Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Butaforia]

НУ от нас им не отделаться Буду просить тоже  такое заключения  Мы семь  лет живем без приступов   А в 2004 г  при отмене суксилепа   едва  остались живы

Вот важно, чтобы было указано, что при смене Суксилепа возникла ситуация с риском для жизни!!!
ЦВЕТНЫЕ СКАНЫ, важно цветные с СИНИМИ печатями отправляйте мне на почту, буде готовить жалобу в Генеральную прокуратуру.
Я ещё изучу какие функции выполняет Всемирная организация здравоохранения, может они смогут помочь.

Ещё девчата, никто не встречал статьи официальной наших светил эпилептологии, может диссертацию, где указано сколько ПЭП применяют во всем мире для лечения ЭПИ, а сколько в России????

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. @evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
3. @Женя., Саратов
4. @ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
5. @мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО
7. nomeat, Протвино, Московская обл
8. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
9. @PIMPA, Санкт-Петербург
10.@antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
11.@Аленка и Настена, Кемерово
12. Евгений, г. Новосибирск
13. Надежда, г. Новосибирск
14. @ЗвездаТатьяна, г. Москва
15. @KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
16. @Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
17. @Татьяна, г. Тула
18. @Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
19. @Оксана68, г. Москва
20. @Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
21. @ленсик и т., г. Владимир
22. @Kotik123, Курская обл., г. Курск
23. @Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
24. @Елена Юнина, г. Калуга
25. @DmitryE, г. Москва
26. @Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
27. @жду погоду, г. Пермь
28. @Наталия29, Челябинская область, г.Аша
29. @Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск
30. @na-tochka056, Самарская обл.
31. марусечка, Псковская обл., г. Псков
___________________________________________________________

Для тех, кто хочет присоединиться к борьбе за Этосуксимид, прошу направить на мой е-майл иформацию под спойлером.
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до апреля 2016, и этим численным составом будем писать и звонить на прямую линию президенту.
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

ЖДЕМ ПИСЬМА ОТ ПОЛПРЕРОВ И АСТАХОВА, кто получил ответ, перешлите мне на е-майл.

СОБИРАЕМ МАТЕРИАЛ ДЛЯ ГЕНЕРАЛЬНОЙ ПРОКУРАТУРЫ!!! ЖДУ СКАНЫ МЕД.ЗАКЛЮЧЕНИЙ И РЕЦЕПТОВ!!! .



1 Центральный федеральный округ www.cfo.gov.ru Москва
2 Южный федеральный округ www.ufo.gov.ru Ростов-на-Дону
3 Северо-Западный федеральный округ http://szfo.gov.ru Санкт-Петербург
4 Дальневосточный федеральный округ http://www.dfo.gov.ru Хабаровск
5 Сибирский федеральный округ www.sibfo.ru Новосибирск
6 Уральский федеральный округ www.uralfo.ru Екатеринбург
7 Приволжский федеральный округ www.pfo.ru Нижний Новгород
8 Северо-Кавказский федеральный округ www.skfo.gov.ru Пятигорск
9 Крымский федеральный округ http://kfo.gov.ru/ Симферополь

РЕГИОНЫ (наше присутствие в ФО)

(кликните для показа/скрытия)

ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО
Челябинская область, г. Аша

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[Butaforia]

@Elena Savkina,

спасибо вам за ваши действия! а куда письмо направляли? И что теперь можно делать?
да, Питер

Здравствуйте, присоединяйтесь к нам, мы готовим письмо Ген.ПРОКУРАТУРу.
Мне на е-майл необходимо отправить информацию указанную под спойлером в сообщении выше.

[Butaforia]

Мне прислала сообщение мамочка, ее нет на форуме, но тоже принимают Суксилеп:
 

Мне в день прямой линии с Путиным звонили из администрации Президента. Обещали передать в минздрав, типа не их компетенция. Я начала объяснять, она сказала постарается донести губернатору.

Похоже ей единственной отзвонились!! 

[Butaforia]

Вот, что я нашла по работе ВОЗ над проблемой эпилепсии:

ВОЗ и ее партнеры признают, что эпилепсия является значительной проблемой общественного здравоохранения. ВОЗ, Международная лига борьбы против эпилепсии (ILAE) и Международное бюро по эпилепсии (IBE) проводят глобальную кампанию ‘Out of the Shadows’ («Из мрака на свет»), с целью улучшения информации и повышения осведомленности в отношении эпилепсии, а также активизации усилий государственного и частного секторов по улучшению медико-санитарной помощи и уменьшению последствий этого расстройства.

Этот и другие проекты ВОЗ в отношении эпилепсии продемонстрировали наличие простых, эффективных по затратам способов лечения эпилепсии в условиях ограниченных ресурсов и, следовательно, значительное сокращение пробелов в лечении. Так, например, проект, реализованный в Китае, привел к сокращению пробела в лечении на 13% за 1 год и позволил значительно расширить доступ к медицинской помощи для людей с эпилепсией.

В частности, в настоящее время Программа ВОЗ по уменьшению пробела в области лечения эпилепсии и Программа действий по ликвидации пробелов в области психического здоровья (mhGAP) прилагают усилия для достижения этих целей в Гане, Мозамбике, Мьянме и Вьетнаме. Этот 4-летний проект объединяет несколько инновационных стратегий. Он направлен на расширение диапазона навыков поставщиков первичной медико-санитарной помощи и специалистов здравоохранения широкого профиля на уровне местных сообществ и их подготовку в области диагностирования и лечения эпилепсии и последующего наблюдения за людьми с эпилепсией. Это мобилизует сообщества для оказания лучшей поддержки людям с эпилепсией и их семьям.

Думаю, может нам тоже написать? На английский перевести и отправить. Что теряем?
Чем российские дети хуже китайских или вьетнамских?

[Женя.]

@Butaforia, да кто будет с Россией связываться?У нас такие откаты наверное платят,что мы с вами простые пешки,никому не нужные.
Но ,если есть возможность,давайте до кучи и туда,чем черт не шутит.

[Butaforia]

@Женя., Россия входит в исполнительный комитет ВОЗ, а ВОЗ является спец.организацией ООН. А все члены ООН обязаны исполнять рекомендации ООН и ВОЗ.
Но меня беспокоит другой вопрос. В Перечне ЖВНЛП ВОЗ, этосуксимид стоит в дополнительном списке ПЭП. Там есть основной и доп.перечень. Вопрос, почему?? И не сыграет ли это не в нашу пользу?

[Kotik123]

 Зтосуксимид  в нашей стране  не заменим    Для  каждой страны  есть  и оригинальные препараты  и аналоги  у нас  на его  основе нет  ничего  Разве это нормально

[ganaped]

Доброго дня, форумчане.
Нам врачи вторым препаратом рекомендуют суксилеп, но рецепт на него выписать не могут. Причины думаю всем известны.
Подскажите, пожалуйста, как Вы его достаете? Где покупаете или заказываете? С рецептом или без? Где берете рецепт? Мы в растерянности, препарат нужен, а как и где достать не знаем.

[Butaforia]

Доброго дня, форумчане.
Нам врачи вторым препаратом рекомендуют суксилеп, но рецепт на него выписать не могут. Причины думаю всем известны.
Подскажите, пожалуйста, как Вы его достаете? Где покупаете или заказываете? С рецептом или без? Где берете рецепт? Мы в растерянности, препарат нужен, а как и где достать не знаем.

Какой врач Вам назначил Суксилеп? И на какой НПА ссылается - о невозможности выписать рецепт?

[Butaforia]

ДЕВУШКИ, У МЕНЯ ПРОСЬБА УЗНАТЬ У ВРАЧЕЙ РЕКВИЗИТЫ ПРИКАЗА, НА КОТОРЫЙ ОНИ ССЫЛАЮТСЯ - ОПРАВДЫВАЯ СВОЙ ОТКАЗ ВЫПИСАТЬ РЕЦЕПТ НА СУКСИЛЕП.

На сегодняшний день у нас существуют следующие разрешающие Нормативно-Правовые Акты:
Во первых официальное письмо Росздравнадзора и Минздрава РФ о том, что ввоз Суксилепа на территорию РФ не ограничен.
Этосуксимид входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2016 год.
Ссылка: http://docs.cntd.ru/document/420327376

Суксилеп внесли в Госреестр лекарственных средств.

Я проверила реестр, там следующая информация:

МНН -Этосуксимид
Торговое наименование лекарственного препарата - Суксилеп
Лекарственная форма, дозировка, упаковка (полная) - капсулы 250 мг, 100 шт. - флаконы (1) - пачки картонные   
Владелец РУ/производитель/упаковщик/Выпускающий контроль -
Мибе ГмбХ Арцнаймиттель - Германия;
Пр.-Дельфарм Лилль САС - Франция;
Перв.Уп.,Втор.Уп.,Вып.к.-Мибе ГмбХ Арцнаймиттель - Германия.   
Количество в потреб. упаковке - 100   
Предельная цена руб. без НДС   Цена указана для первич. упаковки - 1 699,84     
№ РУ - П N013730/01   
Дата регистрации цены(№ решения) - 30.10.2015 (891/20-15)"   

Это ссылка, можно проверить:
http://grls.rosminzdrav.ru/LimPriceArchive.aspx

Единственный НПА по импортозамещению я нашла этот - Приказ Министерства промышленности и торговли РФ от 31 марта 2015 г. N656" "Об утверждении отраслевого плана мероприятий по импортозамещению в отрасли фармацевтической промышленности Российской Федерации"
Там сказано, что в период 2015-2018гг. этосуксимид должны 90% заменить на отечественный препарат, и 10% останется импортного.
Но на сегодняшний день, нет вообще никакого! Что они прикажут делать родителям.
И почему Минпромторг решает жить или не жить нашим детям?

Вы не могли бы спросить у врача на какой именно приказ они ссылаются? Вероятно какой-то ведомственный, для служебного пользования?
 

[Женя.]

Я вообще не спрашиваю рецепт,смысл если его нет,они так и говорят,сами знаете,нет его.

[Butaforia]

Я вообще не спрашиваю рецепт,смысл если его нет,они так и говорят,сами знаете,нет его.

Мы по русскому рецепту в Германии покупаем Суксилеп.

Я вчера на сайте Роздравнадзора изучала их базы.
Организации ООО "ФАРМАГЕЙТ" нет в базах вообще, это значит лицензии у них никогда не было.
 Организация ООО "ФАРМИМПЭКС" есть в базе Росздравнадзора, и имеет лицензии 2004г. и 2015г.
Далее посмотрела есть ли в России другие препараты производителей, которые выпускают Суксилеп.

 Мибе ГмбХ Арцнаймиттель - Германия - НЕТ НИ ОДНОГО ЛЕКАРСТВА;
Пр.-Дельфарм Лилль САС - Франция - В РОССИИ НЕСКОЛЬКО ПРЕПАРАТОВ ЭТОГО ПРОИЗВОДИТЕЛЯ.

Эта информация, для аналитики. У них ещё есть база какие препараты когда ввозить, но она только для поставщиков, от людей скрыта.

[Butaforia]

Сидим в 18 больнице. Отсюда нас футболят в рдкб. Говорят не имеют право назначать, потому что препарата в россиии нет, есть какой-то приказ, вот жду номер приказа, на то что приказ противоречит федеральному закону и списку лекарств к выдаче, говорят что виновата фарм компания, которая производит суксилеп. Они не хотят платить налоги и регистрироваться в России.
Попросила бумажку, в которой пусть так и напишут. Сказали ждать. Замкнутый круг.

Татьяна, добились вы от них все-таки приказа и письменных объяснений?

[Kotik123]

Как вам удается покупать  по  русскому  рецепту в  Германии     Фармагейт   это   от  Росздравнадзора  они  слали  письма  указывая  их как  поставщиков  Теперь  все зависит  от   Фармимп зкс  Но  туда  не пробиться Запутали  всех  до безобразия  Бедные бедные  люди