Павленыш-смышленыш

[Павленок]

Добрый день, сильные мамы.
Примите и нас в ваши стройные ряды. Меня зовут Наталья, мне 32 года, сына Павел (Павленок-смышленок) 3 мес. Мы из Москвы.
Все у меня  было, как у большинства из вас. 1,2 триместр без особенностей, в 3 появилось многоводие, принимала Аугментин. Роды на 38 нед. Детеныш мой родился в январские праздники, когда все адекватные врачи лежали на диванах.
Родились мы с дыхательной недостаточностью и сильной косолапостью. И понеслось… генетика, МРТ, УЗИ, анализы-анализы.
Выписали из роддома на 13-сутки. Две недели дома, апноэ, 2 недели в реанимации, 2 недели в стационаре лечим бронхиолит. Выписали с кучей диагнозов, в том числе перинатальное гипеоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром вегетитивной дисфункции. При этом невролог прописывает только витамин В6 и глицин. Лечим косолапость, гипсуемся.
Через 3 недели в день очередного гипсования температура поднимается до 38, решаю вызвать скорую. Пневмония. На 4-сутки генерализованные судороги, переводят на ИВЛ. Капают антибиотики, предполагают, что все проблемы Павла от перенесенного ЦМВ (анализы в реанимации еще не готовы, но ацикловир капают). При этом у меня ЦМВ в период беременности отрицателен, сразу после родов – отриц, во второй реанимации-отриц.
Сейчас детеныш уже 3 нед лежит в реанимации на ИВЛ, что будет дальше, не знает никто. Наши доблестные и нежные реаниматологи говорят о «глубокой инвалидности», «отеке головного мозга», пропали глотательный, сосательный и дыхательный рефлексы. Точнее не пропали, а сильно угнетены. Взгляд блуждающий.

Видимо, у меня зреет особенный ребенок.

[клим]

Добро пожаловать! Очень хочется поддержать Вас. Трудный период обязательно пройдет, сейчас, мне кажется, надо сильно-сильно верить в лучшее и, если это для Вас приемлемо, молится за здравие, за исцеление. Ведь все материальное, что нужно в данный момент ребенку,, Вы делает, я уверена. Остается только верить, в чудо, если хотите.  Вы еще слишком маленькие, чтобы делать серьезные прогнозы, да и стоит ли сейчас о них думать....
Если есть время просматривайте форум, подыскивайте методики, специалистов, к которым пойдете, когда ребенок окажется опять Ваших заботливых руках.

[милаша]

привет.наберитесь терпения.что случилось .то случилось.мой сынок 600 часов был на ИВЛ.Всякое говорили.что умрет.что если выживет доживет до года.может до двух как ухаживать будете. это очень тяжело воспринимать когда ребенок первый и пока он маленький и не понимаешь что что то не так а ближе к полугоду уже заметно. сама учила сосать .глотать ит.д сейчас уже привыкла к нему.что он особенный и уже страшные диагнозы мало пугают.просто делаешь все что положено в меру своих сил и возможностей.пишите если что помогу советом

[Павленок]

Спасибо за добрые слова. Верю в лучшее (не забываю молиться и визуализировать прекрасное будущее).
В настоящий момент ищу невролога, эпилептолога и остеопата.
Нужны врачи, которые умеют поднимать тяжелых деток.
Посоветуйте. Москва.

п.с. Войта нам тоже должна помочь, как попасть к специалисту?

[Irina88.04.27]

Добрый день,если есть возможность по крестите малыша прямо в реанимации,нам очень помогло,потом можно будет и в церковь ходить сечки ставить и молиться.

[Павленок]

Крестили, еще когда лежал с бронхиолитом прямо в реанимации.

[кагирова оля]

Здравствуйте,Наталья!Так хочется вас поддержать!Именно в таком возрасте моей дочке(3 мес)я тоже попала на этот чудесный форум,здесь уйма полезной информации..У меня так же начались проблемы в 3-м триместре беременности,так же многоводие,и так же родились на январские праздники только год назад..Но у нас не было реанимации..До сих пор не знаем причину такого состояния дочери,грешу на прививки поставленные в роддоме.. И пневмонией переболели ужасной...
Вы не отчаевайтесь...верьте в своего Павлушу,обязательно все наладиться иначе быть не может...Здоровья вашему сынульки вам терпения и огромных сил..
Кстати мы ездили на Войту к специалистом РДКБ(А точнее к Татьяне Ивановне)здесь есть темка...она очень нам помогла в свое время..

[Наталья 1983]

  Я Наташа сынок артемка нам 3 года, держитесь, настраивайтесь на хорошее, а про врачей намневролог и ортопед нравятся в 18 больнице ( поликлинике) а еще когда выйдите из больнички попробуйте точечный массаж , нам очень помог. Если что обращяйтесь, удачи вам

[Павленок]

Спасибо, девочки.
Сейчас была в больнице, сына сняли с ИВЛ и уже переводят в неврологическое отделение. Как мне ему сейчас помочь

[Царевна Несмеяна]

Спасибо, девочки.
Сейчас была в больнице, сына сняли с ИВЛ и уже переводят в неврологическое отделение. Как мне ему сейчас помочь

Помочь ему вы сможете сейчас разговорами, рассказами о будущем, как поедете на море, сколько девчонок в него влюбится, как его ждут бабушка с дедушкой (или тетя и дяди и.т.д.), что купите ему собаку, велосипед и.т.д. Глупо? Нет. Это жизнь.
Гладьте его, целуйте, носите на руках. Пока вы в больнице- это самая большая ваша помощь вам обоим. Ни в коем случае не плачьте и не отчаивайтесь- рядом нельзя!!!!

[georgiy.p]

Если перевели в неврологию, значит можно лечь с ним, кормить молоком.

[Царевна Несмеяна]

Нужны врачи, которые умеют поднимать тяжелых деток.
Посоветуйте. Москва.

п.с. Войта нам тоже должна помочь, как попасть к специалисту?

Не врачи поднимают тяжелых деток, а упорный родителский труд. Врач раз в месяц назначил и гуляй. А вы с ребенком круглосуточно. Профессор назначил массаж, но массаж делает массажист. Так что ищите методом проб "своего" по душе и по сердцу врача, к кому у вас душа ляжет, кому вы будете верить.

[Царевна Несмеяна]

Если перевели в неврологию, значит можно лечь с ним, кормить молоком.

Я может сейчас гнев на себя обрушу, но если врачи не разрешают кормить грудью, только сцеженым молоком, то так тому и быть. И мамы, кто втихаря дают грудь ой как рискуют. И слава богу, у кого ребенок выдерживает. Особенно, если малыш еще на доп кислороде

[Павленок]

К сожалению, грудное вскармливание у нас закончилось во второй нашей реанимации Жаль, но факт.

[Царевна Несмеяна]

К сожалению, грудное вскармливание у нас закончилось во второй нашей реанимации Жаль, но факт.

Ну нет молока и нет, забейте!))) сейчас смеси не то что 10-20 лет назад, ваш малыш получит все необходимое!!! Самое главное- экстубировали, значит начинает приходить в себя!!! Во всем ищите плюсы