Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Екатерина Сергеевна]

Отправила письмо в Пфо.

[Butaforia]

Девочки, тексты для прямой линии отправила на почту. Может ещё придут мысли для текстов, но пока посмотрите эти.
Шлем активно, звоним и пишем! У нас всего неделя!

[Kotik123]

Спасибо   Отправили   и от  родственников   Для нас это уже вторая линяя В прошлом году не удалось спихнуть эту адскую машину  Остается надеяться 

[Butaforia]

@Женя., @Екатерина Сергеевна, @ЕЛОЧКА, @Kotik123,
Спасибо, мамочки, вместе МЫ-СИЛА!!!! Это для наших деток!

[Оксана68]

Отослала письмо обращением президенту.Юля, спасибо!

[Bettina]

 

Отослала письмо обращением президенту.Юля, спасибо!

Юля, вообще мега-респект Вам! 

[МамаПринцессы]

Дайте пожалуйста совет!
Мы сейчас на кеппре 750!плюс суксилеп 500!
Ребёнку три года, миаклонические приступы в виде кивков(вздрагивания), за сутки около 10!
За время приёма суксилепа приступов ни меньше не больше! Дошли до максимальной дозы 3 капсулы, эффекта нет!
Было принято решение убирать суксилеп и вводить Топамакс!
Приводе топамакса суксилеп пили уже 2 капсулы в сутки, две недели, получается, в один день снизили суксилеп с 2 до 1 капсулы и ввели Топамакс и приступы увеличились!
Птли так 4 дня и приступы с каждым днём росли!
Я грешу на Топамакс,
Но в глубине есть сомнения, может ли быть на отмену суксилепа??
Отменили Топамакс, сегодня завтра посмотрю! Суксилеп оставила 1 в сутки пока ниже снижать не буду!
Поделитесь опытом!
Следующий препарат хотим ламотриджин вместо топамакса!

[Butaforia]

@МамаПринцессы,
3дравствуйте, вы делали мониторинг до ввода Суксилепа и на максимальной дозе?
Нам мониторинг назначили через месяц приема в максимальной дозировке.
Суксилеп показан при миоклониях и абсансах, но подбор ПЭП очень индивидуален, нужно наблюдать и мониторить.
Возможно Суксилеп вас держал, если при отмене сразу приступы.
Какой вес у ребенка? Почему 3 капсулы назначили?

[Bettina]

@МамаПринцессы, у нас на топамакс было резкое увеличение, доводили до максимальной дозировки и при каждом увеличении приступы увеличивались, при снижении стали уменьшаться, т.е. в наше случае он точно аггравировал. у нас лактат-ацидоз, возможно он причина эпи, топамакс как оказалось усугубляет ацидоз.что у вас с обменом в-в? измеряли ли когда то лактат крови?

[Bettina]

Отменили Топамакс, сегодня завтра посмотрю! Суксилеп оставила 1 в сутки пока ниже снижать не буду!

неделю посмотрите, топамакс не быстро выводится

[МамаПринцессы]

Отменили Топамакс, сегодня завтра посмотрю! Суксилеп оставила 1 в сутки пока ниже снижать не буду!

неделю посмотрите, топамакс не быстро выводится

Я тоже думаю, что с обменом, что то не так у нас, умаляй и со стулом проблемы, и вес всегда хорошо набирала, хотя наши врачи говорят все норм, побольше чернослива, анализы как таковые не сдавали, каппрограмму и оак, больше ничего не назначают!!!
Спасибо, за ответ, обязательно сдадим!!!
Прям при вводе топамакса ребёнка как подменили!!! Сегодня уже второй день не пьём, приступов меньше, не вдвое конечно, но снижаются в сутки на 2-4 меньше, вчера 20, вместо 26, как было в пятницу! Хотя врач, говорит это течение болезни!!!

[Butaforia]

14 апреля в 12:00 состоится «Прямая линия с Владимиром Путиным»

ДЕВОЧКИ, НЕ ЗАБЫВАЕМ АГИТИРОВАТЬ РОДНЫХ И ДРУЗЕЙ ПИСАТЬ ПИСЬМА ПРЕЗИДЕНТУ ПО ПРОБЛЕМЕ СУКСИЛЕПА.
Нужно написать вопросов по проблеме Суксилепа максимально, сколько мы сможем!!
Это наш шанс громко заявить о проблеме, прошу максимально серьезно отнестись к данному мероприятию!
ССЫЛКА:
http://moskva-putinu.ru/

[Bettina]

Хотя врач, говорит это течение болезни!!!
                     
                  
                  
                     
                     
                     
                        

ага, они любят так говорить

[Butaforia]

Хотя врач, говорит это течение болезни!!!

ага, они любят так говорить

Нам нейропедиатор в клинике Германии говорила, что если препарат подобран правильно, то он дает положительную динамику сразу - на мониторах это видно.
У нас Кеппра дала сразу ухудшения и по мере нарастания дозы становилось только хуже, 2 недели я терпела, потом резко убрала. Приступы сразу сократились, но к сожалению не до первоначального состояния (как до ввода Кеппры).
Через месяц после отмены Кеппры начали вводить Суксилеп, через месяц приступы сократились до 1 в сутки. И теперь бывают только на высокую температуру.

Может быть рано запаниковали и начали снижать Суксилеп, главное, что ухудшений не было на нем, я бы подождала месяц на максимальной дозировке, а потом сделала мониторинг длительный.
Возможно, концентрация этосуксимида не достигла того максимума, чтобы купировать приступы.
Кроме того, если верить инструкции "вальпроевая кислота значимо изменяет концентрацию (увеличивает или уменьшает) этосуксимида в плазме крови."

[МамаПринцессы]

Хотя врач, говорит это течение болезни!!!

ага, они любят так говорить

Нам нейропедиатор в клинике Германии говорила, что если препарат подобран правильно, то он дает положительную динамику сразу - на мониторах это видно.
У нас Кеппра дала сразу ухудшения и по мере нарастания дозы становилось только хуже, 2 недели я терпела, потом резко убрала. Приступы сразу сократились, но к сожалению не до первоначального состояния (как до ввода Кеппры).
Через месяц после отмены Кеппры начали вводить Суксилеп, через месяц приступы сократились до 1 в сутки. И теперь бывают только на высокую температуру.

Может быть рано запаниковали и начали снижать Суксилеп, главное, что ухудшений не было на нем, я бы подождала месяц на максимальной дозировке, а потом сделала мониторинг длительный.
Возможно, концентрация этосуксимида не достигла того максимума, чтобы купировать приступы.
Кроме того, если верить инструкции "вальпроевая кислота значимо изменяет концентрацию (увеличивает или уменьшает) этосуксимида в плазме крови."

В общей сложности мы пьём суксилеп с 18 февраля, ещё на нем правда уже 1 капсула в сутки,
Честно не знаю, но на суксилепе на высоких дозах у ребёнка пропал аппетит, она за весь день могла съесть одну ложку супа и то если я заставлю, от такой голодовки, начались проблемы со стулом и вот не знаю на что списывать, грибковая ангина!!! Снизили до 1 в сутки, аппетит вернулся и ангина прошла!!! Причём что нам антибиотики на 10 дней выписывали, а на второй день все чисто, с учетом того, что антибиотики она выплёвывала!!!
Вот такая история, поэтому сильно не жалею, что отменяем!!!
Стул налаживается и аппетит есть!!!