Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Олекса]

Ну вот и я в сомнениях - немного снизила дозировку, а теперь думаю - может лучше всё оставить как есть и ждать когда ребёнок сам перерастёт её с ростом?... и вообще как быть, если уже начала снижать (2дня), можно ещё вернуться на прежнюю дозировку или. нет?

вернуть всегда можно)))) но нужно ли решать только вам ну и врачу вашему
Расскажу про нас, мы когда убирали на гормонах, я по совету Дюлака при вводе гидрика убрала 1/3 он советовал 1/2, но я побоялась, через 2 недели он сказал убрать еще 1/2 препаратов, я убрала 1/3 и шарахнули приступы, тогда я вернула эти 1/3 и убирала можно сказать по крупинкам, очень долго, особенно фризиум, тк это вообще тяжелый к отмене препарат.

[Олекса]

@анна сергеевна, а вы останетесь совсем без ПЭП?

[анна сергеевна]

@Олекса, нет, мы остаемся на сабриле

[katya nikitina]

Мы были на приеме в Нижнем, смотрели мрт, кт, ээг. Сказали что у нас эпи из за сильного поражения мозга и она никуда уже не денется. Мы принимаем конвулекс и кеппру. Дюлак сказал что ребенок очень спастичен и болезненный, рекомендовал ввести сабрил, убрать конвулекс. Ээг, кт, мрт больше не делать. Сказал что наша задача достигнуть комфорта для ребенка, снизить спастику, что развития с таким поражением гм не будет. Печально конечно, но консультацией довольна. Девочки где кто заказывает сабрил? Он всегда доступен? И сколько действует рецепт Дюлака?

[анна сергеевна]

@katya nikitina, нам знакомые из европы привозят, вы зайдите лучше в темку "сабрил", там вроде некоторые по интернету заказывают как-то

[katya nikitina]

Сейчас посмотрю

[flipper]

@Олекса, а Вы Депакин Хроносферу убирали? Как делили пакетик? Гранулы рассыпаются, трудно точно выделить, к  примеру, 25 мг. Видела вроде кто-то писал, что шприцом отмеряют.

[анна сергеевна]

@flipper, я купила уже шприц инсулиновый, но правда еще не пробовала отделять

[flipper]

@анна сергеевна, у меня тоже лежит приготовленный :-)

[анна сергеевна]

@анна сергеевна, у меня тоже лежит приготовленный :-)

вы если начнете отделять им, напишите мне, как делите)))

[Zerkalo]

Девушки, спасибо за ваш опыт. У меня такое ощущение, что Дюллак сейчас придерживается теории "настоящей эпилепсии" - это когда с рождения эпилепсия очевидна (приступы регулярные и частые) и/или еще когда есть явное поражение мозга органическое. Тогда он рекомендует антиконвульсанты.
А во всех других случаях он считает, что судороги - это последствия какого-то другого, параллельного поражения мозга (типа, сбой в метаболизме или генетика), при котором ПЭП не помогут или только ухудшат картину.

Мне не нравится то, что при этой теории он не рассматривает изначально опасность отмены ПЭПов и как-то не подходит к этому осторожно, а потом признает с кем-то, что ситуация тяжелая и таки прописывает ПЭП. Какой-то слишком сбивчивый подход вот так метаться.
Мы уже поняли, что ко всем рекомендациям надо скептически относиться, только внимательно отслеживая состояние самого ребенка.

[Алёна Матвиенко]

Ну вот и я в сомнениях - немного снизила дозировку, а теперь думаю - может лучше всё оставить как есть и ждать когда ребёнок сам перерастёт её с ростом?... и вообще как быть, если ужк начала снижать (2дня), можно ещё вернуться на прежнюю дозировку или. нет?

Мы депакин снижали месяцев семь, до отмены полной, хотяДюлак, тоже рекомендовал убрать одномоментно, но я побоялась.

[Олекса]

@Олекса, а Вы Депакин Хроносферу убирали? Как делили пакетик? Гранулы рассыпаются, трудно точно выделить, к  примеру, 25 мг. Видела вроде кто-то писал, что шприцом отмеряют.

у нас был топамакс в гранулах. я высыпала в темную тарелку и ножом считала гранулы в капсуле потом делила на нужное количество и заворачивала в фольгу посчитанное. кто-то скажет, что это извращение, но у меня никогда не получалось по другому делить ровно. я как-то попробовала на глаз поделить, а потом решила пересчитать и поняла, что разница большая получается. достаточно быстро все получалось, единственно сложно было доставать их из тарелки потом)))), просто хорошо мыла руки и пальцем собирала, они на пальчик цепляются хорошо.

[flipper]

@Олекса, ну Вы герой!) Хотя, наверное, это действительно самый достоверный способ. Но тут надо несколько доз таких отсчитанных в запасе иметь на всякий случай - в дороге, например... Я, честно говоря, когда даю не до последней гранулы выскребаю, какое-то кол-во остается все-равно в тарелке или пакетике. Спасибо за идею!)

[flipper]

@анна сергеевна, ок)