Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 844242 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноября 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн flipper

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1830 : 28 Октября 2015, 15:10:12 »
@Zerkalo, вот у нас как раз одна из не очевидных ситуаций, поэтому наши местные врачи "на всякий случай" назначили пэп, московские сказали, что у нас вообще нет диагноза никакого,чтобы пэп назначать, но отменять уже страшно... А Дюлак решительно так сказал,что ребёнок здоров и  всё быстро отменять. А про судороги я не совсем поняла, он мне объяснял, что это у моего сына что-то функциональное. Конечно, языковой барьер очень мешал, потому что они явно что-то со Светланой обсуждали и спорили.

Оффлайн Zerkalo

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1831 : 28 Октября 2015, 15:35:13 »
@flipper, а у меня вот никакой проблемы с языком нет, говорю по-французски, но мне это не сильно помогло в плане того, что же делать дальше, если состояние ухудшится. Я чисто эмоционально и психологически только "за" отмену лекарств и всей этой химии-гормонов с побочками, даже где-то в глубине души порадовалась такой рекомендации. Но на практике понимаю, что это может обернуться боком при неосторожном подходе. Мы гормоны начали выводить по 20мг в неделю, у нас уже судороги участились практически до ежедневных, если раньше в среднем раз-два в месяц были, не знаю куда это всё приведет.

Тут кто-то спрашивал про действительность рецепта - во Франции рецепты (и вообще все выданные официальные документы) имеют силу 3 месяца. Это правило. В реальности иногда аптекари во Франции идут иностранцам навстречу и могут продать лекарство по просроченному рецепту или совсем без оного, если видят, что человек действительно из другой страны (можно показать паспорт, российский рецепт, слёзно объяснить ситуацию).

Оффлайн Олекса

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1832 : 28 Октября 2015, 15:51:38 »
нам кстати в Париже продали урбанул (фризиум) без рецепта, мы показали почти пустой блистер фризиума и объяснили, что из России и рецепта нет и продали.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1833 : 28 Октября 2015, 19:38:14 »
Можно придти в любую аптеку, где делают лекарства, там могут разделить по граммам что угодно.

А я рада, что послушала Дюлака и отменила пэпы. Постепенно отменяла Депакин, месяца 3, но мы на минималке были. И кеппру 2 мес отменяли. А вот чему я НЕ рада - что послушала Мухина и 1.5 года травила ребенка и глушила развитие.
Поломка гена NDST1

Оффлайн Шушенька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Саша и сыночек Коленька
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1834 : 28 Октября 2015, 19:46:07 »
В тему о делении препаратов. Мы купили себе вот такие весы и забыли об этих проблемах. Очень удобно, особенно, когда доза постоянно меняется (при постепенной отмене препарата).

И я тоже за то, чтобы отменять препарат ооочень медленно. Особенно осторожными надо быть с клоназепамом и фризиумом.

Синдром Драве

Оффлайн Олекса

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1835 : 28 Октября 2015, 19:53:14 »
@Шушенька, сколько стоят эти весы и где покупали, давно ищу. Натыкалась только на лабораторные профессиональные и очень дорого стоят.

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1836 : 28 Октября 2015, 19:55:28 »
@Шушенька, и нам бы такие весы очень пригодились!

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1837 : 28 Октября 2015, 21:27:31 »
Это ювелирные весы, они везде продаются.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Джуана

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1838 : 29 Октября 2015, 10:59:38 »
@marenush, Оксана, скажите, вы когда начали отменять депакин, что было на ЭЭГ (мониторинг) до отмены? Была ли эпиактивность?


Оффлайн Шушенька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Саша и сыночек Коленька
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1839 : 29 Октября 2015, 12:59:33 »
@Шушенька, сколько стоят эти весы и где покупали, давно ищу. Натыкалась только на лабораторные профессиональные и очень дорого стоят.
да они везде в инете проаются, просто я в Киеве живу и не думаю, что мои ссылки будут для вас актуальны))) Стоят они около 250 грн (ок. 700 р.). Я рекомендую брать именно с чашей, очень удобно)))

Синдром Драве

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1840 : 29 Октября 2015, 13:44:52 »
Есть еще электронные ложки -весы, нам когда депакин хроносферу назначили, хотела купить, но решили все таки хроно пить, поэтому ложку так и не купили, вот пример http://rise61.ru/goods/Мерная-ложка-с-электронными-весами

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1841 : 29 Октября 2015, 14:59:14 »
@marenush, Оксана, скажите, вы когда начали отменять депакин, что было на ЭЭГ (мониторинг) до отмены? Была ли эпиактивность?

Эпипиактивность была. И приступы были. Мы принимали Депакин и кеппру. Депакин он нам отменил, кеппру оставил, у нас была мин доза. После отмены Депакина в течение года на 3 видео-ЭЭГ-мониторингах полное отсутствие эпиактивности. Потом по его рекомендации убрали и кеппру. Пошло развитие, причем достаточно резко, и двигательное, и интеллектуальное. Но мы реа постоянно занимаемся. А приступы как были, так и остались. Ни лучше, ни хуже. На смену обстановки, погоду, стресс. Вот и нафига мы 1.5 года, самого золотого времени для развития, пили сабрил и гидрокортизон, которые нам Мухин назначил???
Поломка гена NDST1

Оффлайн Zerkalo

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1842 : 29 Октября 2015, 15:08:34 »
@marenush, а что вы называете приступами? как они у вас проявляются, если ЭЭГ чистая?

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1843 : 29 Октября 2015, 17:32:10 »
Складывания по типу синдрома Веста
Поломка гена NDST1

Оффлайн Джуана

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #1844 : 29 Октября 2015, 19:04:27 »
@marenush, понятно. Мы принимаем только один ПЭП- депакин хроносферу. И вот я сама решила по маленьку убавлять летом. С интервалом в 2 нед. В итоге вылезла эпиактивность на мониторинге. Вот и пойми: толи на снижение депакина, толи на интесивные реабилитации грешить. А может и все вместе. Теперь врач увеличила из-за этой эпиактивности дозу депакина еще на 50мг. (пили 250мг, вес 12 кг)