Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Мама лапочки дочки]

@Butaforia,Добрый день! Я Вам отправила на электронную почту свои данные. Подскажите еще пожалуйста кому из "вышестоящих" в Красноярске писать по поводу поставок Суксилепа и если можно текст письма,я обязательно отправлю.

[Butaforia]

@Butaforia,Добрый день! Я Вам отправила на электронную почту свои данные. Подскажите еще пожалуйста кому из "вышестоящих" в Красноярске писать по поводу поставок Суксилепа и если можно текст письма,я обязательно отправлю.

Добрый день, отправила!

[ЕЛОЧКА]

@Butaforia,  Юль спасибо! Ты проделываешь колоссальную работу ! Все получится!


 

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

(кликните для показа/скрытия)

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
3. Женя., Саратов
4. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
5. мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО
7. nomeat, Протвино, Московская обл
8. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
9.PIMPA, Санкт-Петербург
10.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
11.Аленка и Настена, Кемерово
12. Евгений, г. Новосибирск
13. Надежда, г. Новосибирск
14. ЗвездаТатьяна, г. Москва
15. KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
16. Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
17. Татьяна, г. Тула
18. Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
19. Оксана68, г. Москва
20. Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
21. ленсик и т., г. Владимир
22. Kotik123, Курская обл., г. Курск
23. Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
24. Елена Юнина, г. Калуга
25. DmitryE, г. Москва
26. Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
27. жду погоду, г. Пермь
28. Наталия29, Челябинская область, г.Аша
29. Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск
30. na-tochka056, Самарская обл., Хворостянский район, с.Владимировка

Я повторюсь, что наша проблема очень серьезная для многих семей и к её решению нужно отнестись серьёзно.
Я не могу в письме к Президенту указать виртуальные Ники пользователей форума Дети-ангелы.
Нужны реальные люди, реальные фамилии и реальные отзывы по препарату.
К одному "просителю" могут не прислушаться, а если у нас будет сплоченный коллектив, госслужащие побоятся проигнорировать.
___________________________________________________________
@Баба катя, Балашиха, Московской обл.
@OLENENOK500, Никольск
@siona,
@Арёнкина мама, Омская обл., г. Омск
@Клер, г. Ижевск
@анна.82, г. Волгоград
@Pererva, г. Тольятти
@Такая, г.Смоленск
@Lila, г. Москва
@Таня и Данилушка, Омская обл., г.Омск
@Алёнка20012, Саратовская обл., г. Саратов
@Lenok_76, г. Москва
@EVAvera,
@perels, г.Пятигорск
@МамаПринцессы,
@яяяяя, г. Тверь
@АннаVera, г.Москва
@Kleo-84, г. Москва
@алиша, г. Армавир

____________________________________________________________________
УВАЖАЕМЫЕ РОДИТЕЛИ, ЧЬИ НИКИ Я ОТМЕТИЛА КРАСНЫМ ЦВЕТОМ ПРОШУ ВАС ОТПИСАТЬТСЯ В ЛС, БУДЕТЕ ЛИ ВЫ ПРИНИМАТЬ УЧАСТИЕ В БОРЬБЕ ЗА СУКСИЛЕП, чтобы я больше Вас не беспокоила.
ДО ПРЯМОЙ ЛИНИИ С ПРЕЗИДЕНТОМ ОСТАЛОСЬ ЧУТЬ БОЛЬШЕ 2х НЕДЕЛЬ, МНЕ НЕОБХОДИМО ЗНАТЬ СКОЛЬКО ТЕКСТОВ ПИСЕМ ГОТОВИТЬ И КАКИЕ ФЕДЕРАЛЬНЫЕ ОКРУГА ИСКЛЮЧИТЬ ИЗ АГИТАЦИИ.
Если вы решились нас поддержать, прошу Вас направить на мой электронный адрес информацию указанную под спойлером.

Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до апреля 2016, и этим численным составом будем писать и звонить на прямую линию президенту.
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

Девочки, мы попробуем ещё раз достучаться до Президента - через Полномочных представителей Президента в Федеральных округах. Наш список я поделила на регионы и округа:

1 Центральный федеральный округ www.cfo.gov.ru Москва
2 Южный федеральный округ www.ufo.gov.ru Ростов-на-Дону
3 Северо-Западный федеральный округ http://szfo.gov.ru Санкт-Петербург
4 Дальневосточный федеральный округ http://www.dfo.gov.ru Хабаровск
5 Сибирский федеральный округ www.sibfo.ru Новосибирск
6 Уральский федеральный округ www.uralfo.ru Екатеринбург
7 Приволжский федеральный округ www.pfo.ru Нижний Новгород
8 Северо-Кавказский федеральный округ www.skfo.gov.ru Пятигорск
9 Крымский федеральный округ http://kfo.gov.ru/ Симферополь

Во всех округах, кроме двух, у нас есть представители из нашего списка подписей.
Я проживаю в Сибирском федеральном округе и ещё несколько девочек (из Омска, Новосибирска, Кемерово). Соответственно, мы будем писать письма на Полномочного представителя Президента в СФО.
Ссылки все "кликабельны", по ним можно пройти на сайты Федеральных округов, на каждом есть форма для отправки электронного письма полномочному представителю Президента РФ в округе.
Текст письма я подготовлю на днях.

РЕГИОНЫ (наше присутствие в ФО)

(кликните для показа/скрытия)

ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти, Хворостянский район, с.Владимировка (Письма: Минздрав СО, Инф.письмо производителя)
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО
Челябинская область, г. Аша

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[Екатерина Сергеевна]

Сейчас позвонила в фарм комитет Оренбургской области.не выдержала -письмо с ответом придёт после 11 апреля.так как отправила я его 11 марта.
по телефону сказали что ждут поставку препарата в Россию Поставщик(не сказали кто)поставил сроки 2 квартал года.Но пока тишина.как только бдет поставка-объявят тендр.Правомерно ли это?

[Butaforia]

Сейчас позвонила в фарм комитет Оренбургской области.не выдержала -письмо с ответом придёт после 11 апреля.так как отправила я его 11 марта.
по телефону сказали что ждут поставку препарата в Россию Поставщик(не сказали кто)поставил сроки 2 квартал года.Но пока тишина.как только бдет поставка-объявят тендр.Правомерно ли это?

Поставщик, это вообще тайна покрытая мраком. Поставщиков должны определить по результатам тендера, а тендеры признаются несостоявшимися, поскольку ни один поставщик не подал своего предложения. Но это что касается госзакупок, и бесплатного обеспечения препаратом.
Но вот почему его до сих пор в продаже в аптеках нет?
Возможно потенциальный поставщик решает вопрос с лицензированием деятельности и поэтому не имеет законной возможности поставлять лекарственный препарат. А возможно производитель не может определиться с поставщиком, слишком долго заключается контракт.
Это мы и пытаемся выяснить посредством писем направляемых с региональные Минздравы.

[Екатерина Сергеевна]

Сейчас позвонила в фарм комитет Оренбургской области.не выдержала -письмо с ответом придёт после 11 апреля.так как отправила я его 11 марта.
по телефону сказали что ждут поставку препарата в Россию Поставщик(не сказали кто)поставил сроки 2 квартал года.Но пока тишина.как только бдет поставка-объявят тендр.Правомерно ли это?

Поставщик, это вообще тайна покрытая мраком. Поставщиков должны определить по результатам тендера, а тендеры признаются несостоявшимися, поскольку ни один поставщик не подал своего предложения. Но это что касается госзакупок, и бесплатного обеспечения препаратом.
Но вот почему его до сих пор в продаже в аптеках нет?
Возможно потенциальный поставщик решает вопрос с лицензированием деятельности и поэтому не имеет законной возможности поставлять лекарственный препарат. А возможно производитель не может определиться с поставщиком, слишком долго заключается контракт.
Это мы и пытаемся выяснить посредством писем направляемых с региональные Минздравы.

Вот со слов специалиста они и сами ничего толком не знабт.Ждут ответа с Москвы.Вот там и нужно-"долбить"

[Butaforia]

Сейчас позвонила в фарм комитет Оренбургской области.не выдержала -письмо с ответом придёт после 11 апреля.так как отправила я его 11 марта.
по телефону сказали что ждут поставку препарата в Россию Поставщик(не сказали кто)поставил сроки 2 квартал года.Но пока тишина.как только бдет поставка-объявят тендр.Правомерно ли это?

Поставщик, это вообще тайна покрытая мраком. Поставщиков должны определить по результатам тендера, а тендеры признаются несостоявшимися, поскольку ни один поставщик не подал своего предложения. Но это что касается госзакупок, и бесплатного обеспечения препаратом.
Но вот почему его до сих пор в продаже в аптеках нет?
Возможно потенциальный поставщик решает вопрос с лицензированием деятельности и поэтому не имеет законной возможности поставлять лекарственный препарат. А возможно производитель не может определиться с поставщиком, слишком долго заключается контракт.
Это мы и пытаемся выяснить посредством писем направляемых с региональные Минздравы.

Вот со слов специалиста они и сами ничего толком не знабт.Ждут ответа с Москвы.Вот там и нужно-"долбить"

На неделе подготовлю новое письмо и будем отправлять в полпредства по федеральным округам, максимально все по нашему списку.
В середине апреля будет прямая линия с Президентом РФ, мы также максимально все отправим ему обращения, плюс все родственники, бабушки и т.д. И одно письмо уйдет коллективное на Президента РФ. Если наши письма не заметят - начнем все по новой - Росздравнадзор, Минздрав России, Генеральная Прокуратура и ФАС, Астахову и СМИ.
Останавливаться не будем!

[Екатерина Сергеевна]

 

[ЕЛОЧКА]

  +1 и 

[Оксана68]

+1

[Оксана68]

Вот такую рассылку делает "эпидруг"
Повышенное внимание государства к незарегистрированным лекарствам

В связи с участившимися проверками ФСКН по приему незарегистрированных препаратов не исключены случаи обзвона пациентов сотрудниками Госнаркоконтроля с возможными вопросами о том, кто эти препараты назначает и откуда вы их достаете.
 
Советуем вам не поддерживать эти беседы, на вопросы не отвечать, в беседы не вступать. Вы имеете на это полное право. Поймите, что судьба ваших детей и здоровье ваших родственников этих людей не интересует, но у них есть полномочия создать вам лишние проблемы.
Если возникнут прецеденты, просьба нас проинформировать.
 
В связи с этим возможности получения препарата в России нет. Контакты только через почту. Заказ нужно делать заранее. Лучше не менее, чем за две недели."

Интересно, суксилепа это тоже касается? Вчера мне звонили из поликлиники по месту прописки, удивлялись про суксилеп(мы прикреплены к другой поликилинике), видимо из минздрава вниз спустили.Я продиктовала адрес нашей поликлиники, они туда запрос переправят

[Butaforia]

@Оксана68, спасибо за информацию.
А что значит, удивлялись про Суксилеп?

[Оксана68]

@Оксана68, спасибо за информацию.
А что значит, удивлялись про Суксилеп?

Что они назначений суксилепа никому не делали:)
Мы то в другой поликлинике стоим на учете

[Butaforia]

@Оксана68, спасибо за информацию.
А что значит, удивлялись про Суксилеп?

Что они назначений суксилепа никому не делали:)
Мы то в другой поликлинике стоим на учете

Аа, ясно) Ну нам тоже частный врач назначил, а в ПК по месту жительства нет эпилептолога, а неврологи не компетентные, не смотря на то, что Новосибирск то это не деревня.
Но не имеет значения, кто назначил, этосуксимид есть в списке ЖВНЛП, пусть ФСКН лучше с "закладками" спайсменов борятся, и телефончики на заборах оперативно отрабатывают, а к больным детям нечего лезть, их родителям и так не сладко!!