Давайте знакомиться!

[twins2011]

iprokofeva, может это судороги?

[ТРОИЦА]

iprokofeva, может это судороги?

Может. У нас эти выгибосы были всегда, а сейчас так сильно просто кошмар, по многочисленным ээг все ок, но сам.длинная запись длилась 1,5 часа, вот сейчас повезу на длит.мониторинг.

[yamaika]

Привет!))) Пришла знакомится. Меня зовут Наташа, двойняшки София-ангелочек и Кристина. 7 октября нам  исполнилось 3 года. Родились в 35,5 недель, экстренное кесарево с диагнозом нефропатия 2 степени (высокое давление и отек, в моем случае отек от ног до живота), соответственно гипоксия плодов. Родились с весом 2500 и 2600 рост 51см. Диагнозы не помню. Суть: у Сони не открылись легкие, гипотонус, у Кристины кровоизлеяние в мозг, кисты. На данный момент: Тина здорова, Соня - ДЦП спастическая диплегия, сидит, стоит, ползает, начинает ходить сама. Мы после роддома и больницы лежали еще в неврологической больнице, выписались все нормально. А в 6 месяцев, когда детки начинают переворачиваться, ползти, садится, у Сони ОРВИ. Тина в это время начала все делать, а Соня осталась лежать. Первый переворот в 10 мес., в 1,3 год села и поползла. в 1,8 начала ходить с опорой и только недавно начала ходить по квартире (неуверенно).

[Наталка М]

yamaika,  ! Как справляетесь, как девчонки между собой общаются?

[yamaika]

Первый год все время с ними была одна. Муж работал пятидневку, бабушка была наездами. Правда муж все делал по дому:  покупал продукты, убирался, готовил. У нас Тина мало  спала днем (сон по  30 минут) и не оставалась одна, требовала постоянного внимания. А ночью не спала Соня. Вообще первый год вспоминаю с содроганием. Каждое лето живу с ними и бабушкой на даче, вот там легче - простора больше, нет проблем с прогулкой и не одна. Вообще после года как-то легче стало с ними. Взаимоотношения у девочек началось с года. Тина также требовала внимания только к себе, Соня получала от нее чем попало в лоб. 1000 раз повторяла Тине что драться нельзя, даже Соню учила давать сдачи. Как оказалась не зря говорила. сейчас почти не дерутся.) Если только что-то делят. Тина иногда ведет себя как старшая сестра. У Тины оказалась очень сильная привязанность к маме. Поэтому всегда и везде вместе, на все Сонины лечения. Вот и сейчас едем в санаторий все. Хотя есть возможность оставить дома с бабушкой. Один раз оставила Тину в саду на 40 мин. одну без Сони, после этого появился страх мужчин, больше такое не практикую. В сад ходим втроем. Хотя Соня хотела бы ходить без меня, а Тина наоборот,но Соню без меня не берут. Вообще стали много играть вдвоем. Тина знает что Соня не умеет ходить, иногда водит ее за руки по квартире. Последнее время вообще больше мира между ними стало. Научились меняться игрушками.

[Людмила Высокина]

yamaika, вы большущая умница!!! Рада, что присоединились к нашей компании!!! У вас Тиночка молодчинка, у меня у Арсюшонка тоже ВЖК, кисты, плюсом ПВЛ, но в результате спастический тетрапарез... А у вас обе девчонки заслуживают апплодисментов!!!

[yamaika]

Людмила Высокина, Спасибо! Мои девочки ЭКОшки. Тина первый эмбрион, очень сильный.  В 6 месяцев лежала вместе с Соней в инфекционной больнице, положили потому что была температура, оказалось зубы резались. Температура спала и оказалось что она здорова. А Соня слабее, к ней все болячки липнут. Получше стало после первого сезона на даче. У Сони еще куча сопутствующих заболеваний: плоско-вальгусная стопа (был эквинус, сейчас сняли этот диагноз), косоглазие плавающие. неправильный прикус. Условия при рождении одинаковые и на столько разный результат.

[yamaika]

У нас случились две ситуации: одна смешная, а вторая меня удивила и порадовала.
Первая в магазине. Как обычно пошли в четвером в магазин, взяли две тележки, посадили девченок и вперед. В середине процесса Соня начала кричать: выпустите меня!!! Стали ее периодически выпускать, она отбирала у папы тележку и с ней шла. Тележку заносило, поправлять она нам не давала. Так дошли до кассы, там пришлось посадить ее в тележку не смотря на протесты. Но Соня буйствовала, ее жалели и уговаривали кассиры. А мне вдруг стало так смешно. Все, кто наблюдал эту картину были не в курсе, что Соня вообще-то сама практически не ходит!!! При этом Тина ни чего не требовала: выпускали-ходила, сажали-сидела.
Вторая в детском саду. Соня научилась передвигаться с подручными средствами: коляска игрушечная, машинка большая, стул, если едет по полу. Пошли мы в саду на прогулку и была там машинка-каталка с ручкой. Соня дождалась когда все накатаются и Тина тоже. После этого взяла и стала с ней ходить, никто ее не трогает, конечно кроме Тины. Тина отобрала машинку и я стала просить ее вернуть машинку Соне .Говорила, что Соня сама не может ходить. Уговаривала долго. Не выдержали мальчик и девочка из нашей группы. Подошли отняли у Тины машинку и отдали Соне.

[Наталка М]

Вот и у нас бьет и отбирает все Тимон, уговоры и разговоры пока не помогают. Мальчишки у нас тоже ЭКОшки, при чем Никита первый при рождении (ЕР) и досталось ему по полной программе.

[yamaika]

Zaika, У вас еще маленькие, они после 2х начинают понимать, что им говорят. У нас ситуация изменилась в 1,8. Мы Соню возили на курс дельфинотерапии. После этого ее прорвало в эмоциональном плане, она как будто проснулась и стала отвечать Тине и даже задирать ее. Стала таскать за волосы , щипаться, кусаться - Тина стала побаиваться ее. До этого все было с точностью до наоборот, Тина обижала, а Соня только плакала. После 2х Тина стала слушать, что я ей говорила: не драться, не толкаться и причину объясняла. Еще стала просить Тину помочь мне, что-то принести или подать. После этого она почувствовала себя старшей.
Соня первая на КС.

[Людмила Высокина]

yamaika, а к дельфинам куда ездили? и как холодную воду перенесли? до этого в бассейн ходили?

[yamaika]

Людмила Высокина, В дельфинарии были в Бердянске, там не было очереди. Воду нормально перенесли, но начал резаться зуб. Поэтому не было настроения и был исцарапан инструктор.))) Вообще она как то больше злилась именно в воде, мы думали, что результата не будет. Но 5 раз исправно отходили и прямо в середине занятий она как то ожила, поэтому дальше мы просто терпели ее крики.
В бассейн до этого не ходили. Это была наша первая большая вода. Перед дельфинарием успели несколько раз искупаться в море.

[marina1975]

Привет!Меня зовут Марина.Я мама двух особых деток  с ДЦП.Двойняшки-мальчишки Хасан и Хусейн.Нам 19 сентября исполнилось 4 года. Иногда захожу на сайт ,читаю о наших детках,но сама как то писать не люблю.Многие мамы пишут ,если бы я вовремя сделала это и то....не случилось бы болезни у ребенка.Это ,по моему мнению, не так..Это просто судьба и Бог нас выбрал..Узнав о беременности тройней(это была огромная неожиданность!!!)оставила работу ,стала постоянно лежать в на сохранении ,лечении..короче выполняла все предписания врачей.До 30 нед все идеально ,а потом...На  31 неделе тяжелый гестоз (давление 180 ,отеки ,белок в моче 20)Меня стали тянуть на препаратах аж две недели и эти две недели детки страдали..Я тогда этого не знала и не понимала.Спрашивала у врачей ,вредит ли гестоз моим деткам?А мне говорили, нет он опасен только для мамы.И это был полный бред!!!!Гестоз вредит мозгу ребенка  в первую очередь и требовалось в первые дни гестоза провести кесарево.Тем более что вес у детей был приличный:2400,2000 и 1300 гр.Через две недели отошли воды и поэтому меня срочно прокесарили.Один реб ( с весом 1300) получил  в процессе кесарева кровоизлияние в мозг средней степени и умер через 5 дней от ДВС синдрома,хотя я думаю его можно было бы спасти,ведь он сам дышал и первые  три дня был стабильный.А двое других мальчиков были даже не кювезные  и получили по 8 баллов Апгар.Пролежали   3 недели  в опн с энцефалопатией легкой степени ,все рефлексы  у нас были  в норме почти.В 2 мес весили по4 кило ,в 4 поднимались на ручках ,в 5-6 мес переворачивались с  живота на спину агукали .В два мес  дети много стали плакать и закатываться ,у нас нашли цитамегаловирус  в активной форме и жидкость в желудочках мозга на узи.Назначили диакарб,фенобарбитал и всякие ноотропы,а от цитимегаловируса ничего,сказали сам пройдет.Закатывания с посинениями все равно учащались стали по сто раз наверное в день,и нам добавили финлипсин .Дети развивались правда  с отставанием в 7 мес переворачивались со спины на живот, перекладывали игрушку из руки в руку.И тут вдруг  в один день обнаруживаю ,что один из деток стал косить потом плохо стал держаться на ручках голова как-то странно моталась из стороны  в сторону,перестал переворачиваться .Через три дня со вторым мальчиком то же самое. :lost:Побежала к платному неврологу ,а она говорит:" У вас идет атрофия мозга вследствии цитимегаловирусной инфекции"В течении двух месяцев делали все ее назначения ,титры цитомегаловируса в крови нормализовались ,а развитие остановилось.Я поняла ,что от местных врачей ждать не чего и поехала в Москву в Тушинскую.Там после Войта мы стали ползать на четвереньках ,один встает у опоры и уже два года сколько ни бьюсь с ними дальше развитие не идет.И что хуже всего у нас год назад нашли эпилептиформную активность и поставили когнитивную эпилептиформную дезинтеграцию(КЭД)Сейчас нам по 4 года ,старший Хасан не говорит ,но частично понимает обращенную речь,младшенький Хусейн не говорит обращенную речь не понимает вообще.Вот такая история.

[Людмила Высокина]

marina1975, добро пожаловать! Какая история... У меня тоже на 31 неделе воды отошли. И как и вам некому было подсказать, что не надо сохранять мальчиков, что они там страдают. Мои поменьше по узи выходили по 1500, а родились по 1490 и 1360, и то мне сказали. что вес приличный и их бы раздышали. Надо было сразу кесарить. А я думала, что они там еще подрастут... В вашей ситуации так обидно и за мальчика, которого явно упустили, и за братиков его. Уже выдохнули и проскочили. И опять косяк врачей. Вот почитаешь форум, и опять приходишь к заключению, что родители должны врачей контролировать. Что нам всем заканчивать мединституты? Обсуждалась эта тема уже.  Но после вашей истории у меня опять все всколыхнулось! Здоровья все вашей семье!!!

[Наталка М]

marina1975,   
Сил и упорства вам, а сыночкам здоровья.