Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Оксана68]

Спасибо большое за работу.Когда в прошлый раз вносили нас в список, не помню уже пункты. которые заполняла, их нужно мне обновить(личные данные) или они сохранились с прошлого раза.

[Kotik123]

butaforia-1983@ya.ru

@Butaforia,

[Kotik123]

я не могу отправить данные помогите  мой ребенок  пьет суксилеп  с 2004 года   7 лет  в ремиссии   Очень  хорошие результаты  Мы из  Курска  Очень много писем  с обращениями  в различные  инстанции

[Butaforia]

я не могу отправить данные помогите  мой ребенок  пьет суксилеп  с 2004 года   7 лет  в ремиссии   Очень  хорошие результаты  Мы из  Курска  Очень много писем  с обращениями  в различные  инстанции

Здравствуйте, если на е-майл не получается, попробуйте отправить личным сообщением.
Ответы из инстанций у вас в электронном виде? Если да, перешлите мне пожалуйста за этот год какие ответы есть. Я консолидирую информацию по всем регионам, чтобы наши обращения были всегда актуальными.

[Butaforia]

Спасибо большое за работу.Когда в прошлый раз вносили нас в список, не помню уже пункты. которые заполняла, их нужно мне обновить(личные данные) или они сохранились с прошлого раза.

Оксана, у меня есть ваши данные, если изменений нет, то дублировать не нужно.

[ЗвездаТатьяна]

@Butaforia, мы перехали. Уже не Рязань, а Москва

[Butaforia]

@Butaforia, мы перехали. Уже не Рязань, а Москва

Хорошо, я поправлю. Если контакты поменялись, сбросите в личку.

[Оксана68]

Спасибо большое за работу.Когда в прошлый раз вносили нас в список, не помню уже пункты. которые заполняла, их нужно мне обновить(личные данные) или они сохранились с прошлого раза.

Оксана, у меня есть ваши данные, если изменений нет, то дублировать не нужно.

нет, ничего не поменялось:)

[Ленорка]

@Butaforia, я скинула на себя!!!дай бог чтоб все разрешилось в лучшую сторону!!!

[Butaforia]

@Butaforia, я скинула на себя!!!дай бог чтоб все разрешилось в лучшую сторону!!!

Да, я получила. Спасибо за поддержку! Будем верить!

[Марина 87]

скажите,а если в тендере нет Тамбовской области,значит о закупке речь даже вообще не идет  в нашей области?

[Butaforia]

скажите,а если в тендере нет Тамбовской области,значит о закупке речь даже вообще не идет  в нашей области?

Здравствуйте, письмо от вас получила, спасибо за поддержку!
Не факт, что тендера на этосуксимид нет, т.к. не всегда заказчики в названии тендера указывают название закупаемого лекарственного препарата. Например, от 25.03.2016 есть "Тендер: Поставка противоэпилептических лекарственных препаратов",
http://rostender.info/region/tambovskaya-oblast/tambov/24585371-tender-postavka-protivoepilepticheskih-lekarstvennyh-preparatov

что именно они планируют закупить можно увидеть только в конкурсной документации, либо позвонить заказчику и поговорить о планируемых закупках и возможных результатах.
Вы писали запросы в региональный Минздрав по проблеме Суксилепа? Если нет, я могу предложить образец письма, который мы рассылаем по всем региональным органам ответственным за обеспечения ЛП.
Если вы уже писали в этом году и есть ответы, перешлите мне, пожалуйста для информации.

[Марина 87]

@Butaforia, в свой департамент мы звонили,они сказали,что ожидают закупку Суксилепа,письменного ответа у нас нет.пришлите мне письмо на электронку,пожалуйста.

[Butaforia]

@Марина 87, отправила!

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

(кликните для показа/скрытия)

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
3. Женя., Саратов
4. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
5. мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО
7. nomeat, Протвино, Московская обл
8. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
9.PIMPA, Санкт-Петербург
10.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
11.Аленка и Настена, Кемерово
12. Евгений, г. Новосибирск
13. Надежда, г. Новосибирск
14. ЗвездаТатьяна, г. Москва
15. KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
16. Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
17. Татьяна, г. Тула
18. Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
19. Оксана68, г. Москва
20. Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
21. ленсик и т., г. Владимир
22. Kotik123, Курская обл., г. Курск
23. Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
24. Елена Юнина, г. Калуга
25. DmitryE, г. Москва
26. Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
27. жду погоду, г. Пермь
28. Наталия29, Челябинская область, г.Аша
29. Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск

Я повторюсь, что наша проблема очень серьезная для многих семей и к её решению нужно отнестись серьёзно.
Я не могу в письме к Президенту указать виртуальные Ники пользователей форума Дети-ангелы.
Нужны реальные люди, реальные фамилии и реальные отзывы по препарату.
К одному "просителю" могут не прислушаться, а если у нас будет сплоченный коллектив, госслужащие побоятся проигнорировать.
___________________________________________________________
@Баба катя, Балашиха, Московской обл.
@OLENENOK500, Никольск
@siona,
@Арёнкина мама, Омская обл., г. Омск
@Клер, г. Ижевск
@анна.82, г. Волгоград
@Pererva, г. Тольятти
@Такая, г.Смоленск
@Lila, г. Москва
@Ромашкин
@Таня и Данилушка, Омская обл., г.Омск
@Алёнка20012, Саратовская обл., г. Саратов
@Lenok_76, г. Москва
@EVAvera,
@perels, г.Пятигорск
@МамаПринцессы,
@яяяяя, г. Тверь
@АннаVera, г.Москва
@Kleo-84, г. Москва
@алиша, г. Армавир
@na-tochka056, Самарская обл
____________________________________________________________________
УВАЖАЕМЫЕ РОДИТЕЛИ, ЧЬИ НИКИ Я ОТМЕТИЛА КРАСНЫМ ЦВЕТОМ ПРОШУ ВАС ОТПИСАТЬТСЯ В ЛС, БУДЕТЕ ЛИ ВЫ ПРИНИМАТЬ УЧАСТИЕ В БОРЬБЕ ЗА СУКСИЛЕП, чтобы я больше Вас не беспокоила.
ДО ПРЯМОЙ ЛИНИИ С ПРЕЗИДЕНТОМ ОСТАЛОСЬ ЧУТЬ БОЛЬШЕ 2х НЕДЕЛЬ, МНЕ НЕОБХОДИМО ЗНАТЬ СКОЛЬКО ТЕКСТОВ ПИСЕМ ГОТОВИТЬ И КАКИЕ ФЕДЕРАЛЬНЫЕ ОКРУГА ИСКЛЮЧИТЬ ИЗ АГИТАЦИИ.
Если вы решились нас поддержать, прошу Вас направить на мой электронный адрес информацию указанную под спойлером.

Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до апреля 2016, и этим численным составом будем писать и звонить на прямую линию президенту.
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

Девочки, мы попробуем ещё раз достучаться до Президента - через Полномочных представителей Президента в Федеральных округах. Наш список я поделила на регионы и округа:

1 Центральный федеральный округ www.cfo.gov.ru Москва
2 Южный федеральный округ www.ufo.gov.ru Ростов-на-Дону
3 Северо-Западный федеральный округ http://szfo.gov.ru Санкт-Петербург
4 Дальневосточный федеральный округ http://www.dfo.gov.ru Хабаровск
5 Сибирский федеральный округ www.sibfo.ru Новосибирск
6 Уральский федеральный округ www.uralfo.ru Екатеринбург
7 Приволжский федеральный округ www.pfo.ru Нижний Новгород
8 Северо-Кавказский федеральный округ www.skfo.gov.ru Пятигорск
9 Крымский федеральный округ http://kfo.gov.ru/ Симферополь

Во всех округах, кроме двух, у нас есть представители из нашего списка подписей.
Я проживаю в Сибирском федеральном округе и ещё несколько девочек (из Омска, Новосибирска, Кемерово). Соответственно, мы будем писать письма на Полномочного представителя Президента в СФО.
Ссылки все "кликабельны", по ним можно пройти на сайты Федеральных округов, на каждом есть форма для отправки электронного письма полномочному представителю Президента РФ в округе.
Текст письма я подготовлю на днях.

РЕГИОНЫ (наше присутствие в ФО)

(кликните для показа/скрытия)

ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО
Челябинская область, г. Аша

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4