Автор Тема: Отмена ПЭП при длительной медикаментозной ремиссии  (Прочитано 51201 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Tayana

А у нас никогда не было приступов , а депакин пьем. потому как активность есть, и то я отменять боюсь, а вдруг...

Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Девочки, "система" Вас зомбировала... не могу просто подобрать другого слова... Вы верите дяде Феде с клеймом "эпилептолога" с большой буквы, верите что только он и он один прав, что если вы отмените ПЭПы, все будет оч плохо и устрашающе!!! Вам всем просто "удобно" дать пилюлю в назначенное время... вы не ищете других способов и методов лечения эпи... А ведь есть и другие врачи, которые просто не имеют клейма "эпилептолог", которые на самом деле разбираются в той же эпилепсии, помогают людям и нашим деткам... просто посмотрите на "другую сторону медали"...
А на тот пост, где пишут, что наши дети нам надоели, могу ответить: я СЛИШКОМ люблю своего ребенка, и чтобы смотреть на него, как на овощ, я не согласна, в отличие от ВАС!
Очень рада за тех детишек, которым помогают ПЭПы, у которых не страдает развитие, но только Вы поймите, что не все такие как Вы...
Таким как нам нужна помощь с эпи, нам препараты не помогают, а даже больше скажу, угнетают ЦНС, ищем другие способы...
Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким, а не просто тупо идущим в рост и ничего не понимающим в этом мире...
Каждый выбирает свой путь, и Вы выбрали свой... Дай бог, чтобы ваши детишки были здоровенькими!!!!


Оффлайн Elena_S

спасибо большое за ответ.
просто мы новенькие в этой теме и очень боюсь навредить ребёнку.
может быть другие участники тоже захотят выразить своё мнение.....

Мы год сидели на антиконвульсантах, развития никакого!!! Ну если только по мелочи на остеопатии. Постепенно отменяла ПЭПы и перешла на гомеопатию (приступы оставались, без наблюдения врачей). Результаты: приступов нет уже полтора месяца (исчезли полностью ч/з полтора месяца после полной отмены ПЭПов, были ежедневные серийные по несколько серий в сутки до 80 раз за серию), уверенно стал держать головку, сейчас сидим у опоры, наросли мышцы на позвоночнике ( у нас атонически-астатическая форма), поползли по-пластунски! Научились плавать, задерживать воздух под водой.
А ПЭПы ни к чему хорошему вас никогда не приведут!!! ИМХО!
Девочки, "система" Вас зомбировала... не могу просто подобрать другого слова... Вы верите дяде Феде с клеймом "эпилептолога" с большой буквы, верите что только он и он один прав, что если вы отмените ПЭПы, все будет оч плохо и устрашающе!!! Вам всем просто "удобно" дать пилюлю в назначенное время... вы не ищете других способов и методов лечения эпи... А ведь есть и другие врачи, которые просто не имеют клейма "эпилептолог", которые на самом деле разбираются в той же эпилепсии, помогают людям и нашим деткам... просто посмотрите на "другую сторону медали"...
А на тот пост, где пишут, что наши дети нам надоели, могу ответить: я СЛИШКОМ люблю своего ребенка, и чтобы смотреть на него, как на овощ, я не согласна, в отличие от ВАС!
Очень рада за тех детишек, которым помогают ПЭПы, у которых не страдает развитие, но только Вы поймите, что не все такие как Вы...
Таким как нам нужна помощь с эпи, нам препараты не помогают, а даже больше скажу, угнетают ЦНС, ищем другие способы...
Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким, а не просто тупо идущим в рост и ничего не понимающим в этом мире...
Каждый выбирает свой путь, и Вы выбрали свой... Дай бог, чтобы ваши детишки были здоровенькими!!!!
Почему Вы обижаете людей, имеющих отличное от Вас мнение? Я, значит, меньше Вас люблю своего ребенка раз пичкаю его ПЭПами ? Хочу видеть его тупо идущего в рост и ничего не понимающего? Дядя Федя с клеймом эпилептолога вообще ни при чем, при эпилепсии во всем цивилизованном мире назначают антиконвульсанты и добиваются полного прекращения приступов, хотя это как раз не простой путь как Вы пишете, иногда подбор занимает несколько лет.  Другого пути во всем мире еще не придумано, не про хирургию сейчас.  То, что вы за год не смогли подобрать ПЭП, не значит, что они вам не помогают в принципе. И почему сразу овощ мой ребенок? У него, кстати, такая же а-а форма, как и вас, так вот он также сел, пополз  сразу на четвереньках, встал у опоры, только это все без отмены ПЭПов. Сейчас снижаю ему дозу депакина при ремиссии год , снижаю, а не отменяю и не сама, а по совету профессора из Франции,который помог многим детям с очень тяжелыми формами эпи, причем даже из тех, чьи родители  есть на этом форуме. Да, при снижении дозы вижу разницу именно даже и не в физическом развитии, а в интеллектуальном, но для меня  это не повод отменять все ПЭПы, я НЕ  ХОЧУ видеть приступы у моего ребенка. Да, я выбрала путь "Тише едешь-дальше будешь", Вы -другой, давайте не нападать друг на друга , мы все здесь с одной бедой между прочим .
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Онлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9688
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким,

здоровеньким-это бьющимся в конвульсиях ежеминутно,но имеющим развитие? ssse


Оффлайн yulsi

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 97
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Олежка, г.Красноярск
    • Skype: siromskaya
    • Награды
 а я отменила  кеппру полтора месяца назад, приступов после купирования синактеном больше небыло, ээг чистая уже полтора года, ремиссия тоже полтора года. врачи рекомендовали попить еще год не повышая дозировки, но, если физич. развитие у нас пошло, то с интеллект хуже. иногда дам кеппру, смотрю ему в глазки, а они мутные, как у наркомана. долго я мучилась, но все-таки приняла такое решение.  2 недели назад делала ээг, через месяц еще сделаю. боюсь, но.... Мухин мне сказал, дозу не повышаем , играем ва-банк) так и сказал) или пронесет или нет))) врачам пока не признаюсь, что отменила.  что могу сказать по интеллект развитию теперь - какого-то скачка не произошло. может что-то неправильно я делаю. измучилась.....

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3720
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
а я отменила  кеппру полтора месяца назад, приступов после купирования синактеном больше небыло, ээг чистая уже полтора года, ремиссия тоже полтора года. врачи рекомендовали попить еще год не повышая дозировки, но, если физич. развитие у нас пошло, то с интеллект хуже. иногда дам кеппру, смотрю ему в глазки, а они мутные, как у наркомана. долго я мучилась, но все-таки приняла такое решение.  2 недели назад делала ээг, через месяц еще сделаю. боюсь, но.... Мухин мне сказал, дозу не повышаем , играем ва-банк) так и сказал) или пронесет или нет))) врачам пока не признаюсь, что отменила.  что могу сказать по интеллект развитию теперь - какого-то скачка не произошло. может что-то неправильно я делаю. измучилась.....
Не в ПЭП дело, тем более вы пили Кеппру, а не какой-то препарат прошлого поколения. Кеппра сама обладает неплохим ноотропным эффектом и стимулирует развитие.
[/url]

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3720
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Еще раз хочу подчеркнуть что правильно подобранная терапия не тормозит, а стимулирует развитие. Вот представьте... мозг ребенка вместо того чтобы развиваться и функционировать правильно, выдает постоянную эпи-активность находясь в неимоверном возбуждении. Подобрав препараты мы снимает этот сигнал и ребенок начинает двигаться вперед!
Удачи всем найти свои эффективные препараты и не идти на поводу псевдонаучных идей!!!
[/url]

Оффлайн МамаАнюты

Девочки включайте пожалуйста голову когда думаете об отмене ПЭПов, особенно если у Вас на ЭЭГ есть генерализация. Если Вам дети настолько надоели, что Вы готовы ими рискнуть то вперед.. Отек мозга после продолжительного приступа возможно спровоцировать запросто!!!
+ 10000000000!
 И еще- стойкая ремиссия это больше года без приступов.  Но это так. к слову
даже при ремиссии голову надо включать...у нас был всего 1 приступ в 7.5мес, после начала приема конвулекса капли, эпиактивности исчезла и ни один мониторинг её не показывал. И вот в августе когда ремиссия была почти 2 года, я подумала о снижении дозы и отмене АЭПа! подчеркиваю только подумала и даже не озвучила никому, а в октябрьском мониторинге неб.эпиактивность во сне...она меня привела в чувства и сейчас я молю Бога, чтобы активность не росла, не было приступов, не увеличивать дозу и не добавлять другие ПЭПы. Зачем такие эксперименты над собственным малышом? статус, отек мозга это же страшные вещи! Я понимаю, не хочется пичкать лекарствами, они сильно вредят, но ничто так не вредит, как последствие от приступа!

Оффлайн МамаАнюты

Еще раз хочу подчеркнуть что правильно подобранная терапия не тормозит, а стимулирует развитие. Вот представьте... мозг ребенка вместо того чтобы развиваться и функционировать правильно, выдает постоянную эпи-активность находясь в неимоверном возбуждении. Подобрав препараты мы снимает этот сигнал и ребенок начинает двигаться вперед!
Удачи всем найти свои эффективные препараты и не идти на поводу псевдонаучных идей!!!
+миллион

Оффлайн Две Наташки

Согласна,что есть резистентное течение эпи,когда препараты действительно не помогают,но это не так и часто,чаще всего неправильный подбор пэп,после которого и врачи и родители бросают эксперименты и говорят,что им ничего не помогает,развития нет и т.п.
Мы долго подбирали наш препарат,приступов было по 100 в сутки,врачи говорили,что шансы найти лекарство 50 на 50,и в итоге отметили мы 3 года ремиссии (тттттт).Дочка моя читает и считает с 3х лет,развита умственно гораздо лучше некоторых здоровых сверстников,и это,заметьте,на Клоназепаме.
Призываю мамочек не слушать подобные лозунги
Девочки, "система" Вас зомбировала... не могу просто подобрать другого слова... Вы верите дяде Феде с клеймом "эпилептолога" с большой буквы, верите что только он и он один прав, что если вы отмените ПЭПы, все будет оч плохо и устрашающе!!! Вам всем просто "удобно" дать пилюлю в назначенное время... вы не ищете других способов и методов лечения эпи... А ведь есть и другие врачи, которые просто не имеют клейма "эпилептолог", которые на самом деле разбираются в той же эпилепсии, помогают людям и нашим деткам... просто посмотрите на "другую сторону медали"...

Просто попробуйте сменить эпилептолога,лечь в стационар на подбор препарата,делайте что-нибудь,не рискуйте жизнью своего ребёнка.Слишком много мы все знаем случаев,когда малыш умирал после вот такого решения мамочки ((((. Наверняка,им тоже внушили,что будет лучше.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Оффлайн Две Наташки

Еще раз хочу подчеркнуть что правильно подобранная терапия не тормозит, а стимулирует развитие. Вот представьте... мозг ребенка вместо того чтобы развиваться и функционировать правильно, выдает постоянную эпи-активность находясь в неимоверном возбуждении. Подобрав препараты мы снимает этот сигнал и ребенок начинает двигаться вперед!
Удачи всем найти свои эффективные препараты и не идти на поводу псевдонаучных идей!!!
+миллион
+ещё миллион!
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3720
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Я в полтора года отменила своей дочери все ПЭПы имея чистую ЭЭГ и стойкую ремиссию, а затем получила статусный приступ и реанимацию и сейчас уже 2 года не могу справиться с этими мерзкими приступами. Представьте как я теперь себя терзаю за это....но увы.....  НЕ ПОВТОРЯЙТЕ МОИХ ОШИБОК!!!
[/url]

Оффлайн Две Наташки

Я в полтора года отменила своей дочери все ПЭПы имея чистую ЭЭГ и стойкую ремиссию, а затем получила статусный приступ и реанимацию и сейчас уже 2 года не могу справиться с этими мерзкими приступами. Представьте как я теперь себя терзаю за это....но увы.....  НЕ ПОВТОРЯЙТЕ МОИХ ОШИБОК!!!
Знаю случаи,когда и после 5ти лет ремиссии ребёнок срывался в статус((((.Это ужасно.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
спасибо большое за ответ.
просто мы новенькие в этой теме и очень боюсь навредить ребёнку.
может быть другие участники тоже захотят выразить своё мнение.....

Мы год сидели на антиконвульсантах, развития никакого!!! Ну если только по мелочи на остеопатии. Постепенно отменяла ПЭПы и перешла на гомеопатию (приступы оставались, без наблюдения врачей). Результаты: приступов нет уже полтора месяца (исчезли полностью ч/з полтора месяца после полной отмены ПЭПов, были ежедневные серийные по несколько серий в сутки до 80 раз за серию), уверенно стал держать головку, сейчас сидим у опоры, наросли мышцы на позвоночнике ( у нас атонически-астатическая форма), поползли по-пластунски! Научились плавать, задерживать воздух под водой.
А ПЭПы ни к чему хорошему вас никогда не приведут!!! ИМХО!
Девочки, "система" Вас зомбировала... не могу просто подобрать другого слова... Вы верите дяде Феде с клеймом "эпилептолога" с большой буквы, верите что только он и он один прав, что если вы отмените ПЭПы, все будет оч плохо и устрашающе!!! Вам всем просто "удобно" дать пилюлю в назначенное время... вы не ищете других способов и методов лечения эпи... А ведь есть и другие врачи, которые просто не имеют клейма "эпилептолог", которые на самом деле разбираются в той же эпилепсии, помогают людям и нашим деткам... просто посмотрите на "другую сторону медали"...
А на тот пост, где пишут, что наши дети нам надоели, могу ответить: я СЛИШКОМ люблю своего ребенка, и чтобы смотреть на него, как на овощ, я не согласна, в отличие от ВАС!
Очень рада за тех детишек, которым помогают ПЭПы, у которых не страдает развитие, но только Вы поймите, что не все такие как Вы...
Таким как нам нужна помощь с эпи, нам препараты не помогают, а даже больше скажу, угнетают ЦНС, ищем другие способы...
Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким, а не просто тупо идущим в рост и ничего не понимающим в этом мире...
Каждый выбирает свой путь, и Вы выбрали свой... Дай бог, чтобы ваши детишки были здоровенькими!!!!
Почему Вы обижаете людей, имеющих отличное от Вас мнение? Я, значит, меньше Вас люблю своего ребенка раз пичкаю его ПЭПами ? Хочу видеть его тупо идущего в рост и ничего не понимающего? Дядя Федя с клеймом эпилептолога вообще ни при чем, при эпилепсии во всем цивилизованном мире назначают антиконвульсанты и добиваются полного прекращения приступов, хотя это как раз не простой путь как Вы пишете, иногда подбор занимает несколько лет.  Другого пути во всем мире еще не придумано, не про хирургию сейчас.  То, что вы за год не смогли подобрать ПЭП, не значит, что они вам не помогают в принципе. И почему сразу овощ мой ребенок? У него, кстати, такая же а-а форма, как и вас, так вот он также сел, пополз  сразу на четвереньках, встал у опоры, только это все без отмены ПЭПов. Сейчас снижаю ему дозу депакина при ремиссии год , снижаю, а не отменяю и не сама, а по совету профессора из Франции,который помог многим детям с очень тяжелыми формами эпи, причем даже из тех, чьи родители  есть на этом форуме. Да, при снижении дозы вижу разницу именно даже и не в физическом развитии, а в интеллектуальном, но для меня  это не повод отменять все ПЭПы, я НЕ  ХОЧУ видеть приступы у моего ребенка. Да, я выбрала путь "Тише едешь-дальше будешь", Вы -другой, давайте не нападать друг на друга , мы все здесь с одной бедой между прочим .
Этими словами я хотела донести, что не намного меньше люблю своего ребенка, чем ВЫ!


Оффлайн Аннушка77Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Хочу видеть своего ребеночка здоровеньким,

здоровеньким-это бьющимся в конвульсиях ежеминутно,но имеющим развитие? ssse
Вот именно! Как раз без приступов, побочек, и развивающимся!!!!


 

Рвота и прием ПЭП

Автор Свободна

Ответов: 6
Просмотров: 1534
Последний ответ 07 Апрель 2017, 23:39:02
от Grita
Защита печени при приеме ПЭП

Автор Nadya

Ответов: 520
Просмотров: 62294
Последний ответ 29 Ноябрь 2017, 07:32:38
от Chatter