История моего солнышка

[Ната Пермь]

Вообще я  по натуре оптимист  и я  абсолютно не верила в плохое,  беременность запланированная, старшей дочери 9 лет. (Где была моя интуиция!!!)  Беременность протекала, по-моему, хорошо, немножко ныла спина, но я  работала еще месяц после декретных, и на участке грядки полола, капала (вот  дура!) В 36 недель ходила на КТГ – сердцебиение было на грани нормы – отправили на доплер, сходила - все  в норме (надо было уж денег не жалеть, сделать полное УЗИ).  Один раз неделе на 27 -28 в моче нашли сахар и ацетон. Повторные анализы на глюкозу и тест полоски ничего не выявили. Я все возмущалась, что один раз то, и  было, а диагноз – ацетононурия и глюкозонурия поставили. В последний месяц постоянно был белок, отправили в стационар - переиздаю анализ – все нормально. Срок родов  ставили 12 июня, а я и 8 и 16 и 23 пришла на прием. Отправили в роддом, приехали 24, сделали КТГ малышу все в норме, сроки подсчитали уже по первому УЗИ и сказали, гуляй до понедельника (роддом был уже переполнен и рожениц не принимали). Последние месяца 1.5 -2 часто были ложные схватки. В субботу 25 пошли настоящие часа в 15, но еще терпимые, в огороде были, я еще поработала (снова дурра, надо было отдыхать, сил бы больше было!)  Где то в 20 часов звоним в роддом можно приезжать? говорят, конечно, не дома ж рожать! Я не торопилась особо, со старшей 12 часов схватки были. Приезжаем в роддом, а нам говорят мы сегодня тоже не принимаем рожениц!!  Мы - так звонили?? сказали можно! Говорят: да тут медсестра проходила, взяла трубку, - она не знала, что не принимаем???? Езжайте  в другой (на другом конце города, 1,5  часа ехать). Мы поехали в третий – он к дому  ближе, уже  к 22 часам. 23-30 отошли воды, схватки стали затухать, потуг не было (помню, что были со старшей).  Раскрытие полное, потуг нет, тужусь непонятно куда, ноги гнут, их сводит, стараюсь.  В 3-40 родился малыш, асфиксия, двукратное тугое обвитие, проводят реанимацию. Врач подсказала, спросила, как назовешь? Я – Ваня или Дима. Называй сейчас, чтобы ангел-хранитель помог малышу. Вот и стали молится за ВАНЮШУ.  В 7 утра судороги, в 9 увезли в реанимацию. А дальше, как и у многих  - 10 дней реанимаций, больница, 27 июля мы дома. Казалось, ура мы дома, теперь все будет хорошо!
Лечимся, принимаем -  пантогам, глиатилин. В 1,5 начались вздрагивания- руки вверх, голова на бок,  вначале про 1-2 раза, потом стали сериями по 10-15 раз (хорошо б предупредили, при выписке  из больницы, что могут быть!) Приходим в  2 месяца на прием  к неврологу  - говорю - вздрагиваем, показываю как, даю УЗИ – плохое! (гепоксические-ишемические изменения, перивентиркулырные кисты). Прошу дайте направление в неврологическое отделение, невролог говорит, приходите через месяц – дадим, и еще через месяц положат! Очень мы теперь не любим этого невролога,  а ходить к ней приходится (лекарства, направления). Нашли хорошего педиатра платно, поехали, при неё были вздрагивания – сказала ехать больницу на скорой. Так в 2 ,5 месяца  мы оказались в неврологии – оказывается вздрагиваниями у младенцев проявляется эпилепсия! Хорошо б знать это раньше!  Лечащий доктор – меня успокаивала, что в некоторых случаях замечают только в 6 месяцев.

[NATULYА]

Привет новым форумчанам    Мы с тобой тезки, я тоже Наташа и сынок мой Кирюша, нам уже 4 года, диагнозы при рождении такие же как у вас были,  мультикистозная энцефаломоляция, а потом и эпилепсия, до сих пор никак не выкарабкаемся. Вам нужно как можно быстрее попасть к хорошему эпилептологу, сделать ЭЭГ и подбирать препараты, пока Ванечка маленький у вас есть возможность выкарабкаться, время к сожалению быстро утекает, и надо его не упустить, если есть возможность вам бы попробовать поколоть Сенактен-депо, он хорошо работает у деток до года, почитайте темку про эпилепсию и синдром Веста у нас на форуме. Удачи вам!!!

[ОксанУля]

Здравствуйте, Наташа! У нас была такая т-ра. Чаще утром до 37,8. После дневного сна падала, могла до 35,8 упасть. Сначала думали - болеет ребенок. У дочки еще врожденный стридор - дыхание шумное, кажется нос заложен. Потом повзрослели - стало видно, что никакого ОРЗ нет, а температура есть. Я и графики т-ры рисовала, по 10 раз в день мерила. Ко всем врачам приставала с этой т-рой. сдали анализы, в т. ч. иммунограмму, на ТОРЧинфекции, пролечили хламидии, а т-ра есть. В конце-концов педиатр сказала - перестань мерить так часто. В итоге где-то к 3 годам т-ра нормализовалась. Я думаю созрела терморегуляция. Правда, сейчас иногда падает ниже 36, но редко. Я думаю, что это не очень хорошо, но и не критично. Труднее распознать начало болезни, если т-ра каждый день скачет. Здоровья Ванюше! (имя хорошее - сильное и доброе, у меня дед, отец и старший сын Иваны) . С уважением Оксана и дочка Уля.

[МаринаСтратонова]

Привет Наташа!!!! Мы тоже из Перми. В каком роддоме рожала? У нас почти такая же ситуация, асфиксия, обвития не было, реанимация, пит, отделение. Сейчас нам 10 мес. диагнозы те же что и у вас, были в  7 мес. щас уже ДЦП добавилось, да еще на фоне приема депакина еще до кучи и гидронефроз правой почки, в 9 мес. Сонечка перенесла операцию на почке... Температура у нас почти всегда скачет, от 37,6 до 36,0 в основном под вечер, а сейчас и с утра бывает, но я думаю на зубы сейчас. После сна всегда падает, мне невролог объясняла что у детей с нарушения ЦНС это норма, к 3 годам наладится не переживай. Как можно быстрей начинай реабилитацию, мы вот немного затянули, лежали в больнице почти 3 месяца после операции, сейчас вот планирую взяться за нее!
 

[Маруся Г]

Привет Наташа!!! Я Маша, а сынок Кирюша.  И у нас похожие диагнозы. Когда был маленький не возможно было гулять, орал постоянно, а дома нормально    я предполагаю, что на фоне всех неврологических нарушений, ему просто не нравились шумы, которыми полна улица! И вздрагивания на звуки были, и до сих пор есть, обошли всех лучших Питерских неврологов, все говорили эпилепсия, правда и ЭЭГ показывала очаги, и в 6 месяцев был приступ единичный,  пили два года конвулекс, а потом наша врач на фоне улучшенной ЭЭГ отменила его, и до сих пор ничего противосудорожного не принимаем, а вздрагивания остаются на резкие звуки, теперь говорят что это из за повышенного тонуса и нарушений нервной системы!!!!
Начинайте реабилитацию, попробуйте Войта - терапию, у вас самый возраст!!!! Удачи вам, и здоровья Ванечке!!!

[Ната Пермь]

Девочки, огромное спасибо всем!  Время, время уж и не знаю, как его не упускать. Отлежали мы в неврологии в 3  месяца назначали депакин и нитразепам, прокололи диксазон (вроде так назыв.) приступы стали одиночными до 40 в день, но Ванюшка перестал совсем держать голову и сосать грудь. Приехали домой стали, искать еще чем лечиться (ведь одна травля таблетками)- прошли курс рефлексотерапии (цветные точки Ване, иглы папе), ИМАГО, целитель, гомеопат. Температура сначала была 37,2-,37,3 потом все выше и выше, приступы также одиночные (до 100). Когда стала 38,3- явно высокая, поставили отит и ИМП, пропили антибиотики, температура 37,7 осталась. И все наши нетрадиционные методы ушли…Немного пытались заниматься по Доману – фонарик, горка, звуки. С горки вопил, но быстро сползал. После Нового года вернулись серии – добавилось дрожание глаз – 2-3 серии и 90-100 разовых. Должны были планово ложится в больницу в середине января, не выдержала по скорой уехали 11. Месяц провели в больнице, с горки сползать разучились. Добавили нам топамакс, увеличили депакин, начали колоть синактен. Уменьшаем нитразепам – большая радость для меня, в день рождения  (07.02.) Ванюшка сам стал сосать грудь! (4 месяца сцеживала не зря) и какать (до этого всегда клизмы). На синактене выгибаемся и кричим, проставили 7 уколов, 7 осталось. Приступы реже, тф…, не сглазить, очень надеемся. Нам еще месяц ездить в больницу (два раза в неделю), в дороге 30-40 минут в одну сторону  и все вопим. Самим ставить не разрешают.  Небольшие изменения уже есть– стал на дольше приподнимать голову, ручки расслабляет и сжимает уже крепче. Очень хотелось бы заниматься по Войта, но в Перми нет, отправили заявку на семинар Божены в Самаре в марте. Надеемся проколем синактем и тогда можно будет хоть как то заниматься реабилитацией. Пока только успеваем удовлетворять физиологические потребности.

[Ната Пермь]

МаринаСтратонова рожала на Гайве. Как собираетесь заниматься? Может где-то все таки нашли в Перми Войта?

[МаринаСтратонова]

Войта есть в Перми, реабилитационный центр на Сивкова по сертификату бесплатно, без документов вроде 300 один сеанст, мы только сейчас оформляем инвалидность, планируем на Войту март апрель, у нас щас реабилитация после операции

[Svetskaya]

 
Привет Перми Мы из Березников, рады знакомству, а почему у вас история не выплывает и пишет ошибка, не правильно ссылку сделала?

[Svetskaya]

Наташ, а в поисковике не искали про иголки? В Перми не слышала про иголки, может вам в Ижевск или ещё куда съездить? или не вариант, хотели прямо в Перми?