Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[flipper]

Сначала хочу поблагодарить организаторов, пригласивших профессора для консультаций  в Нижний Новгород! Спасибо!

Нам О.Дюлак отменил категорически Депакин Хроносферу, правда, как многие мамы, я сначала боялась начат давать противосудорожные, теперь боюсь их отменять. Он единственный врач, который уверенно сказал, что лечение нам не требуется и отменил лекарства. И тоже "прописал" не ходить на обследования и консультации. Показания для всех этих процедур - только наличие постоянных приступов, я так поняла.

В нашем случае приступы, как они уверяли вместе со Светланой, не разрушительные, хоть и выглядят ужасно.

[Елена Ткаченко]

Всем добрый день. Были на приеме в Нижнем Новгороде. Профессор ставит диагноз синдром Драве. При этом сказали,что можно анализ на мутацию гена не делать. И возможно что к 2-3 годам приступы "перерастем". Назначили принимать топомакс и продолжать пить депакин хроносфера. Я очень сомневаюсь,прочитав описание синдрома. Из всех признаков у нас единственный это возраст. Начало приступов в 5 месяцев. И если это генная мутация,то как можно ее "перерасти"? Ребенка на приеме не осматривали. Посмотрели только мрт и ээг. Теперь не знаю  что делать дальше. Местные врачи вторым лекарством хотят вводить ламиктал. А при Драве его нельзя принимать

[Ianank]

Нам после приступов в реанимации автрийские врачи так говорили - взрослым дозу если нет приступов снижают, а дети растут и доза с увеличением веса сама уменьшается. И ее как не терапевтическую снимают. Так что может это не только опыт Дюлака, но и принятая европейская практика.

[GrElena]

Всем добрый день. Были на приеме в Нижнем Новгороде. Профессор ставит диагноз синдром Драве. При этом сказали,что можно анализ на мутацию гена не делать. И возможно что к 2-3 годам приступы "перерастем". Назначили принимать топомакс и продолжать пить депакин хроносфера. Я очень сомневаюсь,прочитав описание синдрома. Из всех признаков у нас единственный это возраст. Начало приступов в 5 месяцев. И если это генная мутация,то как можно ее "перерасти"? Ребенка на приеме не осматривали. Посмотрели только мрт и ээг. Теперь не знаю  что делать дальше. Местные врачи вторым лекарством хотят вводить ламиктал. А при Драве его нельзя принимать

Делать микроматричный хромосомный анализ, или лишь  ту его часть, где бывает эта мутация. К генетику идти смысла нет, сами все увидите в результате.

[Mama Any]

Я никогда не забуду двух часовую приклейку электродов прям к голове ребёнка какой-то вонючей штукой и феном,и как орал и дрожал сын.После такого у кого хошь эпиактивность найдёшь)

О дааа!!! Мы тоже раз такой делали, тогда я еще мало что знала про эпи. И нам втюхали этот мониторинг, я так поняла, чтоб просто деньги выкачать

Это в лаборатории Чаадаева? Мы просто записались на мониторинг,я и не подозревала,что там так делают. Это какое-то жестокое отношение к ребёнку....

[анна сергеевна]

@Mama Any, да, нам сам же Чадаев его и втюхал. Вообще этот мониторинг делается для предоперационного обследования

[анна сергеевна]

Помню, у нас приступы тогд еще были, пока клеили эти электроды ребенка раза 3 трясло, и потом так же, пока их отклеивали

[Шушенька]

Всем добрый день. Были на приеме в Нижнем Новгороде. Профессор ставит диагноз синдром Драве. При этом сказали,что можно анализ на мутацию гена не делать. И возможно что к 2-3 годам приступы "перерастем". Назначили принимать топомакс и продолжать пить депакин хроносфера. Я очень сомневаюсь,прочитав описание синдрома. Из всех признаков у нас единственный это возраст. Начало приступов в 5 месяцев. И если это генная мутация,то как можно ее "перерасти"? Ребенка на приеме не осматривали. Посмотрели только мрт и ээг. Теперь не знаю  что делать дальше. Местные врачи вторым лекарством хотят вводить ламиктал. А при Драве его нельзя принимать

Вэлкам в нашу песочницу((( У Дюлака такой пунктик - не назначать генный анализ при подозрении на Драве  Шарлотта Драве с этим в корне не согласна и обещала сделать ему внушение...
А вообще, если хотите, присоединяйтесь к нам - мамам Дравешек, у нас есть группа ВК, там инфы по синдрому больше, чем везде в инете)) http://vk.com/club69975144
Ламиктал категорически НЕТ!!!

[Елена Ткаченко]

Спасибо за приглашение.

[Mama Any]

@Mama Any, да, нам сам же Чадаев его и втюхал. Вообще этот мониторинг делается для предоперационного обследования

Афигеть!я просто в свободное окно записалась...даже не предупредили. Я потом спрашивала,мне сказали,особой разницы нет между шапочкой и прям на кожу.

[Zerkalo]

Сначала хочу поблагодарить организаторов, пригласивших профессора для консультаций  в Нижний Новгород! Спасибо!

Нам О.Дюлак отменил категорически Депакин Хроносферу, правда, как многие мамы, я сначала боялась начат давать противосудорожные, теперь боюсь их отменять. Он единственный врач, который уверенно сказал, что лечение нам не требуется и отменил лекарства. И тоже "прописал" не ходить на обследования и консультации. Показания для всех этих процедур - только наличие постоянных приступов, я так поняла.

В нашем случае приступы, как они уверяли вместе со Светланой, не разрушительные, хоть и выглядят ужасно.

Да, я тоже хотела бы организаторов поблагодарить, помогли нам попасть в списки на консультацию в экстренном порядке.
У нас рекомендации аналогично вашим - эпилепсия не сама по себе как болезнь, а как бы спровоцированная ПЭПами.
Мы все вышли после разговора в состоянии легкого шока, ожидали какие угодно назначения, но не полную отмену препаратов. Поэтому я растерялась и не задала главный вопрос - если у нас не эпилепсия, то как это назвать?! Все равно ведь даже до ПЭП у нас были сильные разряды на мониторинге, периодические судороги во сне и вокруг сна. И какую теперь альтернативу можно использовать ПЭПам, если мы их отменим, а сильные продолжительные судороги повторяются регулярно (хоть и не по нескольку разу в день, как у других тяжелых малышей)?
Хотелось бы сверить опыт тех, чья ситуация похожа на нашу с рекомендациями.

[Полина86]

Милые мамы, подумайте 100 раз перед тем как вывести все ПЭПы.
Я поддалась их словам, вывела все, они так же говорили ,что это не приступы, что ничего больше не вернется(после гормонотерапии), живите спокойно.
Но,по итогу, вернулось все с огромной силой и генерализацией. И профессор со Светланой,признали ситуацию очень тяжелой.
 Мы сейчас на сильнейших препаратах.
Я просто хочу Вас предостеречь. Если вы надумали все вывести, делайте это очень аккуратно, а не по их схемам, с резким выводом чуть ли в два приема.

[Олекса]

Милые мамы, подумайте 100 раз перед тем как вывести все ПЭПы.
Я поддалась их словам, вывела все, они так же говорили ,что это не приступы, что ничего больше не вернется(после гормонотерапии), живите спокойно.
Но,по итогу, вернулось все с огромной силой и генерализацией. И профессор со Светланой,признали ситуацию очень тяжелой.
 Мы сейчас на сильнейших препаратах.
Я просто хочу Вас предостеречь. Если вы надумали все вывести, делайте это очень аккуратно, а не по их схемам, с резким выводом чуть ли в два приема.

Насчет темпов вывода, полностью согласна. Мы выводили оооооочень медленно. И я тоже не сторонник оставаться совсем без прекрытия после гормонов.

[flipper]

Ну вот и я в сомнениях - немного снизила дозировку, а теперь думаю - может лучше всё оставить как есть и ждать когда ребёнок сам перерастёт её с ростом?... и вообще как быть, если ужк начала снижать (2дня), можно ещё вернуться на прежнюю дозировку или. нет?

[анна сергеевна]

а я все равно хочу попробовать убрать депакин