Симптоматическая эпилепсия

[Лекса88]

Elena_S, а вы не делали ээг отдельно на кеппре и отдельно на депакине? Значит вам  что то кеппра убрала, а что то депакин. У нас кеппра ээг никак не изменила и приступы не убрала.

[Elena_S]

Elena_S, а вы не делали ээг отдельно на кеппре и отдельно на депакине? Значит вам  что то кеппра убрала, а что то депакин. У нас кеппра ээг никак не изменила и приступы не убрала.

Неа, не делали. И не сделаем, потому что депакин убирать не разрешили, а кеппру я сама ни за что не уберу, это на ней у нас приступы ушли. Еще у нас ну очень маленькие дозы обоих ПЭП, если бы наблюдались у российских врачей, наверняка бы сказали доводить до терапевтической, а Дюлак сказал, что не надо. Чтоб ремиссию поддерживать надо меньшие дозы лекарств, чем чтоб приступы убрать. И с прибавлением веса тоже не увеличивать дозу. Это было, когда мы в Казань ездили, и казанский врач - женщина очень этому удивилась, ей Светлана по этому поводу лекцию прочитала. Вот такой нестандартный подход у Дюлака

[Лекса88]

И нам сказали не увеличивать никогда.

[Elena_S]

И нам сказали не увеличивать никогда.

остается надеяться, что Дюлак- гений

[Лекса88]

Я только на это и надеюсь!

[Гааб Светлана]

Здравствуйте. Я новичок на форуме. У моей дочки симптоматическая эпи,гипоплазия мозолистого тела,ассиметричная гидроцефалия. лечимся у себя в Тольятти и также ездием в Самару. на днях поедем в Москву сдавать генетику. Заедем в институт детской неврологии и эпилепсии,а то у нас сказали ,что возможности дальнейшего исследования исчерпаны. Буду рада общению с мамами особенных деток и делится чем то новым в лечении и реабилитации наших детишек.

[Лекса88]

Осколкова Светлана,  gfdsДобро пожаловать! Создавайте теремок, будем рады общению!

[zmeyika]

Очень Милая,  вы наверное не правильно поняли то что я написала))) кеппра такой препарат что она не совместима потому что работает по другому,и она не повышает и не понижает концентрацию в крови других препаратов (в инструкции написано)не взаимодействует с противосудорожными препаратами (фенитоин, карбамазепин, вальпроевая кислота, фенобарбитал, ламотриджин, габапентин и примидон). вот как то так)))

не взаимодействует и не совместимы- две большие разницы. То, что кеппра не взаимодействует с другими ПЭПами говорит только о том, что прием одного никак не влияет на концентрацию другого, их можно пить одновременно, не разнося по времени. Кеппра и депакин- очень частая комбинация, сами на такой сидим успешно

все правильно))) а то многие со мной спорили на счет этого!!! пытались аж доказывали не доказуемое порой))) мы так же на такой комбинации купировали (только у нас конвулекс) тоже самое в принципе )) и так же на минимальных оба препарата ))) правда спустя два месяца ремиссии у нас после того как переболел и температуры появились единичные редкие вздрагивания руками,но на развитие не влияет слава богу,развиваемся,надеюсь пройдет все это 

[ЕЛОЧКА]

Здравствуйте. Я новичок на форуме. У моей дочки симптоматическая эпи,гипоплазия мозолистого тела,ассиметричная гидроцефалия. лечимся у себя в Тольятти и также ездием в Самару. на днях поедем в Москву сдавать генетику. Заедем в институт детской неврологии и эпилепсии,а то у нас сказали ,что возможности дальнейшего исследования исчерпаны. Буду рада общению с мамами особенных деток и делится чем то новым в лечении и реабилитации наших детишек.

Привет Добро пожаловать. Мы с Вами рядышком живем( Новокуйбышевск)

[Гааб Светлана]

Здравствуйте. Я новичок на форуме. У моей дочки симптоматическая эпи,гипоплазия мозолистого тела,ассиметричная гидроцефалия. лечимся у себя в Тольятти и также ездием в Самару. на днях поедем в Москву сдавать генетику. Заедем в институт детской неврологии и эпилепсии,а то у нас сказали ,что возможности дальнейшего исследования исчерпаны. Буду рада общению с мамами особенных деток и делится чем то новым в лечении и реабилитации наших детишек.

Привет Добро пожаловать. Мы с Вами рядышком живем( Новокуйбышевск)

Привет. Очень рады знакомству. Мою дочку зовут Вероника, а мы зовем ее любя Ронька. Вы у кого лечитесь ? В Самару ,если ездите,то к кому? Просто мы никак не найдем своего врача,все как то говорят,что нет приступов и хорошо. А только мне кажется ,что что то мы не доделываем. Я в плане развития. Не торопите события,говорят,бесприступный период еще очень короткий,а то еще спровоцируете снова приступы. Очень хочется свою девочку если не совсем вылечить,то хотя бы максимально помочь . Очень не хочется слышать ,подождите еще чуть -чуть. Вот ждем , потихоньку занимаемся по Доману или вернее примеряем под себя. сама делаю массаж,гимнастику,потому что никто не берется за нас,в Москве поставят точный диагноз и тогда будем знать ,что с нами делать . 22 марта уезжаем. До встрчи, буду рада нашему общению дальше. Пока

[ЕЛОЧКА]

Здравствуйте. Я новичок на форуме. У моей дочки симптоматическая эпи,гипоплазия мозолистого тела,ассиметричная гидроцефалия. лечимся у себя в Тольятти и также ездием в Самару. на днях поедем в Москву сдавать генетику. Заедем в институт детской неврологии и эпилепсии,а то у нас сказали ,что возможности дальнейшего исследования исчерпаны. Буду рада общению с мамами особенных деток и делится чем то новым в лечении и реабилитации наших детишек.

Привет Добро пожаловать. Мы с Вами рядышком живем( Новокуйбышевск)

Привет. Очень рады знакомству. Мою дочку зовут Вероника, а мы зовем ее любя Ронька. Вы у кого лечитесь ? В Самару ,если ездите,то к кому? Просто мы никак не найдем своего врача,все как то говорят,что нет приступов и хорошо. А только мне кажется ,что что то мы не доделываем. Я в плане развития. Не торопите события,говорят,бесприступный период еще очень короткий,а то еще спровоцируете снова приступы. Очень хочется свою девочку если не совсем вылечить,то хотя бы максимально помочь . Очень не хочется слышать ,подождите еще чуть -чуть. Вот ждем , потихоньку занимаемся по Доману или вернее примеряем под себя. сама делаю массаж,гимнастику,потому что никто не берется за нас,в Москве поставят точный диагноз и тогда будем знать ,что с нами делать . 22 марта уезжаем. До встрчи, буду рада нашему общению дальше. Пока

Ведет нас Балакина в Калинина. В августе были в Казани , там принимал  Дюлак( здесь есть тема про него) . Как понимаю приступы у вас купированны, это очень хорошо. На счет развития ,можете попробовать таурин+тианин, готу-кола.(тоже есть про это все темки), можете почитать. А почему нет точного диагноза, в чем проблема?

[Гааб Светлана]

Привет, Елочка Диагноза нет,как бы это сказать,дочка моя от второго брака,первый мальчик,ему уже 18 и у него приступы тоже где-то с 3 мес,начались после прививки. дочери прививки не делала ,кроме бцж в роддоме. а в результате тоже самое. вот я и думаю,что это генетика. Врачей спрашиваю,как же так-алкоголики,наркоманы рожают и ничего. сдавали кровь на тмс,мочу на орг.кислоты-вроде все нормально. У брата сын здоровый,у родственников дети здоровые,а тут заколдованный круг какой-то. я когда у Вероники увидела первый приступ,даже не могу передать,что испытала,а врачи успокаивали может мне показалось,но я этот взгляд ни с чем не перепутаю. Причем чем дальше нас лечили,тем хуже становилось,страх испытываю до сих пор,каждое непонятное движение настораживает. В случае с сыном тоже говорили не переживайте,все будет хорошо. А не стало. Дочку ждала,все анализы прошла,беременность хорошо протекала,родилась здоровая,по Апгар тесту 9-9 балов. Эпилептолог в Тольятти подозревает какую-то лейкодистрофию мозга, самарский- синдром Айкарди,генетик в Самаре ретт-синдром,только сравнивая сына и дочь и все мне известное об этих болезнях,что -то не сростается четко. Вот и страшно ,вдруг в Москве что -то и подтвердят,это ведь надо как-то пережить и дальше бороться,

[ЕЛОЧКА]

Привет, Елочка Диагноза нет,как бы это сказать,дочка моя от второго брака,первый мальчик,ему уже 18 и у него приступы тоже где-то с 3 мес,начались после прививки. дочери прививки не делала ,кроме бцж в роддоме. а в результате тоже самое. вот я и думаю,что это генетика. Врачей спрашиваю,как же так-алкоголики,наркоманы рожают и ничего. сдавали кровь на тмс,мочу на орг.кислоты-вроде все нормально. У брата сын здоровый,у родственников дети здоровые,а тут заколдованный круг какой-то. я когда у Вероники увидела первый приступ,даже не могу передать,что испытала,а врачи успокаивали может мне показалось,но я этот взгляд ни с чем не перепутаю. Причем чем дальше нас лечили,тем хуже становилось,страх испытываю до сих пор,каждое непонятное движение настораживает. В случае с сыном тоже говорили не переживайте,все будет хорошо. А не стало. Дочку ждала,все анализы прошла,беременность хорошо протекала,родилась здоровая,по Апгар тесту 9-9 балов. Эпилептолог в Тольятти подозревает какую-то лейкодистрофию мозга, самарский- синдром Айкарди,генетик в Самаре ретт-синдром,только сравнивая сына и дочь и все мне известное об этих болезнях,что -то не сростается четко. Вот и страшно ,вдруг в Москве что -то и подтвердят,это ведь надо как-то пережить и дальше бороться,

Дай Бог что-бы В Москве поставили точный диагноз. Ведь нет ни чего хуже не известности и от этого может теряться драгоценное время. Удачи Вам  в поездке и обращайтесь если что, всегда рада буду помочь чем смогу. 

[Гааб Светлана]

Елочка,спасибо.Будем верить в лучшее

[Марияя]

Девушки, нужен совет! как выглядят приступы???? ээг всегда было чистое. начали ставить кортексин. я сначала против была, но наш невролог объяснила мне что и как, что он не вызывает приступы. я неврологу нашему доверяю - согласилась. проставили уже 12 раз через день. и вот  что то как то странно Артем сделался - напрягся сильно( спастика то у нас всегда, но тут как то по-другому), сжался чуть вперед весь и ,извините за подробности, даже пися большая сильно стала и пульсировала. это длиться секут 5-10 и всё, потом как всегда. и так почти каждый вечер. сделала сразу короткий ээг - норма. что это???? пьем депакин хроносфуру 100 мг в день. доза оооочень маленькая, но не отменяют нам и всё тут. ночное ээг только после 10 апреля, эпилептолога в нашем городе нет, поедем только через неделю. не опасно ли неделю ждать?