Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[ЕЛОЧКА]

@Butaforia, Юля а что с письмом в прокуратуру?

У меня всего 11 выписок, и некоторые девочки отказались от своего участия, дабы не подставлять врача.
Наработки по жалобе у меня есть, нужно додумать и аргументировать. Но, кажется, что мои труды напрасны, 9-10 человек по всей России нуждающихся - это не серьезно.
Видимо, действительно, Суксилеп - это маловостребованный препарат в России, и власти считают, что мы как нибудь обойдемся.

Юль, сегодня пришлю тебе. Извини ,проблемы были в семье .

[ЕЛОЧКА]

Девчат ,есть тут такие , кто суксилеп один принимает , то есть не вкупе с другим препаратом ?

[Галина_Север]

Мы, правда, всего 1 месяц

[ЕЛОЧКА]

@Галина_Север,  это ваш первый препарат , до суксилепа ни чего не пробовали ? И как он вам сейчас ?

[Галина_Север]

До суксилепа была кепра (год). По ЭЭГ изменений в лучшую сторону не было (как была эпиактивность, так и осталась).
Дело в том, что (я выше писала) приступов у нас не было и до кепры, только ЭЭГ плохая. Так что результаты суксилепа я смогу оценить только в июле - едем в центр Казаряна на дневной ЭЭГ.  Чисто по ребену тоже не могу оценить - школы сейчас нет, как на учебу действует - не знаю. Мне показалось, что более какой-то замедленный стал, инертный что ли

[Галина_Север]

    Вот, вдобавок к своему ответу. Еще у нас участились головные боли - практически ежедневно, и не сразу может их снять, причем не снимаются простыми болеутоляющими типа нурофена, седалгин тоже перестал помогать.
Участились они примерно недели две назад - как раз мы стали принимать полную дозу суксилепа - 2 капс/день.
У кого были такие же проблемы? Как боролись-спасались?

[Маринушка]

Сегодня звонила в Фармагейт по поводу поставок Суксилепа, сказали, что товар отгружён в Россию неделю назад, примерно неделю ещё будет оформляться на таможне, а потом разойдётся по тендерам и попадёт в аптеки. И ещё девушка обнадежила, что теперь поставки наладят на постоянной основе. Осталось Минздраву оформить заявки на закупку этосуксимида.

[Kotik123]

Мне тоже самое  Только партия  2700 штук  Сказали  что вопрос  двух  трех недель и препарат  будет  В аптеки  он  не попадет  Только  адресно  по  заявкам поданным  ноябре 2015 г

[Женя.]

@Kotik123, а мы в доп .списке с февраля,интересно нам что перепадет?

[Bettina]

т.е. просто так его не пойти и не купить будет?

[Маринушка]

Имела в виду под аптеками - выдачу по льготным рецептам. В свободной продаже вряд ли появится. Но это не последняя и единственная поставка. Будут заявки от Минздравов, будут новые поставки. Трясите врачей, Минздрав, чтобы они объявили закупку. Контролировать очень просто - сайт гос закупок zakupki.gov.ru. На сайте есть вся информация, кто объявил, на какую сумму, состаялся нет аукцион, кто победитель и даже инфа по заключённому контракту и условиям поставки (когда и какими партиями).
Сомневаюсь, что закупка, объявленная в ноября 2015, ждала выбора победителя до июня 2016. Скорее всего ещё 2015 она была признана несостоявшейся, а значит должна быть объявлена новая закупка. Чтобы времени не терять и не мучаться в сомнениях, сами мониторьте сайт гос закупок.

[Butaforia]

Имела в виду под аптеками - выдачу по льготным рецептам. В свободной продаже вряд ли появится. Но это не последняя и единственная поставка. Будут заявки от Минздравов, будут новые поставки. Трясите врачей, Минздрав, чтобы они объявили закупку. Контролировать очень просто - сайт гос закупок zakupki.gov.ru. На сайте есть вся информация, кто объявил, на какую сумму, состаялся нет аукцион, кто победитель и даже инфа по заключённому контракту и условиям поставки (когда и какими партиями).
Сомневаюсь, что закупка, объявленная в ноября 2015, ждала выбора победителя до июня 2016. Скорее всего ещё 2015 она была признана несостоявшейся, а значит должна быть объявлена новая закупка. Чтобы времени не терять и не мучаться в сомнениях, сами мониторьте сайт гос закупок.

Интересно как. Это какой конкретно тендер завершился положительно?
На протяжении 1,5 лет мы мониторим ЭТП, и ВСЕ тендеры по этосуксимиду признаны несостоявшимися - не подано ни одной заявки участников.
Вот например закупка на почти 1,5 миллиона рублей, по которой девочки из Санкт-Петербурга наводили справки.
Здесь статус закупки: "Определение поставщика завершено"
http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0172200001916000224

А здесь: "По окончании срока приема заявок не подано ни одной заявки."
http://rostender.info/region/sankt-peterburg-gorod/25069276-tender-postavka-lekarstvennogo-preparata-etosuksimid

Может действительно был закрытый тендер, который мы упустили из виду и он состоялся с выбором поставщика?

Девчат, все разговоры по телефону не несут никакой ответственности со стороны госорганов. Все общение должно происходить только ПИСЬМЕННО.

То что касается телефонных разговоров с Фармагейт, то это частная компания - заточенная на привязку клиентов. И менеджеры компании не могут ответить отказом. Их так учили, недосказать правду, дабы удержать клиента.

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. @evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
3. Женя., Саратов
4. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
5. @мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО
7. nomeat, Протвино, Московская обл
8. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
9. PIMPA, Санкт-Петербург
10.@antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
11.@Аленка и Настена, Кемерово
12. Евгений, г. Новосибирск
13. Надежда, г. Новосибирск
14. ЗвездаТатьяна, г. Москва
15. @KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
16. @Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
17. Татьяна, г. Тула
18. @Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
19. @Оксана68, г. Москва
20. @Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
21. @ленсик и т., г. Владимир
22. @Kotik123, Курская обл., г. Курск
23. @Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
24. @Елена Юнина, г. Калуга
25. @DmitryE, г. Москва
26. @Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
27. @жду погоду, г. Пермь
28. @Наталия29, Челябинская область, г.Аша
29. @Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск
30. @na-tochka056, Самарская обл.
31. @марусечка, Псковская обл., г. Псков
32. Лилечка, Уфа, Республика Башкортостан
33. ЯЯЯЯЯ, Тверская обл. г.Тверь
34. Elena Savkina Санкт-Петербург
35. Женя - мама ТиМаши, г. Москва
36. Шишова,
37. evgerasimova2004
___________________________________________________________
Красным цветом выделяю тех, кто будет в списке для Ген.Прокуратуры и ВОЗ (чьи мед.документы я получила). Прошу проверить себя в списках!

Для тех, кто хочет присоединиться к борьбе за Этосуксимид, прошу направить на мой е-майл иформацию под спойлером.
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до тех пор пока я не смогу спокойно пойти в аптеку и купить препарат, который необходим моему ребенку! И этим численным составом МЫ будем писать и звонить в Минздрав, Правительство, Президенту, Прокуратуру, СМИ, ВОЗ, хоть черту лысому - пока не помогут!
Мне без разницы на производителя и бизнес фармкомпаний! Пусть Суксилеп делают в России, Германии, Франции, где угодно - главное, из качественного сырья и оригинального действующего вещества! И чтобы дети нуждающиеся в нем могли получать его без проблем!
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

СОБИРАЕМ МАТЕРИАЛ ДЛЯ ГЕНЕРАЛЬНОЙ ПРОКУРАТУРЫ!!! ЖДУ СКАНЫ МЕД.ЗАКЛЮЧЕНИЙ, ВЫПИСОК, ЭПИКРИЗОВ, РЕЦЕПТОВ!!! ВСЕ ЧТО У ВАС ЕСТЬ ПО СУКСИЛЕПУ.

И если есть заключения по этосуксимиду на немецком/английском языках также прошу направить мне для коллективного письма Производителям Суксилепа во Франции и в Германии, также для жалобы во Всемирную организацию здравоохранения.

ПРОШУ ПОТОРОПИТЬСЯ С ДОКУМЕНТАМИ, ВРЕМЯ ИГРАЕТ НЕ В НАШУ ПОЛЬЗУ!

РЕГИОНЫ (наше присутствие в ФО)

(кликните для показа/скрытия)

ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО
Челябинская область, г. Аша

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[Butaforia]

Мед.документы для жалобы в ГЕН.ПРОКУРАТУРУ прислали 13 человек

Кто передумал участвовать - прошу отписаться в ЛС, я удалю ваши документы.

 

P.S.У меня накрылся ноутбук, вся информация по нашим спискам есть на почте - восстанавливаю.
Текст жалобы в ближайшее время приведу в соответствие и будем отправлять. loi

[Butaforia]

@Butaforia, Юля а что с письмом в прокуратуру?

У меня всего 11 выписок, и некоторые девочки отказались от своего участия, дабы не подставлять врача.
Наработки по жалобе у меня есть, нужно додумать и аргументировать. Но, кажется, что мои труды напрасны, 9-10 человек по всей России нуждающихся - это не серьезно.
Видимо, действительно, Суксилеп - это маловостребованный препарат в России, и власти считают, что мы как нибудь обойдемся.

Юль, сегодня пришлю тебе. Извини ,проблемы были в семье .

Юля, не увидела твое письмо, продублируй, плиз