Симптоматическая эпилепсия

[tanmiro]

сейчас пьем кеппру 4,5мл 2р.д,депакин 250мг 2р.д,зонегран 80мг 2р.д!повторюсь за 2,5 нед попробовали ноотропил,топамакс,дифенин пока не даю боюсь и предлагали просроченный суксилеп попробовать заново.

А улучшения хоть какие то есть? Вам мониторинг делали? Сил вам и здоровья ребенку

[надо]

@tanmiro,приступы как были так и есть,не можем от них избавиться.спасибо!

[ЕГОзА]

@надо, у нас с ногами никаких изменений не было и нет, может во время приступа ему кажется-какие то фантомные боли. После приступа все как обычно с ногами.  Но испуг, глаза по 5 коп и крик - это всегда такое начало, может этим и закончится, а может пойти 2 стадия:уплыть сознание и автоматизмы.

А какие ПЭПы вы принимаете? Просто у нас у сына такое бывает: пугается, уши зажимает руками, начинается сильное сердцебиение, и жалуется на тошноту.
Вот это могут быть приступы????

У нас несколько раза тоже были после крика и испуга как позывы на рвоту и 1 раз рвота какой-то пеной чуть-чуть. Был в сознании. У нас это  приступы, поймали эти состоянии  (крики и испуг, но в тот раз  без тошноты) на видео ээг мониторинге.
Мы еще ничего не принимаем, назначения и мониторинг сделали месяц назад, все никак не решусь. Назначили кеппру или зонегран. Депакин нельзя по генетике, финлепсин нельзя из-за миоклоний во сне.  Пропили только готу колу курс.

А сколько ребеночку лет?

[tanmiro]

@ЕГОзА, 

@надо, у нас с ногами никаких изменений не было и нет, может во время приступа ему кажется-какие то фантомные боли. После приступа все как обычно с ногами.  Но испуг, глаза по 5 коп и крик - это всегда такое начало, может этим и закончится, а может пойти 2 стадия:уплыть сознание и автоматизмы.

А какие ПЭПы вы принимаете? Просто у нас у сына такое бывает: пугается, уши зажимает руками, начинается сильное сердцебиение, и жалуется на тошноту.
Вот это могут быть приступы????

У нас несколько раза тоже были после крика и испуга как позывы на рвоту и 1 раз рвота какой-то пеной чуть-чуть. Был в сознании. У нас это  приступы, поймали эти состоянии  (крики и испуг, но в тот раз  без тошноты) на видео ээг мониторинге.
Мы еще ничего не принимаем, назначения и мониторинг сделали месяц назад, все никак не решусь. Назначили кеппру или зонегран. Депакин нельзя по генетике, финлепсин нельзя из-за миоклоний во сне.  Пропили только готу колу курс.

А сколько ребеночку лет?

Моему сыну 5,10 лет, с конца мая приступы

[ЕГОзА]

@ЕГОзА, 

@надо, у нас с ногами никаких изменений не было и нет, может во время приступа ему кажется-какие то фантомные боли. После приступа все как обычно с ногами.  Но испуг, глаза по 5 коп и крик - это всегда такое начало, может этим и закончится, а может пойти 2 стадия:уплыть сознание и автоматизмы.

А какие ПЭПы вы принимаете? Просто у нас у сына такое бывает: пугается, уши зажимает руками, начинается сильное сердцебиение, и жалуется на тошноту.
Вот это могут быть приступы????

У нас несколько раза тоже были после крика и испуга как позывы на рвоту и 1 раз рвота какой-то пеной чуть-чуть. Был в сознании. У нас это  приступы, поймали эти состоянии  (крики и испуг, но в тот раз  без тошноты) на видео ээг мониторинге.
Мы еще ничего не принимаем, назначения и мониторинг сделали месяц назад, все никак не решусь. Назначили кеппру или зонегран. Депакин нельзя по генетике, финлепсин нельзя из-за миоклоний во сне.  Пропили только готу колу курс.

А сколько ребеночку лет?

Моему сыну 5,10 лет, с конца мая приступы

Здоровья крепкого сыночку! Спасибо вам за информацию!

[tanmiro]

@ЕГОзА, спасибо! Вам и всем деткам здоровья!

[SanСанна]

 Добрый день всем. Девочки, помогите советами, опытом, у ребенка ставят симптоматическую эпи. Ему сейчас 3 года. Родился в 29 недель, тройняшка. В 2 года ликворный криз, кома. Поставили шунт, после еще 3 раза ревизия. Через 5 месяцев первые судороги с реанимацией. С остановкой дыхания, ИВЛ. Назначили финлепсин 1/3 табл 2 раза в день. Раз в месяц судороги на засыпание по 2-5 мин. Проходили сами, он начинал плакать и засыпал потом. Через 3 месяца перевели на депакин хроносфера. Всегда делали ээг все чисто. И с рождения все ээг без эпи активности и судорожной готовности. 4 месяца без судорог, мы занимались реабилитацией.  Я начиталась про пэп и решила снизить дозу сама. Через 2 недели статус. Опять реанимация, остановка дыхания. Сейчас второй день как перевели с реанимации, но ребенок никакой. Страшно так. Себя корю, что влезла. Теперь вот вопрос, что в первую очередь почитать, какие обследования в первую очередь сделать. Как помочь ребенку прийти в норму после приступа. Разговаривала с неврологом, она ничего не делать, мол надо подключать второй пэп. Я в ужасе. У ребенка и так куча диагнозов, дцп, гидроцефалия, не сидит, не ходит, не говорит. Буду очень признательна вам за ответы.

[ЕваПолина]

Добрый день всем. Девочки, помогите советами, опытом, у ребенка ставят симптоматическую эпи. Ему сейчас 3 года. Родился в 29 недель, тройняшка. В 2 года ликворный криз, кома. Поставили шунт, после еще 3 раза ревизия. Через 5 месяцев первые судороги с реанимацией. С остановкой дыхания, ИВЛ. Назначили финлепсин 1/3 табл 2 раза в день. Раз в месяц судороги на засыпание по 2-5 мин. Проходили сами, он начинал плакать и засыпал потом. Через 3 месяца перевели на депакин хроносфера. Всегда делали ээг все чисто. И с рождения все ээг без эпи активности и судорожной готовности. 4 месяца без судорог, мы занимались реабилитацией.  Я начиталась про пэп и решила снизить дозу сама. Через 2 недели статус. Опять реанимация, остановка дыхания. Сейчас второй день как перевели с реанимации, но ребенок никакой. Страшно так. Себя корю, что влезла. Теперь вот вопрос, что в первую очередь почитать, какие обследования в первую очередь сделать. Как помочь ребенку прийти в норму после приступа. Разговаривала с неврологом, она ничего не делать, мол надо подключать второй пэп. Я в ужасе. У ребенка и так куча диагнозов, дцп, гидроцефалия, не сидит, не ходит, не говорит. Буду очень признательна вам за ответы.

Саша, привет! Пашка, бедняга..
Кто вас наблюдает? Эпилептолог, я имею в виду? А ЭЭГ вы по времени сколько делали?

[ИЕлена]

Депакин нельзя по генетике

@tanmiro, а почему нельзя ? у вас какая-то определённая генетика или вообще при генетике нельзя?

[Мама Мирошеньки]

@ИЕлена, при некоторых генетических обменных заболеваниях нельзя вальпроаты.

[ИЕлена]

@Мама Мирошеньки, а вы можете уточнить при каких? Я почему спрашиваю: похоже у нас всё таки причина эпи-это обменные нарушения. И при увеличении депакина-хроносферы я вижу ухудшения.Девчёнки мои всегда пили одинаковую дозу,а тут одной увеличили и на ЭЭГ у неё такое теперь! ужас просто...врачам вбестолку на это указывать... Я уже просто слышала здесь на форуме об этом,но не могу найти какую-либо статью об этом.

[Мама Мирошеньки]

@ИЕлена, здесь обратная зависимость к сожалению. Только найдя диагноз вы узнаете про вред депакина. Обменных заболеваний масса. Но по вашему описанию... Нужно к другому врачу обратиться...

[tanmiro]

Депакин нельзя по генетике

@tanmiro, а почему нельзя ? у вас какая-то определённая генетика или вообще при генетике нельзя?

При митохондриальных нарушениях, вальпроаты плохо влияют на митохондрии.
 http://medi.ru/doc/a030726.htm  вот тут написано, в разделе "влияние лек.средств на функции митохондрий" и про вальпроаты и про карбамазепин

[ИЕлена]

@Мама Мирошеньки, у нас один из лучших врачей,больше не к кому обратиться.@tanmiro, у нас одна аминокислота заменяется другой,но вот является это причиной или нет,пока генетики не знают,надо видимо дополнительные анализы сдавать,но по описанию этих аминокислот очень похоже на причину эпи.

Девочки,спасибо вам за ответы.

[perels]

Депакин нельзя по генетике

@tanmiro, а почему нельзя ? у вас какая-то определённая генетика или вообще при генетике нельзя?

При митохондриальных нарушениях, вальпроаты плохо влияют на митохондрии.
 http://medi.ru/doc/a030726.htm  вот тут написано, в разделе "влияние лек.средств на функции митохондрий" и про вальпроаты и про карбамазепин

у нас вторичная митохондриальная всё-таки есть.. но Депакин купировал.. поэтому сидим на минималке и пьём и пьём курсами  кудесан..