0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте, Андрей Анатольевич. Моей дочери 3,5 года - диагноз спинальная мышечная атрофия 2 типа. Дочка не стоит и не ходит. Мы хотим приобрести для домашнего использования тренажер Гросса. Можно ли нам заниматься на этом тренажере при основном заболевании. При рождении у дочери была диагностирована дисплазия тазобедренных суставов. В возрасте 8 месяцев диагноз было снят.Заранее, спасибо за ответ.
Андрей Анатольевич! мой сын родился со спинномозговой грыжей, прооперирован. чувствительности ниже пояса нет. Дисплазия, правая РАБОЧАЯ нога короче левой + косолапость. на левой еле уговорила сделали ахилопластику, но правую не хотят оперировать из-за того что нет чувствительности. Хотя она функционирует. Скажите пожалуйста, сможете ли вы взяться за нас???
Здравствуйте Андрей Анатольевич! У меня дочь 4 года диагноз спастическая диплегия, сама не стоит не ходит сидит не уверенно! На снимках ТБС признаки дисплазии суставов и подвывих слева. Год назад ножки были ровные, сейчас левая ножка стала короче! Скажите что показано в таких случаях??? И куда обращаться???
Здравствуйте, Андрей Анатольевич!У нашей дочки спинальная амиотрофия промежуточный тип. Заболевание диагностировано в 8 месяцев (по результатам ЭНМГ и ДНК тесту), и стало проявляться в 6 месяцев после второй вакцинации полиомиелит + первая АКДС . У нас с мужем носительство спинальной амиотрофии не найдено. Никогда не ходила и не ползала, сама не садится, но если посадить, сидит с поддержкой, голову держит с 1 месяца. Сейчас дочке 6 лет, из-за того что практически все время сидит, развивается страшный сколиоз, гиперлордоз (возможно в свое время переборщили с тренажерами Гросса). Рост 116 см, вес 14 кг. Так же в детстве ставили гипермобильность суставов, но это есть в кого. У нашего второго сына (он здоров) тоже диагностировали диспластический синдром. Эта особенность досталась детям от папы, у него в детстве было 5 или 6 переломов, такой же синдром у его родной сестры и ее дочери. У племянницы тоже порядка 6 переломов за 15 лет жизни. У нашей дочки год назад случился перелом нижней трети правой бедренной кости со смещением, делали репозицию под наркозом. Она упала с детского горшка. В октябре 2013 года (почти через год после первого перелома) я просто посадила ребенка на ортопедический стул и у нее произошел перелом нижний трети левой бедренной кости. Правда она говорит, что ударилась ногой пока я ее сажала, но я бы почувствовала удар, а я ничего такого не ощутила. В травмпункте наложили поверх всей ноги лангету и через неделю на осмотре обнаружили смещение в месте перелома и опять была репозиция под наркозом. Сдали развернутый биохимический анализ крови, все в норме, в том числе и паратрогормон, и ионизированный кальций и простой кальций. Но превышено содержание меди в крови, а также превышено ее содержание в волосах (делали анализ волос). Обратились с этой проблемой к ортопедам, назначили динситометрию позвоночника и тазобедренных суставов, но из-за малого веса с трудом получилось сделать только поясничный отдел позвоночника, заключение: В поясничном отделе позвоночника дефицит костной массы с максимумом потери в L4, где Z=2,6, что соответствует 61% от ВДР N и остеопорозу.Назначено лечение: Ксидифон, Кальцинова и Оксидевит. Уже три недели пьем эти препараты и мне кажется она стала чуть-чуть покрепче, по крайней мере меньше просит ее поправить когда сидит. А также назначили корсет по-ленинградскому типу, жесткие шено сказали нам противопоказаны. Ранее нам выписывали только Шено, но долго в них дочка не могла сидеть, в ленинградском долго тоже не может сидеть. Я сама боюсь этих корсетов, так как слышала, что они препятствуют развитию легких, а с нашим сильным сколиозом еще страшнее, так как органы скорее всего смещены уже. Когда делали примерку мягкого корсета и положили дочку в нем на живот, за 10 мин. у нее появилась синева на лице. Невролог рекомендует нам сделать КТ или МРТ органов средостения для исключения патологии околощитовидных желез. Скажите, с такими проблемами можно ли как-то замедлить развитие сколиоза, должно ли помочь лечение остеопороза. которое назначил нам врач и можем ли мы надеяться на оперативное исправление сколиоза, например, в клинике Финляндии, где успешно делали такие операции пациентам со СМА? Хотя понимаю, что с таким малым весом и остеопорозом операция большой риск, позвоночник очень тоненький и сама сомневаюсь что врачи возьмутся за такое. Но я больше всего боюсь за внутренние органы, пока явных проблем с дыханием нет, слизь не скапливается, но ночью сердце бьется усиленно, появился храп, часто просит ее перевернуть. И может быть Вы по опыту знаете, почему в нашем случае мог так явно развиться остеопороз и дойти до переломов? Может ли это быть связано с тем, что дочка унаследовала от отца диспластический синдром (не знаю как правильно назвать)? Достаточно ли динситометрии или лучше провести еще какие-то исследования? КТ или МРТ органов средостения непременно сделаем, просто тянем время, так как слишком много рентгеновских исследований было за последние несколько месяцев. Заранее большое спасибо за ответ!Снимок перелома
Здравствуйте!Я внимательно прочитал ваше письмо и у меня 3 вопроса: принимаете ли вальпроаты? что с тазобедренными суставами? как Вы сами оценивате динамику физического развития вашего ребёнка (только посмотрите на проблему глобально, а не в разрезе приёма препаратов кальция в последнее время)?Это может быть принципиально для дальнейшего обсуждения перспектив ортопедического лечения и вообще развития ребёнка.С уважением, Кольцов А.А.
Андрей Анатольевич, к сожалению лечение остеопороза придется прервать. Сегодня утром дочка почувствовала себя плохо, пожаловалась на боль в голове (в области основания шеи), потом началась рвота, которая не прекращалась целый день и даже укол церукала не помог. С врачами скорой решили, что возможно это побочный эффект приема оксидевита. Препараты (ксидифон, кальцинова, оксидевит) принимаем уже 3 недели, я замечала, что у дочки появилась сухость во рту, но не придала этому значения. Врач скорой сказала, что пальпируется почка. А на прошлой неделе педиатр рекомендовала сделать УЗИ органов брюшной полости, ей тоже что-то не понравилось при осмотре. Хотя такие "приступы" со рвотой и увеличившимся тремором в руках были уже раза 4 за 3 года. Скажите, а возможна ли передозировка кальция, по биохимии у нас и простой кальций и ионизированный были в норме, даже ионизированный превышен чуть-чуть (Кальций Ca2+ 1,31 ммоль/л, Кальций Ca 2,43)? И не понятно почему превышено содержание меди в крови (1,89 мкг/мл), может быть эти "приступы" связаны с отравлением медью?Вы знаете, я не могу ответить на ваш последний вопрос, так как не настолько владею вопросами биохимии и фармакологии и токсикологии. Что касается ваших ответов на мои вопросы, то нужно решать вопрос о приёме вальпроатов и делать рентгенограмму тазобедренных суставов. Деформация позвоночника может быть остановлена и, возможно, в какой-то степени уменьшена с помощью корсета Шено, но тут есть проблема - ребёнка нужно видеть и не только мне, но и ортезистам в первую очередь, так как они могут отказать в корсетировании по вполне логичным аргументам - польза от корсета будет меньше, чем возможный вред и наблагоприятное влияние на функцию дыхания. Также советую Вам показаться профессору Александру Юрьевичу Мушкину (Санкт-Петербург). Вы можете выслать на мой электронный адрес фото ребёнка (те которые прислали мне), рентгенограмму позвоночника в прямой проекции лёжа и ещё раз грамотно и недлинно составленное письмо с основной информацией по ребёнку, динамике его состояния - это чтобы я не тратил время, а мог ваше письмо переправить А.Ю.
Уважаемый Андрей Анатольевич! Моему ребенку 2 года и 2 мес. Диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Девочка ползает на четвереньках, сидит, встает и стоит у опоры. В ноябре 2013 года в Чехии был сделан снимок ТЗС, который показал двусторонний подвывих. Было рекомендовано ношение шины Виленского на ночь и контрольный снимок через 6 мес, т.е. в апреле. В институте Турнера считают, что ребенку необходимо оперативное лечение ( сухожильно-мышечная пластика). Госпитализацию предложено сделать в апреле. Тем не менее, невролог и ортопед из больницы, где мы наблюдаемся по основному диагнозу, считают, что с операцией лучше не торопиться, по возможности откладывать на более старший возраст, а также, что предложенный вид операции не решит окончательно нашу проблему и рано или поздно мы придем ко второй операции. Было рекомендовано следующее: парафинотерапия на ТЗС, электрофорез с кальцием на ТЗС, массаж, лфк, контроль посадки, СВОШ, не давать ходить. Затем сделать новый снимок и посмотреть динамику. Буду очень признательна, если вы скажете свое мнение по поводу необходимости операции в данный момент, а также, насколько данный вид оперативного вмешательства травматичен и каким образом происходит восстановительное лечение после ( гипсование, ношение шины). Считаете ли вы целесообразным и необходимым ношение СВОШа в нашем случае?
Цитата: Верик от 14 Февраля 2014, 09:19:29Уважаемый Андрей Анатольевич! Моему ребенку 2 года и 2 мес. Диагноз ДЦП, спастическая диплегия. Девочка ползает на четвереньках, сидит, встает и стоит у опоры. В ноябре 2013 года в Чехии был сделан снимок ТЗС, который показал двусторонний подвывих. Было рекомендовано ношение шины Виленского на ночь и контрольный снимок через 6 мес, т.е. в апреле. В институте Турнера считают, что ребенку необходимо оперативное лечение ( сухожильно-мышечная пластика). Госпитализацию предложено сделать в апреле. Тем не менее, невролог и ортопед из больницы, где мы наблюдаемся по основному диагнозу, считают, что с операцией лучше не торопиться, по возможности откладывать на более старший возраст, а также, что предложенный вид операции не решит окончательно нашу проблему и рано или поздно мы придем ко второй операции. Было рекомендовано следующее: парафинотерапия на ТЗС, электрофорез с кальцием на ТЗС, массаж, лфк, контроль посадки, СВОШ, не давать ходить. Затем сделать новый снимок и посмотреть динамику. Буду очень признательна, если вы скажете свое мнение по поводу необходимости операции в данный момент, а также, насколько данный вид оперативного вмешательства травматичен и каким образом происходит восстановительное лечение после ( гипсование, ношение шины). Считаете ли вы целесообразным и необходимым ношение СВОШа в нашем случае?Добрый вечер. Я бы при такой рентгенограмме и таком небольшом возрасте снабдил ребёнка аппаратом SWASH (СВОШ), при наличии приводящих контрактур использовал бы Диспорт, а также активно позанимался физиотерапией и ЛФК.