0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Vita_life от 01 Августа 2015, 13:03:41Цитата: Svetohek от 01 Августа 2015, 11:29:21@Солнце 09, мне сразу ответили, но я по мимо приступов расписала схемы лечения предложенные нашими врачами, и предложение по поддержки печени гепапротекторами. Она согласилась с одной из схем, а по поводу печени сказала, что это бред, которым только в России занимаются.какая именно поддержка печени была назначена? у нас первым препаратом конвулекс, по этому раз в погода назначают курс гепопротекторов, но печёночные всегда в норме были, я не давала, в последний раз назначили хофитол, и на фоне такого обострения и интоксикации на сабриле, решила подавать, но светлана написала: "Относительно интоксикации и гепатопротекторов мое мнение однозначно - это полная чушь. Гепатопротекторы это абсолютно пустые, бесполезные и при этом дорогие препараты которые нигде в мире кроме в России не назначаются."
Цитата: Svetohek от 01 Августа 2015, 11:29:21@Солнце 09, мне сразу ответили, но я по мимо приступов расписала схемы лечения предложенные нашими врачами, и предложение по поддержки печени гепапротекторами. Она согласилась с одной из схем, а по поводу печени сказала, что это бред, которым только в России занимаются.какая именно поддержка печени была назначена?
@Солнце 09, мне сразу ответили, но я по мимо приступов расписала схемы лечения предложенные нашими врачами, и предложение по поддержки печени гепапротекторами. Она согласилась с одной из схем, а по поводу печени сказала, что это бред, которым только в России занимаются.
По моему мнению, если кому то гепапротекторы действительно помогают, то отказываться от этих препаратов только потому, что их во Франции неврологи не назначают, неразумно.
Цитата: Svetohek от 01 Августа 2015, 13:11:53Цитата: Vita_life от 01 Августа 2015, 13:03:41Цитата: Svetohek от 01 Августа 2015, 11:29:21@Солнце 09, мне сразу ответили, но я по мимо приступов расписала схемы лечения предложенные нашими врачами, и предложение по поддержки печени гепапротекторами. Она согласилась с одной из схем, а по поводу печени сказала, что это бред, которым только в России занимаются.какая именно поддержка печени была назначена? у нас первым препаратом конвулекс, по этому раз в погода назначают курс гепопротекторов, но печёночные всегда в норме были, я не давала, в последний раз назначили хофитол, и на фоне такого обострения и интоксикации на сабриле, решила подавать, но светлана написала: "Относительно интоксикации и гепатопротекторов мое мнение однозначно - это полная чушь. Гепатопротекторы это абсолютно пустые, бесполезные и при этом дорогие препараты которые нигде в мире кроме в России не назначаются."Дорогие - это да. Бесполезные - не знаю, я не врач-гепатолог. Мы принимали один курс и значительных улучшений по анализам я не увидела. Не могу сказать, может одного курса недостаточно было, а может действительно для нас бесполезные.А вот говорить, что гепапротекторы нигде в мире, кроме России, не назначаются, вот это точно полная чушь. Особенно когда это сказано человеком, который, как я поняла, только в одной стране мира является врачом. Гепапротекторы назначаются, в том числе, и в странах ЕС. Если Светлану не учили их назначать, это, возможно, говорит только о том, что во Франции их не назначают параллельно с приемом противосудорожных или (подозреваю, основываясь на личном опыеа с "протокольной" медициной) что неврологи во Франции, скорее всего, не имеют права делать такие назначения, так как они не гапатологи и не врачи широкого профиля.По моему мнению, если кому то гепапротекторы действительно помогают, то отказываться от этих препаратов только потому, что их во Франции неврологи не назначают, неразумно.
Цитата: SuperMum от 01 Августа 2015, 16:21:09По моему мнению, если кому то гепапротекторы действительно помогают, то отказываться от этих препаратов только потому, что их во Франции неврологи не назначают, неразумно.Нам наш эпилептолог рекомендовал, а педиатр расписывал схему и назначал. В последний раз пропить гепопротекторы рекомендовал остеопат, потому что ему наша интоксикация не понравилась. По анализам щф завышена и ещё небольшие отклонения от нормы. Педиатр назначил хофитол. Но он как-то не очень пошёл (может потому что на спирту). Но слова Светланы по этому поводу я вообще во внимание не приняла. Интоксикация от препарата была точно, и это было видно, это не была эпилепсия, а именно ухудшение общего состояния, начиная ЖКТ и заканчивая неврологическими проявлениями. Улучшение пришло спустя 2 недели после полной отмены сабрила. Введении диеты и сорбентов.
@SuperMum, мы пока опять только на конвулексе, поднимаем дозу до терапевтической (под присмотром гастроинтеролога и эндокринолога, если побочка не долбанёт, то контроль ЭЭГ и уже будем по ситуации смотреть. Но у нас на все лекарства что-нибудь да случается((((
Напишу свой отзыв,спустя почти два года лечения. Эпилепсия у моей дочки началась в год,гипсаритмия и все "прелести", полетели мы к профессору около двух лет в Париж,это был июнь,там нам были назначен гормон Гидрокартизон на год и вывод всех ПЭП,а это Топамакс и Сабрил,они нам не помогали совсем. Гормон мы начали пить,по приступам значительное улучшение,Светлана постоянно отвечала на письма. Дочка у меня за восемь месяцев набрала 10 кг,Кушинг был тяжелейший. В декабре профессор прилетел в Москву,мы записались на консультацию, посмотрев ээг-чистое,и увидев большие вылезшие побочки,в виде веса лишнего и Кушинга,сказал срочно выводить гормон. Я спрсила,а если у нас снова появятся приступы,как быть,страшно ведь. Они сказали,что это не возможно.Мы его вывели к февралю. Прожили счастливых три месяца без приступов,вес уходил очень медленно. И сейчас,спустя 2,5 года,мы потеряли всего 4 кг из набранных 10,но Кушинг ушел быстро. В июне месяце стали появляться приступы,к сентябрю они достигли своего пика,началась генерализация. Дочка у меня лежала ,ни на что не реагировала,не ела,не пила,глаз, я до сих пор вспоминаю со слезами и забыть все это не смогу никогда. Я начала бегать по всем врачам,со слезами,мы снова начали подбор ПЭпов. При этом я писала письма Светлане,Дюлаку,ответа не было. НО! Один раз она мне ответила,увидев на видео тяжелейшие приступы и состояние дочки , она написала,да,тяжелый случай,больше в приеме гормона не вижу необходимость. И всё!!!!! Ну ладно,думаю. Буду лечиться тут,у местных. В какой то момент Прочитала,что Дюлак едет в Москву,я написала анкету,объяснив как все плохо после его назначенного лечения и гормонов. Приглашения на консультацию не было. Через полгода он снова прилетел в Москву,я опять заполнила анкету,приглашения опять не было. Я не представляю,почему он нас не взял. Девочки, я просто написала свою историю . потому как в начале я писала про свою поездку и результаты. Но потом не отписывалась.Сейчас мы н а ПЭПах ситация уже лучше.Но без них мой ребенок умирал в статусе и в постоянной генерализации в голове....
@Alexandrapo, здравствуйте, скажите пожалуйста, где Вы будете делать высокоточное мрт, тоже надо.
Автор
Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог (Прочитано 843826 раз)
