Автор Тема: Наша история...  (Прочитано 17706 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Петрушина мама

Re: Наша история...
« Ответ #45 : 15 Ноябрь 2013, 00:45:26 »
Забыла спросить,а вы откуда?

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #46 : 15 Ноябрь 2013, 00:54:32 »
Забыла спросить,а вы откуда?
спасибо)))
мы из Крыма, г. Бахчисарай)))


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн иратим

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 252
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #47 : 17 Ноябрь 2013, 16:18:27 »
добрый вечер.Прочитала вашу историю и почти все как у нас.Только меня прокесарили срочно,отхождение плаценты.в больнице нам не ставили прививку а по апгару 7-8 .ребенок доношеный.месяц мы отлежали в больнице ,так как сказали гипоксия была,подлечили сынок очень даже окреп,появились все рефлексы.приехали домой и первый приход педиатра.она осмотрела и говорит -здоровый ребенок а говорили что проблемы у вас.я сразу расслабилась,довольная.ну и сразу говорит прививку нужно поставить первую бцж. поставили ppp у тимы сразу пропал лепет,на животе не лежит.в 4 мес заметила большие пальчики на ножках подняты кверху.и все понеслось врачи ,бабки ох много чего.в итоге у нас такие же проблемы как у вас.нам 4 года шаговый рефлекс есть ходим за две ручки но попа вихляет,сам не сидит ,не ползает.узнает родных и кое что понимает.не говорит только слоги.вот такие дела. ккк

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #48 : 17 Ноябрь 2013, 17:42:14 »
иратим, как же это грустно....наши крошечки....вот казалось такая безобидная бцж... а некоторые мои родственники винят что я не прокесарилась и теперь я виновата что дите инвалид... а когда говорю что не может быть такого совпадения, что после прививки просто так судороги...итак тяжело.. еще и клюют родные((
здоровья вашему солнышку! у нас у всех все наладится, только надо подождать...и не опускать руки. а когда у вашего сынишки пришло понимание речи?что делали для этого? логопеды-дефектологи?...
наш пока не знает где мама, папа... не знаю как подтолкнуть его. логопеда в городе нет. вот сама из интернета стараюсь и ищу нормально спеца...


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #49 : 17 Ноябрь 2013, 17:47:51 »

2 курс реабилитации во Львове, РЦ ЭЛИТА. вот тут видео о нашей реабилитации, 2 курс, Львов, РЦ Элита. Саше 2,2 года


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #50 : 09 Декабрь 2013, 14:59:13 »
снежок и мы))) у нас редко бывает такая зима)) vv










ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн южанка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 651
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мои любимые детки
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id173941778
    • Одноклассники: http://ok.ru/olga.yuzhakovayelkina
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #51 : 09 Декабрь 2013, 15:33:45 »
никто ничего не признает.... друг на друга ответственность скидывают.

на судебные дела мне не хватит ни времени ни сил,
Добрый день,(я в шоке!!!) но ведь кто-то же должен за это ответить!!! Вполне возможно,что компенсацию можно выбить.Пол-ка,минздрав,гос-во.Кто то же за это отвечает...? Я думаю,это немаленькая сумма будет,даже на лечение ребёнка пригодиться.Нельзя же просто так это оставлять.. Конечно,это ваши силы,время и нервы,но может всё-таки подумаете?Да даже в санатории ребёночка повозили бы бесплатно.Дай Бог вам удачи,терпения,настойчивости.

Оффлайн южанка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 651
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мои любимые детки
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id173941778
    • Одноклассники: http://ok.ru/olga.yuzhakovayelkina
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #52 : 09 Декабрь 2013, 15:41:37 »
вот тут видео о нашей реабилитации, 2 курс, Львов, РЦ Элита. Саше 2,2 года
Да вы такие молодцы  wer Здорово всё получается    ,,, mki А мы никак не научимся собирать пирамидку ккк


Оффлайн южанка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 651
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мои любимые детки
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id173941778
    • Одноклассники: http://ok.ru/olga.yuzhakovayelkina
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #53 : 09 Декабрь 2013, 15:52:21 »
lapochka   kakoj !!  ттт
;l  ттт
Какой зайка!! ;lkjПусть у вас всё будет хорошо jlpo 777

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #54 : 09 Декабрь 2013, 15:54:49 »
южанка, спасибо! дома он ее только разбирает))) собирать сам не хочет, надо помогать)))
 ;l и вам всего хорошего!)


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #55 : 18 Декабрь 2013, 11:45:31 »
Мамочки, мы открыли сбор денег на лечение в "Элите", Львов. Детский магазин BabyMODA организовал
АКЦИЮ ПОМОЩИ САШЕНЬКЕ https://vk.com/club57262598. заходите, принимайте участие, помогите с репостом! ldc


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #56 : 19 Декабрь 2013, 22:06:28 »
 Всем привет!  777 У нас сегодня был прекрасный день) Мы ездили в Симферополь на День открытых дверей в МЦ «Дарина». Если сказать одним словом, то нам понравилось! dcvf
   А теперь понемногу о всем что мы видели… В этом центре деткам помогают врачи-реабилитологи из Китая! Итак, у входа нас встретил мужчина, показал куда нам пройти…тут же к нам подошла девушка, провела в комнату, чтобы снять верхнюю одежду…… затем нас пригласили в фойе, где были другие детки с родителями… для малышей был организован самый настоящий праздник! Была добрая фея,  sdfe которая загадывала загадки, каждому подарили друга: собачку из шарика…. детки сажали игрушечные морковки на грядку, потом собирали урожай, нанизывали бусинки на веревочку, загадывали желания, отгадывали мультгероев…в общем было сказочно, весело!  gwcm
Подошла наша очередь для консультаций со специалистами. Сначала была консультация с девушкой, которая делает логопедический массаж (к сожалению, я не знаю имен персонала), потом консультация со специалистом по ЛФК, и с рефлексотерапевтом. Все трое сказали что у нас не тяжелый ребенок, некоторые даже удивились что у нас стоит диагноз ДЦП.  ghj Но то что есть задержка психического развития- это точно.  pgcv
Логопед сказала, что Сашеньке показан массаж, чтобы расслабить спазмированные мышцы языка, чтобы он научился жевать. Специалист по ЛФК гарантировал положительные результаты при постоянных занятиях, так как малыш перспективный!  hjg Рефлексотерапевт сказал, что у Сашули очень хорошо работают ручки, но в ножках тонус снижен. ewqa  Также предложил попробовать как Саша отреагирует на иглоукалывание……  sdx  мы решили попробовать, так как я получила гарантии что плохого не случиться ничего… хотя очень боюсь иголок…честно…может из-за внешнего вида процедуры, не знаю… Врач решил поставить Саше 2 иголочки, одну в ножку, и в голову. Сашуля плакал… [pp  не помог даже любимый мультик))) потом (чтобы я понимала, что он чувствует) предложили и меня уколоть))))) в общем, и мне поставили одну иголочку в руку… ощущения не понятные))) если у вас когда-то болел зуб…то вы поймете… боль примерно такая же, ноющая что-ли)….
Консультация на этом закончилась… в холле был Дед Мороз с детками, а мы поехали домой) Сашулька был капризулькой и ооочень хотел спать)
Сашеньке подарили подарочек с конфетками и сертификат на бесплатное!!! 5 дневное лечение в центре!!!  dcvf Я честно, не ожидала и даже как-то растерялась…  fffd толком не поблагодарила Ирину (руководителя центра)…
Ирочка, спасибо большое Вам и всем Вашим помощникам и помощницам за организацию сегодняшнего дня! Спасибо за подарки! И отдельно спасибо за сертификат!  ,m  Ведь теперь мы имеем возможность попробовать на себе методику китайских врачей!!! efy  ттт
 СПАСИБО!  ---  xz]


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн Елена Л

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 946
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Лизонька, мы обязательно победим!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #57 : 19 Декабрь 2013, 22:29:06 »
ЮляМамаСашули, как здорово!
Если у вас нет противопоказаний для иголок, то очень хороший метод. Мы впервые попробовали в 4 мес. от гипотонии, детка оживала на глазах, причем и физически, и психоэмоционально (хотя на это мы не жалуемся).
Бог не дает испытаний свыше тех, что мы можем выдержать...

Оффлайн ЮляМамаСашулиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • у нас всё получится!
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id57450124
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #58 : 20 Декабрь 2013, 00:16:55 »
ЮляМамаСашули, как здорово!
Если у вас нет противопоказаний для иголок, то очень хороший метод. Мы впервые попробовали в 4 мес. от гипотонии, детка оживала на глазах, причем и физически, и психоэмоционально (хотя на это мы не жалуемся).
Леночка, а какие могут быть противопоказания? у нас гидроцефалия нормотензионная и судороги после прививки были на протяжении 1.5 месяцев.ЭЭГ тогда не показала ЭПИ, приступов нет.


ДЦП, микроделеция 1p36.33-p36.32.
Размер: 2434062 п.н.

Оффлайн Елена Л

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 946
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Лизонька, мы обязательно победим!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история...
« Ответ #59 : 20 Декабрь 2013, 07:55:38 »
Юль, насколько я знаю, противопоказания эпи и текущий воспалительный процесс. Наблюдала других деток на иглах, малыши переносят лучше всего, легкий писк на вкалывании, а потом сидят играют... школьники иногда подскуливают, но не от боли, а от вида иголки в теле.
Удачи Вам)
Бог не дает испытаний свыше тех, что мы можем выдержать...

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 11228
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 6051
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 27662
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 5219
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 13079
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini