"Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.

[Мама гуськи-гу]

я знаю немного о них, но ведь в принципе это ж не закрытая информация... я к тому, почему Саша так пишет

[CogitoErgoSum]

я к тому, почему Саша так пишет

Как так? Я просто давно как-то спросила у Ольги "а что конкретно?", на что мне выдали тираду, что ребенок сложный, ничего конкретного в сподвижках нет, но надо всем радоваться, я так поняла, что он живет. Больше ничего не спрашивала.

И его успехи лично меня поражают!!Это из категории невозможное- возможно!

Для каждого понятие успех - свое. Одна мамочка сетовала, что ее ДЦПшка в 11 месяцев ходит у опоры только. Вот нехороший! А когда ей сказали, что у многих в таком возрасте дети лежат, она ответила, что ей плевать на других, у нее ребенок свой и у них своя планка. (Это не с нашего форума, хотя мама может и здесь быть).

Так и везде... у всех своя планка. Кто-то не поймет, не оценит, а кто-то придет в восторг. А у нормальной (качественной) жизни планка достаточно высока, к сожалению.

[viorika]

У меня часто бывают такие же мысли, как у CogitoErgoSum, и Кролик. Не могу от них избавиться до конца, они меня преследуют. Недавно поняла, что во мне просто говорит моя боль.... Ну вот так сложилась моя жизнь, ДЦП после рождения я не проскочила, а сейчас живу с клеймом (в независимости от моего отношения к себе, для окружающих я прежде всего - инвалид). Может, если бы жизнь у меня была веселая и счастливая, я бы призывала реанимировать даже 20 недельных. А так не могу. Я не желаю детям смерти и не хочу влиять на законы нашей медицины, но сказать, что реанимация всегда на благо тоже не могу.  Наверное, в каждой истории вижу себя, свои страдания. Иногда человек хочет думать иначе, жить на позитиве и не обращать внимания на проблемы, но опыт ему не позволяет. Так что не осуждайте мамочек с тяжелыми детками - у них свой взгляд и истории с хеппи-эндом им ни к чему. У них - другая реальность....
А вообще предлагаю закрыть тему - Рождественский пост. 

[Yalini]

Когда мои дети оказались в реанимации, я понятное дело была в неадеквате, но просила всех, кто "был на воле" принять хоть какие-то действия, чтобы помочь нам. Т.е. просила мужа чтобы нашел врачей, узнал что можно сделать, куда перевестись из роддома, найти знающих и понимающих людей, кто бы смог помочь. В нашем окружении таких не оказалось, даже через знакомых найти профессионального врача-реаниматолога оказалось невозможным. Информации было ноль. Поэтому нас и продержали в роддоме 2 недели и все решения по детям принимали местечковые врачи, своим узким кругом, т.е. роддомовские педиатр, завреанимацией, может быть главврач. Это значит, что нас никто и никогда не будет слушать и даже не будут слушать приглашенного суперспецврача. Это у них называется врачебной этикой... А к чему это приводит, к тому, что мы все сейчас на этом форуме, с нашими особыми детьми. За нас решают, а дальше сами, извиняюсь за слово, колупайтесь, как хотите.

вот  и со старшим так получилось... когда ребенок почти ушел в кому и был бронзового цвета, завотделением сказал: нормальный ребёнок, не надо его в край переводить! а когда приехал из Краснодара реанимобиль с реаниматологами, то такого разгона они получили за свою "этику", что ребёнка так загубили!

[манДАРИНЧИК]

Сволочи..всех на расстрел 

[Мама гуськи-гу]

я к тому, почему Саша так пишет

Как так? Я просто давно как-то спросила у Ольги "а что конкретно?", на что мне выдали тираду, что ребенок сложный, ничего конкретного в сподвижках нет, но надо всем радоваться, я так поняла, что он живет. Больше ничего не спрашивала.

[/quote]
Саш, так и я о том же)) что мама Ольга ничего конкретного и не ответила, и ссылок никаких не дала

[Рудольф]

Для каждого понятие успех - свое. Одна мамочка сетовала, что ее ДЦПшка в 11 месяцев ходит у опоры только. Вот нехороший! А когда ей сказали, что у многих в таком возрасте дети лежат, она ответила, что ей плевать на других, у нее ребенок свой и у них своя планка. (Это не с нашего форума, хотя мама может и здесь быть).

Так и везде... у всех своя планка. Кто-то не поймет, не оценит, а кто-то придет в восторг. А у нормальной (качественной) жизни планка достаточно высока, к сожалению.

Точнее и не скажешь 

Меня тоже мало утешает, что у кого-то там хуже чем у меня.

[Yalini]

Меня тоже мало утешает, что у кого-то там хуже чем у меня.

... а чем утешаться? чужой болью? мне от этого радости не приносит, когда есть люди, которым хуже.
или  это типа не плакаться?!  что-то я уже запуталась. 

[Рудольф]

Так я тоже не знаю зачем утешаться 

Но тут часто пишут что-то в духе " Вы мыслите,можете печатать, у вас светлая голова, а вот сын соседа моего двоюродного брата...."   и далее рассказывают как у него все плохо.

[viorika]

 

Так я тоже не знаю зачем утешаться 

Бесит эта тошнотворная фраза! Думаю, в 99% случаях говорят, потому что больше не чем утешить! Есть люди, которые живут хуже, чем я, но мне от этого не легче. У каждого свой крест и нет никакого смысла сравнивать проблемы!
Рейтинг фраз, которых не выношу!
1. Все будет хорошо! (у кого? у вас?)
2. Ты очень сильный человек! Молодец!  (все на словах.... а поддержат - единицы)
3. На каждый товар есть свой купец! (а может я купец?! а вы меня в товары вписали)
4. Только не обижайся! Я хочу спросить.... (не хотите обидеть - не спрашивайте).

[Жюли]

Вы правы!! Сложнее!! Но не дать шанса, я считаю жестоко!!!

Лян,я разве говорю,что совсем не надо??????надо!!!!!НО должны быть рамки,а не полчаса и во чтобы то ни стало,думаю,меня поймут,те(возможно я ошибаюсь),чьих детей реанимировали долго........и результат.....да,какой там результат...я иногда,смотрю на своего сынульку,и только поражаюсь его терпению,а может в силу неврологии высокий болевой порог,но он изо всех сил старается из самой,казалось бы все-финал,выходим и живем...конечно,львиная доля это и мои усилия,и я не готова его отпустить,да и врядлибуду...

[Elf79]

Свое мнение я уже не раз тут высказывала врач должен быть врачом до последней секунды . Он должен спасать жизнь и здоровье.
 Родители должны быть родителями они должны просто любить своих детей

Это верно. Но жизнь и здоровье для недоношенных - разные вещи. на практике реаниматологи спасают жизнь, на то они и реаниматологи! Никто ж уже не отказывается давно, зря, что ли оборудование закупали?
И спасают так рьяно, что про последующее качество этой жизни никто не думает. Их дело - чтобы задышал и снять поскорее с аппарата. А что дыры по коре гм - это уже не их забота и им статистику это не

А родители многие не хотят просто жить и любить то, что есть. Превращая свою жизнь, жизнь других детей в семье в некомфортное существование, с метанием по городам и весям в поисках целителя или метода, который поставит на ноги и т.п. Тратя кучу сил и средств...

Не поняла я последнего абзаца. Если я стараюсь улучшить жизнь ребенку-инвалиду, и мотаюсь в поисках метода, то я его не люблю что ли? Да,живу не обычной жизнью, и почти сдалась . Нет я серьезно,поясните,может ничего не делать?

[CogitoErgoSum]

viorika, Рудольф, не знаю, ребят, вам, конечно виднее. У вас нервы обнажены...

У нас в реацентре Марина есть, девушка лет 25-30 с ДЦП, с проблемами со зрением, в очках толстых. Она просто приходит помочь, потусоваться, как волонтер. Так вот у меня, например, ни разу не возникло мысли сравнивать ее жинь и мою допустим, что я удачливее, чем она, что вот она инвалид, как не повезло и т.п. Она девушка-инвалид, как например девушка-студентка, женщина-мать и т.п. Это просто статус. Она ни капли не хуже обычных людей. У всех свои заморочки. Да, у нее ДЦП, но она веселая, прикольная, ее адекватно принимают в коллективе. Она приходит домой и отдыхает. А я например такая здоровая, тьфу-тьфу-тьфу, долбаюсь с сыном и возможно всю жизнь буду долбаться и всю жизнь у меня будет чувство вины: не доносила, не до дала, не уберегла. А у кого-то другие проблемы, пьющий муж, родители, негде жить, кто-то случайно умирает молодой и т.п.

Я к тому, что вы разницу видите между вами и здоровыми (причем вы ее видите не в свою пользу), а, вероятно, здоровые могут и не видеть.

Извините, ребята, если обидела. Не хотела. Просто Марина вспомнилась, хотела рассказать.

Не поняла я последнего абзаца. Если я стараюсь улучшить жизнь ребенку-инвалиду, и мотаюсь в поисках метода, то я его не люблю что ли? Да,живу не обычной жизнью, и почти сдалась . Нет я серьезно,поясните,может ничего не делать?

Может к тому, что так быть не должно? Это не норма. Норма - это как у большинства, сад в 2-3 года, утренники, школа... А у нас поездки, реабилитации. И детей бросать приходится, а мама им тоже нужна.

[Севилья]

Elf79,
Мне именно про Вас нечего пояснить, ибо я не знаю, как Вы живете и куда мотаетесь.
Лично про себя могу сказать, что когда мы с мужем отказались от идеи поставить ребенка на ноги любой ценой - от интенсивных курсов типа реабилитации, которые только маме руки занимают, а ребенку психику калечат, от идеи кому-то одному с ребенком уезжать из дома в другие города, чтобы неделями жить отдельно от семьи и т.д. - жизнь наша стала приятнее, а ребенок реально начал восстанавливаться.
Да, я считаю, что если что-то можно не делать с ребенком, то лучше этого не делать (уж точно не делать то, что ему не нравится).

[Севилья]

Не поняла я последнего абзаца. Если я стараюсь улучшить жизнь ребенку-инвалиду, и мотаюсь в поисках метода, то я его не люблю что ли? Да,живу не обычной жизнью, и почти сдалась . Нет я серьезно,поясните,может ничего не делать?

Может к тому, что так быть не должно? Это не норма. Норма - это как у большинства, сад в 2-3 года, утренники, школа... А у нас поездки, реабилитации. И детей бросать приходится, а мама им тоже нужна.

Да и для особых детей должно быть ровно так же: возможно, сад (ну, не в 2 года,а в 4), однозначно - утренники, школа, друзья и все прочее, как у здоровых. Стабильная и прогнозируемая среда из года в год. Дети не заслуживают того, чтобы мотаться по миру, спать в чужих кроватях и постоянно попадать в руки все овых и новых врачей и терапевтов, меняющихся от курса к курсу.
Как учиться дружить, выстраивать отношения тем, у кого вместо жизни - сплошная реабилитация?  Даже есть ложкой трудно научиться в вечной борьбе, не говоря о более серьезных вещах.