"Коммерсант" о нас,о родителях детей с Дцп.

[Катя Радова]

                                           Валерий Панюшкин(журналист газеты "Коммерсант")
                             Прожектеры

Они фотографируются со мной так, будто я по меньшей мере Гагарин. Они пишут у себя на форумах: «Валерий Панюшкин обещал помочь», а я и правда обещал помочь, хотя совершенно не уверен, что смогу сдержать обещание. Они — родители детей с церебральным параличом. Встали вдруг и пошли в атаку. Довольно безнадежную, но мне нравится. Разве лучшие атаки в истории не были именно что безнадежными?

Я давно был знаком со многими родителями детей с ДЦП. Они ничем не отличались от прочих родителей больных детей. Те же три основных типа. Были среди них «крестоносцы» — люди, несущие болезнь ребенка как крест, изможденные и измученные больше, чем сам ребенок. Были «звезданутые» — люди, чтобы выдержать свалившиеся на них испытания, напридумывавшие себе, что ребенок их не просто болен, а мессия какой-нибудь, бодхисатва или индиго-инопланетянин, явившийся спасти мир своей немощью. И был третий тип, самый мой любимый — «массовики-затейники», люди, у которых бог весть откуда брались силы возиться с малышом, таскать на коррекционные занятия, устраивать праздники для больных детей и их родителей, зарабатывать на занятия и праздники для своих детей и чужих, да еще и непременно устраивать летний сплав на катамаранах по Черному Черемошу, потому что не дело же, если малыш с ДЦП никогда не видал Черного Черемоша (гор, моря, тайги, ступы Боднадх, собора Парижской Богоматери…) Я люблю бывать с этими людьми. Астеничным нытикам вроде меня такое общение на пользу.

Но в последнее время все чаще я знакомлюсь с родителями больных детей совсем нового типа. Я называю их «прожектерами». И с каждым разом их прожекты все более реалистичные, все менее иждивенческие и все менее ориентированные на государство. Почему-то «прожектеры» встречаются именно среди родителей детей с ДЦП. Вероятно потому, что на другие диагнозы бодро собираются благотворительные деньги, а на ДЦП собираются плохо, и те, что собираются, канут как в прорву с результатами, которыми не может удовлетвориться амбициозный благотворитель, вроде того, что пальцы у малыша стали разжиматься или научился малыш ковылять вдоль стеночки, а не лежать, извиваясь караморой.

Первой появилась женщина по имени Юля. Она дала себе труд выяснить, что реабилитационные услуги венгерского института Пете стоят ровно вдвое дешевле, чем предлагает их на российском рынке посредническая компания «Глобус XXI век». Вдвое дешевле, чем их оплачивает московский бюджет. То есть вдвое больше детей можно было бы свозить в институт Пете на деньги, выделяемые московским бюджетом. По этому поводу мы даже поругались с московским социальным министром Владимиром Петросяном. Юля старалась заставить медицинскую турфирму снизить цену и, стало быть, предоставить реабилитацию большему числу детей. Это был неплохой прожект, но все же сильно ориентированный на государство.

Потом появился мужчина по имени Вадим. Он собрал компанию родителей детей с ДЦП и хочет построить реабилитационный центр на море. Написал подробный бизнес-план, учитывающий каждый чайник в палатах и каждый физиотерапевтический аппарат. Более того, Вадим этот собрал 350 расписок с родителей детей, больных ДЦП. 350 обязательств возить своих детей в этот новый центр, если центр будет действительно так хорош, как задумано. То есть подтвержден платежеспособный спрос. Эти люди все равно платят деньги, чтобы возить своих детей в Венгрию, Польшу или Трускавец, но всюду огромные очереди и нигде нету достаточного комплекса услуг. И вот они решили скидываться и содержать себе идеальный центр сами. Он даже окупится за десять лет, этот центр. Правда у них нету первоначальных денег, и правда они не посчитали, что деньги стоят денег, так что даже льготный кредит взять нельзя, ибо процентные ставки будут превышать прибыль.

Потом появилась еще одна Юля. Она хочет маленький реабилитационный центр в городе Домодедово. Для детей с юга Москвы и из окрестных городков — Домодедова, Чехова, Бронниц, Подольска… Там тоже есть инициативная группа «прожектеров», которые готовы возить своих детей в этот центр и сделать центр окупаемым.

Я обещал «прожектерам» найти архитектурное бюро, которое pro bono сделает проект, — и нашел. Еще я обещал (тут автор растерянно чешет в затылке) найти десять миллионов благотворительных долларов на строительство и оснащение центра на море и еще два миллиона на центр в Домодедово.

Ну, найду же ведь. Найду же ведь как-нибудь. Мир ведь очень сильно изменится к лучшему, если эти прожекты воплотятся в жизнь.

http://www.snob.ru/selected/entry/60978

[Катя Радова]

Меня задела эта статья,а вас?
Вот оказывается,на какие три типа мы,родители детей-инвалидов,делимся.........

[valigma]

Более того, Вадим этот собрал 350 расписок с родителей детей, больных ДЦП. 350 обязательств возить своих детей в этот новый центр, если центр будет действительно так хорош, как задумано.

Вот этот пункт очень заинтересовал. Т.е. получается, что заполняя анкеты мы давали расписки, обязательство возить детей в этот центр и окупать его???

[valigma]

Меня задела эта статья,а вас?
Вот оказывается,на какие три типа мы,родители детей-инвалидов,делимся.........

Ну, большинство из нас относится скорее к 4 типу))) И с каждым разом их прожекты все более реалистичные, все менее иждивенческие и все менее ориентированные на государство

[Катя Радова]

Меня задела эта статья,а вас?
Вот оказывается,на какие три типа мы,родители детей-инвалидов,делимся.........

Ну, большинство из нас относится скорее к 4 типу))) И с каждым разом их прожекты все более реалистичные, все менее иждивенческие и все менее ориентированные на государство

да?
вы так считаете?

  Но в последнее время все чаще я знакомлюсь с родителями больных детей совсем нового типа...
 Почему-то «прожектеры» встречаются именно среди родителей детей с ДЦП. Вероятно потому, что на другие диагнозы бодро собираются благотворительные деньги, а на ДЦП собираются плохо, и те, что собираются, канут как в прорву с результатами, которыми не может удовлетвориться амбициозный благотворитель, вроде того, что пальцы у малыша стали разжиматься или научился малыш ковылять вдоль стеночки, а не лежать, извиваясь караморой.

т.е.это про нас?

[ДЦПшник]

Важно кто на первом плане

Они фотографируются со мной так, будто я по меньшей мере Гагарин.

Остальное можно не читать. Сноб в своем репертуаре .

[zenita]

Узнала в одном из типов свою маму,она этого и не отрицает.У каждого свое восприятие жизни.Я с годами тоже все больше на этот тип смахиваю,хотя у меня нет "ангелочка",но,если бы был,то стопудово по маминому пути пошла,изредка улыбаясь,а то она вообще без улыбки по жизни,так и говорит:"мне чего плясать?"

[valigma]

Меня задела эта статья,а вас?
Вот оказывается,на какие три типа мы,родители детей-инвалидов,делимся.........

Ну, большинство из нас относится скорее к 4 типу))) И с каждым разом их прожекты все более реалистичные, все менее иждивенческие и все менее ориентированные на государство

да?
вы так считаете?

  Но в последнее время все чаще я знакомлюсь с родителями больных детей совсем нового типа...
 Почему-то «прожектеры» встречаются именно среди родителей детей с ДЦП. Вероятно потому, что на другие диагнозы бодро собираются благотворительные деньги, а на ДЦП собираются плохо, и те, что собираются, канут как в прорву с результатами, которыми не может удовлетвориться амбициозный благотворитель, вроде того, что пальцы у малыша стали разжиматься или научился малыш ковылять вдоль стеночки, а не лежать, извиваясь караморой.

т.е.это про нас?

В этом он к сожалению прав, т.к. денег для реабилитации нужно очень много, а результат заметен зачастую только нам. Благотворители, в большинстве своем, любят похвалиться. А как можно перед другими похвалиться нашими достижениями??? Если сказать, что вот пожертвовал 100 000 и ребенок стал лучше голову держать, то никто не поймет(( А вот если дал денег на операцию и ре излечился, то это супер - об этом можно рассказывать. Никто же не знает и не хочет знать, сколько труда мамам приходиться вкладывать в своих детей, ради даже совсем малюсеньких достижений.
И согласна с ним в том, что действительно нам все чаще приходиться зарабатывать самим для реабилитации наших детей, организовывать слеты и т.д. потому что на государство надежды нет.
Но это лично мое мнение, я именно так поняла его слова.

[ФЕЯ]

Какой-то гаденький осадок остался на душе после прочтения этой статьи.  Сейчас нас поделили на группы, потом что? поместят в резервации и начнут опыты проводить?
Покоробили следущие фразы:
"Они — родители детей с церебральным параличом. Встали вдруг и пошли в атаку. Довольно безнадежную, но мне нравится."
"Были «звезданутые» — люди, чтобы выдержать свалившиеся на них испытания, напридумывавшие себе, что ребенок их не просто болен, а мессия какой-нибудь, бодхисатва или индиго-инопланетянин, явившийся спасти мир своей немощью".
"что пальцы у малыша стали разжиматься или научился малыш ковылять вдоль стеночки, а не лежать, извиваясь караморой".
"Эти люди все равно платят деньги..." - безумие какое-то. Меня именно эта фраза просто убила.
ну и конечно та фраза, которую выделил Елисей, после которой уже читать неинтересно.

Не уловила я и смысл статьи, саму идею. Она у меня колеблется между "Вот, посмотрите, какой я!" или "вот, посмотрите, какие они".
А, вообще, воде статья о помощи, ну как-то всё преподнесено это мерзко, пафосно, вычурно.

[Катя Радова]

да,именно так все и выглядит....
вот оказывается, каков взгляд современного продвинутого журналиста,который вроде как помогает детям,но помогает как оказалось"избранным"

[ДЦПшник]

Фея, учитывая Ваш писательский дар Напишите в энтот сноб (видимо не случайно он так называется) ответку  .
Из Панюшкина выпер весь его страх, поэтому он дистанцировался от детей с ДЦП, а для удобства их еще и поделил. Он олицетворяет определенную часть общества и весьма точно транслирует его инфантильные настроения. Но есть ж и другие люди. Можно привести в пример Георгия Куценко. Возможно он не колумнист. Но ему без сомнения есть, что ответить снобисту Панюшкину относительно благотворительности  .

[valigma]

а в этом абзаце вы себя не узнали?
да большая часть наших пользователей именно этим ежедневно и занимается,разве я не права?
а вы почитайте внимательно, как "по-доброму" написано последнее предложение....

Конечно узнала, просто пока не побываешь на нашем месте, то и не поймешь зачем ребенку с ДЦП показывать что то. У меня свекровь вообще не понимает за чем мы на море собрались - у нас же ДЦП. По ее мнению, лучше нам дома посидеть, а лишние деньги отдать ее дочери с внучкой, вот им полезно на море съездить. Так что на такие мнения я уже не обращаю внимание, т.к. доказать людям то, что они не хотят понимать - не возможно. 
Катя, я выделила лишь те моменты из статьи, которые к сожалению для меня очень актуальны. Просто не то, что чужие, а родные вроде люди не понимают для чего тратить деньги на лечение ребенка, если ребенок после реабилитации за такие деньги еще не бегает. Все остальные пункты пропустила мимо ушей. Этот человек журналист, а для многих публичных людей в последнее время становиться модно пиариться за счет детей инвалидов.

[ДЦПшник]

да,именно так все и выглядит....
вот оказывается, каков взгляд современного продвинутого журналиста,который вроде как помогает детям,но помогает как оказалось"избранным"

Катя таких {"современных" "продвинутых"} журналистов (кем и куда они продвинуты? Я о нем всего второй раз читаю) которым не стыдно писать подобные га$нотексты хоть попой ешь  .

[Катя Радова]

Этот человек журналист, а для многих публичных людей в последнее время становиться модно пиариться за счет детей инвалидов.

Ксюша,он не просто журналист,он:
"Помогает «Российскому фонду помощи» и пишет сценарии для концертов «Подари жизнь»... получил премию «Золотое перо России».    "
если"золотое перо" о нас так пишет,то,что говорить о "простом грифеле"

[valigma]

Этот человек журналист, а для многих публичных людей в последнее время становиться модно пиариться за счет детей инвалидов.

Ксюша,он не просто журналист,он:
"Помогает «Российскому фонду помощи» и пишет сценарии для концертов «Подари жизнь»... получил премию «Золотое перо России».    "
если"золотое перо" о нас так пишет,то,что говорить о "простом грифеле"

Это говорит лишь о том, что этот человек занимается благотворительностью не ради помощи кому-то, а ради себя, ради повышения собственных рейтингов и т.д. И в реальной жизне ему абсолютно плевать и на родителей и на детей. Это как в платной медицине, пока ты деньги (а ему рейтинги) приносишь - тебе улыбаются ни смотря ни на что, а как только деньги кончились, то тебе выскажут все что о тебе думают. Значит, он все что мог уже вычерпал из этой темы и вот таким способом пытается привлечь к себе внимание.
П.С. я кстати о нем тоже только второй раз в жизни слышу)