0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
Цитата: simkasim от 10 Ноября 2015, 17:33:53Здравствуйте Все!!! 31 октября были на консультации у Дюлака в Киеве. Назначил Inovelon(руфинамид),противосуд. нового поколения. Также сказал поменять баклофен(снижает мышечный тонус) на Артан. Препараты очень дорогие. Отзовитесь,кто пробовал их,какой эффект и где заказываете?simkasim, мы начали иновелон, я сейчас отписалась в соответствующей теме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49792.15 .Напишите, пожалуйста, какую схему на сколько кг вам расписал Дюлак?
Здравствуйте Все!!! 31 октября были на консультации у Дюлака в Киеве. Назначил Inovelon(руфинамид),противосуд. нового поколения. Также сказал поменять баклофен(снижает мышечный тонус) на Артан. Препараты очень дорогие. Отзовитесь,кто пробовал их,какой эффект и где заказываете?
Цитата: wudly_m от 11 Ноября 2015, 08:11:58Цитата: simkasim от 10 Ноября 2015, 17:33:53Здравствуйте Все!!! 31 октября были на консультации у Дюлака в Киеве. Назначил Inovelon(руфинамид),противосуд. нового поколения. Также сказал поменять баклофен(снижает мышечный тонус) на Артан. Препараты очень дорогие. Отзовитесь,кто пробовал их,какой эффект и где заказываете?simkasim, мы начали иновелон, я сейчас отписалась в соответствующей теме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49792.15 .Напишите, пожалуйста, какую схему на сколько кг вам расписал Дюлак?@elena_mik, Он просто назначил,схему наверное будет Харитонов расписывать. Мы на зонде! Таблетки хорошо растворяются?
девочки есть на форуме кто нибудь кому ставят диагноз злокачественно мигрирующие младенческие судороги и кто был с этим диагнозом у Дюлака
Цитата: Татьяна ВН от 13 Ноября 2015, 16:05:58девочки есть на форуме кто нибудь кому ставят диагноз злокачественно мигрирующие младенческие судороги и кто был с этим диагнозом у Дюлакаа что значит этот диагноз, просто у нас синдром веста, а он считается злокачественными младенческими судорогами и мы были у дюлака, если конечно это одно и тоже, что и у вас...............
Цитата: Bastrukova30 от 13 Ноября 2015, 18:44:11Цитата: Татьяна ВН от 13 Ноября 2015, 16:05:58девочки есть на форуме кто нибудь кому ставят диагноз злокачественно мигрирующие младенческие судороги и кто был с этим диагнозом у Дюлакаа что значит этот диагноз, просто у нас синдром веста, а он считается злокачественными младенческими судорогами и мы были у дюлака, если конечно это одно и тоже, что и у вас...............нет у нас не ставят синдром веста у нас именно так и звучит диагноз т.е у нас все виды приступов какие есть на свете миграция происходит из одного участка головы в другой и т.д но Дюлак нам поставил мутацию гена которая только недавно обнаружена была в мире говорит 12 детей только болеет вот немогу не кого найти и врачи все отвернулись и Дюлак говорит что больше не надо ездить ни чем не поможем а сам процесс заболевания не рассказывает почему незнаюРедактировать сообщение
Цитата: Татьяна ВН от 14 Ноября 2015, 10:54:59Цитата: Bastrukova30 от 13 Ноября 2015, 18:44:11Цитата: Татьяна ВН от 13 Ноября 2015, 16:05:58девочки есть на форуме кто нибудь кому ставят диагноз злокачественно мигрирующие младенческие судороги и кто был с этим диагнозом у Дюлакаа что значит этот диагноз, просто у нас синдром веста, а он считается злокачественными младенческими судорогами и мы были у дюлака, если конечно это одно и тоже, что и у вас...............нет у нас не ставят синдром веста у нас именно так и звучит диагноз т.е у нас все виды приступов какие есть на свете миграция происходит из одного участка головы в другой и т.д но Дюлак нам поставил мутацию гена которая только недавно обнаружена была в мире говорит 12 детей только болеет вот немогу не кого найти и врачи все отвернулись и Дюлак говорит что больше не надо ездить ни чем не поможем а сам процесс заболевания не рассказывает почему незнаюРедактировать сообщениеу нас он тоже подозревает генетику, муиацию гена №2, а у вас что за мутация?
KCNT 1.но тоже пишет что типа подозрение а я спросила приехать во францию чтобы сдать на эту мутацию на подтверждение он отказал сказал нет смысла. короче вообще непонятно-им ясно что с таким ребенком хорошего ничего уже небудет и не вылечить поэтому и подтверждать наверно незачем.
Цитата: Татьяна ВН от 14 Ноября 2015, 17:15:00KCNT 1.но тоже пишет что типа подозрение а я спросила приехать во францию чтобы сдать на эту мутацию на подтверждение он отказал сказал нет смысла. короче вообще непонятно-им ясно что с таким ребенком хорошего ничего уже небудет и не вылечить поэтому и подтверждать наверно незачем.Дюлак не силен в генетике, уже давно замечаю. Вам не надо ехать во Францию, чтобы сдать ген. анализ. Достаточно выбрать лабораторию и отправить им образец ДНК. Выбрать можно здесь http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ClinicalLabs_Search_Simple.php?lng=EN&LnkId=10307&Typ=PatЕсли мутация обнаружена недавно, то велика вероятность того, что еще живы те, кто ее описал и ведутся активные работы и исследования. Вот к ним вам и надо ехать. Напишите Дюлаку или Светлане и попросите контакты.[/quoteбоже мой хоть какойто просвет опишите пожалуйста подробнее что спросить у Светланы адрес куда лучше отослать наше ДНК или что то другое и Ехать туда надо с ребенком или как если не составит труда пожалуйста и так много лабораторий
Цитата: Шушенька от 14 Ноября 2015, 17:47:01Цитата: Татьяна ВН от 14 Ноября 2015, 17:15:00KCNT 1.но тоже пишет что типа подозрение а я спросила приехать во францию чтобы сдать на эту мутацию на подтверждение он отказал сказал нет смысла. короче вообще непонятно-им ясно что с таким ребенком хорошего ничего уже небудет и не вылечить поэтому и подтверждать наверно незачем.Дюлак не силен в генетике, уже давно замечаю. Вам не надо ехать во Францию, чтобы сдать ген. анализ. Достаточно выбрать лабораторию и отправить им образец ДНК. Выбрать можно здесь http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ClinicalLabs_Search_Simple.php?lng=EN&LnkId=10307&Typ=PatЕсли мутация обнаружена недавно, то велика вероятность того, что еще живы те, кто ее описал и ведутся активные работы и исследования. Вот к ним вам и надо ехать. Напишите Дюлаку или Светлане и попросите контакты.[/quoteбоже мой хоть какойто просвет опишите пожалуйста подробнее что спросить у Светланы адрес куда лучше отослать наше ДНК или что то другое и Ехать туда надо с ребенком или как если не составит труда пожалуйста и так много лабораторийя просто к тому если в германии есть родственники они могут образец ДНК в лаб-рию отвести и оплатить
Цитата: Татьяна ВН от 14 Ноября 2015, 17:15:00KCNT 1.но тоже пишет что типа подозрение а я спросила приехать во францию чтобы сдать на эту мутацию на подтверждение он отказал сказал нет смысла. короче вообще непонятно-им ясно что с таким ребенком хорошего ничего уже небудет и не вылечить поэтому и подтверждать наверно незачем.Дюлак не силен в генетике, уже давно замечаю. Вам не надо ехать во Францию, чтобы сдать ген. анализ. Достаточно выбрать лабораторию и отправить им образец ДНК. Выбрать можно здесь http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ClinicalLabs_Search_Simple.php?lng=EN&LnkId=10307&Typ=PatЕсли мутация обнаружена недавно, то велика вероятность того, что еще живы те, кто ее описал и ведутся активные работы и исследования. Вот к ним вам и надо ехать. Напишите Дюлаку или Светлане и попросите контакты.
Цитата: Шушенька от 14 Ноября 2015, 17:47:01Цитата: Татьяна ВН от 14 Ноября 2015, 17:15:00KCNT 1.но тоже пишет что типа подозрение а я спросила приехать во францию чтобы сдать на эту мутацию на подтверждение он отказал сказал нет смысла. короче вообще непонятно-им ясно что с таким ребенком хорошего ничего уже небудет и не вылечить поэтому и подтверждать наверно незачем.Дюлак не силен в генетике, уже давно замечаю. Вам не надо ехать во Францию, чтобы сдать ген. анализ. Достаточно выбрать лабораторию и отправить им образец ДНК. Выбрать можно здесь http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ClinicalLabs_Search_Simple.php?lng=EN&LnkId=10307&Typ=PatЕсли мутация обнаружена недавно, то велика вероятность того, что еще живы те, кто ее описал и ведутся активные работы и исследования. Вот к ним вам и надо ехать. Напишите Дюлаку или Светлане и попросите контакты.я вас завалю теперь вопросами уж простите читала про синдром Драве вроде похоже как бы вам по подробнее описать и что именно из выписок наших вы же писали что много выписок читали я в принципе не глупая сама мед работник что касаеться дочи руки опускаються ее долбашит и день и ночь уже 5 лет без остановки Дюлак сказал только топамакс и все больше ничего не поможет делаю реланиум когла совсем плохо и даю нитрозепам потому что не спим вообще приступы не дают я уже за 5 лет как зомби хожу поэтому плачу но дам пол таблетки на ночь хоть 3 часа она спит и никому мы не нужны.на месте она не лежит гиперкенезы безумные ходуном постоянно в двидении крутиться и крутиться поэтому даже на 1 секунду онставить не могу постоянно с ней придумала купита бассейн надувной и паралон туда вот кладу ее чтобы хоть в туалет сходить и все просто интересно у нас у одних такие гиперкенезы сил нет уже смотреть как ребенок мучается.
Автор
Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог (Прочитано 844375 раз)
