Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Испанка]

Здравствуйте!Кто-нибудь пробовал Топамакс в комбинации с Кепрой???

Мы пробовали,нам не подошло,стало хуже даже.

[оля c]

Нам к кепре добавляли топамакс,сейчас кепру убираем

[zayka]

Девчонки,кто полностью купировался на топамаксе и сколько времени на это ушло?мы вот пятый месяц пьем,улучшения на ээг есть,но все равно остались приступы,правда не в таких количествах,но ......

мы пьем 2 месяца...почти 100 мг в сутки..вес 15 кг...приступы стали мягче...но количество такое же..думаю еще стоит попить месяца 4 точно на полной дозе...посмотреть результат

мы пьем полгода, приступы помягче. Самый большой перерыв между приступами - 2 недели. Дюлак рекомендовал и топамакс и депакин отменить, типа ребенок сам перерастет такой тип приступов. Вот и не знаю, то ли лекарство начало работать, то ли - возрастное

[АннаVera]

Девчонки,кто полностью купировался на топамаксе и сколько времени на это ушло?мы вот пятый месяц пьем,улучшения на ээг есть,но все равно остались приступы,правда не в таких количествах,но ......

мы пьем 2 месяца...почти 100 мг в сутки..вес 15 кг...приступы стали мягче...но количество такое же..думаю еще стоит попить месяца 4 точно на полной дозе...посмотреть результат

ого! так много? :blink: а как у вас со сном, аппетитом?
Мы тоже сейчас 15 кг весим прибилизительно, но только сейчас начали прибавлять, чтобы выйти на 75мг в сутки хотя бы.

спит хорошо....кушает тоже ...приступы легче стали, но их больше стало....не знаю....будем решать после ээг на какой пэп менять

[АннаVera]

А как у вас проходят приступы? Может мы мало пьем? Я думала сразу эффект виден

У дочери короткие приступы, по времени до 1,5 минут. Сценарий постоянно один и тот же: становятся беспокойными глаза, потом уходят вправо вверх, голова тоже, потом поворот головы налево, глаза закрывает и, думаю, теряет сознание, добавляются жевательные движения, и хватательные руками, иногда руки зажимает в кулаки, но локти согнуты. Приступы начались в 6 лет, прошлой осенью, дебют был немного не такой, с потерей сознания и обмяканием, сейчас во время приступов в руках и ногах - тонус возрастает. Да еще ноги может к животу подтягивать. Мы сидели сначала на депакине-хроносфере, приступы пошли примерно через полгода от начала приема, потом добавили кеппру, с такой комбинацией жили полгода, кеппра вообще ничего не изменила, только дочь оч. нервная была, особенно поначалу, потом в апреле ушли с кеппры на топамакс. Пьем 50 мг. утром, 75 вечером, при весе 17-18 кг.
А у вас как приступы протекают?
У нас есть знакомый мальчик, картина приступов такая же, как у нас, иногда бывали оч. сильные. У них такая же комбинация: депакин плюс топамакс, им в Питере, в институте мозга, сказали, что топамакс начнет работать через полгода, и, правда, они уже давненько без приступов.

у нас ребенок зависает, дышать часто начинает, поджимает подбородок и иногда слезка течет. По длительности от 1 до 4 минут

[МаМаМиШи]

понятно, нам топамакс помог ощутимо, но тоже не до конца. Кстати, улучшение ЭЭГ было через полгода приема.

а какие у вас на нем улучшения?

ну, самое главное, что он изначально вывел нас из непростого состояния. Хоть у нас приступы в виде вздрагиваний, раскидываний, но было такое, что из-за них ребенок не мог заснуть вообще. Только закрывал глаза, его раскидывало, кидало. Кажется, секунда делов, но спать ребенок не мог вообще. Перестал кушать, похудел, был такой вялый, что даже ручки не поднимал. Когда стали принимать топамакс ребенок, наконец, стал засыпать. Вздрагивания остались, но стало намного лучше и легче. Наконец малыш наш смог поспать, отдохнул, стал кушать, ожил. Через полгода приема мы повторно были в центре Мухина, на ночном мониторинге. Из трех независимых очагов два практически заглушили, основным остался один. Но это было полтора года назад. Топамакс принимаем, но ЭЭГ давно не повторяли.

[МаМаМиШи]

Мы топамакс боялись страшно, но была уже такая ситуация, что выхода не было, надо было давать. Мы были на трех препарата до недавнего времени. Вообще, разные пробовали лекарства, но самый эффективный на данный момент для нас топамакс. Поэтому пробуем его довести хотя бы до средней дозировки на наш вес, остальное пробуем убирать. Уже как-то поняла, что всё методом тыка.

[Фавста]

Тоже присоединюсь. Считаю топиромакс хорошим препаратом. У моего ребенка на ЭЭГ вообще ничего практически, кроме судорожной активности. У нас преобладают миоклонии. Начинали мы с бензонала, потом сменили на депакин. Депакин по-моему вообще был не наш препарат, стало лучше когда добавили топиромакс. Причем лучше стало быстро - примерно через месяц, когда достигли дозы в 8 мг/кг. Потом нам пришлось перейти на сабрил, а депакин отменить. При этом мы продолжаем пить топиромакс. Я пробовала снижать дозу топиромакса, хотела уйти от препарата, но у меня ощущение, что приступы учащаются без него. Сейчас пьем 75 мг в сутки при весе 10 кг. По моей информации (врачи-неврологи) терапевтическая суточная доза топиромакса начинается с 6 мг/кг, максимальная - 9 мг/кг (эту цифру не стоит превышать). Вероятно, и меньшие дозы могут давать эффект. Все зависит от того, с какой дозы вы начали и как быстро вышли на терапевтическую дозу. Обычно набор возрастной дозировки составляет 1-2 мес. Собственно, если через 2 месяца от начала приема нет явного улучшения, возможно, это не ваш препарат. К примеру, до максимальной дозы сабрила мы добирались 1,5 месяца и пока не дошли до 100 мг/кг ситуация не улучшалась.

[МаМаМиШи]

Среднесуточная дозировка 5мг на кг веса.
Мы просто пили его вместе с депакином и сабрилом, поэтому как вышли на 50мг в сутки при весе 11кг, так больше и не поднимали. А сейчас вот уходим от сабрила, поэтому поднимаем топамакс. Но я вот почитала вас и поняла, что, возможно, 75мг в сутки при весе 15кг далеко не предел. Думаю, сделаем мониторинг и будем делать выводы.

[Фавста]

МаМаМиШи, а почему уходите от сабрила? депакин, по-моему, при тяжелых формах эпилепсии вообще как мертвому припарки. нам его капали даже внутривенно (в виде конвулекса) лошадиными дозами. эффект был 0. так и не поняла на фига его капали столь упорно...

[Фавста]

Хочу напомнить всем, что топиромакс не желательно пить с карбамазепином. карбамазепин снижает концентрацию топиромата в плазме крови, т.е. подавляет действие препарата.

[FINE777]

Ну, я не знаю насколько у нас тяжелая эпилепсия. Она просто у нас устойчивая такая. Но практически все врачи считают, что с таким поражением мозга как у нас вряд ли мы от нее избавимся. Главная цель - максимально снизить кол-во приступов , чтобы ребенку было комфортно. Вот я теперь так и отношусь - лишь бы мог спать, лишь бы не было больно. Бывают тяжелые дни, бывают полегче.
Пили депакин с 4х месяцев, никто толком не знал насколько он помогал. И Мухин, и Дюлак сказали - пробуйте убирать, наблюдайте. Мы его очень долго отменяли, неспеша. Разницы никакой в итоге.
Сабрил какой-то эффект дал в начале приема, но потом опять начались "качели" - то плохо, то хорошо. Ну а раз видимого существенного результата нет, то зачем ребенка грузить. Но отмена нам дается непросто. Не знаю сможем ли отменить или снова будем наращивать его 

Катя, вы именно у Мухина были? А очереди долго ждали?
Мы сейчас топамакс добавляем к депакину, но очень медленно наращиваем, пока не вижу никаких изменений. Нам почему-то маленькую дозу выписали 100 мг на 40 кг веса, хотя везде читаю про 6 мг на кг

[МаМаМиШи]

Мы сначала у Глуховой были, надо было срочно, поэтому выбрали её. Она нам топамакс и назначила, я её всю жизнь буду помнить, так ей благодарна.
А после её консультации сразу записались к Мухину. На всякий случай, ведь ждать-то полгода консультации. Ну вот в сентябре записались, в апреле попали к нему.
Мы наращивали раз в неделю на 5мг, и сейчас так добавляем, идем на увеличение. А почему вам так мало назначили - не знаю даже, может, что-то не так вы поняли? 
Мы вот даже с депакином и сабрилом пили в свое время 50мг топамакса на 11кг веса.
Результат у нас был виден сразу, хоть и не ушли приступы полностью.

[AngelaInna]

Девочки,было у кого -нибудь на введение топомакса так,что ребёнок стал более сонным,менее эмоциональным,более капризным.?Мы сейчас вводим пока.Ещё на очень маленькой дозе.Но по приступам получше,а вот с эмоциями-беда.Ничего не хочет,ноет,перестал лепетать и смеяться.Все занятия его раздражают.Согласен только висеть на руках и то какой то обмякший.Я боялась за аппетит.Но слава Богу-пока не сказалось.А вот с поведением-все как то не так.

[МаМаМиШи]

у нас наоброт ребенок прям ожил, встрепенулся, эмоций и звуков стало больше.. я списываю это на уменьшение эпиактивности. Но, может, всё-таки вам надо понаблюдать еще? не торопится с выводами?