Автор Тема: Топамакс  (Прочитано 284193 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NadyaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Топамакс
« : 05 Ноября 2009, 12:28:01 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 04 Февраля 2017, 20:33:07 от Мечты Сбываются! »
                        

Оффлайн elena_mik

Re: Топамакс
« Ответ #630 : 31 Января 2016, 18:07:09 »
Я то же пол года немогла решиться. Раньше что доктор назначил то и пили а теперь уже больше сооброжаеш и сомневаешся.
  как же хочется чтоб все детки были здоровы  ldc
  ldc   ldc   ldc 

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #631 : 31 Января 2016, 20:54:03 »
Я помню такую  ситуацию-лет 5 тому назад я пришла в аптеку и мне хотели навязать вместо топамакса топиромат.Я решила посоветоваться  с врачами(мы как раз только выписались после 3-ей госпитализации в НПЦ).Позвонила в НПЦ и рассказала  свою ситуацию-так вот врачи однозначно были против("Вы же не хотите сорвать ремиссию?!").Вот так!С тех пор  пили только топамакс.Сейчас правда сходим  с него(ну и так пили 7 лет!).
С предыдущим автором полностью согласна.Надо пить только оригинал!
судя потому как вы его долго принимали, он вам помог, как долго привыкали, били впервые недели выявлены какие нибудь побочки и еще, вы его приобретали за свой счет? спасибо.
Да он нам помог.Сказать что мы долго  к нему привыкали не могу .Просто в то время помимо его мы пили конвулекс клонозепам кеппру и плюс кололи синактен.Как только купировали приступы отменили клонозепам потом кеппру.Очень долго оставались на конвулексе и топамаксе.Но вот года 2 тому назад на фоне корретировки дозы конвулекса чуть не сорвали  ремиссию.Айвазян нам добавил заронтин.После него  улучшился видиомониторинг.За все годы приёма единственная побочка-вес.Очень отстаём.Нам сейчас 8 лет а вес 17 кг.Ещё могу сказать очень ограничевает речь!Только с отменой это поняли.Через 2 месяца совсем перестанем пить топомакс и вроде начали потихоньку набирать вес.Сначала когда мы были регионалами нам давали топамакс бесплатно а как стали федералами так возникла проблема.Так вот лет 5 тому назад плюнули и стали покупать сами с ежемесячной небольшой дотацией.Нервы дороже.

Оффлайн bilberry-10

Re: Топамакс
« Ответ #632 : 31 Января 2016, 22:00:46 »
очень ограничевает речь!
Как это проявляется? Дизартрия или отставание?
P.S.: мы получаем топамакс по федеральной льготе без проблем. НО получили заключение ВК о том, что необходим именно он, а не дженерики.


Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #633 : 31 Января 2016, 22:12:18 »
Девочки а есть такие кому он помогает или помогал и не влиял на развитие?!
Откликнитесь!
Так важно это знать когда вводиш новый ПЭП. :ah:

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #634 : 31 Января 2016, 23:25:28 »

Доброго дня. Уже спрашивала тут. Если вышли на рабочую дозу и не купировались, значит препарат не подходит? С эпилептологом пока не могу связаться.
ну да примерно еще три недельки смотрят и убирают...
Спасибо!!!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #635 : 31 Января 2016, 23:33:07 »

Доброго дня. Уже спрашивала тут. Если вышли на рабочую дозу и не купировались, значит препарат не подходит? С эпилептологом пока не могу связаться.
ну да примерно еще три недельки смотрят и убирают...
Спасибо!!!
А вы на минимальную вышли? Забыла сказать, если на мини  дозе и переносимость хорошая есть смысл повышать.

Оффлайн bulka203

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю жизнь во всех её проявлениях....
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #636 : 01 Февраля 2016, 00:17:00 »
Я помню такую  ситуацию-лет 5 тому назад я пришла в аптеку и мне хотели навязать вместо топамакса топиромат.Я решила посоветоваться  с врачами(мы как раз только выписались после 3-ей госпитализации в НПЦ).Позвонила в НПЦ и рассказала  свою ситуацию-так вот врачи однозначно были против("Вы же не хотите сорвать ремиссию?!").Вот так!С тех пор  пили только топамакс.Сейчас правда сходим  с него(ну и так пили 7 лет!).
С предыдущим автором полностью согласна.Надо пить только оригинал!
судя потому как вы его долго принимали, он вам помог, как долго привыкали, били впервые недели выявлены какие нибудь побочки и еще, вы его приобретали за свой счет? спасибо.
Да он нам помог.Сказать что мы долго  к нему привыкали не могу .Просто в то время помимо его мы пили конвулекс клонозепам кеппру и плюс кололи синактен.Как только купировали приступы отменили клонозепам потом кеппру.Очень долго оставались на конвулексе и топамаксе.Но вот года 2 тому назад на фоне корретировки дозы конвулекса чуть не сорвали  ремиссию.Айвазян нам добавил заронтин.После него  улучшился видиомониторинг.За все годы приёма единственная побочка-вес.Очень отстаём.Нам сейчас 8 лет а вес 17 кг.Ещё могу сказать очень ограничевает речь!Только с отменой это поняли.Через 2 месяца совсем перестанем пить топомакс и вроде начали потихоньку набирать вес.Сначала когда мы были регионалами нам давали топамакс бесплатно а как стали федералами так возникла проблема.Так вот лет 5 тому назад плюнули и стали покупать сами с ежемесячной небольшой дотацией.Нервы дороже.
а что с речью?! мы предложениями не говорим еще, но слова повторяем хорошо... и еще вопрос, как эту капсулу делить пополам, блин, у меня сегодня все эти горошины разбежались, 20 минут потратила чтоб разделить пополам и то сомневаюсь, что в равных частях получилось.... 

Оффлайн bulka203

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю жизнь во всех её проявлениях....
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #637 : 01 Февраля 2016, 00:19:15 »
Девочки а есть такие кому он помогает или помогал и не влиял на развитие?!
Откликнитесь!
Так важно это знать когда вводиш новый ПЭП. :ah:
вот и мы его сегодня первый раз приняли, страшно до жути после всего прочитанного, хоть бы работал как надо  и без побочки   ldc

Оффлайн bulka203

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люблю жизнь во всех её проявлениях....
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #638 : 01 Февраля 2016, 00:22:50 »
девочки, еще вопрос, был ли налет у кого желтый на язычке, я грешу на ПЭПы, биохимия вроде не плохая, узи тоже не критично, хотя есть изменения, вот оам сдали, не очень и в карпологии Стеркобилин присутствует. Может подскажите куда бежать и что делать?!

Оффлайн NadyaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #639 : 01 Февраля 2016, 10:32:05 »
Девочки, кто нить отменял топамакс? По какой схеме это происходит?
                        

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #640 : 01 Февраля 2016, 11:11:42 »
Девочки а есть такие кому он помогает или помогал и не влиял на развитие?!
Откликнитесь!
Так важно это знать когда вводиш новый ПЭП. :ah:
вот и мы его сегодня первый раз приняли, страшно до жути после всего прочитанного, хоть бы работал как надо  и без побочки   ldc
Дай Бог.
Мне врачь сказала на цветной тряпочке делить т к они как то магнитятся на бумаге. Я делю на красной салфетке. Первые две недели вообще по 120шт отщитывала)))

Оффлайн Фавста

Re: Топамакс
« Ответ #641 : 01 Февраля 2016, 23:31:02 »
у нас от него песок в почках. и не только у нас, еще минимум у двоих детей из тех,  с кем тут общаюсь. прямо выходит песок, особенно с утра. не каждый день. визуально похоже на накипь из чайника.
Не забывайте поить детей побольше при приеме топиромата!!! не менее 500 мл для детей до 1,5 лет, а старшим еще больше


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Stylesa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #642 : 02 Февраля 2016, 12:27:54 »
Девочки, подскажите пожалуйста. Сейчас вводим топомакс
На данный момент нам 8лет, 41 кг, пьём пока 37,5мг. Ввожу медленно прибавляя по 12,5мг в неделю. Вопрос. На какой дозировке лучше сделать рутинное ЭЭГ что бы понять идёт он нам или нет? Дело в том что у ребёнка был один приступ в в феврале 14го года в остром периоде после ЗЧМТ ,но ЭЭГ постоянно регистрирует эпи активность, год нас держали на тегретоле, но он нам не подошёл. Приступов не было, но активности добавил. Местный эпилептолог хотел нам добавить депакин хроно , а областной невролог сказал выводите с тегретола и ни чем не стимулируйте. Прошло больше полугода, в январе были на ЭЭГ в Троицке и на консультации у Голуховой, ни каких ПЭПов не принимали. Вообщем Глухова нам рекомендовала топамакс, так как эпи наблюдается.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Интуиция-это способность головы, чуять задницей.

Оффлайн Фавста

Re: Топамакс
« Ответ #643 : 02 Февраля 2016, 12:40:36 »
@Stylesa, логично выйти на терапевтическую дозу - от 6мг/на кг. пробыть на ней хотя бы неделю. вам какую дозу назначили? при вашем весе выходит около 250 мг в сутки. а вообще лучше у невролога и спросить.


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Stylesa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #644 : 03 Февраля 2016, 17:18:41 »

@Stylesa, логично выйти на терапевтическую дозу - от 6мг/на кг. пробыть на ней хотя бы неделю. вам какую дозу назначили? при вашем весе выходит около 250 мг в сутки. а вообще лучше у невролога и спросить.

Нам Глухова С.Ю. назначила самый низкий порог 150мг в сутки, это 3,65 на кг. Так как клинических проявлений нет, только по ЭЭГ


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Интуиция-это способность головы, чуять задницей.