг норма. а больше не делали. делали ЭХО ЭГ недано-там норма.кучу анализов сдали-норма.


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #40 : 14 Ноябрь 2013, 12:30:40 »
Юля, с днём рождения!!! ааа ааа ааа ааа ааа ааа желаю счастья, здоровья и радостей побольше и почаще!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #41 : 14 Ноябрь 2013, 12:52:40 »
twins2011, спасиибо большое))))


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #42 : 14 Ноябрь 2013, 17:40:07 »
мы были 2 раз в Элите, во Львове... вернулись довольные с новыми умелками.
всем тепла и хорошего настроения! jytr




ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #43 : 14 Ноябрь 2013, 18:05:47 »
Отличный малыш!!! супер!!!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Петрушина мама

Re: Наша история...
« Ответ #44 : 15 Ноябрь 2013, 00:44:38 »
Присоединяюсь к поздравлениям, Юля! С днем рождения, всего самого доброго и светлого и конечно терпения и крепкой веры! Малыш чудесный совершенно! :-)))

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 11080
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 5909
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 27427
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 5127
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 12933
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini