Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[katty_kov]

@katty_kov, очень рады за вас!!!!  А кроме суксилепа вы принимаете еще что то из ПЭП?

депакин хроносфера и кеппра
но вот улучшилась ЭЭГ только спустя 2 месяца суксилепа приема

[Ириссс]

Всем привет, начали мы пить суксилеп с июня, когда на ЭЭГ было 80% эпиактивности. Кеппра нас не держала.
Эпилептолог поставила диагноз: Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.
Пили по 1,5 капсулы (375 мг), хотя назначали 500 мг. Но на двух капсулах у ребенка увеличилась спастика. Вес тогда был 16 кг.
В сентябре сделали ЭЭГ, она стала намного лучше. Эпиактивность уменьшилась до 50%.
Приступов никогда не было.
Вчера пошли делать ЭЭГ повторно, а там ужас. Эпиактивность достигла 90%, поставили нам электрический статус сна и сменили диагноз на эпилептиформную энцефалопатию. Внешне по ребенку вообще не сказать о каком-либо его изменении. Наоборот стал и физически и умственно лучше.
Я если честно в шоке, ничего такого не было, что помогло спровоцировать. Врач сказала увеличивать дозу до 3 капсул ,вес сейчас 16,7 кг.
Если суксилеп не пойдет, переходить на гормоны. Второй день увеличиваю дозу, пока пьем по 500 мг.
Девочки, у кого был электриче статус, как и чем снимали?

[OLENENOK500]

Всем привет, начали мы пить суксилеп с июня, когда на ЭЭГ было 80% эпиактивности. Кеппра нас не держала.
Эпилептолог поставила диагноз: Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.
Пили по 1,5 капсулы (375 мг), хотя назначали 500 мг. Но на двух капсулах у ребенка увеличилась спастика. Вес тогда был 16 кг.
В сентябре сделали ЭЭГ, она стала намного лучше. Эпиактивность уменьшилась до 50%.
Приступов никогда не было.
Вчера пошли делать ЭЭГ повторно, а там ужас. Эпиактивность достигла 90%, поставили нам электрический статус сна и сменили диагноз на эпилептиформную энцефалопатию. Внешне по ребенку вообще не сказать о каком-либо его изменении. Наоборот стал и физически и умственно лучше.
Я если честно в шоке, ничего такого не было, что помогло спровоцировать. Врач сказала увеличивать дозу до 3 капсул ,вес сейчас 16,7 кг.
Если суксилеп не пойдет, переходить на гормоны. Второй день увеличиваю дозу, пока пьем по 500 мг.
Девочки, у кого был электриче статус, как и чем снимали?

У нас эпилептическая энцефалопатия,синдром продолженной спайк-волновой активности во сне.Нам предлагали на выбор либо суксилеп,либо гормоны,я выбрала второе.И не жалею,второй год у ребенка чистая ЭЭГ.А по поводу энцефалопатии я бы подумала,ведь основным критерием для этого служит регресс развития,а не плохая ЭЭГ.Приведу пример,у нас было эпи активность 80 % записи сна,и при этом резкое ухудшение развития,нам поставили эпи энцефалопатию,у дочки знакомой эпи активность была 100% и при этом ребенок очень хорошо развит,им поставили ESES сна.Сейчас и у нас и у них ЭЭГ чистая после гормонов,у них развитие хорошее,а у нас небольшая,но задержка,рекомендовано индивидуальное обучение.

[Ириссс]

@OLENENOK500, спасибо за ответ. А вы как долго гормоны пили? Сейчас тоже их пьете?
Я просто про гормоны вообще ничего не читала.
Какие побочки были?

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, спасибо за ответ. А вы как долго гормоны пили? Сейчас тоже их пьете?
Я просто про гормоны вообще ничего не читала.
Какие побочки были?

Мы пили гормоны 5 месяцев,уже давно их не пьем.Начали с ноября 2016 и закончили в апреле 2017 года.С тех пор чистая ЭЭГ.Из побочек вес,ну и еще несколько не особо страшных.

[Эra]

Девчата, здравствуйте! Извините за вопрос. Возможно уже обсуждалось. Как вы думаете, можно капсулу суксилепа на вводе делить на 5 частей. Т.е надо сперва 50 мг. Или может быть что все действующее вещество сконцентрировалось в одной части ? Эпилептолог рекомендовал попробовать сироп Заронтин. А тут отдали нам упаковку суксилепа капсулы 250 мг. Стоит попробовать или все же лучше сироп заказать...

[Butaforia]

@Эra, я бы начала вводить тот препарат, который есть в России. Капсулы дают бесплатно. А прыгать с препарата на препарат врач не рекомендует.

[Эra]

@Эra, я бы начала вводить тот препарат, который есть в России. Капсулы дают бесплатно. А прыгать с препарата на препарат врач не рекомендует.

Спасибо за ответ. Вчера начала давать суксилеп. Делю на 5 частей пока. Надеюсь , будет результат!

[Ириссс]

@Эra, я бы начала вводить тот препарат, который есть в России. Капсулы дают бесплатно. А прыгать с препарата на препарат врач не рекомендует.

Спасибо за ответ. Вчера начала давать суксилеп. Делю на 5 частей пока. Надеюсь , будет результат!

Нам назначили летом суксилеп по 2 капсулы (500 мг), но на них увеличилась спастика и мы пли по 1,5 капс (375 мг). Сначала суксилеп помог хорошо, эпиактивность с 80% упала до 50%. Это было в сентябре. Две недели назад сделали ЭЭГ, и ребенку поставили статус сна, эпиактивность снова 90%.
Сейчас увеличиваем суксилеп до 3-х капсул.
Вышли на 2,5 уже (625 мг)
Не знаю может быть увеличение веса повлияло.
Сейчас ребенок весит 17 кг, был 16

[Эra]

Нам в сиропе рекомендовал эпилептолог. 300 мг на 11 кг веса нашего. Но было это тоже с год назад. Тогда я не решилась. Осенью были на приеме. Врач опять упомянул. Так я тоже очень переживаю. До этого пытались менять препараты. Ухудшение было. Сейчас решилась. Надеюсь на лучшее 

[Ириссс]

Нам в сиропе рекомендовал эпилептолог. 300 мг на 11 кг веса нашего. Но было это тоже с год назад. Тогда я не решилась. Осенью были на приеме. Врач опять упомянул. Так я тоже очень переживаю. До этого пытались менять препараты. Ухудшение было. Сейчас решилась. Надеюсь на лучшее 

Надеюсь вам поможет. У нас хоть ЭЭГ плохая, но за 12 последних дней как увеличили дозу ребенок стал лучше спать, чтало меньше причмокиваний ночных, перестал чаще просыпатьсЯ и истерики почти прошли

[Эra]

Надеюсь вам поможет. У нас хоть ЭЭГ плохая, но за 12 последних дней как увеличили дозу ребенок стал лучше спать, чтало меньше причмокиваний ночных, перестал чаще просыпатьсЯ и истерики почти прошли
Спасибо! Вам тоже желаю видеть только улучшения! Пусть все будет только во благо!
[/quote]

[Ириссс]

Девочки, привет. А у кого-нибудь была аллергия на суксилеп? Увеличили уже до 625 мг дозу, через неделю надо до 750 увеличить.
А у ребенка с лета как суксилеп пьем сыпь мелкая, а теперь еще и дышать стал тяжело. Соплей нет, а отек носа есть. Явно что аллергия, не могу понять на ято. И аллергопанель сдали, думаю что есть взаимосвязь с суксилепом

[arishka]

Здравствуйте! Помогите советом кто знает как добиться рецепта на суксилеп. Пьем зарантин закпзываем самостоятельно. Врач сказал что суксилеп появился в России и в некоторых регионах выдают. Написал его в назначениях. Пойду к неврологу по МЖ, но предполагаю что не выпишут. Полтора года назад уже пытались. Подскажите как добиться. Я так понимаю что от врача и не зависит ничего. Мы из Воронежа. 

[katty_kov]

Девочки, привет. А у кого-нибудь была аллергия на суксилеп? Увеличили уже до 625 мг дозу, через неделю надо до 750 увеличить.
А у ребенка с лета как суксилеп пьем сыпь мелкая, а теперь еще и дышать стал тяжело. Соплей нет, а отек носа есть. Явно что аллергия, не могу понять на ято. И аллергопанель сдали, думаю что есть взаимосвязь с суксилепом

мы тяжело дышим, шумно...сразу говорю...дыши носом, е ртом, начинает нормально...потом забудется и опять, но у нас началось раньше суксилепа, вроде на кеппре, мы тоже аллергкики