Медцентр Текнон (Teknon) Барселона, Испания

[nomeat]

Девочки, чьим деткам в клинике проводили пробу препаратов, расскажите, похожа ли данная процедура с той, что в далеком 2004 проводили нам в нейрохирургическом центре (Екатеринбург). Сначала делали ЭЭГ, затем вводили внутривенно депакин и смотрели изменения на ЭЭГ. В нашем случае "паттерн не изменился", сказали, что депакин нам не подходит. НО такое исследование не принимали всерьез эпилептологи. А вот сейчас я прочитала ваши рассказы и задумалась, а может это действительно стоящая диагностика?...

Препараты вводят не внутривенно, а через рот. Максимальное действие на ЭЭГ  препарат оказывает в первые 4 часа. И если он помогает, то это видно сразу. А вот навредить не успевает. А если и есть отрицательное действие, то тоже не долго продолжается.

В нашем случае вводили именно внутривенно. В клинике вводят в какой-то большой дозе для оценки воздействия?

Мне сказали, что вводят микродозы. Я до сих пор не понимаю - как микродоза сразу сможет изменить картину ЭЭГ, обычно препарат долго пьют и доводят до терапевтической дозы. А потом уже видно изменения на ЭЭГ. Но я сама видела кривые знакомой, которая там была - действительно видно действие препарата. Вряд ли там Русси что-то подрисовал Я все равно решила попробовать, т.к. консервативные методы подбора не для резистентныйх деток, терять уже нечего.

[Метод Пестряковой]

Девочки, чьим деткам в клинике проводили пробу препаратов, расскажите, похожа ли данная процедура с той, что в далеком 2004 проводили нам в нейрохирургическом центре (Екатеринбург). Сначала делали ЭЭГ, затем вводили внутривенно депакин и смотрели изменения на ЭЭГ. В нашем случае "паттерн не изменился", сказали, что депакин нам не подходит. НО такое исследование не принимали всерьез эпилептологи. А вот сейчас я прочитала ваши рассказы и задумалась, а может это действительно стоящая диагностика?...

Препараты вводят не внутривенно, а через рот. Максимальное действие на ЭЭГ  препарат оказывает в первые 4 часа. И если он помогает, то это видно сразу. А вот навредить не успевает. А если и есть отрицательное действие, то тоже не долго продолжается.

В нашем случае вводили именно внутривенно. В клинике вводят в какой-то большой дозе для оценки воздействия?

Мне сказали, что вводят микродозы. Я до сих пор не понимаю - как микродоза сразу сможет изменить картину ЭЭГ, обычно препарат долго пьют и доводят до терапевтической дозы. А потом уже видно изменения на ЭЭГ. Но я сама видела кривые знакомой, которая там была - действительно видно действие препарата. Вряд ли там Русси что-то подрисовал Я все равно решила попробовать, т.к. консервативные методы подбора не для резистентныйх деток, терять уже нечего.

Действительно, вводят в микродозах. А вообще, терапевтические дозы для каждого свои и нельзя всем делать под копирку. Тут действительно идет работа над тем, чтобы не навредить. Плюс проводят анализ на то, как быстро препарат проходит гематоэнцефалический барьер. И если проходит без препятствий, то до большие дозы данного препарата могут только навредить. В России так и получается, что повышаю, повышаю, а ребенку только хуже, а потом не отменяют. И, кстати, здесь нет понятий о препаратах первого или второго ряда. И то, что говорят, что депакин нужно пить обязательно, а остальные только добавлять к базовому это полный бред. Я бы даже сказала, что это фармацевтический бизнес. Появился препарат на рынке и давай его всем назначать. Любой препарат можно использовать как монотерапию, если только он помогает.

[Метод Пестряковой]

В сентябре в Испании появится нейростимулятор, который не нужно будет вшивать. Выглядит он так: на лоб наклеивается пластина, от которой идут 2 проводка к ручному датчику. Пластину нужно носить 1 час в сутки. Стоит такой датчик всего 800 евро. Правда пластины по 10 евро в день получаются, но зато без хирургического вмешательства. Мы хотим поехать осенью и попробовать, возможно нам поможет

Катя, а при каких видах эпи он применяется?

Про виды эпи доктор ничего не говорил. Просто в нашем случае - это последний вариант, не считая кетогенной диеты, от которой я сразу отказалась. У нас вообще просто стоит эпилепсия резистентной формы и все, без классификации.

[Ванина мама]

Господи,читаю и думаю:ну неужели сложно это внедрить в России?!Или просто не нужно кому-то,чтобы наши детки были здоровы?!Мы уже 6!лет мучаемся,на некоторых лек-х было сильное ухудшение,а врачи твердили:доводите до терап.дозы(((

[Жемчужная]

Только хотела написать о том же. Живем в ж...пе мира((((((

[Метод Пестряковой]

Господи,читаю и думаю:ну неужели сложно это внедрить в России?!Или просто не нужно кому-то,чтобы наши детки были здоровы?!Мы уже 6!лет мучаемся,на некоторых лек-х было сильное ухудшение,а врачи твердили:доводите до терап.дозы(((

Я уже ни чему не удивляюсь. Некогда им думать о наших детках, они думают о своем кошельке.

[Milvina]

Прошу прощения, если задам тупой вопрос. Выходит, что такого рода подбор можно и у нас производить при мониторинге?? Или все же там какая-то более чувствительная аппаратура? 

анализ на то, как быстро препарат проходит гематоэнцефалический барьер

А такой анализ существует в России?

[Alex76]

Прошу прощения, если задам тупой вопрос. Выходит, что такого рода подбор можно и у нас производить при мониторинге?? Или все же там какая-то более чувствительная аппаратура? 

анализ на то, как быстро препарат проходит гематоэнцефалический барьер

А такой анализ существует в России?

У нас можно делать ВСЕ, и подбор препаратов, и мониторинги за 1 день, и МРТ за  1 день, и полную диагностику за 1 день, и послеоперационный уход (который у нас таким только называется)- такой, чтобы никто ни в Израиль, ни в Германию, ни в Испанию не ездил  , только кому это может быть выгодно у нас в стране?
Техническая база у нас на мировом уровне, только  ОЧЕНЬ ЧАСТО пользоваться ею не только не могут, но и не хотят.
Зачем изучать все возможности МРТ аппарата, если поток посетителей и так постоянный, и деньгу идут речушкой?
И если койко-день в государственных учреждениях стоит 5 000 рублей, и квоту выделяют на 100-200 тысяч - ну с какого перепуга им думать об эффективности и стараться сделать все за 1-2 дня и освоить только 10-20 тысяч? Они что, себя не любят, чтобы от денег просто так отказываться?
За сумму, которую выделяют на 50 детишек-ДЦПят через благ. фонды или гос. бюджет - можно построить КАК МИНИМУМ один небольшой реабилитационный центр для ДЦПят (и он останется в России!!!) или повысить квалификацию нескольких врачей (хирургов, неврологов, реабилитологов, эпилептологов) до мирового уровня, с тем, чтобы здесь, в РОССИИ стали делать все не хуже, чем "там". Только кому это нужно? Т.е. кому это может быть выгодно?

[Elena_S]

Таким способом подбор препаратов у нас в принципе не делается. А обследования- МРТ, ЭЭГ мониторинг, контроль препарата в крови, консультации специалистов, УЗИ - можно сделать за 4-5 дней в том же Солнцево, только не через их кассу, а через ИМТ. Мы так делали в 2010 году, извиняюсь за офф- топ

[Alex76]

Таким способом подбор препаратов у нас в принципе не делается. А обследования- МРТ, ЭЭГ мониторинг, контроль препарата в крови, консультации специалистов, УЗИ - можно сделать за 4-5 дней в том же Солнцево, только не через их кассу, а через ИМТ. Мы так делали в 2010 году, извиняюсь за офф- топ

Это не офф-топ. Это нормальная практика во многих гос. учреждениях.
За квоту (=бюджетные деньги, т.е. наши с вами налоги) - вы НИКОГДА не сделаете обселедование настолько быстро, как в случая платных услуг там же. За квоту вы будете лежать месяц, или больше - т.е. пока не израсходуется вся квота.
Но и в случае 4-5 дней - цена+срочность НЕ РАВНО качеству. Поэтому все, у кого появляется возможность, едут за рубеж.
И подбор препаратов у нас МОЖНО сделать (техническая база и финансирование, достаточное для внедрения подобнх методов - имеются),а в остальном нет никаких препятствий - кроме:
НЕЖЕЛАНИЯ что то менять и внедрять->
отсуствия опыта + отсутствия  мотивации к получению этого опыта ->
и отсутствия выгоды в долгосрочной перспективе от эффективного лечения/диагностики
=> выгодно, это когда вы будете "вечно больным" пациентом, а не вылеченным.

[Ванина мама]

Саша,все Ваши посты всегда в точку!Если станем мы здоровыми-с кого тогда денег заработать?!Хочется плакать от безысходности(((

[Alex76]

Настя, безысходности нет, изменения идут, но очень медленно.
За рубежом ситуация несколько похожа - там идет своеобразная "отмывка" денег через страховые компании, и клиники также заинтересованы в потоке денежек. И, бывает, имеет место не реабилитация ДЦПят, а адаптация к социуму (т.е. страховая перечислила 50 тыс евро - за 10 тыс научат пользоваться рукой/пальцем и купят электроколяску коляску за 40 тыс - и ВСЕ! Зато и страховая деньги "провела", и производитель колясок заработал, и внешне - все отлично - человек в социуме). Только там есть понятие врачебной "ответственности", поэтому и лечение и диагностика результативнее, потому что -бояЦЦа. А у нас никто ничего не боится. Не только врачи, а вообще никто. Делай ошибки на работе, нарушай правила на дороге, кури в тамбуре, сквернословь в обществе - все можно, ничего за это не будет.  За рубежом вся их "культура" и законопослушание начались именно со страха наказания, а потом трансформировалось в форму условного рефлекса. Зато теперь живут как "люди".
Но в целом, за рубежом тоже не очень сладко (в разных странах по разному)- по квоте из страховой компании ты можешь очень долго ждать и лечения, и даже просто встречи с врачом. А в случае платных услуг - там тоже не у всех есть возможность отдать 20-30 тыс евро за срочное обследование/лечение.
Просто и медицина и фармацевтика - это, прежде всего, бизнес. А интересы пациентов - это вынужденная мера "там", и случайность (или везение) здесь.
Нам еще повезло, что есть этот форум (не перестаю благодарить Вику), где мы можем почерпнуть столько, что никаким врачам не снилось...
Теперь меня простите за офф топ.

[Glueckliche Mutti]

Подскажите, пожалуйста, продолжает ли ребенок принимать его текущие ПЭПы во время обследований и прдбора новых препаратов?

[Метод Пестряковой]

Подскажите, пожалуйста, продолжает ли ребенок принимать его текущие ПЭПы во время обследований и прдбора новых препаратов?

Да, продолжает.

[mama_ira]

Были в Текноне в марте. До этого лечились в Москве, два раза в Германии... В Испании действительно есть принципиальное отличие от метода подбора "долго и мучительно" как в вышеперечисленных странах! Мы то что там перепродовали за неделю, тут бы лет пять пришлось запихивать. И не факт, что сынок после всего этого выжил бы вообще. Доктор Русси очень ответственный, добрый, и просто фанат своего дела, не встречала таких врачей никогда. Он может посреди ночи зайти в палату чтобы наблюдать за ребеночком и его состоянием, проверить все ли в порядке с оборудованием. Мне иногда казалось, что он живет в клинике. Были очень большие недочеты, но больше связанные с организаторской работой, ну и конечно же в воздухе Испании всегда присутствовал дух "Маньяны" про вовремя дать медикаменты приходилась напоминать и не раз... НО, все это конечно ни что по сравнению с тем, что сейчас я не вижу у ребенка судорог... Пока ЭЭГ не делали, пока и не знаю где его сделать, чтобы все правильно могли прочитать (последнее ЭЭГ в России у Айвазяна диагностировало у нас ремиссию, что шокировало немецких коллег по цеху, которые утверждали что этого мы не дождемся никогда... возможно).
И еще подскажите, кто был там, вам тоже не удалось договора на оказание мед услуг платных добиться? А то мы тут привыкли к понятию "без бумажки ты какашка", а может там так принято, брать деньги и не говорить за что конкретно и сколько... а то уж слишком отличаются счета у разных пациентов за одно и то же...