Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[OLENENOK500]

По инвалидности наверное получают  бесплатно но  таких не много Без инвалидности  лечатся за свой счет Похоже так

Девочки здесь неоднократно приводили НПА, где прописано, что при эпилепсии лекарства выдают бесплатно вне зависимости статуса инвалидности! Нужно добиваться.
Вы же понимаете, что если ЭТОСУКСИМИД сочтут невостребованным, то поставки прекратят.
Нужно обязательно добиваться бесплатного получения, а то мы опять получим ситуацию полного отсутствия препарата.

Ага,на бумагах может так оно и есть.Когда у нас не было инвалидности,то министерство нам прислало ответ,что определенная сумма денег выделяется на поликлинику и уже сама поликлиника закупает на эти средства лекарства.Но естественно,на всех все равно не хватает.За год приходилось месяцев 6-7 самим покупать лекарства.

[Butaforia]

@OLENENOK500, если закон на нашей стороне, пусть даже только "на бумаге" - нужно бороться! И для этого есть прокуратура, Росздравнадзор, ВОЗ, Суд наконец.
Понятно, что не каждая мама пойдет напролом, не каждая знает как и куда писать, но нельзя все спускать. Чем больше будет жалоб и прецедентов, тем больше вероятности порядка в этой сфере.

[СветаКос]

@Butaforia, мы покупаем сами, наблюдаемся тоже у платного эпилептолого у нас в Ижевске

[СветаКос]

Пьём тоже пока только первые месяц его, не знаю будем ли пить дальше, покажет только ЭЭГ

[Butaforia]

@Butaforia, мы покупаем сами, наблюдаемся тоже у платного эпилептолого у нас в Ижевске

Кто-то тут из девушек есть из Удмуртии, если я не ошибаюсь.
Тендеры по Суксилепу я не нашла по вашему региону, но Вальпроевую кислоту они закупают регулярно.
Если Суксилеп вам подойдет, то нужно будет встать на учёт по месту жительства в поликлинике у невролога, и указать нуждаемость в этосуксимиде. Этот препарат должны выдавать детям с эпилепсией бесплатно. Вот тут по ссылке можно найти гос.орган, который занимается закупками противосудорожных в вашем регионе:
http://rostender.info/region/udmurtskaya-respublika/ijevsk/26725349-tender-otpusk-lekarstvennyh-preparatov-protivosudorojnyh-sredstv-v-celyah-realizacii-postanovleniya-pravitelstva-rf-ot-30071994-g
Им можно написать запрос, и уточнить когда планируется закупка Суксилепа.
Обязательно нужно добиваться бесплатной выдачи. Ещё недавно Суксилепа не было в России вообще, на протяжении нескольких лет родители детей больных эпилепсией закупали этот препарат в несколько раз дороже, в Германии через посредников. Я сама лично в 2015 году везла Суксилеп из Германии на свой страх и риск, и это очень дорого!
Сейчас препарат закупают для России, но если он будет невостребован, то закупки снова могут прекратить и Суксилепа снова не будет в аптеках!

Как бы мамочки не противились тому, чтобы бороться с чиновниками за выдачу ЭТОСУКСИМИДа, это все равно нужно делать и вспомнить - как тяжело и неимоверно дорого было доставать Суксилеп ещё совсем недавно! Нельзя потерять то, чего мы добились. Закон на нашей стороне, а остальное только упорство и методичная переписка с чиновниками.

[Kotik123]

 Не бойтесь  бороться за права своего ребенка  Бойтесь  последствия молчания  Страшно  вспоминать как мучились  без лекарства  Промолчите сейчас  завтра будет   поздно  Боритесь за права  своих деток

[Юлия Кирюшина мама]

Вчера отправили письмо в минздрав по поводу суксилепа, теперь ждем ответа...

[Юлия Кирюшина мама]

Девочки, пришел нам ответ из минздрава...какая-то фигня, типа идите вы на х..р....

[Юлия Кирюшина мама]

может мы неправильно изложили вопрос, я не знаю...

[Butaforia]

Сбросьте мне на почту ответ

[Melitrisa]

Мы тоже недавно начали принимать суксилеп. Замирания были, они ушли. ЭЭГ пока не делали. Лекарство покупали сами и в Германии и здесь нашли. Я тоже отправила  письмо в минздрав краевой. Жду ответа.В поликлинике дали понять, что суксилепа нам не видать, типа в России его давно нет.

[Butaforia]

Мы тоже недавно начали принимать суксилеп. Замирания были, они ушли. ЭЭГ пока не делали. Лекарство покупали сами и в Германии и здесь нашли. Я тоже отправила  письмо в минздрав краевой. Жду ответа.В поликлинике дали понять, что суксилепа нам не видать, типа в России его давно нет.

Дайте им почитать официальное письмо Минздрава о поставке Суксилепа, я скидывала страницей ранее. Меня поражает их нежелание хоть как-то развиваться в своей профессии, уже год как препарат в России, а они не в курсе!!

[Юлия Кирюшина мама]

@Butaforia, сбросила

[Kotik123]

Пожалуйста расскажите  всем что там  они   еще  выдумали  Что  ждать  далее   Ведь  мы год  не вели  с ними  переписки  надеясь на хорошее

[Юлия Кирюшина мама]

первая страница