Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Lila]

@Асся, да нам только 7лет!

[Асся]

@Lila, Ясно, спасибо

[Butaforia]

@Lila, Ясно, спасибо

Подскажите, кто вам озвучил этот предельный возраст 12 лет?
Во первых странная цифра, вроде ещё не совершеннолетний, и где брать препарат, если в нем есть необходимость?
Нужно поискать, где это написано, в каком НПА....

[Butaforia]

Вообще, девчата, хоть и неактивно отписываются, но все равно понятно, что за год присутствия Суксилепа в России проблема не исчерпана...
Большинство регионов так и не могут получить препарат.
Я предлагаю, написать коллективную жалобу в Росздравнадзор России.
И поименно перечислить детей нуждающихся в Суксилепе, регион, за какой ПК закреплены, вид льготы. Прям списком, чтобы по каждому случаю разобрались. И чтобы не было формальной отписки - приложить ответы на все запросы в Региональные Минздравы, которые у вас есть.
И настоятельно попросить ввести препарат в аптечные сети России, чтобы можно было купить по рецепту.
Как считаете, кто присоединится?

Я думаю, если так каждый сам по себе будет бороться, все бессмысленно, а препарат нужен нам всем. Сегодня мне выдают его, а завтра признали невостребованным и перестали закупать.

[ЕЛОЧКА]

Вообще, девчата, хоть и неактивно отписываются, но все равно понятно, что за год присутствия Суксилепа в России проблема не исчерпана...
Большинство регионов так и не могут получить препарат.
Я предлагаю, написать коллективную жалобу в Росздравнадзор России.
И поименно перечислить детей нуждающихся в Суксилепе, регион, за какой ПК закреплены, вид льготы. Прям списком, чтобы по каждому случаю разобрались. И чтобы не было формальной отписки - приложить ответы на все запросы в Региональные Минздравы, которые у вас есть.
И настоятельно попросить ввести препарат в аптечные сети России, чтобы можно было купить по рецепту.
Как считаете, кто присоединится?

Я думаю, если так каждый сам по себе будет бороться, все бессмысленно, а препарат нужен нам всем. Сегодня мне выдают его, а завтра признали невостребованным и перестали закупать.

    я ЗА!

[Асся]

Вообще, девчата, хоть и неактивно отписываются, но все равно понятно, что за год присутствия Суксилепа в России проблема не исчерпана...
Большинство регионов так и не могут получить препарат.
Я предлагаю, написать коллективную жалобу в Росздравнадзор России.
И поименно перечислить детей нуждающихся в Суксилепе, регион, за какой ПК закреплены, вид льготы. Прям списком, чтобы по каждому случаю разобрались. И чтобы не было формальной отписки - приложить ответы на все запросы в Региональные Минздравы, которые у вас есть.
И настоятельно попросить ввести препарат в аптечные сети России, чтобы можно было купить по рецепту.
Как считаете, кто присоединится?

Я думаю, если так каждый сам по себе будет бороться, все бессмысленно, а препарат нужен нам всем. Сегодня мне выдают его, а завтра признали невостребованным и перестали закупать.

    я ЗА!

Я ЗА!!

[Юлия Кирюшина мама]

Да и я за! Пока ответа из надзора нет нам! Суксилепа нет(

[evgerasimova2004]

@Butaforia, Республика Хакасия г.Абакан. Выдают бесплатно. В аптеках пару месяцев назад точно не было (и даже не слышали).

[СветаКос]

@Lila, а в Москве в аптеках не продают?

[СветаКос]

Все пьют суксилеп с вальпратами?как монотерапии он не идёт? Мы пили конвулекс, картина ЭЭГ не поменялась, к нему добавили суксилеп и вроде как немного ЭЭГ улучшилась, решили убирать конвулекс, а сейчас на форуме читаю, что суксилеп работает только с вальпратом...

[Арёнкина мама]

Все пьют суксилеп с вальпратами?как монотерапии он не идёт?

не знаю как в монотерапии, но мы его пьем в паре с карбамазепином (финлепсин ретард), в нашем случаи даже минимальный эффект это достижение, мы и на этой комбинации далеко от ремиссии

[Lila]

@СветаКос, да, продают!

[Bettina]

что суксилеп работает только с вальпратом...

мы никогда не пили вальпроаты, пьем этосуксемид+кеппра

[Butaforia]

@СветаКос, да, продают!

Подскажите, в какой аптеке и по какой цене?
Посреднические аптеки с ценами 7500р за стандарт не в счет.

[Butaforia]

Остальные регионы получают бесплатно? Отпишитесь, будете вы участвовать или нет смысла затевать...
И родители, чьи детки принимают ЭТОСУКСИМИД в другом виде (не Суксилеп в капсулах), напишите , что конкретно вы принимаете, производитель и главное - почему не переходите на Суксилеп в капсулах.
Как я и обещала, когда решится вопрос с суксилепом, попробуем заявить о нуждаемости в других видах этосуксимида, но нужны веские аргументы. Чтобы хотя бы в аптеки России поступили данные препараты по нормальной цене. За спрос по голове не ударят.
Но нужна толпа, не менее 15-20 человек, которые точно готовы от своего имени рассылать письма по инстанциям, иначе нет смысла тратить время. С текстом я готова помочь.