Автор Тема: Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии  (Прочитано 111866 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 369
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Девочки, кто уходил с кеппры, какую схему вам расписали? У нас прошло 3,5 года после операции, ремиссия, на ээг во время сна регистрируется Эпи активность с низким индексом, врач предлагает уменьшать дозу.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн vivas

@Литвинчук Наталия, вот это да! восхитилась ребенком. Мне кажется, взгляд у него вполне осмысленный. Никогда бы не подумала...

Оффлайн Grita

@Литвинчук Наталия, вот это да! восхитилась ребенком. Мне кажется, взгляд у него вполне осмысленный. Никогда бы не подумала...
Это вы о чём?

Оффлайн vivas

Мамочки, может кто сам отменял  или снижал Депакин хроно и Топирамат. У нас эпи. симптоматич. на фоне гетеротопии серого вещества. Нам 14 лет. Развтия психич. никакого, не говорим, плохо понимаем, обучаемся на дому, но продвижения в учебе почти нет, двигательно расторможены, а физическое развитие в  норме.В младенчестве начинали говорить, а потом все пропало. Судороги с 11 мес. Ремиссия 4 года. Хочу сама все отменить. На суточной ЭЭГ  всна в 2012 г.  активность АЛЬФА. Видимых приступов нет с 2010 года. Рекомендовали снимать препараты постепенно после 5 лет ремиссии. Но я хочу уже сейчас начать. Мы в 2012 году снижали самостоятельно дозу Депакина и все было ничего, приступов не было. В декабре 2012 сделали ЭЭГ ночного сна и была эта активность и я с перепугу снова стала давать препараты, даже дозу врачи увеличили. Сейчас принимаем утром 150 мг. Депакина и 50 мг. Топирамата, а вечером 300 мг. Депакина и 50 мг. Топирамата. НО ЕСЛИ НЕТ ПРИСТУПОВ, МОЖЕТ ПОТИХОНЬКУ СНИЖАТЬ? ОЧ. ХОЧЕТСЯ, ЧТОБЫ РЕБЕНОК ХОТЬ НЕМНОГО ПРОДВИГАЛСЯ В РАЗВИТИИ, ХОЧЕТСЯ УСЛЫШАТЬ СЛОВО МАМА, ВЕДЬ ОН У МЕНЯ ОДИН.


Это на 6 или 7 стр после сообщения есть фото.

Оффлайн Оксана68

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Девочки,а кто-нибудь решился отменить ПЭП при роландической форме? Сыну 10 лет. Принимали 5 лет депакин и суксилеп. Последние 2 года начались приступы 3-4 раза в месяц на просыпании. Дергается челюсть и язык в течение 30 сек,сам в сознании. Наблюдаемся у Ноговицына. Врачу доверяю. Решили отменить суксилеп и депакин и посмотреть,если приступы начнут изменяться,введем топик. С одной стопоны страшно все отменить,с другой....в Америке такой вид эпи вообще не лечат. Считают,нет смысла,перерастет,а ПЭП часто не убирают приступы. Сейчас на мониторинге 50%  активности,они не работают. Ваши мысли?

Оффлайн Мама Гошика

Здравствуйте! У нас ситуация очень похожая. На депакине и Суксилеп 4 года, диагноз-ролландическая эпилепсия. Ремиссия 2,5 года. На ээг эпиактивность есть. Тоже задумываюсь об отмене, но врач пока говорит ничего менять не нужно. Расскажите, что вы решили, пожалуйста.

Оффлайн vadim.

Всем привет.
А может быть так, что препарат помогал, отменили и не можем на него вернуться.
У нас генетика. Было 3 статусу с 6 месяцев с интервалом в 2 и 1.5 месяца.  Депакин назначили после 1го раза, но не помогал. Сначала было 15мг/кг, через 2 месяцы 2й статус. Сделали 30мг/кг и через месяц и 13 дней 3й статус.

После добавили кеппру и 4 месяца спокойствия. И врач сказал пробовать на одной кеппре. В течении месяца снижали(параллельно немного увеличив кеппры) с 300мг до 100мг и когда вышли на 100мг , случился приступ(завис как в трансе минут на 20 - поставили диазепам).

Начали возвращать депакин, но раз в 2 недели пока приступы идут(так же зависания, сам не выходит). И вот сейчас дозу депакин довели опять до 30мг/кг - последняя надежда(неделя пока прошла). Если не вернемся, то врач сказал менять Депакин на Топамакс(фризиум в запасе). Так как на одной кеппре приступы все же легче(просто зависания), а на депакин все было страшнее(дыхание учащенное сразу, сердце билось со страшной силой, синел и минут через 10 дергалась половина тела, плюс ноль реакции).

Было ли у кого такое, что отмененный препарат при его возврате уже не помогал? Или это просто совпадение и схема бы все равно перестала работать?

Оффлайн Оксана68

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Здравствуйте! У нас ситуация очень похожая. На депакине и Суксилеп 4 года, диагноз-ролландическая эпилепсия. Ремиссия 2,5 года. На ээг эпиактивность есть. Тоже задумываюсь об отмене, но врач пока говорит ничего менять не нужно. Расскажите, что вы решили, пожалуйста.

Мы в мае сняли полностью суксилеп. Изменений НИКАКИХ. что пили два препарата,что один. Разницы нет.

Оффлайн Мама Гошика

@Оксана68, Здравствуйте! Спасибо  за ответ. Значит на одном препарате у вас остались те же приступы? Это врач вам отменял суесилеп, или вы сами?

Оффлайн Мама Гошика

@Оксана68, Оксана, а вы не пробовали кем-то диету?

Оффлайн Мама Гошика

@Оксана68, В смысле Кето

Оффлайн Оксана68

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
У него приступы нетяжелые. А сейчас становятся реже,видимо,перерастает. Я так надеюсь. У него доброкачественная форма. Суксилеп посоветовал выводить врач и наблюдать. Если будут ухудшения вводить другой препарат. У него ухудшений не было. Сначала без изменений,потом реже. Ему 10,5 лет и начался пубертат

Оффлайн Мама Гошика

Спасибо большое! Значит кето не пробовали?

Оффлайн Мама Гошика

@Оксана68, а подскажите фамилию доктора?

 

Защита печени при приеме ПЭП

Автор Nadya

Ответов: 546
Просмотров: 129665
Последний ответ 06 Сентябрь 2019, 12:07:47
от perels