Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[ЕЛОЧКА]

  Кто возьмется составлять письмо ? У меня плохо получится точно  Юлёк Бутафория  дорогая наша  ? sfet

[Kotik123]

 Юлечка давай деточка  напиши  Надо толкать эту адскую машину  Медлить сейчас никак нельзя   Они быстро импортозаместятся им на руку   Мамочки и бабушки давайте  не молчать

[Butaforia]

Да, вы правы, девчата. Давайте по новой Президент-Минздрав- Росздравнадзор-Департамент Госдумы по здравоохранению. На днях перечитаю все отписки из Минздрава, что они нам обещали и обновим запрос. Надо двигаться дальше...

[ЕЛОЧКА]

 

   

[Kotik123]

 Юлечка надо дружнее надавить  Про нас по ходу  забыли  Вот и в письме указан срок поставки   Май  Уже август  Сколько нам будут врать

[OLENENOK500]

Девочки,вот нам врач в переписке написала что нам поможет суксилеп.Но если мы не сможем его приобретать,то колоть гормоны.Я так понимаю что нужна официальная выписка что нам требуется этот препарат?Без неё я ведь не смогу бороться за него вместе с Вами?

[Ларина мама]

Девочки, подскажите по времени приема этосуксимида, схему врач расписал, а когда принимать и с чем можно не указал...

[Bettina]

@Ларина мама, в инструкции написано 10-14 часов, но я стараюсь через равные промежутки, т.е. 12 часов давать. обязательно на сытый желудок, а то рвота м.б, да и вообще побочки на жкт. у вас капли? я даю с фрутоняней пюре, капаю всю дозу туда и кормлю

[Женя.]

@Butaforia, сегодня звонила в фед.службу по надзору в сфере здравоохранения,текст заявления такой же писать,девушка спросила,ничего так и не получаете?Кажется опять макулатуры куча меня ждёт,а толку никакого.

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. @evrokiti, Санкт-Петербург
2. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
3. Женя., Саратов
4. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
5. @мама Руси, Тула
6. Ольга, г. Новосибирск, НСО
7. nomeat, Протвино, Московская обл
8. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
9. PIMPA, Санкт-Петербург
10.@antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
11.@Аленка и Настена, Кемерово
12. ЗвездаТатьяна, г. Москва
13. @KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
14. @Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
15. @Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
16. @Оксана68, г. Москва
17. @Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
18. @ленсик и т., г. Владимир
19. @Kotik123, Курская обл., г. Курск
20. @Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
21. @DmitryE, г. Москва
22. @Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
23. @жду погоду, г. Пермь (прошу продублировать информацию)
24. @Наталия29, Челябинская область, г.Аша
25. @Мама лапочки дочки, Красноярский край, г. Красноярск
26. @na-tochka056, Самарская обл.
27. @марусечка, Псковская обл., г. Псков
28. Лилечка, Уфа, Республика Башкортостан
29. ЯЯЯЯЯ, Тверская обл. г.Тверь
30. Elena Savkina Санкт-Петербург
31. Женя - мама ТиМаши, г. Москва
32. Шишова, Москва
33. evgerasimova2004 (прошу продублировать информацию)
34. Алиша(прошу продублировать информацию)
35. Nadejda04, Новосибирск

___________________________________________________________
Красным цветом выделяю тех, кто будет в списке для Ген.Прокуратуры и ВОЗ (чьи мед.документы я получила). Прошу проверить себя в списках!

Для тех, кто хочет присоединиться к борьбе за Этосуксимид, прошу направить на мой е-майл иформацию под спойлером.
Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до тех пор пока я не смогу спокойно пойти в аптеку и купить препарат, который необходим моему ребенку! И этим численным составом МЫ будем писать и звонить в Минздрав, Правительство, Президенту, Прокуратуру, СМИ, ВОЗ, хоть черту лысому - пока не помогут!
Мне без разницы на производителя и бизнес фармкомпаний! Пусть Суксилеп делают в России, Германии, Франции, где угодно - главное, из качественного сырья и оригинального действующего вещества! И чтобы дети нуждающиеся в нем могли получать его без проблем!
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

СОБИРАЕМ МАТЕРИАЛ ДЛЯ ГЕНЕРАЛЬНОЙ ПРОКУРАТУРЫ!!! ЖДУ СКАНЫ МЕД.ЗАКЛЮЧЕНИЙ, ВЫПИСОК, ЭПИКРИЗОВ, РЕЦЕПТОВ!!! ВСЕ ЧТО У ВАС ЕСТЬ ПО СУКСИЛЕПУ.

И если есть заключения по этосуксимиду на немецком/английском языках также прошу направить мне для коллективного письма Производителям Суксилепа во Франции и в Германии, также для жалобы во Всемирную организацию здравоохранения.

ПРОШУ ПОТОРОПИТЬСЯ С ДОКУМЕНТАМИ, ВРЕМЯ ИГРАЕТ НЕ В НАШУ ПОЛЬЗУ!

РЕГИОНЫ (наше присутствие в ФО)

(кликните для показа/скрытия)

ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО
Челябинская область, г. Аша

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО

ТЕНДЕРЫ ПО ЭТОСУКСИМИДУ:
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[Butaforia]

Девушки, восстановила наш список после поломки ноутбука. 
Разнесла информацию по колонкам.
Этот список буду прикладывать как подписи к письмам в Росздравнадзор, Минздрав, Президенту, в Гос.думу, и ВОЗ.
Пользователи выделенные красным - ваши выписки буду распечатывать и отправлять в Генпрокуратуру как приложение к жалобе.

По этому списку на все е-майл буду направлять образцы запросов по инстанциям, чтобы каждый лично направил. Чем больше тем лучше.

У кого есть идеи и вопросы к нашим чиновникам - буду рада любой помощи в написании текстов sfet

[Butaforia]

Девушки, всем доброго дня!
Каждому на е-майл (по списку в сообщении выше) направила коллективное письмо для корректировки и согласования (файл PDF во вложении к письму).
Это письмо оправлю я сама вместе со списком подписей, которые мы собрали.
Думаем до завтра, 10.08.2016 отправляю в Администрацию Президента.

Также будем писать письма в Росздравнадзор и Минздрав, но уже каждый сам отправит от себя лично (образец я также отправлю на е-майл). Если есть у кого идеи, буду рада любой помощи в написании текстов.

Жду также от  "Жду погоду", " Алиша" и "evgerasimova2004" информацию для списка по анкете:

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

[Butaforia]

Девушки, ещё один важный момент. Правда пока на уровне сарафанного радио, но в среде врачей эпилептологов.
Говорят, что Суксилеп будут закупать адресно, т.е. под конкретное количество детей, которые в нем нуждаются. И в аптеке его купить не получится.
Поэтому, кто ещё не стоит на учете у невролога по месту жительства в поликлинике, или кто стоит, но не сообщил о нуждаемости в Этосуксимиде - обязательно сделайте это. Может машина задвигается наконец, когда мы все заявим официально о нуждаемости в препарате.

[Екатерина Сергеевна]

я думаю что сарафанное радио право.когда я звонила на прошлой неделе в минздрав-уточнили что мы пьём этосуксимид.и будем ли мы брать суксилеп в капсулах.я сказала -да!

[Екатерина Сергеевна]

А у меня нет на почте письма???
ekaterinamedwedewa1981@mail.ru