Тяжелая асфиксия - с чего начать?

[Maksie]

мамa сыночка, а Ваш сынок руками что-либо делать в каком возрасте стал? У меня родовая ситуация один в один с вашей, и диагнозы точ такие же были, и на зонде месяц, и синдром двигательных нарушений.. Доче счас год и 5 мес., не глупая, но ничегошеньки не может пока (2-ная гемиплегия -  диагноз на сегодня), и руками вообще ничего не делает, что они есть, что их нет (  грустно

у нас 2 диагноза, один из них двойная гемиплегия, но в реацентре поставили другой, потому что руками работает. руки развиваются постепенно. надо просто предлагать всевозможные игры и оставлять наедине на игровом коврике и с погремушкой бусами в кроватке. ну это на своем примере, как разработать руки. ребенок сам их тренирует. я сутками не смогу гимнастику делать. а ведь поначалу вообще плохо с руками было. вы спрашивайте если что.

[Masha Myha]

Maksie, а сколько Вашему сынке лет? Я своей когда в руку что-нить суну, она так может посмотреть на игрушку и если вдруг она её заинтересует, пытается до своего рта дотянуть, но не получается, как прям дизорганизация происходит, ну и интерес сразу же погасает. А так мы интенсивно по Доману занимаемся каждый день, животом на полу, ползая по горке, так на коврик просто времени нет. И спим на полу, всё на полу. Два месяца как делаем маску (часть нашей программы), как нам говорили, это должно , помимо всего прочего, и на мануальную компетенцию повлиять. Но продвигов пока нет, за единственным исключением, что задыхаться перестала (это да, это результат!)

[мамa сыночка]

 в 3 месяца ,точно, мы почти ничего не могли взять, если и вложу в ручку, сразу выпускал, а потом я  старалась разминать пальчики, мелкую моторику я развивала ОЧЕНЬ много! всевозможные игрушки, методики... ну и кончно мы массажи делали. в 6 мес. уже догнал сверстников, правда сел в 6,5-7, точно уже не вспомню, но позже других деток. Все у нас всех будет ХОРОШО!

[georgiy.p]

Привет! Вот и я прочла вашу историю) Дошли руки! правда во многом схожи. Только от трахеостомы вот вас пронесло-это огромный плюс! Мы сейчас первой целью озадачились ее снять, тк я огромные надежды возлагаю на гидрореабилитацию. И сейчас, прочитав все сообщения у вас я многое снова для себя открыла  Стала замечать попытки глотания у сына, но пока только я (как обычно все видят только не самое лучшее, а мама при этом выглядит уже почти умолишенной когда замечает те или иные продвижения) и в основном во сне. Сегодня вот в слинге носила, видела, когда он голову назад запрокинул (попытки держать есть неплохие, но не основательно) Вообщем у вас тут прочла, что спастика мешает ему глотать, и осенило, что так ведь и есть! Потому что еще врачи при попытке осмотреть горло не могут ему лопаткой раздвинуть))) И сосать стал у нас соску ведь по-тихоньку) При каждом кормлении с зондом ее даем. Вообщем тоже работаем как можем!
Скажите пожалуйста, все у кого те или иные проблемы с сосанием-глотанием и не ставили вам трахеостому, у вас детки сами откашливаются?? Я пытаюсь понять почему некоторые и без нее замечательно справляются, а нам она была необходима по словам врачей...

У нас сосание и глотание не согласованы и очень ослаблены и по этому есть из бутылочки он не может . И в принципе сейчас учим его с ложки есть. Трахеостому не предлагали так как задышал на 6 день самостоятельно, да и лежали мы в перинатальном центре, там просто такого не делают. Я думаю это еще зависит от врачей. Т.к. есть же на форуме детки которые были 4 месяца на ИВЛ и без трахеостом. Я думаю просто никто не предложил.
Мама всегда первой замечает изменения, это как минимум логично, ведь никто столько времени рядом не проводит.
Еще глотать мешает ЛТР (рефлекс): во-первых ребенок изгибается назад и не может толком сидеть, когда голова запрокинута назад очень трудно глотать, можно помогать ребенку устанавливая голову в нормальное положение, во-вторых я читал, что тот же рефлекс может заставлять ребенка прижимать язык к нёбу. У нас сейчас к сожалению все 3 рефлекса очень ярко выражены, что очень сильно мешает моторному развитию + ЭПИ что мешает вообще всему.

[georgiy.p]

Maksie, а сколько Вашему сынке лет? Я своей когда в руку что-нить суну, она так может посмотреть на игрушку и если вдруг она её заинтересует, пытается до своего рта дотянуть, но не получается, как прям дизорганизация происходит, ну и интерес сразу же погасает. А так мы интенсивно по Доману занимаемся каждый день, животом на полу, ползая по горке, так на коврик просто времени нет. И спим на полу, всё на полу. Два месяца как делаем маску (часть нашей программы), как нам говорили, это должно , помимо всего прочего, и на мануальную компетенцию повлиять. Но продвигов пока нет, за единственным исключением, что задыхаться перестала (это да, это результат!)

Я почему не получается дотянуть до рта? Ручка к которой голова поернута не гнется ? Если да то это похоже на АШТР, есть упражнения с помощью которых можно снизить его влияние и возможно это поможет малышке.

[georgiy.p]

georgiy.p, я бы вам посоветовала ещё толкового ортопеда, т.к. в нашем случае это важно. Нужно обратить внимание на разведение ног и на стопы. Нам всё массажистка подсказывала, т.к. нам ортобед баран попался. А теперь и шею подвязывать надо, и профелактические штаны, и беде делать стельки приматывать, чтобы стопы и пальцы не выворачивала, т.к. это очень важно отследить заранее.

Спасибо. недавно хирург ортопед смотрел, сказал, что у нас все хорошо на данный момент, а после года рекомендует ортезы и туторы.

[Загадочная]

georgiy.p, мы тоже родились в срок с тяжелой асфиксией, у нас было тугое обвитие пуповины, все наши методики и реабилитация к сожелению не привели к лучшим результатам, у нас как следствие тяжелый спастический тетрапарез и физически мы ничего не можем, сейчас мы все же решили оперироваться в Турнера, все эти тутора и шины и т.д не привели к результату, а еще более усугубили ситуацию, прошу Вас наблюдайте ребенка и смотрите если нужно будет оперироваться и в хорошие руки не раздумывайте, а соглашайтесь, я тоже думала обойдется и мы с этим справимся, нифига, с возрастом это только все усугубляется.

[Masha Myha]

georgiy.p, я бы вам посоветовала ещё толкового ортопеда, т.к. в нашем случае это важно. Нужно обратить внимание на разведение ног и на стопы. Нам всё массажистка подсказывала, т.к. нам ортобед баран попался. А теперь и шею подвязывать надо, и профелактические штаны, и беде делать стельки приматывать, чтобы стопы и пальцы не выворачивала, т.к. это очень важно отследить заранее.

Спасибо. недавно хирург ортопед смотрел, сказал, что у нас все хорошо на данный момент, а после года рекомендует ортезы и туторы.

это всё фуфло! Все эти тутора и т.п. будут доставлять только дискомфорт ребёнку и не более. Вся эта срань (скрючивания, спастика, выгибания, гиперкинезы...) идёт из головы! вы хоть утутороньтесь и переоперируйтесь, от этого мозг не  перестанет слать мышцам и всему телу вообще те сигналы, которые он шлёт сейчас, и тело в итоге всё равно потом примет такое положение (после снятия  тутора или операции, например), каковое оно принимает сейчас, за одним непоправимым исключением, что мышца после первой, второй, третьей операции будет изрядно исчикана, потеряв природную пластику.  Заместо этого лучше давать ребёнку больше возможности двигаться и перемещаться самому, выкладывая на пол, например. Мы своей доче сделали лежак в виде дорожки,  на котором она спит ночью животом вниз соответственно, и знаете, она , когда засыпает, и находясь во сне, очень хорошо ползает, просто отлично ползает (чего не делает днём в моменты бодрствования), руки и ступни ног работают как у здорового ребёнка, таким образом она засыпает на одном конце лежака, а с утра просыпается на другом =) чего бы она НЕ делала, будь она в туторах (я принципиально от них отказалась) Движение - это жизнь и здоровье !

[Masha Myha]

Maksie, а сколько Вашему сынке лет? Я своей когда в руку что-нить суну, она так может посмотреть на игрушку и если вдруг она её заинтересует, пытается до своего рта дотянуть, но не получается, как прям дизорганизация происходит, ну и интерес сразу же погасает. А так мы интенсивно по Доману занимаемся каждый день, животом на полу, ползая по горке, так на коврик просто времени нет. И спим на полу, всё на полу. Два месяца как делаем маску (часть нашей программы), как нам говорили, это должно , помимо всего прочего, и на мануальную компетенцию повлиять. Но продвигов пока нет, за единственным исключением, что задыхаться перестала (это да, это результат!)

Я почему не получается дотянуть до рта? Ручка к которой голова поернута не гнется ? Если да то это похоже на АШТР, есть упражнения с помощью которых можно снизить его влияние и возможно это поможет малышке.

  Да хер его знает. Руки она, если не психует и не злится, сгибает, не в этом дело. Но получается так, что.. вот если бы Вы захотели взять со стола что-то, а рука Вас не слушается, никак, вот НИКАК! И Вы бы сразу плюнули на это мероприятие, как, по крайней мере, поступает моя доча. Наши врачи мне сказали, что это гиперкинезы, которые не позволяют справиться с руками. Как, впрочем, и ситуация со ртом, который постоянно открывается сам по себе, как это отвратительно ! Эх, провались бы всё

[Загадочная]

Masha Myha,

georgiy.p, я бы вам посоветовала ещё толкового ортопеда, т.к. в нашем случае это важно. Нужно обратить внимание на разведение ног и на стопы. Нам всё массажистка подсказывала, т.к. нам ортобед баран попался. А теперь и шею подвязывать надо, и профелактические штаны, и беде делать стельки приматывать, чтобы стопы и пальцы не выворачивала, т.к. это очень важно отследить заранее.

Спасибо. недавно хирург ортопед смотрел, сказал, что у нас все хорошо на данный момент, а после года рекомендует ортезы и туторы.

это всё фуфло! Все эти тутора и т.п. будут доставлять только дискомфорт ребёнку и не более. Вся эта срань (скрючивания, спастика, выгибания, гиперкинезы...) идёт из головы! вы хоть утутороньтесь и переоперируйтесь, от этого мозг не  перестанет слать мышцам и всему телу вообще те сигналы, которые он шлёт сейчас, и тело в итоге всё равно потом примет такое положение (после снятия  тутора или операции, например), каковое оно принимает сейчас, за одним непоправимым исключением, что мышца после первой, второй, третьей операции будет изрядно исчикана, потеряв природную пластику.  Заместо этого лучше давать ребёнку больше возможности двигаться и перемещаться самому, выкладывая на пол, например. Мы своей доче сделали лежак в виде дорожки,  на котором она спит ночью животом вниз соответственно, и знаете, она , когда засыпает, и находясь во сне, очень хорошо ползает, просто отлично ползает (чего не делает днём в моменты бодрствования), руки и ступни ног работают как у здорового ребёнка, таким образом она засыпает на одном конце лежака, а с утра просыпается на другом =) чего бы она НЕ делала, будь она в туторах (я принципиально от них отказалась) Движение - это жизнь и здоровье !

georgiy.p, я бы вам посоветовала ещё толкового ортопеда, т.к. в нашем случае это важно. Нужно обратить внимание на разведение ног и на стопы. Нам всё массажистка подсказывала, т.к. нам ортобед баран попался. А теперь и шею подвязывать надо, и профелактические штаны, и беде делать стельки приматывать, чтобы стопы и пальцы не выворачивала, т.к. это очень важно отследить заранее.

Спасибо. недавно хирург ортопед смотрел, сказал, что у нас все хорошо на данный момент, а после года рекомендует ортезы и туторы.

это всё фуфло! Все эти тутора и т.п. будут доставлять только дискомфорт ребёнку и не более. Вся эта срань (скрючивания, спастика, выгибания, гиперкинезы...) идёт из головы! вы хоть утутороньтесь и переоперируйтесь, от этого мозг не  перестанет слать мышцам и всему телу вообще те сигналы, которые он шлёт сейчас, и тело в итоге всё равно потом примет такое положение (после снятия  тутора или операции, например), каковое оно принимает сейчас, за одним непоправимым исключением, что мышца после первой, второй, третьей операции будет изрядно исчикана, потеряв природную пластику.  Заместо этого лучше давать ребёнку больше возможности двигаться и перемещаться самому, выкладывая на пол, например. Мы своей доче сделали лежак в виде дорожки,  на котором она спит ночью животом вниз соответственно, и знаете, она , когда засыпает, и находясь во сне, очень хорошо ползает, просто отлично ползает (чего не делает днём в моменты бодрствования), руки и ступни ног работают как у здорового ребёнка, таким образом она засыпает на одном конце лежака, а с утра просыпается на другом =) чего бы она НЕ делала, будь она в туторах (я принципиально от них отказалась) Движение - это жизнь и здоровье !

Ну может мы с вами говорим о разных вещах и Вашему ребенку не шестой год, а движения у нас вообще никакого нет, я бы все отдала, чтобы хоть начать как то двигаться, когда из-за очень высокого тонуса в ногах выворачивается ТБС и ты думаешь как облегчить ребенку его страдания и может быть попытаться чего то достичь, мы говорим с Вами о разной степени тяжести детей, когда имеет место тяжелая асфиксия в родах - это очень тяжелые последствия и я автору дала совет на своем личном опыте не усугублять ситуацию, когда может быть предложено хирургическое вмешательство, а вмешательство бывает разное - это не обязательно подрезки, а существуют и операции по снижению спастики. Мой ребенок уже почти шесть лет как не оперированный и я думала, что мы со всем справимся, когда уже в последний курс реабилитации специалист просто не ткнул меня носом и сказал мне в лицо об операции, есть степень спастического тетрапареза тяжелого с которым справиться просто невозможно и поверьте приходит момент, когда приходится что то решать, а из-за повреждения в мозге сигналы у наших детей и так не будут правильными.

[Masha Myha]

 и поверьте приходит момент, когда приходится что то решать, а из-за повреждения в мозге сигналы у наших детей и так не будут правильными.
[/quote]  вот, Вы сами и отвечаете на вопрос, а смысл тогда от операции, если всё вернётся на круги своя? И я не говорю на пустом месте.Загадочная, я видела таких детей, как Вы описываете своего малыша, и других детей, душа рвётся за каждого, за своего так трикратно. Степень повреждения, действительно, у всех разная, соответственно, и симптоматика у всех своя. Но суть-то одна, мозг. Мозг по той или иной причине был повреждён. И работать, соответственно, надо над мозгом, не над мышцами. Дело, конечно, Ваше, но я бы категорично не советовала бы Вам класть Вашего ребёнка на операционный стол, если только это не угрожает его жизни на данный момент. Загадочная, возможно Вы, конечно, знаете или слышали, но есть прекрасный американский Институт Достижения Человеческого Потенциала, который даёт прекрасные возможности нашим детям в максимальном их излечении (при условии, конечно, если Вы не ленивы и готовы всего себя каждый день посвятить своему ребёнку, потому как это действительно может быть изнурительно и интенсивно по своей выполняемости, и может продолжаться не один год, а годами, но с результатами, если Вы будете выкладываться на 100). В июле этот Институт будет в Москве проводить очередные курсы для родителей особых детишек, рассказывая о том, как мы сами можем помогать своим детям. Мы с мужем ездили на такой семинар в июле 2013 в Италию. И там нам потом показывали несколько таких (тяжёлых) детей, которые сейчас находятся у них на программе, поведав нам их историю, о том , с чего они начинали и чего они добились на сегодня. Слёзы были на глазах. Реальные дети с реальными родителями (нас потом ещё учили на этих детях, с позволения их родителей, делать Паттернинг - часть их программы реабилитации). А ещё у них есть прекрасная дыхательная программа Масок, которая  просто необходима и неотъемлема в лечении наших детей (выполняя маски, мозг насыщается кислородом, в 90% случаев проходит напряжённость, спастика, за счёт интенсивной работы лёгких, развивается грудная клетка, что снижает частоту респираторных заболеваний и влияет на развитие речи, проходят или снижаются в разы судороги, приступы эпилепсии). Мы дышим уже ровно два месяца, у нас прекратились приступы захватывания воздуха, и более продолжительными стали гуления (это пока всё, чего мы добились на сегодня, но надежды и ожидания просто зашкаливают, хотя и не без приступов дипрессии) В общем, меня прям занесло, но Вы попробуйте, узнайте об этом всё. Тут, кстати, на форуме где-то есть раздел, где родители занимаются по Доману и ведут обсуждения. Но у Вас если будет такая возможность, обязательно, посетите такие курсы, у Вас будет другое видение проблемы, а главное, специалисты Института они всегда подскажут, что делать, как делать, они просто супер. Мы сейчас сотрудничаем только с ними (я порой их задалбливаю по электронке, наверное, но они молодцы, никогда не проигнорят, на всё ответят

[еленашуша]

Совершенно верно можно все изрезать дитю но мозг это не вылечит.После операции получаем вялый парез а мозг не подает сигналов всеравно никаких в итоге тонуса нет а есть гипотония но с гипотонией боротся гораздо сложнее и заставить что то делать.А в итоге по истечению определенного времени тонус возращается вновь.А мышцы в месте надреза покрвыаются рубцом и востанавливаются годами.Нужно боротся с патологическими рефлексами который подает пораженый мозг ребенка.

[georgiy.p]

Я думаю вы все правы. Мое мнение такое. Очевидно, что туторы и прочие ортопедические приспособления не лечат причину ДЦП, в том числе не лечат и операции. В том числе не лечат никакие физиопроцедуры (электрофарез, озокерит и т.п.). Все это борется с симптомами  и облегчает общее состояние ребенка. На мой взгляд при искревлении из-за спастики ножки или ручки, можно применять тутор на ночь (хотя у нас ночью во сне тельце расслаблено), но не стоит наедятся, что это как-то кардинально решит проблему. Без ежедневных развивающих физических упражнений ничего не поможет. И если какие то ортопедические методы сковывают движения и мешают упражнениям (например гипсование), то в большинстве случаев их не стоит применять. Примерно тоже самое с операциями. Опять же при постоянной физической реабилитации можно свести необходимость операций к минимуму. Как я понимаю операцию стоит делать когда все совсем плохо и ребенку нужно облегчить состояние или же когда мозг ребенка созрел, но тело оказалось не подготовленным, в этом случае как я понимаю и происходит значительное улучшение, например когда ходить начинает  лучше и т.п.
Домана я прочитал, даже хотели в Москву в октябре поехать, но не получилось. Мы с женой как-то по своей природе не можем верить в одну кем то разработанную методику, привыкли все сами изобретать, но основываясь конечно на том, что предлагают методики. Из Домана мне нравятся паттеринги, чернобелые картинки, горка. Сомнительными считаю маски (это только мое мнение) в плане эпи, но в тоже время нужно с ребенком заниматься дыханием, это очень важно. Мы немного ныряем, надуваем мордашку, вообще по всякому стараемся с дыханием поработать.  Опять же однимим паттерингами сыт не будешь ,на мой взгляд и лучше того, что Бобат предложили для того, чтобы ребенка научится садить в сколяску или стульчик, носить так чтобы спастика не мешала, пока нет.  Записались в дом ребенка на курс реабилитации, пойдем с февраля учится. Сегодня были у эпилептолога, подрегулировала нам прием и дозы. Еще хочется в этом году поехать на Войта в Чехию.

[Tina_S]

georgiy.p, прочитала вашу историю, очень жалко вашего малыша. А у какого невролога вы сейчас наблюдаетесь? В институте неврологии вы до сих пор консультируетесь? Проходили ли вы лечение в 5-й неврологической больнице? Мы тоже из Харькова, но таки не нашли своего врача. Вроде бы нас взялись лечить в институте неврологии, но туда к врачу не можем попасть уже 2 месяца, т.к. у врача нет приема.

[georgiy.p]

Tina_S, В институте неврологии были сегодня у Танцуры Л.Н., консультируемся по поводу эпилепсии на данный момент. Она, да и большинство стоящих врачей очень сильно загружены и звонить нужно долго, записываться за месяцы, но оно того стоит. не могу пока похвастаться нашими большими достижениями (надеемся), но сам подход мне нравится и принцип не навреди там соблюдается. Опять же случаи они лечат в основном тяжелые. Мы были в 5-й неврологической больнице. Если сравнивать, то лучше институт и конкретный  врач. Для себя выводы такие. 5-я больница в основном для официальных бумажек, оформление инвалидности, бесплатные лекарства и т.п. ну и для детей полегче я думаю они больше могут предложить.
В плане физической реабилитации (как консультирующий невролог) мне очень понравилась Гордиенко И.В,  подход у неё современный  и опыт у неё большой т.к. она врач в доме ребенка №1 и каждый день сталкивается с серьезными неврологическими проблемами. Попасть к ней на мой взгляд чуточку легче т.к. есть платный прием в Радуге, но тоже запись за недели.