Российская Детская Клиническая Больница (РДКБ) г.Москва

[Анна1987]

Не ждите чудо в отделении генетики и от врачей тоже. Если вас будет вести заведующая, значит вам крайне повезет. На обследовании очередь будете ждать,но если вы первый раз может и побыстрее вы пролетите. Розовые очки не надевайте, кто не первый раз ездит меня поймет.

Полностью согласна

Девочки, а зачем тогда ездить туда???
 А вы куда бы поехали, если что? Или ездите.

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

Я к сожалению тоже жду очередь сюда, но чувствую, никто нас туда особо видеть не желает! У меня первый ребенок с синдром Цельвегера, ему 10 лет, диагностировали в рдкб, только тогда ещё не было отделения генетики, в пно2. Сейчас родился второй ребенок, ей в июле год, симптомы такие же как и у первого, наша местная клиника сделала запрос в рдкб, а они тянут уже второй месяц! То им одно надо, то другое дослать, в итоге сейчас вообще сказали, что без генетического анализа на это заболевание они нас не возьмут, в принципе для чего я к ним сама и хотела лечь... Ещё и ваши отзывы читаю которые совсем не вселяют надежду!!!..... Куда податься?!? Есть ли врачи заинтересованные в лечении детей?!?!

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

Мне в ПНО-2 вызов прислали в течении недели.Документы (выписку и заключение) отправляла сама на эл.почту.
Может и вы попробуйте сами выслать-будет быстрее

[Анна1987]

Год назад была в РДКБ, затем ездила в Пирогова и НЦЗД. Хоть причину приступов нам так нигде не определили, но в РДКБ  ПНО-2 врачи оказались самыми заинтересованными. Понравилось то,что раз в неделю приходит профессор,собираются все врачи ,заведующая  отделением и делают обход по всем палатам, думают чем помочь каждому ребенку.
В остальных больницах мне только говорили, как лечить не знаем - научитесь жить с приступами

[ЛюдМилаГА]

@AnnetN, Мы ждали приглашение на госпитализацию полгода. Тоже сдавали сначала один анализ, потом другой, и когда диагноз уже подтвердился они прислали что ещё надо выписки ребёнка с рождения, КТ, МРТ, все обследования которые проходили и после всего этого прислали приглашение на госпитализацию. Но приглашение после всех отправленных документов пришло быстро.

[roswet]

Не ждите чудо в отделении генетики и от врачей тоже. Если вас будет вести заведующая, значит вам крайне повезет. На обследовании очередь будете ждать,но если вы первый раз может и побыстрее вы пролетите. Розовые очки не надевайте, кто не первый раз ездит меня поймет.

Полностью согласна

Девочки, а зачем тогда ездить туда???
 А вы куда бы поехали, если что? Или ездите.

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

Я к сожалению тоже жду очередь сюда, но чувствую, никто нас туда особо видеть не желает! У меня первый ребенок с синдром Цельвегера, ему 10 лет, диагностировали в рдкб, только тогда ещё не было отделения генетики, в пно2. Сейчас родился второй ребенок, ей в июле год, симптомы такие же как и у первого, наша местная клиника сделала запрос в рдкб, а они тянут уже второй месяц! То им одно надо, то другое дослать, в итоге сейчас вообще сказали, что без генетического анализа на это заболевание они нас не возьмут, в принципе для чего я к ним сама и хотела лечь... Ещё и ваши отзывы читаю которые совсем не вселяют надежду!!!..... Куда податься?!? Есть ли врачи заинтересованные в лечении детей?!?!

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

Может Вам проще съездить МГНЦ РАМН г. Москва, там получить консультацию и сдать необходимые анализы...

[AnnetN]

Не ждите чудо в отделении генетики и от врачей тоже. Если вас будет вести заведующая, значит вам крайне повезет. На обследовании очередь будете ждать,но если вы первый раз может и побыстрее вы пролетите. Розовые очки не надевайте, кто не первый раз ездит меня поймет.

Полностью согласна

Девочки, а зачем тогда ездить туда???
 А вы куда бы поехали, если что? Или ездите.

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

Я к сожалению тоже жду очередь сюда, но чувствую, никто нас туда особо видеть не желает! У меня первый ребенок с синдром Цельвегера, ему 10 лет, диагностировали в рдкб, только тогда ещё не было отделения генетики, в пно2. Сейчас родился второй ребенок, ей в июле год, симптомы такие же как и у первого, наша местная клиника сделала запрос в рдкб, а они тянут уже второй месяц! То им одно надо, то другое дослать, в итоге сейчас вообще сказали, что без генетического анализа на это заболевание они нас не возьмут, в принципе для чего я к ним сама и хотела лечь... Ещё и ваши отзывы читаю которые совсем не вселяют надежду!!!..... Куда податься?!? Есть ли врачи заинтересованные в лечении детей?!?!

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

Мне в ПНО-2 вызов прислали в течении недели.Документы (выписку и заключение) отправляла сама на эл.почту.
Может и вы попробуйте сами выслать-будет быстрее

Я сама в 15 году отправляла насчёт старшего, у кто уже стоит диагноз, они нам очень категорично отказали... И насколько я поняла, в ПНО как то проще попасть, чем в генетику

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

[AnnetN]

@AnnetN, Мы ждали приглашение на госпитализацию полгода. Тоже сдавали сначала один анализ, потом другой, и когда диагноз уже подтвердился они прислали что ещё надо выписки ребёнка с рождения, КТ, МРТ, все обследования которые проходили и после всего этого прислали приглашение на госпитализацию. Но приглашение после всех отправленных документов пришло быстро.

Скажите, а  для чего тогда туда ложится? Диагноз установлен, лечения у генетики нет, лечение самое обычное, симптоматическое, зачем ехать вот как нам например, за 3000 км, чтобы пройти одну-две физиопроцедуры, каких то специалиста, которых можно найти и поближе?

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

[AnnetN]

Не ждите чудо в отделении генетики и от врачей тоже. Если вас будет вести заведующая, значит вам крайне повезет. На обследовании очередь будете ждать,но если вы первый раз может и побыстрее вы пролетите. Розовые очки не надевайте, кто не первый раз ездит меня поймет.

Полностью согласна

Девочки, а зачем тогда ездить туда???
 А вы куда бы поехали, если что? Или ездите.

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

Я к сожалению тоже жду очередь сюда, но чувствую, никто нас туда особо видеть не желает! У меня первый ребенок с синдром Цельвегера, ему 10 лет, диагностировали в рдкб, только тогда ещё не было отделения генетики, в пно2. Сейчас родился второй ребенок, ей в июле год, симптомы такие же как и у первого, наша местная клиника сделала запрос в рдкб, а они тянут уже второй месяц! То им одно надо, то другое дослать, в итоге сейчас вообще сказали, что без генетического анализа на это заболевание они нас не возьмут, в принципе для чего я к ним сама и хотела лечь... Ещё и ваши отзывы читаю которые совсем не вселяют надежду!!!..... Куда податься?!? Есть ли врачи заинтересованные в лечении детей?!?!

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

Может Вам проще съездить МГНЦ РАМН г. Москва, там получить консультацию и сдать необходимые анализы...

Да я уже думаю об этом, только не ездить к ним, а списаться с Екатериной Юрьевной, и отправить к ним кровь на анализ транспортной компанией

Отправлено с моего Micromax Q392 через Tapatalk

[Ксения Сергеевна]

@AnnetN, тоже хотела написать вам про МГНЦ, мы были у них недавно, сейчас у них необходимые анализы стали бесплатными, консультация тоже бесплатная. Самая опытная там Дадали, мы были еще у Галкиной - ни о чем.

[ЛюдМилаГА]

@AnnetN, Мы поедем из далека(Амурская область), в первую очередь для официальной постановки диагноза, чтоб получать спец питание( у ребёнка НБО), почему то на местном уровне это решить не могут. Я знаю что генетика не лечится, но тк у ребёнка , как писала выше, НБО, нам нужна спец диета, по поводу препаратов много вопросов, что можно, а что нет ну и так много вопросов связанных с заболеванием. Местный генетик( он у нас один на всю область) нам сказал, вы у меня первые с таким диагнозом, что делать и как лечить не знает, поэтому и отправил в Москву .

[Кристина Павлова]

Добрый вечер друзья. Те кто лежал в 6 корпусе, в отделении восстановительного лечения у заведующей Фрадкиной и знаком с "легендой", что это отделение "не ходит" на процедуры в отделение медицинской реабилитации из-за конфликта руководителей подразделений и собственно не дополучил тот перечень услуг по ВМП ограничившись процедурами отделения (например массажем и войтой в самом отделении) - отзовитесь. Ищем очень, - без раскрытия источника. Спасибо.

[оксана сет]

Девочки добрый день, нам пришёл вызов на госпитализацию а отделение медицинской реабилитации пациентов с нарушением функции цнс, кто подскажет что это за отдедение, кто там врач, это именно реабилитация? Просто снизу запись вмп, не могу понять что там с нами делать будут, обследовать или реабилитировать? И хорошее от это отдедение, что за процедуры назначают, есть ли войта там?

[LizaNasty]

Девочки добрый день, нам пришёл вызов на госпитализацию а отделение медицинской реабилитации пациентов с нарушением функции цнс, кто подскажет что это за отдедение, кто там врач, это именно реабилитация? Просто снизу запись вмп, не могу понять что там с нами делать будут, обследовать или реабилитировать? И хорошее от это отдедение, что за процедуры назначают, есть ли войта там?

В РДКБ всем поголовно (неврологическими) войта назначают.
Скажите, как Вы туда вызов получили?

[оксана сет]

Просто отослала выписками на электронный адрес

[оксана сет]

А что это сложно обычно туда попасть?я просто и сама не ожидала, просто отправила на Абум, думаю ответят или нет, но к врачу ещё не ходила, может мне в мин здравые откажут, я ещё не решала этот вопрос

[LizaNasty]

А что это сложно обычно туда попасть?я просто и сама не ожидала, просто отправила на Абум, думаю ответят или нет, но к врачу ещё не ходила, может мне в мин здравые откажут, я ещё не решала этот вопрос

В минздраве, не откажут, если вызов уже получен.
Мы были в РДКБ , но в др.отделении, а Вы прям писали , хочу ы отделение восстановительной медицины (реабилитации),