Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 150618 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн zlata_c

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 386
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Злата и Тимофей
    • Skype: zlata_c
    • ВКонтакте: https://vk.com/id8974000
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #360 : 17 Ноября 2013, 10:03:03 »
Нам тоже врач сказала, что это лобная - сложный тип эпи в плане лечения. Я мимо ушей пропустила, верю, что мой будет исключением)

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #361 : 17 Ноября 2013, 10:09:40 »
Нам тоже врач сказала, что это лобная - сложный тип эпи в плане лечения. Я мимо ушей пропустила, верю, что мой будет исключением)
  у нас височная, но дело даже не в этом, много пороков головного мозга, и гетеротопия которая и дает приступы( лечиться только хирургически), удаляется тоесть . А так ,да тоже надеюсь что моя дочка будет исключением из статистики врача.  jytr
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #362 : 17 Ноября 2013, 10:14:22 »
Еще надеюсь на то ,что медицина не остановиться в изучении мозга и эпилепсии и появиться что-то новое и более эффективное и безопасное чем пэп . sqwe
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн Лекса88

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #363 : 17 Ноября 2013, 14:54:01 »
Да, девочки, успокоили...((((((( Капец, как представлю....А правда, что если пэп не убрал приступы через 5 дней после ввода, то он не работает!? есть ли смысл его пить дальше?
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Танюфка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #364 : 17 Ноября 2013, 18:13:32 »
Да, девочки, успокоили...((((((( Капец, как представлю....А правда, что если пэп не убрал приступы через 5 дней после ввода, то он не работает!? есть ли смысл его пить дальше?
Нет,не правда. Вальпроаты,к примеру, начинают работать иногда только через неделю (даже в инструкции об этом написано).

Оффлайн Лена-Маша

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мамулина сладуся
    • ВКонтакте: http://vk.com/club66653841
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #365 : 30 Ноября 2013, 11:13:19 »
А у нас был диагноз спастический тетрапарез на фоне компенсированой гидроцефалии эпи синдром задержка развития большой приступ был в 2011 были в реанимации до этого принимали депакин сироп после начали депакин хроно и ламотрин.И на тебе 17.11 2013 опять большой приступ и нам после больницы меняют диагноз :последствие органического поражения мозга .тетрапарез .симптоматическая эпи с тяжолым течением зпрр  wel  ssse Очень волнуюсь!!!Что дальше???????
Группа Машеньки очень надеемся на помощь!!!!!

Оффлайн Алла Я.

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #366 : 27 Декабря 2013, 01:36:13 »
Всем привет.Моему Никите ? лет и у нас симпт.эпи тоже и с-м Штурге-Вебера,глаукома пр. глаза(оперирована),гидронефроз,аномалия моч системы(оперирована).С сентября у нас значительное ухудшение-приступы каждый день(по2-7 раза),в октябре вообще каждые 3 мин.были.Голова постоянно висит,расторможенность полная.Лежали в больнице,сибазоном убрали кивки головы и расторможенность,а потом назначили топиромакс в дополнение к конвульсофину,который прмнемаем  уже 1.5 года(до этого вообще колбасило по 20-30 раз каждый день).Как начали мы пить этот топиромакс,у нас такой ужас начался-полная расторможенность,падать начал назад,после приступов смотрит в какой-нибудь угол.и ему что-то там мерещится,нужно его держать,потому что он вырывается и бежит и еще очень кричит и рыдает,а кричит так,что просто уши закладывает.А иногда после сильного приступа самопроизвольное мочеиспускание.Мы сами дома убрали топиромакс.На количество приступов это никак не повлияло,но убрали истерики и он перестал падать резко назад.Но у нас так и осталась расторможенность.Вот что это,девочки,за лечение,я уже сама потихонечку схожу с ума.Перепили уже кучу ПЕПов.Что делать дальше-я не знаю!!!!Ребенок уже потерял  все умственные способности.Памяти нет вообще.Не может сказать простого предложения и т.д. и т.п.В школу нас не берут.Просто wel Девочки,подскажите,помогите может быть каким-то советом.

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #367 : 27 Декабря 2013, 12:04:14 »
Всем привет.Моему Никите ? лет и у нас симпт.эпи тоже и с-м Штурге-Вебера,глаукома пр. глаза(оперирована),гидронефроз,аномалия моч системы(оперирована).С сентября у нас значительное ухудшение-приступы каждый день(по2-7 раза),в октябре вообще каждые 3 мин.были.Голова постоянно висит,расторможенность полная.Лежали в больнице,сибазоном убрали кивки головы и расторможенность,а потом назначили топиромакс в дополнение к конвульсофину,который прмнемаем  уже 1.5 года(до этого вообще колбасило по 20-30 раз каждый день).Как начали мы пить этот топиромакс,у нас такой ужас начался-полная расторможенность,падать начал назад,после приступов смотрит в какой-нибудь угол.и ему что-то там мерещится,нужно его держать,потому что он вырывается и бежит и еще очень кричит и рыдает,а кричит так,что просто уши закладывает.А иногда после сильного приступа самопроизвольное мочеиспускание.Мы сами дома убрали топиромакс.На количество приступов это никак не повлияло,но убрали истерики и он перестал падать резко назад.Но у нас так и осталась расторможенность.Вот что это,девочки,за лечение,я уже сама потихонечку схожу с ума.Перепили уже кучу ПЕПов.Что делать дальше-я не знаю!!!!Ребенок уже потерял  все умственные способности.Памяти нет вообще.Не может сказать простого предложения и т.д. и т.п.В школу нас не берут.Просто wel Девочки,подскажите,помогите может быть каким-то советом.
а очаг нашли?
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн Алла Я.

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #368 : 27 Декабря 2013, 12:43:43 »
Всем привет.Моему Никите ? лет и у нас симпт.эпи тоже и с-м Штурге-Вебера,глаукома пр. глаза(оперирована),гидронефроз,аномалия моч системы(оперирована).С сентября у нас значительное ухудшение-приступы каждый день(по2-7 раза),в октябре вообще каждые 3 мин.были.Голова постоянно висит,расторможенность полная.Лежали в больнице,сибазоном убрали кивки головы и расторможенность,а потом назначили топиромакс в дополнение к конвульсофину,который прмнемаем  уже 1.5 года(до этого вообще колбасило по 20-30 раз каждый день).Как начали мы пить этот топиромакс,у нас такой ужас начался-полная расторможенность,падать начал назад,после приступов смотрит в какой-нибудь угол.и ему что-то там мерещится,нужно его держать,потому что он вырывается и бежит и еще очень кричит и рыдает,а кричит так,что просто уши закладывает.А иногда после сильного приступа самопроизвольное мочеиспускание.Мы сами дома убрали топиромакс.На количество приступов это никак не повлияло,но убрали истерики и он перестал падать резко назад.Но у нас так и осталась расторможенность.Вот что это,девочки,за лечение,я уже сама потихонечку схожу с ума.Перепили уже кучу ПЕПов.Что делать дальше-я не знаю!!!!Ребенок уже потерял  все умственные способности.Памяти нет вообще.Не может сказать простого предложения и т.д. и т.п.В школу нас не берут.Просто wel Девочки,подскажите,помогите может быть каким-то советом.
а очаг нашли?
Очаи у Никиты возникают в разных местах-в теменной,в височной-в левом полушарии.а последний раз.когда в октябре делали ЭЭГ-то вообще не определяется место возникновения.А приступы шарашат-то.

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #369 : 27 Декабря 2013, 15:05:34 »
Всем привет.Моему Никите ? лет и у нас симпт.эпи тоже и с-м Штурге-Вебера,глаукома пр. глаза(оперирована),гидронефроз,аномалия моч системы(оперирована).С сентября у нас значительное ухудшение-приступы каждый день(по2-7 раза),в октябре вообще каждые 3 мин.были.Голова постоянно висит,расторможенность полная.Лежали в больнице,сибазоном убрали кивки головы и расторможенность,а потом назначили топиромакс в дополнение к конвульсофину,который прмнемаем  уже 1.5 года(до этого вообще колбасило по 20-30 раз каждый день).Как начали мы пить этот топиромакс,у нас такой ужас начался-полная расторможенность,падать начал назад,после приступов смотрит в какой-нибудь угол.и ему что-то там мерещится,нужно его держать,потому что он вырывается и бежит и еще очень кричит и рыдает,а кричит так,что просто уши закладывает.А иногда после сильного приступа самопроизвольное мочеиспускание.Мы сами дома убрали топиромакс.На количество приступов это никак не повлияло,но убрали истерики и он перестал падать резко назад.Но у нас так и осталась расторможенность.Вот что это,девочки,за лечение,я уже сама потихонечку схожу с ума.Перепили уже кучу ПЕПов.Что делать дальше-я не знаю!!!!Ребенок уже потерял  все умственные способности.Памяти нет вообще.Не может сказать простого предложения и т.д. и т.п.В школу нас не берут.Просто wel Девочки,подскажите,помогите может быть каким-то советом.
а очаг нашли?
Очаи у Никиты возникают в разных местах-в теменной,в височной-в левом полушарии.а последний раз.когда в октябре делали ЭЭГ-то вообще не определяется место возникновения.А приступы шарашат-то.
  кроме симптоматической эпилепсии ,какая точная форма эпилепсии? У нас фокальную ставят, Дюлак прописал кеппру, помогла( Т,Т,Т,)
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн Алла Я.

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #370 : 27 Декабря 2013, 17:50:11 »
В диагнозе написано так-СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ,ЧАСТЫЕ(ЕЖЕДНЕВНЫЕ)ТЕРАПЕВТИЧЕСКИ-РЕЗИСТЕНТНЫЕПРИСТУПЫ(АТОНИЧЕСКИЕ АБСАНСЫ),СИНДРОМ ШТУРГЕ-ВЕБЕРА.Так было дословно написано в последней выпискеНу и еще там продолжение диагноза,не касающееся ЭПИ.

Оффлайн galka ptica

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 587
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • за позитифф!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #371 : 28 Января 2014, 19:30:51 »
У меня к форумчанам вопрос - симптоматическая эпилепсия предполагает наличие заболевания, симптомом которого, собственно, и является. То есть, если на МРТ все чисто, надо искать генетику или нарушение обмена веществ. Меня интересуют именно обследования по поводу обмена веществ - где и что кто делал, поделитесь опытом.
Главное в жизни - ЛЮБОВЬ




Оффлайн Джуана

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #372 : 28 Января 2014, 19:44:36 »
galka ptica, мы отправляли в Москву в генетический центр (ул. Москворечье, 1), кровь ребенка капали на спец. бумажку и почтой отправляли, потом в теч. месяца пришел ответ - заключение


Оффлайн galka ptica

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 587
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • за позитифф!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #373 : 28 Января 2014, 19:55:05 »
Джуана, спасибо за оперативный ответ. Мы сдавали такие анализы, когда в РДКБ лежали, год назад. У нас все правильно там, как у здорового ребенка. И по генетике, и по обмену.  Вот еще что можно обследовать? Как-то еще мочу сдают именно на обмен проверяют, кто знает?
Главное в жизни - ЛЮБОВЬ




Оффлайн zmeyika

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2818
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 40
  • Пол: Женский
  • г.Алчевск, Луганская обл.
    • Skype: annapenska9
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/zmeyika
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/profile/576165039666
    • Twitter: https://twitter.com/AnnPenskaya
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #374 : 28 Января 2014, 19:56:34 »
galka ptica, биохимия крови, аминокислоты крови, органические кислоты мочи, микроэлементы (цинк, медь, магний, кальций, селен), лактат крови, аммиак крови.гомоцистеин,фолиевая,в12