Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[оля c]

Девочки,было у кого -нибудь на введение топомакса так,что ребёнок стал более сонным,менее эмоциональным,более капризным.?Мы сейчас вводим пока.Ещё на очень маленькой дозе.Но по приступам получше,а вот с эмоциями-беда.Ничего не хочет,ноет,перестал лепетать и смеяться.Все занятия его раздражают.Согласен только висеть на руках и то какой то обмякший.Я боялась за аппетит.Но слава Богу-пока не сказалось.А вот с поведением-все как то не так.

у нас так было при вводе,прошло недели через 2-3.а вот аппетит пропал напроч через 3 месяца!!!!!но востановилось со временем.какими дозами вводите?

[AngelaInna]

Мы вводим раз в 10 дней по 1/4 капсулы 25 мг.Пока принимаем 1/4 утром и 2/4 вечером.

[AngelaInna]

Ещё хочу спросить.Читала отзывы о топомаксе.Некоторые пишут,что начал помогать через3 мес.А Дюлак говорил,что если через 2 недели после выхода на терапевтическую дозу нет эффекта.то препарат не работает.Надо убирать.Вот и думаю,на что ориентироваться .На отсутствие приступов или на результаты ЭЭГ(стало лучше или все так же)

[Испанка]

Правильно. Дюлак говорит,по крайне мере у нас так совпало. Не наш препарат оказался

[Maksie]

топамакс только будем вводить, но по остальным препаратам, результат или сразу или никак.
скажите, а 25 мг топамакса на 11 кг веса это начальная доза? или это как добавка к кеппре. я так поняла, кеппру никто не будет убирать, раз помогает.

[Maksie]

....по остальным препаратам, результат или сразу или никак.

а у нас на всех препаратах, что мы пробовали - полурезультат. Вроде и помогает, но не до конца 

бывает так, что сразу находишь свой препарат, а бывает, что вот так - где-то лучше, где-то хуже... мы в свое время купировались карбамазепином. но у него минус, работает несколько минусов, потом все только хуже.

если есть улучшения от препаратов, я считаю, что это уже НЕ фармрезистентная форма. значит есть смысл. тот же Дюлак говорит, нет результата, лучше ничего не пить, чтобы избежать побочек.

[оля c]

Девчонки,кто полностью купировался на топамаксе и сколько времени на это ушло?мы вот пятый месяц пьем,улучшения на ээг есть,но все равно остались приступы,правда не в таких количествах,но ......

Оля, как у вас на топамаксе с кеппрой? насколько приступы сократились? а то мы кеппрой большие припадки убрали, но стало много маленьких. сейчас почему-то ухудшение. было 6 приступов в сутки стало 10-12 ((( мы еще конвулекс пьем. вот есть надежда на топамакс, но страшно за почки, аппетит и настроение.

у нас на топамаксе ушел вбс,локализировались очаги,приступов меньше и мягче они стали,но пока не купировались,хотя то что ушел вбс-это уже большая победа!у нас кстати ,когда вводили,на повышение приступы усиливались(количество),но на пару дней,мы вводили очень медленно!начиная с четверти капсулы по 25 мг.с вводом конечно тормозили и изменения по ребенку видела,но все проходило через пару дней.с аппетитом началась полная беда уже на терапевтической через пару месяцев.но у нас и так погано ел на кепрре((((но слава Богу и это мы победили,через месяц начал потихоньку есть,а дошло до того,что в свои 2 года,кроме смеси ничего запихнуть нельзя было.но мы не показатель,повторюсь,что нам беду с аппетитом еще кепрра сделала с 7 месяцев.

[Maksie]

топамакс только будем вводить, но по остальным препаратам, результат или сразу или никак.
скажите, а 25 мг топамакса на 11 кг веса это начальная доза? или это как добавка к кеппре. я так поняла, кеппру никто не будет убирать, раз помогает.

вам сразу 25 сказали пить????или это обозначили как терапевтическую?мы пили по 25 2 раза 3 месяца,сейчас повышаем ,кепрру убираем.

сказали начинать с половинки, т.е. это 12 где-то. это одна доза из двух. потом вторую добавлять. пока сказали только что через месяц узи почек сделать.

[Maksie]

Кепрру вобще не люблю,я от нее результата не видела.сейчас убираем

мы без кеппры будем трястись до упора и синевы лица, нафик нафик!!! сейчас просто ногу вытягивает и головой мотает, но при этом может и смеяться и разговаривать, раньше все равно сознание терял, непонятно почему так. кеппра сразу помогла, на первые же сутки.
а аппетит у нас нормальный, просто если это бутылка, то периодически выплевывает и плачет, но успокоишь, взрызается прямо. а если это каша и т.д. то просто не глотает, пока не поуговариваешь. но уж если аналогов кеппры нет, то пусть так.

[AngelaInna]

А мне кеппра очень нравилась-убрала нистагм,двинула отлично по эмоциям,вот только с приступами не справилась.но у нас инфантильные спазмы(без гипсаритмии).Пришлось уйти с неё.

[FINE777]

Девочки,было у кого -нибудь на введение топомакса так,что ребёнок стал более сонным,менее эмоциональным,более капризным.?Мы сейчас вводим пока.Ещё на очень маленькой дозе.Но по приступам получше,а вот с эмоциями-беда.Ничего не хочет,ноет,перестал лепетать и смеяться.Все занятия его раздражают.Согласен только висеть на руках и то какой то обмякший.Я боялась за аппетит.Но слава Богу-пока не сказалось.А вот с поведением-все как то не так.

На вводе стал более капризным, плаксивым, но сейчас вроде бы успокаивается, мы до терапевтической ещё не дошли

[FINE777]

Он прав.Какой смысл жевать ненужные препараты,если нет от них проку?Для самоуспокоения,что что-то делается?Мы тоже год были без препаратов,потому что кеппры не хватало удержать спазмы,а сабрил совсем не подошел.Сейчас пытаемся ввести топомакс.Если не будет ничего путного,то тоже уберу.Он всем говорит убирать то,что не работает.Так же говорит,что препарат должен работать в монотерапии,если он работает.

Девочки, он не всегда прав, депакин я так и не смогла убрать - возвращались приступы, а он говорил убирайте и всё. И ещё говорят, у каких-то детей были серьёзные ухудшения после отмены вплоть до реанимации, это врачи говорили - мол, Дюлак поотменял, а мы потом откачивали детей. Возможно он и прав в каком-то случае, но каждый случай индивидуален и каждую отмену нужно хорошенько взвесить, обдумать и проводить постепенно. Например, препарат может сдерживать часть приступов, т.е. нужно не заменять, а подбирать к нему пару. В общем, сложная это наука и к сожалению, часто всё проверяется только опытным путём.
Про монотерапию не уверена - видела деток, которые на 3х купировались

[МаМаМиШи]

Это совершенно верно. Нельзя слепо верить этому, как бы не хотелось отменить всё. Пробовать нужно, если скажет, но очень постепенно и аккуратно.
И вот у нас реально вздрагивания большей частью ушли на топамаксе, но у нас еще были такие явления - какбы вздрагиванием ручки кидает в одну сторону, глазки - в другую. Это всё буквально несколько секунд - не более пяти. И я как сейчас помню, как Мухин сказал - вот на эти (прям показал, как Мишка делает) - хорошо действует именно сабрил. И действительно на сабриле практически не осталось таких явлений. Сейчас мы сабрил убираем (по рекомендациям Дюлака) и с отменой всё больше таких "бросков". А ведь мы про них уже почти забыли. Это сейчас я вспоминаю слова Мухина. Это я к тому, что у ребеночка могут быть разного типа приступы и на каждый может понадобиться свой препарат.

[AngelaInna]

У нас на одном топомаксе стал какой то примороженый,вес не идёт,лепет пропал.А уж если 2-3 принимать,то что от печени то останется(((((Господи,за что этим бедным детям к основной болячке ещё и эта гадость-эпилепсия.Да лечилась бы хоть одним препаратом,а то действительно,некоторые мешками таблы пьют.

[МаМаМиШи]

Девочки,сколько надо пить воды при приеме топамакса?  Мы пьем немного,и я стала замечать,писать стало больнее моему мальчику

с пописами у нас были проблемы. Мы даже Мухину показывали как он кричит. И у нефролога были. А она когда узнала сколько ребенок пьет - чуть со стула не свалилась  llk. Мы тогда шприцами вливали в ребенка любую жидкость.
Так вот нефролог сказала, что в свои 3 года Миша должен употреблять минимум 800мл жидкости в ден. Тут уж в обморок упала я 
И сейчас если недопоили (на реабилитациях, прогулках, в поездках) - сразу видны последствия. Но мы вот именно жидкости (сок, вода) выпиваем и сейчас не более 800мл в день (у нас всегда с утра бутылка воды 0,5 заготовлена, чтоб её допить к концу дня) + сока чашечка - 200мл. Ну, и вот плюсом супы. Так что даже литра не выходит. Но вроде как хватает.