0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Вставлю и я свои 5 копеек про Шон Клиник...ездили для постановки точного диагноза и подбор терапии, так как на тот момент мы не принимали никаких лекарств. В Москве были практически у всех , кроме Мухина, запись к нему у нас была на сентябрь этого года, но так и не попали, так как странным образом нас почему то не записали, но речь не об этом. Ехали в Шон с двумя МРТ , одно 3 тесла сделали на Опарина в обычном режиме, второе делали в Солнцево по эпи программе (забегу вперед немцам оно не понравилось, так как голова ребёнка лежала неправильно, и его они даже не рассматривали), а так же везла последнее ЭЭГ где наш эпилептолог поставила нам средний уровень эпиактивности ,могла взять ещё одно, но очень жалко, что мне не дали в Солнцево никаких дисков и кривулек, а то было бы два ЭЭГ ,а так же кучу всех анализов, что мы делали за всё время...так вот, на второй и третий день пребывания нам сделали ЭЭГ бодрствования и сна, после чего был разговор с врачом, где мне было сказано, что ЭЭГ у нас абсолютно чистое, и то ЭЭГ, что я привозила, тоже чистое. Посмотрев наше МРТ , они сказали, что оно абсолютно чистое и не видят на нём никаких отклонений, и мы можем спокойно ехать домой. Я отказалась, так как не останавливаюсь на пол дороги))) и сказала, что очень хочу, что бы они нам провели МРТ, и не жалею об этом, так как у нас нашли ФКД. Нам они ничего не назначили, так как на чистую ЭЭГ по их протоколу они не имеют право что-то назначать. На данный момент подёргивание левой ноги так и остаётся, с чем ехали к ним, с тем и живем до сих пор, на мой вопрос, что они означают, главврач мне сказал, что это физиология моего ребёнка, и они не носят эпилептического характера, иначе ЭЭГ не было бы чистым, эпиактивность себя бы проявила всё равно. Там нам провели ещё генетический анализ на органику и обмен веществ , а так же взяли на всю группу витамина В, может быть там ответ на наш вопрос, но пока результаты не готовы...ждём от них конечную выписку. Девочки, если и буду обследоваться, то только там, здесь я не доверяю больше врачам...пол года моего ребёнка травили такими препаратами, а это не витамины..Айвазян и Осипова назначили мне курс гормонов, хотя тогда была чистая ЭЭГ и курс был абсолютно бессмысленным...Вроде вставила свои 5 копеек....надеюсь что у нас всё обойдётся, хотя если нашли ФКД, то уже вряд ли ......но я живу с надеждой и верой в Бога!
Если не секрет какие гормоны вам назначали? У нас был момент непереносимости препарата (назначил Айвазян) и проявлялось как раз так что нога подергивалась это не нормальное явление конечно. Мухин нам в этом помог разобраться но о этих тонкостях к сожалению в Шоне действительно не знают так как нам тоже сказали что это не приступ. Нас подсадили на метипрет на полтора года от чего врачи офигели по двадцать табл в день мы пили да ещё и не правильно так как гормоны даже при двукратном приеме принимаются только до 12 утра иначе куча ужасов. Я не говорю уже о проблем с глазами вплоть до слепоты и т.д а уж как мы с них слезали это вообще горе ребёнок впадал в бессознательное состояние его рвало непрерывно и был понос по этому схема выведения тоже очень медленная по под табл в неделюОтправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Может конечно он зазнался я с вами соглашусь. Действительно берет большие деньги и это его не красит.В этом плане мне тоже обидно за наших деток, ведь ты хороший врач и последняя Надежда многих! Зачем же ты тянешь последнее с больных детей и несчастных родителей которые и так на пределе! Да это его огромный минус и повод его ругать.Но он внёс огромный вклад в образование врачей,написал несколько книг которые многим врачам помогли,спас многих детей(включая нас). Я думаю что сыграл человеческий фактор и внешние причины.Такое бывает.Нам 2 года не могли поставить диагноз он поставил с первого же приема назначив обследования для подтверждения диагноза и Хольтхаузен тоже его подтвердил.И в тяжких случаях он откликается мгновенно и бесплатно и консультирует врачей если вы в больнице и высылает бумагу по приёму экстренных препаратов , расписывая все четко для врачей. Когда у нас температура вызвала срыв и у ребёнка пошли приступы каждые 15 минут он отреагировал мгновенно находясь даже не в Москве а заграницей. И все доки высылал по факсу и почте хотя мог просто не выйти на связь и имел на это полное право.Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Думаю зависит от сложности вашей ситуации.Говорят что Оливье Дюллак хороший и Хольтхаузен ( очень хороший) кто то ходит к Чадаеву.Мы ходим только к Мухину и были у ХольтхаузенаОтправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Цитата: dak от 05 Октября 2016, 13:54:59Думаю зависит от сложности вашей ситуации.Говорят что Оливье Дюллак хороший и Хольтхаузен ( очень хороший) кто то ходит к Чадаеву.Мы ходим только к Мухину и были у ХольтхаузенаОтправлено с моего iPhone используя Tapatalkспасибо за ответ! у дюлака были, к сожалению не наш наверное это врач......
Здравствуйте, уважаемые родители. Давайте создадим список клиник с их контактами и адресами. Особенно важен адрес электронной почты.Прошу Вас поделится контактами.Делюсь с тем что имею:Здесь вы найдете список клиник, которые специализируются на лечении эпилепсии. КАЖДАЯ Университетская Клиника имеет свое отделение нейрохирургии и проводит обследования и операции. 1. Epilepsie Zentrum Bethel www.mara.deKontakt: Krankenhaus Mara gGmbH Epilepsie-Zentrum Bethel Epilepsiekliniken Maraweg 21 33617 Bielefeld Tel.: 05 21 | 7 72-7 77 75Fax: 05 21 | 7 72-7 77 76E-Mail: epilepsie@mara.de2. Epileptologie - Universitätsklinikum Bonn Grad-IV-Zentrum www.epileptologie-bonn.de ( Есть возможность изучить страницу на РУС. ЯЗЫКЕ, но клиника не предоставляет своего переводчика) Klinik für Epileptologie Sigmund-Freud-Str. 25D-53127 Bonn (Fax: 0049228 -287 - 14486)Terminvereinbarung privat versicherte Patienten,Prof. Dr. C. E. Elger, FRCPFrau M. PeixFrau R. Luster0049228 - 287 - 15727(Fax: 0049228 - 287 - 14328)3. Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg Grad-IV-Zentrum www.epilepsie-zentrum-berlin.de/standort-berlin/index.. или www.keh-berlin.deEvangelischen Krankenhaus Königin ElisabethHerzberge, Herzbergstraße 79, 10362 BerlinSekretariat Prof. MeenckeCordula HegemannTel.: 004930 / 5472-3501Fax: 004930 / 5472-3502E-mail: h.meencke@keh-berlin.deDr. med. Mira Beckhaus(Kinderstation)Tel.: 004930 / 5472-3518mail: m.beckhaus@keh-berlin.de4.Epilepsiezentrum Erlangen Grad-IV-Zentrum www.epilepsiezentrum.uk-erlangen.deEpilepsiezentrum in der Neurologischen KlinikUniversitätsklinikum ErlangenLeiter: Prof. Dr. med. Hajo HamerSchwabachanlage 691054 ErlangenSekretariatSimone GiellertTelefon: 0049 - 9131 85-39116 Fax: 0049 - 9131 85-36469 E-Mail: sekretariat.epilepsie@uk-erlangen.de5. Schön Klinikhttp://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/faz/neuro-c..Schön Klinik Vogtareuth Krankenhausstraße 20 83569 VogtareuthRezeption und Information tel. 08038 90 - 0 fax 08038 90 - 1100Patientenabrechnung tel. 08038 90 - 3753 fax 08038 90 - 4756Frau Gabriele Schlegl Vogtareuth | Schön Klinik Vogtareuth Patientenservice Krankenhausstraße 20 83569 Vogtareuth work Tel.: 08038 90-2811 Fax: 08038 90-110006. Diakonie KorkSekretariat: Renate MarzlufTel. 07851 / 84-1207Fax 07851 / 84-1605E-mail: rmarzluf@diakonie-kork.deSekretariat: Jutta PreißTel. 07851 / 84-1209Fax 07851контакты корка http://www.diakonie-kork.de/d/epilepsie_kork/f-kontak..PD Dr. Thomas BastChefarzt der Epilepsieklinik für Kinder und JugendlicheTel. 07851 / 84-2231Fax: 07851 / 84-2553E-Mail: tbast@epilepsie