Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[olgamama]

Инна,а я не знала что вы тоже с трахеостомой..но вы молодец-все верно написали-тут глвное не бояться её а справляться.У меня первый вопрос был когда нас выписали где все это купить для трахеостомы-трубки трахеостомические что б самой менять на всякий случай (т.к уже два раза выпадала дома..теперь все в запасе и знаю что делать и лучше этому всему еще в больнице научиться)Ну и основное где эти мокрые носы взять  средства для обработки и т.д. вы кстати какой аппарат купили?Портиативный переносной?рекоменую Медела Кларио(очень удобен в переездах и гуляниях!Если что пишите в личку-все координаты дам где что купить. А тык ВЫ МОЛОДЦЫ!!То что подсасывает грудь!ЭТО СУПЕР СУПЕР СУПЕР!!!Значит работяет язык-значит реально что то сглатывает тут разработать только надобно!

[Lusik]

Инна привет!а почему врачи не предлагают трахеостому чтобы хоть как то уйти от ИВЛ, ведь постоянно будет пневмония! Мы еле ушли, месяц был на ИВЛ

[Apus]

ИННА.  как вы там?
переживаем

[Инна Ямбулатова]

Девочки, всем доброго дня)). Очень давно не писала, но вот собралась с духом и мыслями и поняла, что теперь просто обязана продолжить для тех у кого очень, очень тяжелые дети. С 13 января 2014 г. мы с Мишуткой и моей мамой в Нижнем Новгороде занимаемся у Мышляева. Отдельный низкий поклон и огромная благодарность маме Владика Оле, видимо с самого начала нашей истории все мое присутствие на этом форуме было нужно для получения информации о Мышляеве и его методе, спасибо, организаторам форума, за площадку для такого жизненно важного общения. Вот сделала себе чашечку ароматного кофе и думаю с чего начать. После месяца нахождения в больнице мы выписаны как не курабельные, хосписные, даже без рекомендаций по реабилитации. Пятнадцать дней с семи утра два часа я тратила на изучение методик, клиник, цен. Невероятное количество информации в состоянии от отчаяния до надежды. Мамы таких деток понимают, что такие дети ведь это навсегда до конца нашей или их детской жизни. Мы друг друга по глазам узнаем, мы знаем самое страшное, как это проживать каждый день начиная утро с благодарности за пережитую ночь за дыхание, за сладкий запах макушки, которая щекочет нежными волосиками лицо. Нас трудно испугать чем то. Выбирали долго всей семьей. Спасибо мужу, он принял волевое решение взял ответственность на себя. Рассудил он так: 1. Реабилитация нужна, выхода иного нет, сидеть и ждать конца глупо. 2. Денег мало - продали машину, ищем по средствам но подольше ( РДКБ войта терапия месяц с палатой 200 000, тоже самое 28 дней Израиль, Испания, Австрия все 600 тыс. Так сказать больше мама отдыхает, но нам не нужна красота и чистота пейзажей и шведский стол, нужен результат).3. Мы у Мышляева за те же деньги про занимаемся три месяца включая квартиру, и расходы на питание, памперсы и прочие).  4. Если через месяц у Мышляева результатов ноль уезжаем. Он правильно обобщил суть реабилитационных методов - через физическую нагрузку стимуляция мозга..... Но все оказалось значительно глубже, серьезнее. Муж правильно сказал: "что можно сделать с таким ребенком и его отсутствующим мозгом за 28 дней в каком нибудь центре - ничего. И это так. Сейчас отзанимавшись отпахав 2, 5 месяца я поняла как он интуитивно оказался прав. Путь долгий трудный, с откатами назад и и теперь таким видимым и ощутимым прогрессом. Сразу скажу, на критику опровержение, убеждение тратить время не стану. Ни кого не собираюсь переубеждать, меня переубеждать бесполезно у меня есть важное свидетельство работы методики - Миша. Этим все сказано, и на моих глазах проходили путь еще трое тяжелых малышей и мальчик 12 лет с тяжелейшей олигофринией, и я увидела их результаты, общаемся с родителями, видела какими эти дети приходили в центр с какими диагнозами. Чуда здесь нет, слаженная логичная каждодневная работа врачей, и правильное понимание неврологических процессов, хорошее знание работы мозга, понимание его ответа на стимуляцию. Мы уже месяц без противосудорожных. Энцефолограмма требует отдельного описания, небо и земля... Ну об этом позже. Теперь я осознанно в твердой уме и памяти считаю: 1. Мышляев создал уникальную методику, простую и ясную, основанную на синтезе разных подходов, он выбрал лучшее у Домана, Войта, йога совместил и статистически отметил лучший ответ пациента. 2. Его методика серьезно и основательно помогает тяжелым очень тяжелым детям ( мамам с детками которые просто не держит головку или медленно развивается термин тяжелые не может передать вегетативное состояние, безостановочные эпипириступы или комы, это я не про нас, но такие здесь есть) 3. Считаю, что Мышляев достоин серьезного внимания российской реабилитационной школы и полноценного исследования. 4. Он достоин клиники с хорошей финансовой базой и тиражированием его опыта в других регионах с обучением врачей. С удовольствием отвечу всем кто напишет в почту, позвонит. Я записала подробно все его упражнения с тонкостями, но будет большим заблуждением что возможно повторит это самостоятельно не пообщавшись с автором и без понимания ключевой сути и целей каждого упражнения, заниматься у него надо. Я продолжу чуть позже)))

[упрямая]

Инна, рада, что у Миши прогресс, но для меня почему-то ваша речь звучит как агитация.Слежу за вашей историей с самого начала. Сначала-очень сочувствовала и сопереживала, но чем дальше, тем больше приходило ощущение, что вы пытаетесь убедить участников форума в однозначной правильности именно вашего подхода к лечению ребенка, а в действительности мне кажется за этим кроется неуверенность и неприятие действительности. Риск в том, что это может навредить малышу.Жаль, что вы не рассказываете о минусах этой методики. Желаю вашему сыну  и вашей семье здоровья, не обижайтесь на мои слова.

[Lana 70]

Иина, с самого начала следила за Вашей историей, давно не заходила на ДА, но тут пришло уведомление, что есть весточка от Вас. Подскажите какие конкретно за эти два месяца изменения, кроме отсутствия ЭПИ, что еще у Миши нового? Мне кажется любая методика, если жить ей и пребывать достаточно долгосрочно на курсе дает результат, но...а дальше то как ?! Не у всех есть возможность проходить это дорогостоящее лечение, в чем Вы видите такие плюсы, которые другие методы не дают?!

[Инна Ямбулатова]

Девочки вот думаю как объяснить ? Так долго а времени теперь совсем нет, поэтому и сообщения как агитки нет времени на долгое рассусоливание, а как это вы себе в одном сообщение представляете рассказать о плюсах и минусах того что создается годами?) с чего начнем с Сечинова или Павлова, или с того что современная неврология как наука только создается и носит лишь описательный характер и имеет слабые инструменты изучения и совсем не имеет инструментов для лечения кроме купирования не приятных процессов. Миша что изменилось: следим за игрушкой ( парез взора), начал глотать, закрываем трубку дышит уже по 20 мин. начал пользоваться носом -  тяжело поскольку небе отрафировано пере городка провисает закрывает носовые ходы, голос заработали связки, трубку закрываем связки начинают оживать), эмоции - заработала подкорка плач, обида, удовольствие, на Энцефалограмме здоровые волны среднего отдела мозга, ствола, звуковые анализаторы, зрительные вообщем долго объяснять и трудно наверное понять, что не работающий таламус, заработал и малыш теперь потеет. Это кажется таким вам наверное небольшим, но для таких как мы это ведь почти нереально с точки зрения нашей Инги Анатольевны невролога в Краснодаре. Ну голову держит, поднимает ее и на животике и в сидячем положении.  Переворачивается со спины на бочек. Инервация ног и кистей теперь очень хорошо двигает пальцами и рук и ног. У нас ДЦП самой тяжелой формы, бульбарный паралич ну и т.д. Ну и самое главное нет двух огромных кист ). Голова выросла за 2 месяца на 2 см. Округлилась, контрактура кистей левая больше выровнялась сформировалась в правильный кулачек, правая была очень сильно деформированна теперь практически не отличить, грудная клетка выровнялась раскрылась  соответственно больше объем кислорода стал поступать в мозг, ушла гипоксия, кашляет, чаще чихает, а ведь весь средний мозг был в кистах. Узнает меня, смотрит картинки, мультики только смешарики. Вообщем те кто видел нас когда выходили и сейчас небо и земля. Из минусов методики - не для слабонервных. Навредить больше чем это сделали врачи нам уже нельзя. Как сказал доктор здесь в реанимации Нижнего отдельная история ( трахестома забилась) :" положите в темное место и не тратьте время."  Я не ставлю заоблачных задач, не утверждаю, что она единственно правильная. Это Вы сказали. Я сказала что это работает и эффективно. Опробовано на себе.)))) ищете свой путь, а у нас времени на поиски мало. Успеть до зубов надо пока миелинезация идет))) для тех кто почитывает  научную литература это наверное очень понятно). Всем деткам выздоровления.

[nikisoon]

Успеть до зубов надо пока миелинезация идет)))

А почему это так важно?

[Инна Ямбулатова]

У нас на снимках тазобедренных и плечевых суставов хрящи "прозрачные" - незрелость при этом гипертонус перекашивает тело, создается "кривой" мышечный корсет для суставов которые тоже с окостенением станут искривлены, ( контрактура ДЦП) зубы это первые окостеневшие ткани, с их появлением миеленизация  замедляется. Чем раньше начата реабилитация тем лучше. )) ну это я так примитивно, все гораздо сложнее с мозгом.

[Dania]

Инна, Вы большая молодец, просто слов нет. Успехи колоссальные!!! И не обращайте Вы внимания на нападки, это так естественно, когда люди не верят, подкалывают, пытаются подвох отыскать. Никто никому ничего не навязывает, ну не нравится метод, ну пройдите мимо, зачем цеплять?! Это слабость такая? Не пройти, не тявкнув, мелко всё это. Инна, ещё раз повторюсь, всё, что достиг Ваш малыш–в первую очередь Ваша заслуга. И не оправдывайтесь ни перед кем.

[оксана1183]

Сильная самореклама, есть и такой способ.

[mariafad111]

Посмотрите информацию о методе Светланы Грибовой, станет Миша постарше, можете попробовать. Мы на этой методике идеальный мышечный корсет сформировали и суставы в отличном состоянии.

[Анютамамадаши]

Подходит методика? Видны результаты? Дерзайте! Не останавливайтесь ни на минуту!  Я с Дашей перепрбывала все методы какие находила. Работаем КАЖДЫЙ день, с рождения. А результаты.... Для нас коллосальные! А у нас... поздний самопроизвольный выкидыш, 24 неделя гистациии, ЭНМТ при рождении, 24 суток ИВЛ, 68 дней кислорода, БЛД, ОАП, гипоксически-ишемическое порожение ЦНС, церебриальная ишемия 2, ретинопатия 1-2, СНТ двухсторонняя тугоухость 4 ст, ДЦП, спастическая диплигия (стоял тетрапарез): на сегодня 3 года,  результаты:
, ходим (шагов 40), читаем, зрение 100%, ухо проимплантировано 7 месяцев назад, слышим с 6 метров шепот, говорит  слова и кортокие предложения, повторяет все слова, руки полностью восстановили- шнуруем, рисуем, пишим в клеточках, интелект норма, осталось стопы довести до ума, тогда, думаю,побежим уверенно. 26 мая летим в Турнера на реконструкцию стоп. В Дашу мою кроме нас никто не верил. Я знакома с мамами тяжеленных деток, которые и голову до 3 лет не держали, а они руки не опускали и добивались результатов, да еще и каких- для них нереальных!!! Верьте, работайте, будтье на позитиве и все увас получится!!!!!! Мы в Вас верим!!!!

[МамаДаша]

Здравствуйте, Инна и Миша! Очень рада, что вы появились! Только вчера смотрела Вашу страничку в контакте, думала, может там есть какие-нибудь новости или фотографии? У Миши очень много положительных изменений и это, главным образом, Ваша заслуга! Пусть у вас с Мишей все получается, помощи Божией вам! Сколько сейчас весит Миша, сколько кушает?

[упрямая]

Инна, Вы большая молодец, просто слов нет. Успехи колоссальные!!! И не обращайте Вы внимания на нападки, это так естественно, когда люди не верят, подкалывают, пытаются подвох отыскать. Никто никому ничего не навязывает, ну не нравится метод, ну пройдите мимо, зачем цеплять?! Это слабость такая? Не пройти, не тявкнув, мелко всё это. Инна, ещё раз повторюсь, всё, что достиг Ваш малыш–в первую очередь Ваша заслуга. И не оправдывайтесь ни перед кем.

Предполагала, что будут тапками закидывать! Но высказала как можно корректнее свое мнение и остаюсь при нем.Я действительно считаю, что это агитация!К сожалению не все умеют рассуждать здраво и верят словам! Ведь то , что подходит одним не подходит другим , именно об этом я и говорила . И еще, я не нуждаюсь в личностной оценке и мотивации своих поступков со стороны третьих лиц . Мамочке желаю быть добрее и менее категоричной в своих суждениях.