Симптоматическая эпилепсия

[polly]

Девочки всем привет, я ищу мамочку с похожей ситуацией как у нас.
У нас Симптоматическая мультифокальная эпилепсия, до 2 лет у нас вообще не было эпилепсии.
Сейчас нам 3 годика и мы уже год с ней боремся, приступов за год так токовых я не видела, единственное меня сильно беспокоить у нас бывает "ЗАМИРАНИЯ" сильное.
За год мы сделали 2 раза  ночных видео- мониторинга, 2 раза  4- часового видео мониторинга, и не где приступы зарегистрированы не были.
Начинали пить Конвулекс, сейчас пьем уже 10 месяцев Депакин- Хроносфера ( 250 мг утро и вечер) Кеппра ( 250 мг утро и вечер), ОЧЕНЬ ДОЛГО подбирали правильную дозировку.  То была постоянно сонная, безразличие полное было, потом все прошло стала вести себя так как всегда.
Но самое главное мы за год потеряли много физических упражнений которые мы умели. Перестали рефлекс шаговый ( хоть опора была не большая), сейчас вообще нет и опоры и шагать не умеет. Спинка стала очень слабая, голову плохо стала держать, вперед приподниматься, переворачиваться.
Просматривая фото и видео год назад до эпи, ребенок другой стал просто. Я просто уже не знаю куда мне обращаться и как вернуть наши возможности.

Вы сами отвечаете на свой вопрос.  Что было до приема препарата. И что стало  теперь. Вывод вы сами должны сделать. Дети активно развиваются до 5 лет, упустите время, потом даже если все отмените, ребенок не нагонит.


А замирания до  введения ПЭП  были?

Добрый вечер!
Замирания были,я сама стала поднимать панику из за этого, что- бы сделали ЭЭГ . Наши врачи  сказали не зачем делать ЭЭГ (у нас  ранее было  чисто в голове). Я настояла и нам сделали, и вот  НОВОСТЬ, активность в голове. Мы  на то время делали физио-терапию и сразу все отменили нам.
 
Я понимаю что до 5 лет ребенок развивается, но отменить я сама их не могу, Эпилептолог  тоже нам это запретил делать, мы даже ездили в Москву в Институт Мухина к Чадаеву, он тоже нам рекомендовал оставить Кеппру и Депакин-Хроносферу.
Сейчас после приезда с санатория собираемся ехать к Миронову.
Мы при этом делаем постоянно реабилитацию (ЛФК, Войта, массажи общий, точечный, лого-массаж, вихревые  ванны, бассейн), дома каждый день занимаемся перерыва вообще не даем, костюм купили, в опоре для ползанья занимаемся, на Экзарте.
Ведь у нас ещё Гиперкинетическая форма, и просто получается замкнутый круг.

Значит ребенок и на вздрагиваниях развивался, до ПЭП.  Вы же как- то же  жили?
С ЭПИ активностью у нас врачи любят глушить препаратами. Как итог - судорог как таковых нет, а ребенок никакой.
Но ведь их могло ы не быть даже при ЭПИ активности,  без  приема лекарств.
Это наш случай. ЭПИ  с рождения. В 10 мес. судороги на высокую температуру,назначили Депакин. Ребенок на нем никакой. Я ждать чуда не стала, нашла эпилептолога, грамотного, он нам все отменил. Потихоньку ушли с Депакина. Ребенок ожил и пошло развитие.  ЭПИ активность никуда не ушла, .
в 2 года и в 3.5 - были еще 2 приступа на высокую температуру. 
До 5 лет, так и жили - приступов не было ,кроме тех, что описала, ЭПИ активность никуда не девалась.   
Все что мой умеет, это до 5 лет.
Переворачивался с 4 мес.
в 1.5 г.  пополз на пузе.
в 2.5 - пополз на четвереньках.
В 3.5 - встал у опоры.
С 4.5 - ходит с ходунками.
И у нас тетрапарез. Ребенок сложный.

В 6 лет, возрастные судороги пошли. Прорвало, так сказать. Снова на Депакин, снова никакой, снова отмена.
Жили с судорогами раз в месяц, потом раз в 3 мес. Ремиссия была 1год и 2 мес. 
При судорогах ( с потерей сознания - делала клизму Диазепам).

Сейчас в 11 лет, снова  уже гормональные перестройки идут. Снова судороги пошли часто. Сели на Топамакс,еще  хуже стало, чаще.
Снимаем его сейчас. Ребенок  приступ переживает, приходит в себя быстро и снова активный. 
На таблетках, теряются  мотивации.  Как ни крути.

Видимо наш путь жить без  химии точно. Не принимает организм.   Даю гомеопатию. Почитаю про травки. И Диазепам в таблетках( иногла перед сном да,на возбуждние)  и клизы ( при приступах)  у нас всегда под рукой.

Так что врачи врачами а вам решать все же, что  со своим ребенком делать. Вам жить с ребенком, не врачам.

Если бы я слушала врачей, то  сын сидел по сей день на таблетках точно.  А что бы он умел??? Это вопрос.

[Ольга 37]

ОГ, не обязательно веста, у нас инф. спазмы,но нет и не было гипсаритмии, поэтому симптоматическая эпи

[натали- денис]

Привет девчонки. У нас похожи ситуация,2,5 года эпи активность с низким индекс,через 8 месяцев первый приступ,около 3 минут ,на видио маниторинге ни каких изменений,но так как мы гидроцифалы врач сразу назначает Депакин,пьем уже 8 месяц,сделали 4 часовой маниторинг и ужас в бодрствования активность до средних значений ,а во сне 80-90,назначил ещё и тапомакс.Тоже перестал ходить .

[натали- денис]

ТапомакС решили пока не давать ,пока с другим врачей не посаветуемся,приступы усилились днем нету, а вот во сне идут.

[NADO]

девочки,я к вам за советом!у ребенка симптоматическая мультифокальная эпилепсия.сейчас принимаем кеппру,депакин и зонегран,ничего не помогает.хотят ввести ламиктал или гормоны.подскажите у кого была такая же ситуация и что пили?какой эффеткт был?помогло ли?стоит ли соглашаться?

[elena_mik]

девочки,я к вам за советом!у ребенка симптоматическая мультифокальная эпилепсия.сейчас принимаем кеппру,депакин и зонегран,ничего не помогает.хотят ввести ламиктал или гормоны.подскажите у кого была такая же ситуация и что пили?какой эффеткт был?помогло ли?стоит ли соглашаться?

Сейчас пьем тоже , что и вы - кеппра, депакин, зонегран.Тоже не помогает. Когда то вводили к депакину ламиктал. Вообще не пошел.

[Люська]

девочки,я к вам за советом!у ребенка симптоматическая мультифокальная эпилепсия.сейчас принимаем кеппру,депакин и зонегран,ничего не помогает.хотят ввести ламиктал или гормоны.подскажите у кого была такая же ситуация и что пили?какой эффеткт был?помогло ли?стоит ли соглашаться?

4 ПЭП ????? Жесть...а никто из врачей не пробовал сначала отменить какой нибудь из ПЭПов прежде чем добавлять новый,они ведь все равно не купируют...
Я много изучала про лечение симптоматической эпилепсии,есть хорошие методы лечения,но добиться назначения сложно...например лечение иммуноглобулинами,многие эпилептологи знают,но не назначают,тк препараты очень дорогие( на курс 100.000) и объязательно стационар...а в стационаре та же фигня,Неврология не хочет капать тк иммуноглобулины не их профиль,а педиатрия не капает тк ребенок неврологический...короче замнкнутый круг...нашим знакомым известный эпилептолог все же назначил,но врач в стационаре сказал,кто назначил,тот пусть и прокапает...(((
Мое мнение про гормоны...лучше проколоть гормоны в стационаре один курс( сложно конечно очень из-за побочек,и из за риска подхватить инфекцию) чем пичкать постоянно пэпами...

[polly]

Яя тут одно высказывание из телека услышала.. Врач на каком - то канале.. по поводу приема любых препаратов..  сердце, аллергия, эпилепсия  и т.д, любых.
" Если на маленьких дозах приема препарата , нет эффекта, не стоит повышать дозировку и ждать. что эффект будет. Отменяйте препарат. он не работает.  Раньше медицина  делала так. Не помогает  - повысить дозировку, не помогает - еще повысить. Не помогает - ввести второй препарат. Но это уже прошлый век" 

Вот так. Мы в прошлом веке выходит..  Эх, детей жалко.

Я своего практически сняла  с Топамакса, осталось пропить до конца недели малюсенькую дозировку и все.  Решила не эксперементировать на нем больше. 
3 мес.  на препарате было худшее, что мы имели за 12 лет с нашим ЭПИ.

[Куликова Светлана]

А у нас такая ситуация. Ребенку 6 лет. С 1 года появились вздрагивания при засыпании, пробуждении и иногда днем. Когда ребенок болеет вздрагивания частые. А когда здоров и не пьет каких либо лекарств, то вздрагиваний очень мало или нет совсем. Только в этом году мы на ээг увидели эпиактивность. Миоклонические здрагивания без потери сознания. (Раньше он на ээг орал дурниной). Эпилептолог выписал нам кепру. Но я совсем не хочу ее давать, так как и так с таким трудом мы добились всего чего умеем. Мы начинаем ходить. Но приступов боюсь.Наверно надо купить диазепам на всякий случай.

[NADO]

Elena mik ,а что вы еще пробовали и помогало ли?пили ли травки и гомеопатию?мы уже пробовали топомакс,клонозепам,фенобарбитал и суксилеп.на клонозепаме и феноборбитале постоянно был сонный,а когда ввели зонегран оживился,стал вроде адекватным и нет такого безразличного взгляда на все.от суксилепа постоянно болел животик,кричал очень сильно и запоры.ДЕВОЧКИ, к нам в больницу приезжал генералов (он нас раньше консультироал заочно) и когда прочитал что мы пьем сказал чтобы мы первым делом убирали депакин,т.к мы им сделали аггравитацию приступов(я так поняла что спровоцировали ухудшение?),но это было сказано только устно и наш невролог даже не стала его слушать!!!еще вчера нашего невропатолога спрашивала про иммуноглобулин,типа может нам тоже покапать-вдруг поможет!даже привела пример:мамочка знакомая не давно из рдкб звонила сказала что у ее дитя прошли все приступы после пересадки ,т.к им потом капали октагам.но наша невропатолог говорит,что сомневается что у них эпи прошла от октагама и не дает нам добро,хотя мы не давно болели и не мешало бы иммунитет укрепить и октагам здесь всегда у них есть в избытке.как-то спрашиваю нашего невропатолога, что может  у нас судороги от таблеток ,а она плечиками пожимает и говорит,что да может и от них кто его знает!

[Люська]

Так хочется волшебную палочку,чтоб всей детей одним взмахом вылечить...Эх...
Врачам просто наплевать на наших детей...(((( не своим же назначают пэпы...
У нас вчера был сильный приступ,пришлось скорую вызывать...((( приехали через 25 минут,когда приступ уже прошел,посидели у нас,пожаловались на реформу в здравоохранении,не стали ничего колоть и госпитализировать не стали,долго думали в какое отделение отвезти,потом решили,что нам лучше дома остаться,а если что,вызвать повторно...((( полный капздец!!!

[elena_mik]

Elena mik ,а что вы еще пробовали и помогало ли?пили ли травки и гомеопатию?мы уже пробовали топомакс,клонозепам,фенобарбитал и суксилеп.на клонозепаме и феноборбитале постоянно был сонный,а когда ввели зонегран оживился,стал вроде адекватным и нет такого безразличного взгляда на все.от суксилепа постоянно болел животик,кричал очень сильно и запоры.ДЕВОЧКИ, к нам в больницу приезжал генералов (он нас раньше консультироал заочно) и когда прочитал что мы пьем сказал чтобы мы первым делом убирали депакин,т.к мы им сделали аггравитацию приступов(я так поняла что спровоцировали ухудшение?),но это было сказано только устно и наш невролог даже не стала его слушать!!!еще вчера нашего невропатолога спрашивала про иммуноглобулин,типа может нам тоже покапать-вдруг поможет!даже привела пример:мамочка знакомая не давно из рдкб звонила сказала что у ее дитя прошли все приступы после пересадки ,т.к им потом капали октагам.но наша невропатолог говорит,что сомневается что у них эпи прошла от октагама и не дает нам добро,хотя мы не давно болели и не мешало бы иммунитет укрепить и октагам здесь всегда у них есть в избытке.как-то спрашиваю нашего невропатолога, что может  у нас судороги от таблеток ,а она плечиками пожимает и говорит,что да может и от них кто его знает!

Тоже думаю, что депакин нам вызывает приступы. Но отменять никто не хочет. К депакину пили :тегретол, ламиктал, топамакс (самая лучшая была комбинация ), кеппра, фенитоин, осполот. Сейчас хочу кеппру убирать потихоньку. Врач одобрила.

[NADO]

elena mik,мы кеппру раньше снижали с 4.5 до 2.0 и разницы не было,все одно!сегодня решила сама убавить депакин с 350мг до 300мг.а вы пили травки и гомеопатию?мы не давно пробовали шикшу и вроде мягче вечером стали приступы,но мы заболели и пришлось отменить.елена ,а что либо из ноотропов вам выписывали и пили ли?мы пили раньше акатинол-появилось "ма","ба" и "да",а когда отменили все пропало.сейчас иногда пьем пантагам-толком ничего не видно.наша врач уверяет что депакин нас держит,она в больнице всех посадила на него,своего бы ребенка бы не посадила на него!

[NADO]

лилия,держитесь!не растраивайтесь,будет и на нашей улице праздник!назло им всем выздоровем! а насчет врачей им на всех наплевать,лишь бы бабки срубить.сейчас даже квоты говорят отменили и наши врачи в больнице со всех деньги дерут.ничего воздаться им по заслугам свыше!!!

[elena_mik]

elena mik,мы кеппру раньше снижали с 4.5 до 2.0 и разницы не было,все одно!сегодня решила сама убавить депакин с 350мг до 300мг.а вы пили травки и гомеопатию?мы не давно пробовали шикшу и вроде мягче вечером стали приступы,но мы заболели и пришлось отменить.елена ,а что либо из ноотропов вам выписывали и пили ли?мы пили раньше акатинол-появилось "ма","ба" и "да",а когда отменили все пропало.сейчас иногда пьем пантагам-толком ничего не видно.наша врач уверяет что депакин нас держит,она в больнице всех посадила на него,своего бы ребенка бы не посадила на него!

Гомеопатию не пили никакую. Шикшу сейчас пьем постоянно (с месяц уже).Но, видно, нас ничего не берет. Из ноотропов последнее, что нам выписывали акатинол мемантин . Карнитен и готу кола. Но мы еще ничего это не пили - не хотела мешать с шикшей. А то потом не буду знать - что от чего. Раньше пили часто пантогам, актовегин, танакан. Но особо результата не видно было. У вас депакин в чем ? Как отнимете 50 мг. Вообще начиталась про Дюлака, что у кого нет ремиссии, он отменяет много препаратов.