Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Bettina]

@Butaforia, у меня ребенок давится петниданом, очень он мерзок((может пока недолго пьем, не так страшно? а то у меня каждый раз стресс, а объем в мл все больше с подъемом дозы. а капли, надеюсь с соком проще. жалею,что сразу капли не взяла

[Butaforia]

@Butaforia, у меня ребенок давится петниданом, очень он мерзок((может пока недолго пьем, не так страшно? а то у меня каждый раз стресс, а объем в мл все больше с подъемом дозы. а капли, надеюсь с соком проще. жалею,что сразу капли не взяла

А нам как раз капсулы в оболочке прописали, чтобы рвотного рефлекса избежать. Мы научились их глотать, и теперь нет проблем вообще. И кроме того, есть надежда, что Суксилеп в капсулах скоро появится в России. А удастся ли нам отстоять другие аналоги, это много времени займет.

[Оксана68]

1.побочка- дискенезия желчевыводящих путей(но это, возможно, в комплексе в депакином ХРсферой, который мы пьем)
2.эффект на 2-ю неделю приема, в разы улучшалось поведение с каждым днем.
 
Сейчас по факту...поведение на отлично, самочувствие тоже норм, спит спокойно(раньше во сне дергался и скрип8ел зубами).В школе на занятиях хвалят. На последнем видеомониторинге резкая положительная динамика, с 70% эпиактивности ушли на 10%.
Суксилеп с депакином стали пить с конца сентября(почти 5 месяцев)До этого пили почти год  просто депакин , депакин+зонегран.Результат был нулевой, даже ухудшение наблюдалось.
Верю в прогнозы Осиповой К.В., которая нам обещает в 95% в период пубертата забыть о нашем диагнозе.

а у вас какая эпи?
я вот на пубертат тоже надеюсь.. но вот после чистой ээг. после того как подрос опять эпиактивость небольшая но есть.. и поведение хуже.. добавлять надо депакин... по весу...

Официальный диагноз-состояние после одного судорожного приступа.Неофициальный-идиопатическая эпилепсия

[МамаПринцессы]

Доброго времени суток, всем кто читает эту тему!
Очень жаль, что мы знакомы с этой болезнью, но сложилось так и заместо того, чтобы отчаиваться - нужно бороться! !!

Кто сталкивался с данным препаратом (суксилеп, действующее вещество этосукмимид)?
расскажите, пожалуйста, как принимали в монотерапии, при каких приступах помог, если в комплексе с другим препаратом - то каким?
мы принимает кеппра + суксилеп!
пьеи пятый день, но я начала, давать ребенку в дозировке 1/4 , а не как выписал эпилептолог 1 капсула на ночь!
очень буду признательна, за любые отзывы по суксилепу!

[EVAvera]

@EVAvera, напишите здесь пожалуйста:
1 Были ли побочки и как быстро прошли?
2. как быстро подействовал препарат?
3. на какой дозе (мг/кг) увидели результат?

1. Побочек не увидели, только животик болел иногда, может совпало.
2. На второй день ввода (после 2ой капсулы).
3. см. п. 2

Здравствуйте, мамочки!
Во первых сейчас возраст ребенка  12 лет. Вес около 38 кг. Принимать начали с 1 капсулы (почти 3 года назад). Сейчас принимаем 4 капсулы в день.
1. Побочек не увидели. Все прошло гладко. Без рвоты и т.п.
2. Примерно через 2 - 3 месяца приема. Точно уж, сейчас и не помню.
3. Приступы сократились на полной дозировке с каждодневных (было до 2 больших судорожных приступов, с потерей сознания)  до 1 - 2 в месяц. ЭЭГ ВМ  показал  сокращение эпи активности. Сейчас приступов нет вообще уже с сентября на 4 капсулах.

[яяяяя]

Здравствуйте, Вы наблюдаетесь у Бабыловой? Какое мнение и есть результаты лечения?

[Bettina]

@EVAvera, спасибо!

[МамаПринцессы]

Девочки, всем привет!
Вы большие Умнички и делаете очень большое дело!
Мы с Вами, Поддержим и поможем!
В демократоре мы с мужем проголосовали, попросили всех друзей, в социальных сетях сделали репост, надеюсь многие откликнуться, и не пожалеют двух минут, чтобы сделать для наших деток хорошее дело, пусть это будет даже простое кликанье мышкой!
Мы из Тюмени!
Скидывайте все, куда надо вступить, подписать , чтобы добиться права на получения или даже просто покупку за свой счёт, но доступно, лекарства для наших деток!
Очень жаль, что наши Детки болеют-Эпи! Но если не мы, то никому ничего не надо!
Девочки, я верю, что каждый ребёнок - поправится, а мы родители забудем про этот период, как про страшный сон!!

И собственно про суксилеп, девочки подскажите какие он купировал приступы вашим деткам?
У нас были вздрагивания с падениями на попу, депакин убрал на 50%, наш врач отменила, ввела кеппру, с 250 мг в сутки с первого же дня 100%, мы радовались два месяца, потом срыв начались вздрагивания, увеличивали кеппру до 1000 мг в сутки не взяла, добавили суксилеп!
Нам врач прописала начинать с 1 капсулы 250 мг на ночь!
Прочитав отзывы побоялась, начала с 1/4 на ночь! Тьфу тьфу тьфу, переносим хорошо!
Через три дня увеличила 1/2 на ночь!
Сегодня пятый день с начала приема суксилепа, результата не вижу, в аннотации написано, что максимальная концентрация достигается через 8-10 дней, а эффект от препарата можно наблюдать через 4-8 недель!
Может я рано переживаю?!
Или для нас доза маленькая? Наш вес 18 кг! Получается мы на сегодня принимает кеппра 750 мг в сутки + суксилеп 1/2 на ночь!
Спасибо, всем кто ответит!

[Bettina]

@МамаПринцессы, привет. мы тоже на кеппра+суксилеп. думаю. рано переживаете. хотя сама с первого дня жду что приступы пройдут на 100%)))
мы пьем 4-ю неделю, сейчас у нас 200 мг в сутки на 11 кг веса. приступов меньше, но есть еще. но, думаю, то что меньше еще на нетерапевтической дозировке это очень хорошо. а первые 2 недели никаких результатов не было+побочки (газы в животе, слетел сон)

[МамаПринцессы]

@жду погоду, спасибо за ответ, я вчера форум почитала, там на 13 кг 1 капсула, поэтому запас ещё у нас есть, отчаиваться не будем! Пусть организм постепенно привыкает к этому препарату, а вдруг и половинаткапсулы поможет!
А вы кеппру сколько пьёте? И у вас какие приступы?

[Bettina]

@МамаПринцессы, мы кеппру пьем с июля 14, она нас купировала и продержала до декабря 15. приступы атипичные абсансы. замирает и брови ритмично двигаются, в конце приступа дергается ручка и выходит. кеппра 350 в сутки, пробовали поднимать, но стало хуже

[яяяяя]

Добрый день! Мы только начали прием заронтина(суксилеп).Так как у нас начальная доза 1 мл, то врач посоветовала начать с сиропа, позже перейти на капсулы. Дочке почти 6 лет, миоклонические приступы. Еще принимаем кеппру и топомакс. Пьем третий день, пока побочек нет. У многих, как я поняла, рвота и раздрожительность.

[Bettina]

@яяяяя, у нас сегодня рвота была первый раз. на 4-й неделе приема. 2 мл сиропа 

[МамаПринцессы]

Добрый день! Мы только начали прием заронтина(суксилеп).Так как у нас начальная доза 1 мл, то врач посоветовала начать с сиропа, позже перейти на капсулы. Дочке почти 6 лет, миоклонические приступы. Еще принимаем кеппру и топомакс. Пьем третий день, пока побочек нет. У многих, как я поняла, рвота и раздрожительность.

А миоклонии - это что?

[МамаПринцессы]

@МамаПринцессы, мы кеппру пьем с июля 14, она нас купировала и продержала до декабря 15. приступы атипичные абсансы. замирает и брови ритмично двигаются, в конце приступа дергается ручка и выходит. кеппра 350 в сутки, пробовали поднимать, но стало хуже

А почему хуже? Приступов больше?