Владик. состояние комы.

[olgamama]

Оля, здравствуйте, с самого начала слежу за вашей историей, так как детки наши одного возраста (моей Маргаритке 16 мая будет 7 месяцев) и диагнозы у нас одинаковые и  так же упорно учимся глотать.
Вы молодцы, что выбрались гулять, я с доченькой с самой выписки гуляю, как ни странно, на улице у нее нет слюней, она чаще всего спит, а когда глаза открывает, так мне вообще ка кажется , что она видит и с таким интересом наблюдает вокруг, я капюшон на коляске опускаю для лучше обзора, она иногда даже щурится на солнышке. Вы правы, что пока наши детки маленькие совсем они не отличаются, разве что не.  плачет она у меня, соседские бабушки  уже у меня спрашивают, как так не слышно совсем маленькую соседку:-)

Да!у нас тоже самое!соседи вообще не поймут живёт ли с нами ребёнок -потому что не слышно его вообще! а наш кстати тоже и на солнышке щурится и иногда с интересом разглядывает-точно надо б опускать капюшон коляски!а я не сообразила! а еще он у нас реагирует на щекотку -сегодня открыла-и ноги одёргивает от этого .и хмуриться научился когда неприятно-да так сильно!значит мимика то разрабатывается!может и улыбочки дождусь!

[olgamama]

И вообще!Наташа!давайте как растите нам невесту!!!!!!! мы еще ого го женихами заделаться хотим! а невесты с Сибири самые самые..

[ТРОИЦА]

Девочки, привет! и мальчики тоже))) а вы массаж лица делаете? могу домашний вариант скинуть. и для глотания, и для мимики! моей нравится! по поводу глотания - не сдаваться!!!

[georgiy.p]

И нам надо массаж, а то подсасывает Егорка активно, и сглатывает потихоньку, но пока есть через зонд. может то конечно мы с женой расслабились, проще-то зонд засунуть и закормить сколько надо :)

[Мама Ритуси]

iprokofeva, конечно надо домашний массажик скинуть.
Мы прошли второй курс логомассажа, что-то в этот раз нет особых сдвигов, ну 2 ложечки пюре она проглотит кое-как, остальное за щеку нахомячит и держит, может 2 часа держать, а потом выплюнуть. А так я купила набор логопедических зондов и сама теперь ей делаю. И войту сама делаю каждый день по 3 раза, и лфк
olgamama, создавайте теремок будем новостями обмениваться и поддерживать друг друга.

[olgamama]

Девочки, привет! и мальчики тоже))) а вы массаж лица делаете? могу домашний вариант скинуть. и для глотания, и для мимики! моей нравится! по поводу глотания - не сдаваться!!!

ОООО!Скиньте конечно!а можно мне еще на маил?продублировать?olgaleli@yandex.ru

[olgamama]

я так поняла вы скинули?у меня что то не открывается здесь...
а теремок создам!вот подразгребусь со всем и сделаю!

[olgamama]

девочки!создала теремок! "красавчик -Владислав" приходите в гости!

[mamaSeny]

ольга здравствуйте!я тоже очень тщательно следила за вашей историей,очень рада за вас что всё у владюши получилось!у нас до боли похожая история на вашу,только наш сынок все ещё в реанимации(((как у вас сейчас успехи?

[twins2011]

девочки!создала теремок! "красавчик -Владислав" приходите в гости!

Отлично! теперь в профиле в настройках ссыль на историю вставь и ссыль на теремок. чтоб значки- листок с карандашом и домик, появились под авой.

[olgamama]

ДЕВоЧКИ!!
Подскажите мамы кто занимался оформлением документов на инвалидность тяжёлых лежачих неглатающих детей!!! дело в том что мы неделю назад отдали документы на медико соц.экспертизу .где прилогался список жизненно необходимых нам вещей в частности трахеостомич. трубки и аспиратор. и т.д. вообщем сегодня я получила прогрмамму реабилитации от них для нашего малыша и полнейшем шоке!!!!!!
оказалось у на способность к самообслуживанию 2 сепень!!!!!!!!
способность к ориентациии даже 2 сепень!!!!!!!!!!
и практически все кроме лекарств за свой счёт!!!!!!
подскажите что делать?как нам опротестовать это??????

[сheeky]

olgamama,
ЗАЯВЛЕНИЕ.

Я как законный представитель моего ребенка, Ф.И.О. и дата рождения ребенка, являющегося/йся ребенком-инвалидом, обратилась в название бюро МСЭ за составлением индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида (далее – ИПР). «___»___________20__ года ИПР была составлена (карта № __ к Акту освидетельствования № ___ от «__» __________20__ года).
При составлении ИПР я в интересах ребенка просила включить в раздел ИПР «Технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (ТСР)» ряд необходимых ребенку ТСР. Мной были представлены рекомендации для составления ИПР название реабилитационной/медицинской организации. В основном просьбы о включении в ИПР определенных реабилитационных мероприятий и технических средств реабилитации были удовлетворены. Однако в ИПР не включены необходимые ребенку ЛФК, акватерапия. В соответствии с пунктом 11 Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида (ребенка-инвалида), пунктом 45 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95, решение название бюро МСЭ может быть обжаловано в месячный срок в Главное бюро МСЭ.
В связи с вышеизложенным прошу доработать индивидуальную программу реабилитации моего ребенка, а именно, включить в нее следующие реабилитационные мероприятия ( технические средства реабилитации):
..................................

дата, подпись

Приложения:
1. Копия индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида
2. Рекомендации название реабилитационной/медицинской организации

[сheeky]

olgamama, это пример  на сайтах отыскала, а вы пишете, то что вам надо.

[olgamama]

Спасибо!буду писать!

[Ма_Таня]

 

ДЕВоЧКИ!!
Подскажите мамы кто занимался оформлением документов на инвалидность тяжёлых лежачих неглатающих детей!!! дело в том что мы неделю назад отдали документы на медико соц.экспертизу .где прилогался список жизненно необходимых нам вещей в частности трахеостомич. трубки и аспиратор. и т.д. вообщем сегодня я получила прогрмамму реабилитации от них для нашего малыша и полнейшем шоке!!!!!!
оказалось у на способность к самообслуживанию 2 сепень!!!!!!!!
способность к ориентациии даже 2 сепень!!!!!!!!!!
и практически все кроме лекарств за свой счёт!!!!!!
подскажите что делать?как нам опротестовать это??????

Обалдели!  У нас Настя по-легче Владика и то стоят 3 и 4 степени. Точно жаловаться надо!