Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Lychik]

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, кто принимает суксилеп или другие виды этосуксимида. В каких лабораториях России, можно сдать анализ на содержание этосуксимида? Кто и где его сдаёт, очень нужно. Спасибо

[Elena_Lena]

Девочки, а кто-нибудь ещё заказывал Суксилеп через  евро фарм (suxilep.com.ru)? Стоит доверия фирма? Просто разница в цене с аптекой существенная для нас.

я заказываю регулярно. дорого, да. :( а что делать. здоровье ребенка дороже, а немецкий лучше переносится, по крайней мере у нас так.

[Butaforia]

@Lychik, год назад мониторила ситуацию, писали коллективные письма в Инвитро, с просьбой включить в услуги проверку концентрации этосуксимида в крови. Была только одна лаборатория в Москве, где делали такой анализ. Сейчас нужно снова прозванивать всех уточнять. Возможно где-то появилась услуга.
Если нет, давайте снова в индиго напишем, раньше у них была такая услуга.

[ТЕА]

Девочки, а кто-нибудь ещё заказывал Суксилеп через  евро фарм (suxilep.com.ru)? Стоит доверия фирма? Просто разница в цене с аптекой существенная для нас.

я заказываю регулярно. дорого, да. :( а что делать. здоровье ребенка дороже, а немецкий лучше переносится, по крайней мере у нас так.

Спасибо за отзыв)

[ОльгаБакурская]

Можно мне тоже образец письма? Заранее благодарна)

Нам выдавали бесплатно, но поликлиника решила провести эксперимент над нами. это вроде государственная программа даже!
Я заполнила заявление на компенсацию за суксилеп, а купить его должна была сама по рецепту. Но парадокс заключается в том, что лекарства в аптеках нет!(собственно по этой причине поликлиника и учавствует в эксперементе и всю ответственность за добычу лекарства переложили на меня). Компенсация от гос-ва 2330р., а если заказывать на прямую из германии, цены сами знаете какие! При чем рецепт выписали последним днем выдачи лекарства, а как и когда я его куплю, уже не их дело, т.е. даже если не цепляться за цену, то придется прерывать прием лекарства,пока буду ждать прямой поставки, и заранее никто даже не предупредил, что его не выдадут и такие проблемы с наличием.

[НораАрт]

petinimid точка ru . Заказывал там кто Петинимид?

[lena_sm79]

@Butaforia, можно, пожалуйста, тоже образец письма официального. Нас уже двое из Нижнего Новгорода. На неофициальное они не ответили, теперь официальное пошлем )). Похоже все печально опять с суксилепом. И да, я за написать письмо в инвитро.

[lena_sm79]

Мне ответили из Министерства. Сегодня звонили, уточняли ФИО. Обещают в конце июля. Видать завтра что ли )))))). Не иначе как

[Butaforia]

@lena_sm79, ну вот, результат есть, главное не молчать. Врачи на местах не всегда в курсе о реальной ситуации по поставкам Суксилепа. Возможно, есть ещё не гласные указания экономии бюджетных средств за счёт пациентов, которые сами могут приобрести препарат. Но это не про Суксилеп, во первых это очень дорого, во вторых это препарат от эпилепсии, а это уже ребёнок в ОВЗ в семье, которому нужна реабилитация, развитие, Логопед, бассейн - все стоит дорого. Обязаны обеспечить, пусть обеспечивают. Вы большая молодец, что не останавливаетесь.
Девушки присоединяйтесь, у кого в регионе есть проблемы.


Я сейчас в отъезде, кому обещала образцы письма, обязательно отправлю, не теряйте меня :)

[Lychik]

@Butaforia, здравствуйте. А можно мне тоже образец письма в инвитро, пожалуйста

[Butaforia]

ДЕВУШКИ, АКТУАЛЬНО! ПРОШУ ЕЩЁ РАЗ НАПИСАТЬ В ИНВИТРО!
Добрый день всем!
Девушки, повторно написала письмо в Инвитро, с просьбой включить в перечень своих услуг Лекарственный мониторинг Этосуксимида, чтобы можно было смотреть концентрацию. Кому не сложно, напишите тоже аналогичною просьбу с указанием своего региона.
Я написала такой текст:

Здравствуйте. Моя просьба адресована администрации лаборатории Инвитро.
Уже три года как в России внесли в госреестр препарат Суксилеп (Этосуксимид) и выдают его бесплатно. Очень много детей больных эпилепсией принимают этот препарат, и не имеют возможности провести Лекарственный мониторинг Этосуксимида. Концентрацию противосудорожного препарата в крови проводить жизненно необходимо, чтобы избежать пагубного воздействия на организм детей препарата в случаях передозировки! Врачи подбирают сейчас дозировки "наугад". Мы уже обращались в Минздрав  России и в Росздравнадзор с данной просьбой, к сожалению, это не в их компетенции. Родители детей больных эпилепсией по всей России просят Вас включить услугу "Лекарственный мониторинг Этосуксимида в крови" в ваши лаборатории по России.
Вы можете пообщаться в нами или задать вопросы на сайте Дети-ангелы, в теме: "Суксилеп". Ссылка:
Суксилеп

СВОЮ ПРОСЬБУ ПИШЕМ СЮДА:
Книга отзывов и предложений, https://www.invitro.ru/for-clients/complaints.php

[Butaforia]

@Lychik, здравствуйте, текст выше - копируете.

[katty_kov]

Мне ответили из Министерства. Сегодня звонили, уточняли ФИО. Обещают в конце июля. Видать завтра что ли )))))). Не иначе как

Здравствуйте. а можно текст, что вы им писали. Спасибо.

[lena_sm79]

Ой, я не сохранила. Я не официальное писала. Просто описала нашу историю, что было до суксилепа, когда ничали принимать и как он помог и что без него будет худо. Попросила проинформировать, когда он ожидается. Вот проинформировали. Что на деле будет, посмотрим. Недели две отвечали.

[katty_kov]

Спасибо. напишу так же)