Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[marenush]

Девочки, делают у нас в СНГ ПЭТ диагностику или только на западе? и что это вообще?

ПЭТ много где делают, но мало где - малышам. Знаю, что им точно делают в Питерском институте мозга: http://www.ihb.spb.ru/researchindex.htm, еще здесь можно попробовать: http://rrcrst.ru/patient/patientdiagnostic/80-autotomography. ПЭТ детям делают после 3-х лет, до 3-х лет неинформативно. А вообще ПЭТ (позитронная эмиссионная томография) определяет скорость обмена веществ в головном мозге.

[уммсалима]

я на многое не расчитывала, но такой неопределенности в итоге я не ожидала. Вопрос эпилепсии остался открытым (слова Дюлака), отменяйте препараты. Я говорю - а если ему снова станет плохо, он не сможет заснуть из-за вздрагиваний, раскидываний ( у нас такое полгода было), мне ответили - но это не угрожает его жизни, это качество его жизни.
А если хуже станет при отмене - вернетесь к прежней терапии (мы принимаем депакин, топамакс и сабрил и при этом у нас и вздрагивания, и глаза бегают очень.....)... как-то так

Мы с мамой еле дотащили все наши ЭЭГ с дисками и флэшками, а в итоге - всё неясно и сомнительно..

у вас на 3х препаратах так же вздрагивания, почему вы боитесь их отменять,если они не помогают???? или все же они помогают, и приступы проходят легче???

[МаМаМиШи]

да, они как-то облегчают состояние, однозначно, но не до конца... полурезультат какой-то... конечно, иногда и сами говорили - взять и убрать все на фиг... НО бывают такие сложные периоды, просто капец.... а потом на ввод какого-либо препараты становится чуть легче...
я просто не услышала четкости и ясности, уверенности...как-то так - попробуйте убрать, нет - вернетесь к прежним препаратам... а зачем нам прежние препараты, если они до конца не помогают? Нам вот Мухин, например, в резерв написал три препарата, а тут совсем непонятно.

[АннаVera]

мне ответили - но это не угрожает его жизни, это качество его жизни.

он имел ввиду, что Ваши приступы не мешают ребенку или что? что-то непонятно....он рекомендовал все убрать? и не лечить?  llk

[МаМаМиШи]

он предположил, что это не приступы. Сказал, что жизни не угрожают и все. Реабилитируйтесь, вертикализируйтесь, пейте снотворное. Не сможете так - вернетесь к прежним препаратам.

[уммсалима]

и вообще - он же вздрагивает и противосудорожные облегчают его состояние, он раскидывается, глаза бегают и при этом изменения на ЭЭГ - я же вижу, что что-то не так..

девочки а ПЭП может воздействовать и не эпилептические приступы!??? глушить их? и не убирать причину!? может в вашем случае препараты глушат просто,лекарства то серьезные. я думаю стоит рискнуть, 3 препарата это тоже не шутки, а вред какой от них, может ребенку станет легче.

[уммсалима]

я еще ко всему этому добавлю, что, судя по всему препараты нам типа ни к чему, но в то же время по его схеме к отмене третьего препарата - сабрила - мы доберемся ровно через ГОД. Т.е. год я должна давать сабрил, при том, что с моих слов в заключении он сам написал - "эффект был на фоне приема сабрила, но лишь в течение одного месяца, а потом результат утерян"...ну, это я так, с английского своими словами... Так на фига мне тогда ГОД давать его ребенку? не самый легкий препарат как бы..

ну скорее всего , чтоб резко не отменять,организм то полюбому привык к этой бяке!

[МаМаМиШи]

Я ни в коем случае не жалею, и не отговариваю никого, я очень надеюсь, что он многим деткам поможет обязательно. Я бы грызла себя, если бы не использовала эту возможность.
Просто устали, конечно, очень и очень хотелось увидеть свет в конце тоннеля... ну мы все равно, наверное, попробуем хотя бы депакин убирать... а там как Бог даст 

[мамаНюши-самойЛучшей]

Всем привет! Сегодня рано утром мы вернулись в Одессу. Вчера были записаны на 12.00 ... зашли, а когда зашли я не посмотрела честно говоря на часы, я нервничала. Судя по смс около 14.00 - перед нами объявили обеденный перерыв.
Естественно консультация длилась больше 30 минут, я вышла только тогда, когда в воздухе повисла тишина и на меня выжидательно смотрели - будут ли еще вопросы. Вопросов в голове больше не оказалось и мы вышли из кабинета. Вопросы появились уже по дороге домой....

Я сделала запись на диктофон,вот собираюсь на свежую голову прослушать еще разок. Показала все кривульки за период болезни. Они у нас маленькие (по 1-2 листка). Показала кусочек московского ночного видеомониторинга...плюс короткие домашние видео, где я засняла те моменты, которые мне казались подозрительными. Вздрагивания, гримасы (оскал), повторяющиеся движения рукой, глаз с укатывающимся вбок зрачком.... все не то. Оливье поджимал губы и просил показать еще записи. на вээг из москвы  приступа зафиксировано не было. я развела руками и сказала, что это все странности в поведении, другого нет. Оливье сказал, что это НЕ инфантильные спазмы. Звучала фраза (они - т.е. врачи, лечат ээг..нужно смотреть на ребенка,а не на кривые.) Посмотрел нашу геномную гибридизацию - там тоже 2 дупликации "ни о чем". Известной науке "генетики" там нет.
Но дело в том, что, как и одесский генетик он склоняется к мысли о синдроме Айкарди. "Она девочка, у нее необычные глаза - один меньше, нет инфантильных спазмов и атрофии коры, но есть агенезия мозолистого тела. Почему нет? Мы не можем говорить с уверенностью, но это более всего подходит". Итак есть неполный набор признаков этого синдрома. Он знаком лично с женщиной ученым, которая в данный момент уже близка к открытию того гена, что отвечает за этот синдром. В течении полугода они надеются уже его расшифровать. Тогда у нас возьмут кровь, смогут подтвердить или нет.
"Любите ребенка, улучшайте качество ее жизни - можно любую неагрессивную реабилитацию. Ваши пики на ээг (судороги) не опасны для жизни - у вас не бывает приступов по часу с дикими болями. Значит нужно как можно меньше травить ее лекарствами, т.к. лекарства в вашем случае скорее всего не изменят плохие ээг. Убрать кеппру... топамакс оставить" (т.к. в прошлом году все началось с 10- секундных приступов с выгибанием тела, поворотом головы и укатыванием глаз, плюс полное одеревенение тела - после начала топамакса больше такого не было ни разу). Но дозировку даже при увеличении веса малышки не поднимать. Только если начнутся опять такие "эпизоды" поднять дозировку.
Я очень боялась подтверждения Айкарди - это ведь не лечится. Еще немного и будет ясно на 100%. Кеппру я и сама хотела убирать....
И про гормоны. тут интересно - мы с июля колем по 0,5 ампулы синактена раз в 3 недели. ЭЭГ стали прям красивые - наши врачи рады радехоньки. В развитии есть положительные сдвиги, но они реально очень маленькие практически соразмерны тому, как мы и сами без синактена всегда движемся вперед, только очень очень медленно. Может просто совпала наша личная очередная волна улучшения с гормоном. Дюлак смотрел ЭЭГ без синактена и под ним... сказал, что на нас синактен разительного действия не оказал. Мы можем прекратить эти уколы, т.к. польза не разительно заметна. А вред большой....

И я жутко ступила. (пришибленная словами об Айкарди) Я не спросила какая схема по уменьшению кеппры и синактена. Я не спросила в итоге есть у нас эпи или нет. Я этого не понимаю - он сказал,что нет на моих видео приступов. про синактен он судил с моих слов...а сейчас сижу и копаюсь в себе, может эффект все таки есть??? и я не уточнила его отношение к стимуляторам, нам вот назначили дома что-то , а я не спросила. похоже он очень скептичен на этот счет.

Вот теперь думаю - можно этому киевскому неврологу позвонить написать с этими вопросами - он же рядом сидел, по свежему пока помнит  - он же должен был больше меня понять. а запомнил нас точно, Айкарди.... в общем это жутко редкий синдром.

Сам профессор мне очень очень понравился. И он сказал, что я могу не бояться рожать второго малыша.... п.с. общались мы почти без перевода все время на английском с ним, киевский доктор в некоторых моментах поправлял меня в терминах. может поэтому у меня ощущение большего вникания Дюлака в нашу историю - я понимала все его фразы и комментарии все время. А не слушала только то,что посчитал нужным сказать доктор-переводчик.

девочки простите за большой текст я уже писала и с учетом того, что в блог свой вставлю.

[соловушка]

Девочки, выскажусь и я . Вчера были утром на консультации. Осталась довольна, у нас консультация заняла мин. 20- так как мы были уже 2 раз. Поменял нам схему гормонов, мы на них уже 4 месяца, поменял- на уменьшение, так как скачет часто давление, ну и разрешил реабилитацию. Аппараты слуховые разрешил. По зрению так все и непонятно осталось..
По поводу организации- да есть вопросы, в тот раз у меня сдвинулась очередь на 3 часа, ну а что делать, я все равно довольна что я попала к нему на прием. И дай Бог ему долгих лет жизни, чтобы он приезжал к нам на Украину еще не один раз.

[AngelaInna]

У нас в казани тоже было как-то неопределённо.Во первых,Светлана почему то решила,что нам хватит и её консультации.К Дюлаку нас можно не пущать,а то очередь большая(мы своей ждали 4 часа,проехав 1200 км на машине с 2-мя малышами-1 год 2 мес и 4 года).В этот же день выезжали обратно(вернее,получилось уже ночью).Светлана сама глянула наше ЭЭГ,МРТ,видео.Сказала,что Кеппра-не наш препарат.но мы её не долго и пили,месяца 2.До этого я вобще ничего ребёнку не давала-у него только инфантильные спазмы без гипсаритмии и откатов.Но я добилась,чтобы нас отвели к Дюлаку.Он быстро все глянул,сказал,что я правильно делала,что не травила ребёнка ненужными препаратами типа Депакина.Сказал,что приступы доброкачественные,на развитие не влияют и страданий ребёнку не приносят.Кеппру можно оставить,если она нам нравится(она у нас нистагм убрала,а кивки участились)или можно кеппру вывести и ввести Сабрил,а можно и ничего не давать,если "Состояние ребёнка Вас устраивает"-эта его фраза меня как то смутила.Меня не особо устраивают резкие неожиданные кивки,и серии при просыпании,хоть они и безобидны,но неприятны.Он сказал,что всему виной поражение мозга,развитие идти будет очень медленно.На МРТ обнаружил,что поражение было не в родах,а ещё внутриутробно-тромб закупорил сосуд.Были у меня вопрсы про стимуляцию зрения(нам ставят корковую слепоту).Светлана сказала-бесполезно.Причем подгоняли так,как будто мы не за свои деньги приехали.Дюлак вроде и был расположен поговорить,даже сам малышу ботиночки снимал-рефлексы проверял,но Светлана уже пригласила в кабинет других людей.Вобщем я тоже вышла в прострации.Гормоны нам сказал не нужны,из лекарств предложил САбрил.(или ничего)Всю реабилитацию разрешил.Сабрил-не конфетка.Я 2,5 мес после консультации думала,вводить или нет.Вот все таки решила ввести.Если за 2 недели не поможет-буду выводить.Дюлак сказал,что за 2 недели на полной дозе все будет ясно.Вот.Много понаписала.Но у меня консультация тоже оставила двойственное впечатление.Но наши врачи упорно рекомендовали Сенактен,где-то увидели атипичную гипсаритмию.Слава Богу,что я не успела сенактен проколоть.Спасибо Дюлаку,что вовремя приехал.

[NatаZhenia]

мамаНюши-самойЛучшей  (вы были на консультации 55 минут)а мы сразу за вами 
расскажу и я вкратце о нашей консультации (предупреждаю, будут сопли, и если вы сидя в очереди видели вылетающую из комнаты мамашу всю в слезах и улыбкой до ушей - привет вам))))
Запись была на 12.30 зашли в 15.00. Не буду распыляться об организации, квартире-офисе, очереди и пр. всё думаю понятно.

Как всё было: нас пригласили в комнату, профессор следом за нами (выходил на 5 минут), сразу подошел к нашему малышу, протянул к нему руки и так доброжелательно "- Ну что, привет")) наш прям сразу заулыбался и за его руки схватился))) я и не ожидала такого, если честно))) Сам профессор ооочень высокий, (мой муж ростом 190 коротышка рядом с ним)))такие кучерявые полностью белые волосы, вот точно как доктор Айболит  сел за стол и смотрит на меня... " -  Что случилось" -  спрашивает, а я что-то совсем растерялась, понимаю, что из-за такой длительной дороги, ожидания, волнений и понимания что вот он тот самый момент истины, мои мысли, ранее чётко разложенные по полочкам вдруг скатались в ком и потихоньку подбирались к горлу... "- У нас с 6 месяцев появились судороги..." и .... расплакалась... и понимаю что больше сказать не могу ни слова... мне сразу платочек, водичку, видать я не первая такая... успокоилась, ну и начались вопросы: на каком сроке беременности и почему кесарево, когда судороги впервые, как проявлялись, как видоизменялись, какие препараты пили, как развитие менялось на препаратах, МРТ (я особо просила посмотреть теменную зону (сама уже что-то там высмотрела и напридумывала ), он сказал, что ничего плохого не видит и ВЧД которое нам и не ставили собственно никогда тоже не наблюдает), КТ, видео приступов, ЭЭГ (у нас по 2 листочка в каждую из 3 госпитализаций), всё что-то печатал себе в ноутбук, иногда спрашивая на русском, иногда чтобы быстрее через переводчика.
Месяц назад мы пролежали в больнице, нам прокололи гормон дексометазон общим курсом 19 дней и суд. сначала изменились и потом вроде пропали (тьфу тьфу тьфу), про то, что приступы прошли в анкете не было указано, спрашивал какие результаты дал гормон и сказал, что курс 19 дней очень маленький и то, что улучшения появились после такого непродолжительного курса говорят о том, что эпи. не сильная.
Дальше интереснее, уже пол года мы пьём депакин, без особых результатов, добавляли топамакс, но убрали, пропивали курсом диакарб (после гормона поэтому непонятно помогал он как-то или нет), и  назначили нам кеппру после гормона уже без приступов, спрашивает на русском "- Не могу понять зачем вам кеппру назначили если приступы ушли?" я говорю ему словами моего лечащего врача "- Мы всегда догоняем ваши приступы, тут мы работаем на опережение..."     .... профессор взялся за голову.... "- Это тоже самое что я себе буду в вену вводить лекарство от туберкулёза на всякий случай, это же нонсенс!" и я, говорю, пять раз спрашивала у врача своего ЗАЧЕМ??? а она - вот так надо... в общем кеппру сказал убирать, пьём депакин, потому как он иногда работает. Диагноз нам окончательный он так и не поставил, сказал через 3 месяца видео ЭЭГ мониторинг сделать во сне и переслать ему, тогда всё и скажет, лечение если нужно будет распишет. В 3 года сделать повторное МРТ.
На листочке у меня было 13 вопросов, почти на все получила ответы, иногда неожиданные, например про реабилитацию (в частности "зверскую" как они назвали Войта терапию), про БАДы, которые он считает просто высасыванием денег, ноотропы, которые совершенно не помогают, витамины, которые ребенок должен получать с едой а не в капсулах... и потом прочитал прям лекцию, что нужно понять нам, родителям, что чем больше мы думаем и лечим болезнь, тем больше её становится и потом уже больны и родители и все кто вовлечён в процесс лечения, что наш ребенок просто немного отличается от других, но любить его нужно несмотря ни на что, не "толкать" его в спину, а идти с ним за руку и преодолевать всё вместе! и тут муж спросил про перспективы... фраза которую мечтают услышать все мамы: ОДНОЗНАЧНО БУДЕТ ЛУЧШЕ, ЧЕМ ВЫ ПРЕДПОЛАГАЕТЕ. Девочки я рыдала..... прям вот лицом в руки уткнулась  и плачу, аж всхлипываю, прям теперь печатаю вспоминаю и слёзы на глазах))) он встал подошел ко мне, и протягивает мне руку, а я ему... - Можно мне вас обнять?...... а он прям как дочку меня сам обнял и в щёки целует))) !!!!!!!!!!!!! Те, кого столько раз отшвыривали врачи со словами ... ну вам просто не повезло, смиритесь - это просто бальзам на израненную душу! А если учесть его опыт и знания я просто не имею права сомневаться в его словах!
Девочки, вот только ради такого можно ехать к профессору! И я только рада, что диагноза то окончательного нет, ведь это ещё одна надежда, ещё один шанс!!! Нас окружает ну оочень много врачей которые вот эту последнюю надежду убивают, теперь я знаю, профессор Оливье Дюлак эту надежду дарит!

[Balu]

Здравствуйте! Мы были вчера на консультации у профессора, рекомендован гидрокортизон. Девочки, кто уже поите деток им, подскажите, где его искать, с чего начать? Поисковики выдают либо не ту форму (мази, к примеру), либо не то название (т.е. действующее вещество  гидрокортизон, а название препарата другое). Кто производитель? Какое название и где хотя бы приблизительно купить можно? Темку читаю, сегодня (после двух ночных перелетов подряд и пережитых волнений) с трудом соображаю, может, поэтому не могу найти ответы на эти свои вопросы. Заранее простите, ежели повторяю чьи-то вопросы, и спасибо.

[marenush]

Войту с эпи можно) Войта считается насильственной методикой, т.е. ребенок, при ее проведения испытывает страдания. К ненасильственным относятся - бобат, фенделькрайз, остеопатия.

[ЕленаКиев]

Мы были на консультации 19-го.Прошли быстро,минут за 30-40 т.к. наш лечащий врач Харитонов все быстренько о нас рассказал и показал. На МРТ нам говорили,что умерли клетки,образовались области глиоза,но Дюлак заявил,что он ничего из вышесказанного не видит.Смотрел еще видеомониторинг и видеозапись приступов. Диагноз эпи подтвердил,но сказал,что саму причину эпи не знает. Еще написал перечень ПЭПов ,которые в нашем случае могут помочь. Подтвердил правильность назначеного ранее лечения (Харитоновым).До этого мы наблюдались безрезультатно у другого доктора,пили конские дозы ПЭпов,а Дюлак сказал,что те препараты,кот. нам ранее назначали в нашем случае вообще не эффективны. Вот одно меня смущает: у нас есть задержка развития, и Дюлак назначил как вариант "Детский наркотик"-риталин.

У нас не эпи, но по мониторингам нам ставили бесудорожная эпилептиформная энцефалопатия, назначали горы АЭПов, но нам они вообще не помогали. У моего ребенка ЗПРР развития и наши специалисты связывали наши проблемы с органических поражением ЦНС  и этой самой энцефалопатией эпилептиформной. Дюллак, как впрочем и Айвазян ранее, сказал, что наши проблемы не от этого и АЭПы нам вообще не нужны, и могут еще и вред принести.
Я это все к чему, нам Дюллак тоже рекомендовал Риталин, для коррекции поведения и уменьшения расторможенности.
А у Вашего ребенка тоже есть поведенческие проблемы и в чем еще проявляется ваша задержка развития? У нас еще нет и речи-моторная алалия. Сенсорика слава Богу не пострадала.