Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[Yliada]

  Девочки, дайте пожалуйста,  почту личного ассистента Русси из межд.отдела, помоему Наташа, а то мы что то в дозировках запутались. Срочно

[Каина]

Девочки, дайте пожалуйста,  почту личного ассистента Русси из межд.отдела, помоему Наташа, а то мы что то в дозировках запутались. Срочно

Юля привет, вроде этот international4@cmteknon.com

[Тигруля]

Я в предварительном счете видела в контактах выставляли максимум 2 700 000 руб.,это самая сложная операция плюс инвазильные электроды перед ней в течении 5 дней

У нас, наверное так и выходит, ещё и входит смена шунта, в случае необходимости (на это оба врача сделали акцент, вероятность очень велика ((  ).

[Тигруля]

На счет операции:о
Предлагают ее не всем, вот грубо за сентябрь, октябрь предложили только двум ребятишкам,
Вообще операцию лучше делать и не тянуть, если она показана.

Один из них наверное наш Лёнечка, были в октябре.  Тоже настроены на оперирование, смысл тянуть не вижу, были бы приступы раз в неделю, месяц или несколько месяцев можно было бы пробовать и пробовать новые методы, а когда долбят ежеднево, да ещё и по нескольку раз в день, плюс ещё и болезненные, то решение принимается...

На счет операции:

Сегодня рассказал про ушной стимулятор, появилась возможность оценить не вмешиваясь оперативно может ли он помочь конкретному ребенку. Но это в том случае когда операция удаления очага невозможна.

Нам было сказано, если и пробовать ставить у.с. то тоже оперативно, а не наружно ((.
Так что куда не посмотри, всё сводится к операции.

[Yliada]

Девочки, дайте пожалуйста,  почту личного ассистента Русси из межд.отдела, помоему Наташа, а то мы что то в дозировках запутались. Срочно

Юля привет, вроде этот international4@cmteknon.com

Спасибо, Карин.

[swetamama]

Едем на ПЭТ в Текнон с 11 по 16 нобря. Никому ничего не нужно привезти от туда?

[Aleksmns]

нужно,но я из украины

[KattyKate]

Девочки, кто знает филиалом какой клиники из США является испанский медцентр Текнон?

[Наталья59]

Девочки, кто знает филиалом какой клиники из США является испанский медцентр Текнон?

Правильнее сказать не филиал, а сотрудничество:
Центр Текнон единственный европейский центр, сотрудничающий с Онкологическим Центром Мемориал Слоан-Кеттеринг в Нью-Йорке.
http://www.teknonbarcelona.ru/ru/quality-jci

[Наталья59]

На счет операции:о
Предлагают ее не всем, вот грубо за сентябрь, октябрь предложили только двум ребятишкам,
Вообще операцию лучше делать и не тянуть, если она показана.

Один из них наверное наш Лёнечка, были в октябре.  Тоже настроены на оперирование, смысл тянуть не вижу, были бы приступы раз в неделю, месяц или несколько месяцев можно было бы пробовать и пробовать новые методы, а когда долбят ежеднево, да ещё и по нескольку раз в день, плюс ещё и болезненные, то решение принимается...

На счет операции:

Сегодня рассказал про ушной стимулятор, появилась возможность оценить не вмешиваясь оперативно может ли он помочь конкретному ребенку. Но это в том случае когда операция удаления очага невозможна.

Нам было сказано, если и пробовать ставить у.с. то тоже оперативно, а не наружно ((.
Так что куда не посмотри, всё сводится к операции.

Вы скорее всего меня не правильно поняли:
суть в том,что стимулятор помогает в 30% случаях, и чтобы быть уверенным,что вы входите в эти 30 процентов, используют этот ушной стимулятор (ну чтобы зря не резать, если грубо сказать) Он крепится к ушной раковине и так ребенок ходит какое то время, если на ЭЭГ картина меняется в лучшую сторону, то вам показано оперативное вмешательство стимуляция, если нет ...то нет. Купить этот аппарат невозможно, так как с серийным производством какие то проблемы (а было бы не плохо) Но он НЕ ТРЕБУЕТ ОПЕРАТИВНОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА это я еще раз уточнила!!!

[Наталья59]

Спасибо Юле за ответ. в голове немного уложилось. Для чего тогда форум, если не обсуждать вопросов, которые возникают я думаю у многих. Я читала например про одну семью, которая собирала деньги на Текнон и не поехала в конечном счете туда из- за этих сомнений и возможно лишила ребенка шанса. Вопросы Русси я задаю в неменьшем коливестве, но почему то ответы как только я ложу трубку улетучиваются или сохраняются недолго. Может волнение, не могу сказать. И всегда хочется узнать мнение бывалых, просто мы в начале пути к нему попали и не много успели попробовать до него. А на форуме читаю что какой то АЭП помог или гармон. Отсюда и сомнения по поводу операции.

Разве я писала, что не надо обсуждать вопросы на форуме? я пишу о том, что если вас интересует сам процесс вашей операции, то лучше все вопросы задать лично доктору, чтобы не было никаких недоразумений после.
Попробуйте связаться с Натальей, она сейчас единственный ассистент по эпилепсии, все вопросы к доктору Русси  поступают через нее. Выделен целый день суббота на общение с пациентами прошедшими госпитализацию у него. Сказали что работу по связи пациент - доктор наладят в течение 2 недель. Доктор Русси набрал команду врачей, но оценивать результата в конечном случае будет только лично. Еще просил передать что задержки с заключениями если и есть, то только для того чтобы правильно оценить каждый случай. Он считает, что это очень важно, не торопясь сделать оценку и выдать грамотный результат. Заключения обещал в будущем готовить в течение 1,5 месяцев максимум 2-х. Все назначенные препараты, лично расписывать и визировать подписью, только после этого передавать ассистенту на перевод (чтобы не получилось горького опыта, как в нашем случае    )
По поводу договоров, сказали, что в Испании нет подобных договоров, как в России, только те бумаги, которые заполняются при госпитализации. Плюс те, что перед каждым обследованием. У них в стране такие правила
По поводу фондов, если оплата идет через них, то необходимо заранее об этом говорить и обсуждать все детали, чтобы потом не было конфузов, как было в одной из групп.
Еще хочу добавить: Олеся работает в коммерческом отделе и занимается только пациентами до приезда в клинику, отвечает за все документы, счета, приглашения, визы, договоры. Как только пациент поступил в клинику ее функция заканчивается. В работу международного отдела она не имеет права вмешиваться, все вопросы по задержкам с ответами, заключениями, работе ассистентами нужно задавать руководителю международного отдела Анне Грассет.
Получился краткий отчет по поездке, если есть у кого то вопросы задавайте, буду рада ответить, если знаю.
По поводу тех кто хотел поехать и передумал, из за отрицательных отзывов.... каждый выбирает свой путь! на мой взгляд для меня сейчас это единственный в мире доктор, которого я глубоко уважаю, и никому кроме него не доверю своего сына! Меня поразила то, что приехав в этот раз, он уделил нам время хотя у него в этот день было 2 операции, и он еще ничего не ел.... он абсолютно не амбициозен, очень чувствителен и является профессионалом своего дела.

[Тигруля]

Наталья59,
У кого вы уточняли? у Доктора Русси? Это его были слова.

[Наталья59]

Наталья59,
У кого вы уточняли? у Доктора Русси? Это его были слова.

Вы про какие слова пишите? Еще раз повторюсь, ушной стимулятор ВНЕШНИЙ вставляется в ухо! Появился еще стимулятор в виде полоски на лоб,тоже внешний но для детей старшего возраста от 9 лет и взрослых.

[KattyKate]

Мамочки, кто был в Текноне, подскажите, пожалуйста. Как я поняла, там подбирают ПЭП, сначала пробуют 5, потом если, не подошли, через какое-то время еще 5. Какие препараты пробуют? Будут ли это доступные здесь Дпеакин(или др. вальпроаты), топиромат, фенобарбитал и т.п. Или только заграничные лекарства, которые придется в дальнейшем там покупать? Разбираются ли там в запутанных случаях, когда генетику не исключают? Будут ли переделывать МРТ, если последнее у нас было 4 месяца назад?

[nomeat]

Мамочки, кто был в Текноне, подскажите, пожалуйста. Как я поняла, там подбирают ПЭП, сначала пробуют 5, потом если, не подошли, через какое-то время еще 5. Какие препараты пробуют? Будут ли это доступные здесь Дпеакин(или др. вальпроаты), топиромат, фенобарбитал и т.п. Или только заграничные лекарства, которые придется в дальнейшем там покупать? Разбираются ли там в запутанных случаях, когда генетику не исключают? Будут ли переделывать МРТ, если последнее у нас было 4 месяца назад?

Пробуют препараты в зависимости ои вида приступов и локализации, и заграничные и те, что у нас. МРТ переделывают. Насчет запутанных случаев - у нас не распутывали, в нашем случае генетика на все 100% неизвестной этиологии, но с диагнозом там не разбирались, генетические анализы не предлагали. причины заболевания неизвестны Так мы и живем 3.5 года без диагноза.