Топамакс

[Nadya]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Lenok_76]

Мы топамакс ввели третим препаратом, к депакину и петнидану, будем убирать депакин. Разницы не вижу, на ЭЭГ небольшое улучшение, посмотрим что будет без депакина.

[Sveta_Sheva]

Мы топамакс ввели третим препаратом, к депакину и петнидану, будем убирать депакин. Разницы не вижу, на ЭЭГ небольшое улучшение, посмотрим что будет без депакина.

А у нас нет активности на ЭЭГ, но приступы бывают, началось все с фебрильных, а в этом году 1 фебрильный и 3 после пробуждения с интервалом в 1,5-2 месяца.
А вы тоже платно его покупаете? Может его как то по федеральному списку можно получить? У нас инвалидность оформлена.

[Sveta_Sheva]

Ну у нас сразу сон нарушился не спит вот даю вечером 1/4 и только часа в 3 ночи засыпаем,стонет по ночам...а до топамакса такой не было

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Мы и сейчас спим беспокойно, мечется всю ночь, пинается. Но строго по режиму спать кладем, врач сказала в нашем случае надо придерживаться. Посмотрю как на топамаксе будет.
Утром всегда встает и жажда у него сильная.

[Просто Надюшка]

Ну у нас сразу сон нарушился не спит вот даю вечером 1/4 и только часа в 3 ночи засыпаем,стонет по ночам...а до топамакса такой не было

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

Мы и сейчас спим беспокойно, мечется всю ночь, пинается. Но строго по режиму спать кладем, врач сказала в нашем случае надо придерживаться. Посмотрю как на топамаксе будет.
Утром всегда встает и жажда у него сильная.

Если вы на инвалидности и диагноз эпилепсия,то должны получать бесплатно вообще то!покупать очень дорого конечно,не накупишься))) и да пить с топомаксом надо больше

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[Sveta_Sheva]

Если вы на инвалидности и диагноз эпилепсия,то должны получать бесплатно вообще то!покупать очень дорого конечно,не накупишься))) и да пить с топомаксом надо больше

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

В том то и дело, что по региональному списку бесплатно дают только аналог дешевый топирамат-тл. Но нам даже невролог сказала, что это плохой препарат. Буду добиваться того, чтобы нам именно его вписала невролог и закупали его, если что на департамент выйду...

[Просто Надюшка]

Если вы на инвалидности и диагноз эпилепсия,то должны получать бесплатно вообще то!покупать очень дорого конечно,не накупишься))) и да пить с топомаксом надо больше

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

В том то и дело, что по региональному списку бесплатно дают только аналог дешевый топирамат-тл. Но нам даже невролог сказала, что это плохой препарат. Буду добиваться того, чтобы нам именно его вписала невролог и закупали его, если что на департамент выйду...

Понятно а у нас в Казахстане именно топамакс)))а не по активному веществу

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[tu134]

мы с трилептала ушли на топамакс, на ээг появилась кривая, которая за развитие отвечает  juu стал просится на горшок 

[ЛарисаМамаМарии]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста выслушаю любое мнение. Дочери 5 лет. Вес 29 кг. очень быстро набрала из-за депакина.  Месяц назад заболела ОРВИ и попала в реанимацию с судорогами. После мы дней через 15 попали к невропатологу и она нам назначила топамакс к депакину. Сначала по 25 неделю вечером. потом 25 вечером и 25 утром. Потом выходить на 75 в день. Получила я топамакс неделю назад. Все ходила кругом боялась начинать. и вот вчера вечером дала 25. Маша долго не могла уснуть. Уснула где то в час ночи и через 15 минут как стало ее трясти. Таких судорог раньше не было. Она трясется вся кричит, пить просит. В сознании. Я поставила клизму Диазепам и судороги через 5 минут прошли. Маша еще как пьяная до 5 утра ходила и не спала. Невропатолог говорит продолжайте давать. а я боюсь. Вот скоро надо давать. Не знаю, что делать. если еще раз такое будет я уже не выдержу. Маша за сутки 4 часа спала и не хочет, ноет капризничает. А вчера вообще как обезумила, по голове себя била. Ужас. Врач говорит, что от топамакса не может так быть. Вот если неделю будут судороги, тогда да. Как быть как вы думаете?

[Людмила Киев]

@ЛарисаМамаМарии, мы Топамакс вводили с дозы 12,5 ,а не с 25 ...это первое ,что меня насторожило ...А если ребенок бьет себя по голове - это может быть внутричерепное давление  - это вот то ,что даже мне ,как не врачу ,очевидно...а что уже делать в сложившейся ситуации я не знаю...я как представлю ,что Вы пережили увидев ,что такое твориться с ребенком :-(.Я бы тоже боялась давать еще ...ведь препарат должен помогать ,а не ухудшать вот так состояние...У нас при вводе таких кошмаров не было ,но я уже ж писала ,что нам врач расписал начинать с дозы вдвое меньше...

[ЛарисаМамаМарии]

Ну вот и мне не нравится. Она так себя вела когда шунт не работал после неудачной операции. Такое ощущение, что из-за топамакса она много пила и шунт как будто не справлялся с жидкостью. сама не знаю почему с 25. Врач говорила что это минимум для нашего веса. Не буду наверное давать. Дочка только только в себя приходит.

[Sveta_Sheva]

Нас врач сразу предупредила, что при топамаксе обязателен питьевой режим повышенный, мы начали тоже с 12.5 вечером, через 10 дней сказали утро начинать. Но я затянула до 2 недель. вот в субботу попробую дать утром еще. Состояние первую неделю меня тоже настораживало. Но таких ужасов не было, как у вас. Просто плаксивый, нервный. Психовал все время. внимание рассеянное, как пьяный. Я сначала испугалась, но меня предупредили что такое может быть первое время и я продолжила давать. Сейчас намного лучше, в садик до обеда стали ходить. Внимательности и усидчивости не хватает конечно, а раньше с этим все хорошо было.

[ЛарисаМамаМарии]

@Sveta_Sheva, @Людмила Киев, Спасибо девочки за ответы. Я приняла решение не давать топамакс . Сегодня скажу об этом невропатологу. Если попадем в неврологию то по решению врачей буду  давать препарат под прикрытием реанимации. Дома я это больше не выдержу. Спасибо за ваше мнение. Очень приятно когда тебе отвечают,как бы не она с этой проблемой. Помогли разобраться. Вопрос: Кто нибудь  с шунтом в голове пил это лекарство?

[Людмила Киев]

И обязательно носик нужно увлажнять и утром ,и вечером ,от этого препарата ,почему-то пересыхает в носике и еще и от этого ,может возникнуть дискомфорт и нарушиться сон.Да и водички нужно пить много ,ну чтоб почкам было легше... И помагает он  от сложных парциальных судорог это точно ,а вот от миоклонических нет. Я им как препаратом очень довольна(тьфу ,тьфу) пьем уже 4 года ,хоть мы уже из-за его дороговизны перешли и на Топиромакс (и нам его больница закупает ,по инвалидности) очень из-за этого волновалась ,но перешли как буд-то нормально .

[Юльхен]

Всем привет!
Мы вводили Топамакс с 6.25. Но правда мы мелкие, еле набираются 13 кг. На вводе был очень заторможенный, отказывался от еды, за первый месяц потерял в весе 1.5 кг (( Сейчас вышли на 12.5 утром, 25 вечером. Плюс Кеппра 250*2 раза. Состояние вроде нормализовалось, тьфу-тьфу-тьфу. Отмониторились на этой дозировке, но к врачу попадем только через неделю.
П.с. мы без шунта, только с атрофией.
А, да! Пить стараемся больше!

[Sveta_Sheva]

Девочки, ОЧЕНЬ НУЖЕН СОВЕТ!!!!

Мы  11,5 кг весим. Начали топамакс с 12,5 вечером. В субботу добавила 12,5 утром. Ребенка не узнать  , агрессивный стал, психует, истерит...или наоборот заторможенный, за столом как кушать, так спим. Ходит когда, ноги еле волочит, спотыкается на ровном месте. Стараюсь пить давать больше, но он отказывается. Вчера к дефектологу ходили, как назло первое занятие. Она вся в шоке. Он карточки кидает, звуки какие то непонятные издает. То, что год назад делали, ничего не показал и не смог  . Не знаю что и делать. Надеюсь временно и пройдет это все. Может привыкает организм. И убирать препарат страшно и оставить боюсь.
Еще очень беспокоит его дыхание. У нас БЛД в анамнезе, пневмофиброзы есть в легких. Дышал всегда нормально. А тут во сне по ночам отдышка появилась, тяжелое такое дыхание ртом. Иногда перерывы случаются. Было ли такое у кого то? Читала в побочке, что отдышка может быть....Если было, что делали?

Ах, да еще забыла написать, в пятницу приступ был. В сознании ножка левая вытянулась в струну и рука левая дергалась и сжималась. Он другой рукой ловит и как в бреду твердит...сиди, сиди давай...Ужас! Диазепамом купировала. А с субботы как раз  добавила утреннюю дозу (до этого только вечером пили).