Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[KattyKate]

ничего:) ждем отзывов!

[Elena Savkina]

а модератор в этой теме кто? почему сообщения избирательно чистите?

+1 я тоже заметила, что тут недавно было сообщение с вопросом о реальных результатах и сомнениями мамы в отношении клиники

видимо в этой теме про замечательную клинику Текнон есть очень заинтересованные люди, чтобы не было негативных высказываний, привозите бедные несчастные мамочки своих деток всех вылечим!

[Архангел]

 llk Всем привет А клинике узнала от "просто катя" она здесь отписалась .Узнала через одноклассники о её беде .У меня у сына эпилепсия на фоне постоянных приступов развилось ДЦП расфокусированное косоглазие. Есть моя близкая знакомая с которой не однократно лежали в перинатальном центре . Она летала туда с дочерью  им с тяжёлой формой эпи очень помогли .Я решила собирать деньги моему сыну .Сейчас собранно 630 тысяч .Нам выставили счет 19000 евро. Боюсь собирать долго Евро девы растет ужас llkСумма не малая. Очень верю что нам помогут .Мы много где были и без толку. Надо признать что Россия очень отстает медицина на низком уровне. Европу нам не скоро догнать УВЫ!

[KattyKate]

Она летала туда с дочерью  им с тяжёлой формой эпи очень помогли

Здравствуйте! Вы не подскажете, чем помогли девочке. Дай Бог здоровья всем нашим многострадальным деткам! Только прежде чем решиться на такую поездку, очень хотелось бы услышать хороший отзыв, подробный и исчерпывающий. Ребеночку подобрали препарат  или сделали операцию? Это давно было?

[Alg]

 Девочки, кто сейчас в Текноне откликнитесь пожалуйста!!!!????

[Архангел]

В апреле 2013 года .Они в перинатальном лежали от3-6 месяцев такие сильные приступы из реанимации не вы лазили . Были в Москве ,Питере , в Сингапуре ,Китае .... много где все без толку.  Сидели на 4 препаратах ,В Текноне  им подобрали один препарат  приступов с того момента ни одного ТЬФУ-ТЬФУ С доктором Русси все время по скайпу общаются ,через переводчика. Им расписали подробно как увеличивать дозу и какие еще препараты  подойдут в случае если этот перестанет действовать. А вы знаете что есть привыкание и препарат перестает действовать .

[ВитинаМама]

Я с сыном в Текноне была на обследовании в октябре 2013г. У Витюни симптоматическая эпилепсия( синдром Веста) , ДЦП-эти диагнозы нам поставили в Морозовской больнице, почти весь 2013 год мы провели там. В апреле приступы купировали, но начались ужасные побочки на ПЭП, опять мы в реанимации оказались. Подкорректировали нам там лечение и сразу после на писки о том , что мы выписываемся, мы с Витюней улетели в Барселону, очередь ждали с мая. После проведенного там обследования в октябре, нам ничего конкретного не сказали (это мы на неделю после лечения оставались),и посоветовали наоборот лечение не менять. Сначала я была немного разочарована, да я ехала приступов у нас уже Слава Богу, не было, но я ждала что возможно нам назначат другие ПЭПы ихнего производства, на которые у нас не будет побочек. Но знаете, в январе я получила выписку и пообщалась недели через две с доктором по скайпу( мне прислали письмо, чтобы я подтвердила дату собеседования ), и после этого я все поняла. Доктор Русси все объяснил, разложил по полочкам, на самом деле ЭЭГ показало, что нет смысла менять полностью лечение, но т.к., мы принимаем два ПЭПа, один препарат он нам расписали по неделям, что мы должны его убрать, не имеет смысла его принимать. Конечно, я испугалась отменять ПЭП, решила еще с нашими врачами посоветоваться, не то. Тобв я не доверяла этому доктору, просто страшно убирать одно из лекарств, после которого у нас не было приступов. В общем здесь врачи, в Солнцево мы были на госпитализации , сначала высказали сомнение и посоветовали мне не отменять лекарство, но после подробного разговора о дозировках и после того, как взяли кровь на концентрацию, подтвердили, что доктор Русси прав. В общем получилось так, что доктор Русси подтвердил лечение назначенное врачем Екатериной Андреевной, в Морозовской больнице, но подкорректировал и в Солнцево НПЦ подтвердили решение д.Русси. Я очень рада , что мы туда попали, пока нам операция не показана, но с нашим синдромом может быть так, что перейдет в другую стадию и придется уже делать операцию. В общем много всяких ньюансов и обо всем мне рассказал д.Русси по скайпу. Он не волшебник, но это врач с большим стажем и опытом лечения в данной сфере, очень грамотный человек, нисколько не жалею, что мы туда ездили, хотя повторюсь, вначале сразу после лечения была немного разочарована, просто еще не понимала что к чему.повторно еще тоже поедем, пока не договорились о дате.

[Архангел]

  От меня лично благодарность  за ваше письмо .Я сейчас собираю деньги моему ребенку на поездку в Текнон. У нас симптоматическая фокальная с вторичными генерализованными  приступами. У меня роды были сложные изначально ставили кесарево, но врач  решил пустить в роды .В итоге гипоксия нам поставили ПЭП . Прошли 4 курса  массажа ЛФК, электрофорез азакеритовые ванночки, воротник шанса носили т.к криво шейка была. И нам сняли Пэп ,сказали проходить мед.комиссию   плановые прививки назначили в один день сразу три .Мы поставили в один день полеомелит  (импортный супер хороший в уколах ) и АКДС .А через день манту  поставили.Стал часто капризничать, вялый , температура .На скорой сказали что это норм. Потом в один прекрасный день  рвота и судороги. Нас на скорую сказали   какая то вирусная инфекция. Ничего толком не говорили ,невролог отказался смотреть. Мы забрали ребенка и в Перинатальный центр .Там меня  оглоушили Эпилепсия . Что пережила страшно вспомнить ,думаю каждая из вас это пережила ,знает.  Потом бесконечные больницы ни одна из терапий нам не помогает , сидели и на 4 и на 3 препаратах .Сейчас только на двух и приступы все равно каждый день. Поначалу потеряли все навыки , глотательные, ходить разучились говорить перестали .Восстановились частично  ходим ,но очень плохо Жую еду ему сама,так как сам плохо жует .Руки плохо работают.Не говорит совсем.Когда вернулась друзья отвернулись,  родственники сразу отстранились Зачем нам больной внук , муж то же. Очень тяжело  и по сей день. Одна из подруг сказала. что не хочет чтоб её ребенок заразился от моего ,вторая: у меня дети здоровые ,а у тебя больной  ,зачем нам это видеть. С начала было обидно ,а сейчас я не держу зла  ни на кого , кто то может это принять ,а кто то нет. У меня в данном случае выбора не было. Сейчас приступов от 2-до 6 в день . Врачи местные сказали мы можем вас наблюдать, но терапию ни какую назначать не станем. Вы лучше сдайте его в интернат, зачем мучатся. Да он у меня самый лучший   , Да как потом жить с этим! Мы с ним столько пережили. Я  должна сделать все чтоб адаптировать его к  обычной жизни. Поэтому постоянно в поиске  клиники где смогут подобрать нам грамотно терапию.И я надеюсь нам помогут в Текноне. Собираются деньги очень медленно ,но я соберу и обязательно полечу в Текнон.

[Таше4ка]

Архангел, держитесь, очень тяжелая у Вас история с родственниками и подругами! Но Вы умничка-простили-это во благо Вашему ребятеночку!!!!!
Скажите, а Вы гормоны тоже уже пробовали????

[Архангел]

Врач нам сказал не стоит может еще хуже стать . Я только недавно об этом с доктором разговаривала.   

[Таше4ка]

Архангел, а врач реально хороший???? Просто я знаю много отзывов о синактене! И у самих Слава Богу на нем самые страшные приступы ушли!
Да, побочек очень много, но я рискнула, пожтому и Вас спросила)
Удачки в лечении! Ангела Хранителя малышу!

[musendra]

Архангел, да, история очень не простая, держитесь!!! а на счет гормонов - в этой же теме про Текнон я прочитала, что все-таки на западе, в том числе и в США, предпочитают сначала оперировать, а уж потом гормоны, если операция не помогла

[Таше4ка]

musendra, ой, как по мне-лучше гормоны, чем сразу головку резать......

[Испанка]

musendra, ой, как по мне-лучше гормоны, чем сразу головку резать......

Резекция очага всегда с последствиями. По другому никак. Я тоже слышала,что лучше операция,но я предпочитаю гормоны сначала. Тем более операция может быть не показана из-за расположения очага. Родителей всегда предупреждают о последствиях,поэтому им принимать окончательное решение. Плюс генетический фактор должен быть по максимум исключен

[musendra]

musendra, ой, как по мне-лучше гормоны, чем сразу головку резать......

Резекция очага всегда с последствиями. По другому никак. Я тоже слышала,что лучше операция,но я предпочитаю гормоны сначала. Тем более операция может быть не показана из-за расположения очага. Родителей всегда предупреждают о последствиях,поэтому им принимать окончательное решение. Плюс генетический фактор должен быть по максимум исключен

ну может быть, тут не могу спорить, я не спец. В принципе не зря же Дюлак придумал этот вид лечения. Это же его изобретение, я правильно поняла?