Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 838459 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноября 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн Ирина Шляхтович

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • мама Демида
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2565 : 14 Июля 2017, 12:31:11 »
@Анна-Таисия, а он мне свою почту не давал)))

Оффлайн irmina

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2566 : 14 Июля 2017, 17:41:29 »
@Ирина Шляхтович, мы 4 года ждем результат генетического анализа,ну конечно уже не ждем,но как то так(((

Оффлайн Ирина Шляхтович

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • мама Демида
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2567 : 14 Июля 2017, 18:00:58 »
@Ирина Шляхтович, спасибо за почту ттт

Оффлайн Ирина Шляхтович

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 191
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • мама Демида
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2568 : 14 Июля 2017, 18:01:56 »
@Анна-Таисия,))))  спасибо за почту  ттт

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2569 : 16 Июля 2017, 08:02:40 »
@мама Серенечки,  у сына проблемы с почками выражаются в форме фосфатов,уратов в моче.  Обследовали полностью его. По УЗИ нашли взвесь в мочевом. В крови повышены соли натрия. За 3 года ребенок соль ни разу не пробовал.  Диета при солях исключает гречку ,мясо сокращаем до минимума ,рыбу ... Там такой список  и эта диета с Биомедом не сочетается ни как.  У вас на Биомеде тоже соли ? У нефрологам были ?
Вперед и только вперед!

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2570 : 16 Июля 2017, 08:06:40 »
@Ирина Шляхтович, Мы отменять начинали с депакина,  отмена очень медленная  недели на 3-4  ,кому то за пару месяцев назначает ,в зависимости от дозировки.
Вперед и только вперед!

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2571 : 16 Июля 2017, 09:46:36 »
@Elennna, вот и у нас все время ураты, по узи ставят нефрокальциноз. Нефполог сказала дозированно поить и все. Мы не едим молочку и глютен. Я разницы если честно особой не вижу, что до диеты было. Пьём мы магний цитрат от солгар. Сильно потеем и мало писаем.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2572 : 16 Июля 2017, 10:27:53 »
@Elennna, а что можно кушать? Молочку можно? От мяса я заметила если больше 50 гр в день дам то хуже. Гречу мы и так не едим и рыбу тоже. Еду не солю. Едим мы кабачки, тыкву, цветная капуста, брокколи, морковь,картошка,индейка или кролик,яблоки, груши, персики,чернослив, соки с мякотью, воду обычную. Каша пшеная.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Elennna

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 125
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • дорогу осилит идущий...
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2573 : 16 Июля 2017, 12:02:30 »
@мама Серенечки,  врач сказала прям полностью в 2-3 года нельзя все  исключить ,тк  ребенок останется без костей,зубов .... Мы недоношенные сильно. В основном овощи ,  фрукты ,каши , макароны можно . Поить и поить . На вес 10 кг надо 600 мл жидкости в день . Мы мочегоним травами 2 недели через 2. Витамины назначают в6, Вит.Е, рибоксин или элькар. Компоты из кураги - калий чтобы не вывести.  У меня памятка была ,что нельзя там на целый лист ,проще было написать ,что можно.
Вперед и только вперед!

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2574 : 16 Июля 2017, 12:21:26 »
@lisababy,  Вам помогли капли? Дистонические атаки прошли полностью?
Совсем атаки не ушли, но выгибаний стало меньше. Усиливаются на погоду, живот, зубы. Раньше мы даже гулять не могли, орали и выгибались в коляске.
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2575 : 16 Июля 2017, 13:49:28 »
Девочки а реально вообще на почту Дюлаку отправить наши выписки и историю ребенка на английском языке и видео. Оплатить консультацию и получить назначение лечения? Если да, то можно почту Дюлака в личку прислать.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2576 : 16 Июля 2017, 15:02:20 »
Девочки а реально вообще на почту Дюлаку отправить наши выписки и историю ребенка на английском языке и видео. Оплатить консультацию и получить назначение лечения? Если да, то можно почту Дюлака в личку прислать.
Я отправляла и ему и Светлане два раза - не ответили

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2577 : 16 Июля 2017, 15:39:11 »
@haos, вот блин. А Вы не дадите почту. Хочу тоже попробовать написать.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2578 : 16 Июля 2017, 18:13:50 »
@haos, вот блин. А Вы не дадите почту. Хочу тоже попробовать написать.
Я нашла почту и Дюлака, и Светланы здесь, в этой теме - девочки писали, себе не сохранила, так как ответа не было

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2579 : 16 Июля 2017, 18:36:43 »
@haos, спасибо. Пороюсь.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).